лытдыбр А_112

[A_112]

Андрей, а морская вода коже рук не помогает? не снимает жжение?

Надежда Семеновна права - увлажнять и питать кожу постоянно.

Что воду пьешь, тоже правильно. А что-нибудь типа угля активированного, энтеросгеля? Все же лишним не будет.

Морская вода сильно жжет, подожду, угомонится эритродермия - буду посещать пляж.

Пью кокосы, воды не пью почти, она бутилированная сомнительного качества, а кокосы стерильны и максимально близки к плазме крови по своему составу.

Вместо угля и энтеросгеля аюрведа - серьезные встречи с унитазом до 5 раз в день.

Краснота на предплечьях (от кистей к локтю) отступает. Должен я справиться по-любому.

Больно конечно;(

А как иногда подумаешь, что эта боль цветочки по сравнению с той, которую пришлось, приходится, и придется испытывать разным людям с разными гораздо более страшными болезнями, то мурашки по коже...

Конечно деформируется сознание...

[Oxic]

охх больно... я на своей шкуре это испытала, поэтому знаю и искренне сочувствую. Да, морскую воду не любая кожа выдержит, тоже знаю. А насчет воды... как-то странно все же сок - это сок, не вода. Но конечно я не в курсе насчет качества воды на Ланке. Я воду пила просто литрами в период обострения... 

[A_112]

охх больно... я на своей шкуре это испытала, поэтому знаю и искренне сочувствую. Да, морскую воду не любая кожа выдержит, тоже знаю. А насчет воды... как-то странно все же сок - это сок, не вода. Но конечно я не в курсе насчет качества воды на Ланке. Я воду пила просто литрами в период обострения...

Это не сок, это природная биовода со всеми необходимыми человеку солями, минералами и нужным количеством углеводов. http://vk.com/doc5345014_288626087?hash=ed441f9c59790899d5&dl=511b89de99f0a0467b&api=1 кокосы ставят даже внутривенно Изменено 17 ноября 2014 пользователем A_112

[Oxic]

Это конечно интересно. Хотя я бы не рискнула наверно внутривенно. (текст я не осилила - многа букаф). С водой не так все просто, имхо. ну как-то вот в чае вроде бы те же минералы из воды, которой он заварен, однако же чай- это уже не вода. Я сама не понимаю, в чем там разница, но верю этому постулату, что вода - это именно чистая вода и ее надо не менее 2х литров в день. 

[Ina]

Я думаю потому, что вода не заставляет почки и печень работать. А всё остальное заставляет.

Если есть сомнения в качестве воды -её надо закипятить.

[chebick]

Больно конечно;(

А как иногда подумаешь, что эта боль цветочки по сравнению с той, которую пришлось, приходится, и придется испытывать разным людям с разными гораздо более страшными болезнями, то мурашки по коже...

Конечно деформируется сознание...

Андрей, когда я читаю такое, у меня возникает вопрос - а надо ли это терпеть? Возможно, кому-то хуже с другими заболеваниями, как ты написал, но ведь эти люди не страдают, а лечатся все же. Ты сейчас молод, тебе сейчас в данный конкретный момент нужно воспитывать сына, готовить его ко взрослой жизни, тебе сейчас нужно быть здоровым, а не когда-то абстрактно. Я понимаю, что у тебя есть принципы, свои устои, но вот честно - нафига, если у официальной медицины уже есть варианты решения твоей проблемы и проблем подобных тебе? Конечно, каждый решает сам для себя. Но разве не хочется пожить сейчас в состоянии, близком к здоровому, пусть и на каких-то препаратах? Мир не стоит на месте, постоянно придумывают что-то новое, чтобы улучшить качество нашей жизни. Просто очень грустно читать и понимать, что вот так плохо бывает, а можно что-то сделать пока молодой. Прости за эту лирику.

[A_112]

Андрей, когда я читаю такое, у меня возникает вопрос - а надо ли это терпеть? Возможно, кому-то хуже с другими заболеваниями, как ты написал, но ведь эти люди не страдают, а лечатся все же. Ты сейчас молод, тебе сейчас в данный конкретный момент нужно воспитывать сына, готовить его ко взрослой жизни, тебе сейчас нужно быть здоровым, а не когда-то абстрактно. Я понимаю, что у тебя есть принципы, свои устои, но вот честно - нафига, если у официальной медицины уже есть варианты решения твоей проблемы и проблем подобных тебе? Конечно, каждый решает сам для себя. Но разве не хочется пожить сейчас в состоянии, близком к здоровому, пусть и на каких-то препаратах? Мир не стоит на месте, постоянно придумывают что-то новое, чтобы улучшить качество нашей жизни. Просто очень грустно читать и понимать, что вот так плохо бывает, а можно что-то сделать пока молодой. Прости за эту лирику.

Дак а какое решение? Записаться на бродалумаб?

