Jump to content

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Эфлейра® (Нетакимаб) - II


Recommended Posts

Первая часть темы - http://psoranet.org/topic/7869-эфлейра®-нетакимаб/

 

-----------------------------------------------------------------------------------------

 

Привет всем! Заканчивается 6 упаковка эфлейры(заканчивается- потому что первые три уколола по схеме, 4 через две недели, а потом начала колоть по одному уколу в 2 недели) .Колола от псор. артрита, псориаз полностью покинул меня после первых инъекций(на локте правда не совсем прошло-расчесываю ночью по привычке) . Работает эфлейра- 4 неделю без аркоксии, ураааа! Анализы пришли сейчас соэ 10,срб 0.49.До начала лечения эфлейрой соэ 67 срб 35.Всем желаю  крепкого здоровья! 

Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, Krasotk@ сказал:

Привет всем! Заканчивается 6 упаковка эфлейры(заканчивается- потому что первые три уколола по схеме, 4 через две недели, а потом начала колоть по одному уколу в 2 недели) .Колола от псор. артрита, псориаз полностью покинул меня после первых инъекций(на локте правда не совсем прошло-расчесываю ночью по привычке) . Работает эфлейра- 4 неделю без аркоксии, ураааа! Анализы пришли сейчас соэ 10,срб 0.49.До начала лечения эфлейрой соэ 67 срб 35.Всем желаю  крепкого здоровья! 

Здорово! Поздравляю!!!

У меня периодически раз-два в месяц болит колено одно, к несчастью, только все равно обхожусь без аркоксии, перетерпливаю и гелем диклофенак мажу. И вот срб все-таки около 6 колеблется

Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, chebick сказал:

меня периодически раз-два в месяц болит колено одно, к несчастью, только все равно обхожусь без аркоксии, перетерпливаю и гелем диклофенак мажу. И вот срб все-таки около 6 колеблется

Здравствуйте, Chebick! Вы только на Эфлейре? Или еще метотрексат есть?

Что говорят врачи о СРБ 6? Это немного, но всё же выше нормы...

У меня на Эфлейре и 2 таб. сульфасалазина СРБ 0,6, а вот СОЭ - 26. Врач не ответил почему.

Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, Helen сказал:

Здравствуйте, Chebick! Вы только на Эфлейре? Или еще метотрексат есть?

Что говорят врачи о СРБ 6? Это немного, но всё же выше нормы...

У меня на Эфлейре и 2 таб. сульфасалазина СРБ 0,6, а вот СОЭ - 26. Врач не ответил почему.

И метотрексат, и метипред. В поликлинике вообще результат 26, в платной лабе - 8,42 (ошиблась немного), наверное, как-то по-разному делают. Врач ничего не говорит, было-то всегда не меньше 25, так что для меня и это результат. СОЭ 9. Таких хооших анализов  у меня больше 10 лет не было.

Link to comment
Share on other sites

23 минуты назад, chebick сказал:

И метотрексат, и метипред. В поликлинике вообще результат 26, в платной лабе - 8,42 (ошиблась немного), наверное, как-то по-разному делают. Врач ничего не говорит, было-то всегда не меньше 25, так что для меня и это результат. СОЭ 9. Таких хооших анализов  у меня больше 10 лет не было.

Для Вас же Эфлейра не первое био. Неужели др. био препараты не снижали СРБ и СОЭ?

Link to comment
Share on other sites

58 минут назад, Helen сказал:

Для Вас же Эфлейра не первое био. Неужели др. био препараты не снижали СРБ и СОЭ?

Видимо очень кратковременно. Ну вот смогла найти по первому - по ремикейду (выписки случайно были отсканированы). После первой инъекции в границы нормы соэ и срб попали, а потом срб не брали, а соэ по нарастающей - 13-39-49 как-то так. И там брали то, что я не сдаю в обычной жизни, но что имеет значение для ревматологов - циркулирующий иммунный комплекс, антитела к двуспиральной ДНК, антинуклеарный фактор - все было повышено. Как-то видимо иммунитет отторгал ремикейд. Нашла как я симзию принимала и писала врачу, что чувствую себя хорошо, НПВП не принимаю, а СОЭ было 34, СРБ 26. У меня часто было так, что анализы плохие, а самочувствие хорошее, ничего не предпринимали.

Link to comment
Share on other sites

52 минуты назад, chebick сказал:

Видимо очень кратковременно. Ну вот смогла найти по первому - по ремикейду (выписки случайно были отсканированы). После первой инъекции в границы нормы соэ и срб попали, а потом срб не брали, а соэ по нарастающей - 13-39-49 как-то так. И там брали то, что я не сдаю в обычной жизни, но что имеет значение для ревматологов - циркулирующий иммунный комплекс, антитела к двуспиральной ДНК, антинуклеарный фактор - все было повышено. Как-то видимо иммунитет отторгал ремикейд. Нашла как я симзию принимала и писала врачу, что чувствую себя хорошо, НПВП не принимаю, а СОЭ было 34, СРБ 26. У меня часто было так, что анализы плохие, а самочувствие хорошее, ничего не предпринимали.

