Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Helen]

30.11.2022 в 22:34, Iren сказал:

Здорово! К кому ходили?

Я живу в Воронеже, у нас областная больница, в ней - ревматологический центр и кабинет ГИБП. ГИБП назначает ВК, но чтобы эту ВК созвать по моему вопросу я что-то около полугода ходила/звонила заместителю главного врача областной больницы по  по консультативно-поликлинической работе, она в нашем регионе курирует такие вопросы. В итоге комиссия собралась, диагноз подтвердили и постановили лечение Эфлейрой продолжать по региональной льготе. 

Закон такую возможность предусматривает, поэтому только наша  настойчивость нужна и все получится!

[seregali]

13 часов назад, Dmitr сказал:

Через какое время можно возобновить уколы Эфлейра после операции?

Я задавал аналогичный вопрос своему ревматологу. Правда речь шла о замене тазобедренных. Она сказала, что желательно подгадать укол так, чтоб не совпал с днями операции и с днями нахождения в больнице (там 8 дней всего получается). Если что, можно перенести укол дня на три, роли не сыграет. Метотрексат отменить вовсе на месяцок где-то.

[chebick]

14 часов назад, Dmitr сказал:

Подскажите, пожалуйста, есть у кого-нибудь такой опыт. У меня была ортопедическая операция с титановым винтами на ступне. Через какое время можно возобновить уколы Эфлейра после операции? Просто срок подошел не знаю колоть или подождать. Заметил новые высыпания.

Мне пластину ставили в июне в колено после перелома. Даны четкие инструкции, даже письменно- эфлейра колется за 2 недели до планируемой операции, а после операции уколы возобновляются после снятия швов и первичного натяжения шва (в среднем 4 недели) с разрешения лечащего врача-ревматолога. 

9 минут назад, seregali сказал:

Я задавал аналогичный вопрос своему ревматологу. Правда речь шла о замене тазобедренных. Она сказала, что желательно подгадать укол так, чтоб не совпал с днями операции и с днями нахождения в больнице (там 8 дней всего получается). Если что, можно перенести укол дня на три, роли не сыграет. Метотрексат отменить вовсе на месяцок где-то.

Метотрексат уже не отменяют при операциях. И метипред. В моей памятке об этом тоже написано.

[seregali]

Вырезал кусочек с диктофона https://disk.yandex.ru/d/yCM9LVd0yvRQVA. Тут наше общение с Беленькой М.Ю. https://medfnpr.ru/about/specialists/155/ насчет операции.  Запись трехнедельной давности

[chebick]

Я даже примерно не представляю как это прослушать. А вам врач разрешает беседы записывать на диктофон? 

 

Если все врачи будут говорить разное - это неправильно. Потому как по ГИБП политика в целом понятная и единая. Так же как и по метотрексату. На уровне федеральном. Когда ковид начался, мне памятку присылали. И она была не от моего врача лично, а она какая-то была общая по политике и порядке действий  при выявлении и лечении ковида у ревматологических больных, которому все должны были следовать одинаково. Так же примерно и с операциями - данные должны быть единые. У  нас всем выдают памятку. Она у меня дома. там все расписано подробно - когда и какие анализы присылать, как действовать при простудах и как при операциях. И я сроки назвала точно по памятке. И у меня в итоге перенос укола эфлейры был на две недели позже срока, как шрам зажил чуток, и все было хорошо. Она на словах сказала - можно после снятия, если рана сочиться не будет. Но у меня не все корки нормально зажили, поэтому я выдержала положенный срок. 

Изменено 2 декабря 2022 пользователем chebick

[seregali]

59 минут назад, chebick сказал:

Я даже примерно не представляю как это прослушать

сохранить на компьютер и запустить

59 минут назад, chebick сказал:

Если все врачи будут говорить разное - это неправильно. Потому как по ГИБП политика в целом понятная и единая.

Ну а тут ещё веселей https://msk-artusmed.ru/endoprotezirovanie/pri-revmatoidnom-artrite/

"Залогом успешного эндопротезирования при РА (ревматоидном артрите) является снижение активности заболевания перед планируемым хирургическим вмешательством и профилактика остеопороза. Если больной не получал базисную противовоспалительную и генно-инженерную терапию, ему сначала рекомендуют пройти курс лечения. Операцию планируют лишь по достижении низкой активности болезни. 

Отметим, что выполнение эндопротезирования не требует отмены базисных и гормональных препаратов перед операцией.