Тем более это ж не обычное мое состояние))

[chebick]

да просто пойти по цепочке стандартной - с метотрексатом и т.д. Но значительно улучшить качество жизни

[A_112]

да просто пойти по цепочке стандартной - с метотрексатом и т.д. Но значительно улучшить качество жизни

Какой метотрексат?? Нееее, у меня и так подряд было две каких-то непонятных инфекции. С мтх можно еще всякого нахватать...

[Ариша]

на бродалюмаб с эритродермией не возьмут(

[Rovena]

Эритродермия.. Посоветую -- пару дней голода  на  воде ,а  потом  отварные  овощные  супы,овощные  смеси  

 состав   кабачок ,морковь,  цветная капуста ,броколи, и  вариации на  тему  этих  овощей.

  Ни  каш ,ни  сырых  овощей

заправка отварных  овощей-  ложка  растительного   масла.

 

 Кожу  мазать составом- 20% настойка  спиртовая календулы, 5%  облепиховое  масло, и основа  для  мази   ланолин  или  даже  маргарин  подойдет. Мазь  легко  сделать  самому.

[Галя59]

Я при эритродермии пшикала на кожу Пантеноль, хорошо жжение снимал и смягчал.

В КВД при эритродермии назначали:

1. Капельницы с физраствором 400 мг

2. Тиосульфат (добавляли в капельницу)

3. Кальция глюконат в/в после окончания капельниц и тиосульфата.

3. Энтеросгель.

4. Эссенциале/ карсил

5. В1, В6 в капельницу попеременно

6. Аевит

7.Лоратадин

8. Валериана

9. Пентоксифиллин.

На кожу - мазь синафлан, салициловая 2%.(я смешивала, с дальнейшим снижением синафлана)

Для смягчения и увлажнения - эмульсия Элоком специальная.

Врач настаивала на преднизолоне или метотрексате, я отказалась.

Сил тебе и мужества побольше, эритродермия это очень неприятно и больно.

Изменено 18 ноября 2014 пользователем Галя59

[Ina]

У Объекта была эритродермия на ногах, ему тоже ставили  капельницы с физраствором и при пустулёзном тоже.

[A_112]

Класс, спасибо за дельные советы. Только капельницу в условиях нестационара не поставить. Может выбрать каких витаминов перерорально?

[Stator]

А тиосульфат натрия можно и так пропить, без капельниц.

[Львёнок]

Однажды у меня икры и голени покрылись очень частыми пятнами и вся и кожа между ними краснеть, пятна стали как бы сливаться. Рванул на мертвое море. Не знаю была это эритролермия или нет. Там пятна за два дня стали пятнами а кожа между ними - кожей.

Изменено 18 ноября 2014 пользователем Львёнок

[RedMen]

Самое первое, что надо делать - выбросить кокосовую дурь и кокосовые мифы из головы. Остальное постепенно наладится.

[A_112]

Самое первое, что надо делать - выбросить кокосовую дурь и кокосовые мифы из головы. Остальное постепенно наладится.

Не твои кокосы, вот ты и бесишься))

[Львёнок]

А 112 почему в индию маханул в этой ситуации а не в Израиль? Считаешь что артрит лучше там выводить?

Изменено 20 ноября 2014 пользователем Львёнок

[A_112]

А 112 почему в индию маханул в этой ситуации а не в Израиль? Считаешь что артрит лучше там выводить?

1. На Ланку.

2. У меня уже был проплачен депозит за дом.

3. На Ланке у меня все устойчиво проходило и я к примеру в прошлый сезон гнул практически любые асаны.

4. Кокосы. Кто в теме, тот знает, какая это крутая штука.

5. Да и артрит меня в этом году не сказать, чтобы мучал до инфекций. Я спокойно бегал на 5й этаж, когда жил в Старой Руссе.

И последний момент: на Израиль у меня нету денег - все кончились и еще у меня 500круб долгов (в Испании же пришлось заплатить за лечение). На Ланке жизнь дешевле и заехать можно сразу на полгода.

[Oxic]

Андрей, кокосы - кокосами, но не отказывайся от воды, пожалуйста. Поищи там хорошую бутилированную воду. Не может не быть.

[Ingeborga]

От воды не отказывайся, но и поешь иногда еды какой-нибудь..

[A_112]

Amgen написал мне, что программы бродалюмаб есть в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге, Саратове, Смоленске, Кемерово, Воронеже и Петрозаводске.

Им можно написать и они вышлют все подробности.

Я запрос направлял через американский штат, ответ пришел от российского офиса, попросили у меня подписанное согласие об обработке медданных, я послал и получил расширенный ответ про Петрозаводск.

-----

Связались с врачом в Петрозаводске, 5 мест из 6 - занято. На следующей неделе брат пойдет к врачу, проверится на предмет соответствия программе. Надеюсь, что ему удастся вступить, есть и артрит и псориаз.

[Уайта]

Удачи!! Мне кажется это правильным решением!

[A_112]

Удачи!! Мне кажется это правильным решением!

Да, бродалумаб - передовой препарат! Надеюсь брату поможет, потом и я может смогу попасть в программу.