Ну что же, тогда прекрасно, что Вас на Эфлейру перевели! 

Пусть Ваши анализы и самочувствие только улучшаются)

Link to comment
Share on other sites

16 часов назад, Helen сказал:

Ну что же, тогда прекрасно, что Вас на Эфлейру перевели! 

Пусть Ваши анализы и самочувствие только улучшаются)

Спасибо! И Вам желаю, чтобы как можно дольше все было хорошо!

Link to comment
Share on other sites

Всем добрый день! 

А вот такой вопрос - почему все так в предыдущей теме яростно защищали Метотрексат и советуют переходить на Эфлейру в крайнем случае? Вот смотрю - у Метотрексата одни лишь минусы - 20% вероятность заработать цирроз / фиброз + тьма тьмущая возможных побочек, хоть и более редких. Невозможность пить / курить из за нагрузки на печень. Невозможность зачатия. А что имеем у Эфлейры - практически никаких часто встречающихся побочек, разве что иммунитет снижается немного. Да, у единиц из тысяч возникали серьёзные проблемы, но это лишь у единиц. Зависимость не вызывает, онкогологии не вызывает... Вот и объясните, плиз, где же эти подводные камни, о которых так все беспокоятся? 

Edited by Kronenberg
Link to comment
Share on other sites

7 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Ну что друзья, вколол с утра пораньше Спутник, уж больно хочется заграницу и футбол). 

Посмотрим... 

удачи!

1 час назад, Kronenberg сказал:

Всем добрый день! 

А вот такой вопрос - почему все так в предыдущей теме яростно защищали Метотрексат и советуют переходить на Эфлейру в крайнем случае? Вот смотрю - у Метотрексата одни лишь минусы - 20% вероятность заработать цирроз / фиброз + тьма тьмущая возможных побочек, хоть и более редких. Невозможность пить / курить из за нагрузки на печень. Невозможность зачатия. А что имеем у Эфлейры - практически никаких часто встречающихся побочек, разве что иммунитет снижается немного. Да, у единиц из тысяч возникали серьёзные проблемы, но это лишь у единиц. Зависимость не вызывает, онкогологии не вызывает... Вот и объясните, плиз, где же эти подводные камни, о которых так все беспокоятся? 

С одной стороны метротрекс изучен,лет так 50 и поболее,и есть статистика по нему,даже у нас(на форуме) .Есть форумчане,которым метротрекс подошёл и они употребляют его десятилетиями.Опять же цена не космическая.

Био,до недавних пор были заоблачные цены.Сейчас ценообразование меняется и соответственно их будут назначать чаще,но статистики дальневидной маловато,поэтому и остерегаются.Это одна причина.

Другое думаю (здесь высказываю только свое мнение),что вдруг придеться отменять например Эфлейру дешёвую,а другого дешёвого препарата вроде пока не знаю,то факт отмены может быть намного сильнее (в смысле псориаз)чем до.

В принципе мы заложники иглы:D.Поэтому к этому приходишь,когда состояние не можешь контролировать и оно сильно отравляет жизнь.

Коро́че нам выбирать,ну и врачам соответственно).

Link to comment
Share on other sites

13.02.2021 в 16:37, Kronenberg сказал:

Всем добрый день! 

А вот такой вопрос - почему все так в предыдущей теме яростно защищали Метотрексат и советуют переходить на Эфлейру в крайнем случае? Вот смотрю - у Метотрексата одни лишь минусы - 20% вероятность заработать цирроз / фиброз + тьма тьмущая возможных побочек, хоть и более редких. Невозможность пить / курить из за нагрузки на печень. Невозможность зачатия. А что имеем у Эфлейры - практически никаких часто встречающихся побочек, разве что иммунитет снижается немного. Да, у единиц из тысяч возникали серьёзные проблемы, но это лишь у единиц. Зависимость не вызывает, онкогологии не вызывает... Вот и объясните, плиз, где же эти подводные камни, о которых так все беспокоятся? 

Я уколола Эфлейру и через 2 дня поехала в краевой квд на консультацию, наивно полагая, что смогу с ними побеседовать об их опыте применения и перенять его. Собрали мед.консилиум в мою честь и в сердцах меня отговаривали от этого препарата на самый крайний случай отчаяния, взамен предлагая метатрексат...

Я их выслушала, мои доводы их конечно же не убедили, но я тоже не могу понять КАК нетакинаб может быть хуже метатрексата хотя бы по побочным эффектам (кстати, у второго числится в побочках внезапная смерть *рукалицо*).