Однако ГИБП должны быть отменены как минимум за 4-6 месяцев до хирургического вмешательства. В противном случае у больного повышается риск развития туберкулеза и других оппортунистических инфекций, в том числе антибактериальных. В какие сроки после операции возобновлять прием ГИБП — врачи определяют в индивидуальном порядке."

 

Изменено 2 декабря 2022 пользователем seregali

[chebick]

48 минут назад, seregali сказал:

сохранить на компьютер и запуститm

 

У кого-то еще есть компьютер? У меня телефон и планшет.

49 минут назад, seregali сказал:

 

Ну а тут ещё веселей https://msk-artusmed.ru/endoprotezirovanie/pri-revmatoidnom-artrite/

 

Это в Чехии такая политика. У нас такой нет. Незачем на других равняться. Я тоже сайтов всяких могу найти

[Ариша]

Ребят, можете мне сюда скинуть пошагововую таблицу получения региональной льготы... У нас тут кто то печатал.

Хочу уйти в одиночное плавание, надоело зависать от кожвендиспансера. Но я не инвалид. (В смысле -инвалидности нет).

А то нервов моих жалко, уже два укола пропустили. К концу года у них всё что-то нет финансирования. Министерство отвечает, что должны... Но воз там ныне.

Изменено 2 декабря 2022 пользователем Ариша

[chebick]

8 минут назад, Ариша сказал:

А то нервов моих жалко, уже два укола пропустили. К концу года у них всё что-то нет финансирования. 

Эммм, а сейчас ты как получаешь? На что нет финансирования?

[Лилия]

Насчет пошаговой инструкции, была бы тоже благодарна.

[seregali]

4 часа назад, chebick сказал:

У кого-то еще есть компьютер? У меня телефон и планшет.

Это обычный аудиофайл. Только что скачал по своей ссылке на телефон и прослушал. Единственный минус, с телефона тихо. Наушники то есть надеюсь?

[Ариша]

4 часа назад, chebick сказал:

Эммм, а сейчас ты как получаешь? На что нет финансирования?

Сейчас я получаю по региональной льготе от кожвендиспансера.

Каждый месяц я хожу туда на укол, анализы, и это может быть-дневной стационар(это слава богу-два дня занимает, идут на встречу; утром анализы, на сл.день укол), а так же это может быть стационар круглосуточный-4дня. Там не выпускают. В этом году у меня было три раза. С работы волком смотрят.

И в этом году два раза не кололи. В тех двух годах к концу года вместо двух инъекций в месяц, колят одну в два месяца.

Ссылаются на финансирование.

[Stator]

1 час назад, seregali сказал:

Это обычный аудиофайл. Только что скачал по своей ссылке на телефон и прослушал. Единственный минус, с телефона тихо. Наушники то есть надеюсь?

Если там айфоня, то может и не получится.

[Iren]

14 часов назад, Helen сказал:

Я живу в Воронеже, у нас областная больница, в ней - ревматологический центр и кабинет ГИБП. ГИБП назначает ВК, но чтобы эту ВК созвать по моему вопросу я что-то около полугода ходила/звонила заместителю главного врача областной больницы по  по консультативно-поликлинической работе, она в нашем регионе курирует такие вопросы. В итоге комиссия собралась, диагноз подтвердили и постановили лечение Эфлейрой продолжать по региональной льготе. 

Закон такую возможность предусматривает, поэтому только наша  настойчивость нужна и все получится!

Спасибо за рассказ!

[ТайВан]

20 часов назад, Ариша сказал:

Ребят, можете мне сюда скинуть пошагововую таблицу получения региональной льготы... У нас тут кто то печатал.

Хочу уйти в одиночное плавание, надоело зависать от кожвендиспансера. Но я не инвалид. (В смысле -инвалидности нет).

А то нервов моих жалко, уже два укола пропустили. К концу года у них всё что-то нет финансирования. Министерство отвечает, что должны... Но воз там ныне.

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/2/#comment-93944790

Вот эта?

 

Изменено 3 декабря 2022 пользователем ТайВан

[Ариша]

Спасибо, Тайван)

[seregali]

Сегодня, через восьмые руки узнал, что у нас в Орле этой Эфлейры, как у дурака фантиков! Она была закуплена для лечения ковида, ковид пропал сам-собой, и что теперь делать с Эфлейрой, никто не знает. В понедельник-вторник мне пообещали узнать, насколько реально, и как быстро получить Эфлейру по региональной льготе.

[Dmitr]

Большое спасибо всем, кто ответил на мой вопрос об уколе после операции!!! Решил ждать пока снимут швы.

[chebick]

22 часа назад, Ариша сказал:

Сейчас я получаю по региональной льготе от кожвендиспансера.

Я, конечно, понимаю, что выше ответили. Но. Так если у тебя итак региональная льгота, то какая тебе нужна инструкция, если льгота есть? Что ты хочешь сделать? 
К концу года часто нет финансирования. Или проблемы появляются к январю-февралю. Когда я получала последние три упаковки, в городе по региональной льготе было около 135 упаковок в одной аптеке и столько же во второй. Надолго ли - не знаю. 

21 час назад, Stator сказал:

Если там айфоня, то может и не получится.

Афоня и даже с пересылом на почту свою ссылки - не получилось. При всем желании. Останусь при своём. Цитирую имеющуюся у меня памятку: 

Цитата

При оперативных вмешательствах необходимо соблюдение интервалов: инъекция нетакимаб - две недели перерыв - оперативное вмешательство - первичное натяжение раневой поверхности (в среднем 4 недели) - возобновление инъекции нетакимаба возможно только по согласованию с ревматологом. 

 

[Ариша]

Чебик, льгота есть.

Но дают через стационар кожвена и по другому не дают.

Пойду на днях прояснять все до конца. Потому что мутят.

Мне колят 3 раза в дневном, 3 раза дают рецепт(я получаю в аптеке ) и все равно иду колоть в стационар, в процедурку-дома не дают колоть. И 3 раза стационар круглосуточный. Раза 2 меня прокатывают.

 

Хочу по рецепту сама получать и колоть.

[kuskus_,kuskus]

3 часа назад, Ариша сказал:

Чебик, льгота есть.

Но дают через стационар кожвена и по другому не дают.

Пойду на днях прояснять все до конца. Потому что мутят.

Мне колят 3 раза в дневном, 3 раза дают рецепт(я получаю в аптеке ) и все равно иду колоть в стационар, в процедурку-дома не дают колоть. И 3 раза стационар круглосуточный. Раза 2 меня прокатывают.

 

Хочу по рецепту сама получать и колоть.

Всё намного проще, они просто добавляют какие то дополнительные услуги в стационаре и все. Поговори с глав. врачом и договорись. Вообще странно, когда в С-Пб, весной не было препарата по региональной, меня впихнули в федеральную клинику и там в формате дневного стационара кололи, но там дополнительно мне миллион исследований сделали включая мрт всего, узи всего, киют и тд

[chebick]

4 часа назад, Ариша сказал:

Чебик, льгота есть.

Но дают через стационар кожвена и по другому не дают.

Пойду на днях прояснять все до конца. Потому что мутят.

Мне колят 3 раза в дневном, 3 раза дают рецепт(я получаю в аптеке ) и все равно иду колоть в стационар, в процедурку-дома не дают колоть. И 3 раза стационар круглосуточный. Раза 2 меня прокатывают.

 

Хочу по рецепту сама получать и колоть.

Ну фиг знает. Мне кажется, не во всех городах разрешено самим получать и колоть. Это возможно. Если не через стационар, то через дневной - пришёл, укололся и ушёл. Без потери нескольких дней. Но поговорить-то, конечно, можно и нужно. 
Мы у себя в Питере привыкли к этой самостоятельности, но мне кажется в более маленьких городах посложнее с этим. 

[simbios]

20 часов назад, chebick сказал:

Афоня и даже с пересылом на почту свою ссылки - не получилось. При всем желании. Останусь при своём. Цитирую имеющуюся у меня памятку: 

На айфоне прекрасно проигрывается

[Dmitr]

15 часов назад, chebick сказал:

Ну фиг знает. Мне кажется, не во всех городах разрешено самим получать и колоть. Это возможно. Если не через стационар, то через дневной - пришёл, укололся и ушёл. Без потери нескольких дней. Но поговорить-то, конечно, можно и нужно. 
Мы у себя в Питере привыкли к этой самостоятельности, но мне кажется в более маленьких городах посложнее с этим. 

Подскажите, пожалуйста, я в горквд  СПб рецепт получаю на эфлейру. Сейчас не могу туда доехать, родственнику дадут рецепт , если он к врачу придет по записи с моими анализами ? 

[seregali]

4 часа назад, Dmitr сказал:

родственнику дадут рецепт , если он к врачу придет по записи с моими анализами ? 

Я бы позвонил в квд, описал ситуацию