А ещё они меня пытались убедить, что в случае, если я не смогу по финансовой причине покупать Эфлейру, то после неё метатрексат мне не поможет! Я спросила "почему?" два раза, ответ 1) мы вам лекцию читать не будем; 2) это препараты разного действия 

ВСЁ :D

В общем, учитывая низкую иммуногенность и отсутствие эффекта отмены надеюсь на лучшее. 

На третий день после первой дозы (0 неделя) бляшки перестали шелушиться, выпирать, кожа стала гладкой, старые пятна заметно побледнели, новые не растут, но пигментация очень заметна, коричневые пятна особенно на ногах и ягодицах. 

Мониторим дальше.

Link to comment
Share on other sites

После укола эфлейры,полетела на море,загорала-пятна выделялись сильно пигментные,потом по мере схождения загара они выровнялись,сейчас их почти не видно.С августа дело было.

Link to comment
Share on other sites

13.02.2021 в 16:37, Kronenberg сказал:

Всем добрый день! 

А вот такой вопрос - почему все так в предыдущей теме яростно защищали Метотрексат и советуют переходить на Эфлейру в крайнем случае? Вот смотрю - у Метотрексата одни лишь минусы - 20% вероятность заработать цирроз / фиброз + тьма тьмущая возможных побочек, хоть и более редких. Невозможность пить / курить из за нагрузки на печень. Невозможность зачатия. А что имеем у Эфлейры - практически никаких часто встречающихся побочек, разве что иммунитет снижается немного. Да, у единиц из тысяч возникали серьёзные проблемы, но это лишь у единиц. Зависимость не вызывает, онкогологии не вызывает... Вот и объясните, плиз, где же эти подводные камни, о которых так все беспокоятся? 

А кто сказал, что не вызывает рака, цирроза и прочего? Через 20 лет посмотрим))

Link to comment
Share on other sites

Вопрос к тем, кто покупает/получает эфлейру. Вы препарат из аптеки до дома перевозите в термоконтейнере или без?

Link to comment
Share on other sites

Я перевожу без контейнера. Если жарко, то докупаю "снежок" в аптеке - пакет раздавливаешь и он охлаждается. Если не жарко, то в багажник машины кладу, чтоб по прохладнее было. Но мне ехать минут 30-40, что не критично.

 

Link to comment
Share on other sites

20 часов назад, Greidy сказал:

Вопрос к тем, кто покупает/получает эфлейру. Вы препарат из аптеки до дома перевозите в термоконтейнере или без?

У нас минус, как в холодильнике -морозилке сейчас, так что без. В основном муж везет на работу, там в холодильник. Так короткими перебежками и домой привозим.

Link to comment
Share on other sites

Сегодня выкупал эфлейру в другой аптеке. По прежнему без рецепта. Так мне бесплатно дали термоэлемент! Большой, как раз по площади под три коробки эфлейры. Доехал до работы, эфлейру в холодильник, выкрутил в нем регулятор температуры на максимум. А термоэлемент в багажник машины бросил замораживаться (в холодильнике на работе нет морозилки). Теперь вечером не забыть домой добро забрать (раньше вечером заезжал в аптеку и домой, но эта аптека до 18 работает и в противоположной части города находится).

Кстати, у меня сейчас максимальная скидка, можно по одной коробке за 15 тыс. покупать. Но я решил не рисковать, купил три упаковки, тем более не в каждой аптеке продают. Сегодня только в одной аптеке была.

Link to comment
Share on other sites

Всем добрый день!

Может кто знает, через какое время после вакцинации Спутником, можно начинать колоть Эфлейру?

Link to comment
Share on other sites

17.02.2021 в 15:00, superMax сказал:

Всем добрый день!

Может кто знает, через какое время после вакцинации Спутником, можно начинать колоть Эфлейру?

Мне отвечали (не могу найти ответ) официально, что если нет каких то перманентных проблем то можно продолжать терапию, я эфлейру уколол 2 февраля 13го 1й спутник, сейчас уколю эфлейру 29 или 1го, а спутник 2й укол 6го марта

Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте! Колем эфлейру с октября 2020. До января ушло более 80% бляшек. Полной чистоты не было. В январе случился форс мажор и поставили инъекцию на неделю позже. И что-то результат не радует. Появились новые высыпания, и не сходят...что посоветуете? Уколоться раньше или попробовать все же вернуться в режим и не паниковать? 

Link to comment
Share on other sites

Колете полную дозу? По два шприца? В инструкции написано как колоть при пропуске:

Цитата

При пропуске очередного введения по любой причине инъекция препарата Эфлейра® должна быть произведена как можно быстрее. Дата следующего введения рассчитывается исходя из продолжительности задержки с введением препарата: если со времени пропуска введения прошло не более 3 дней, то следующую инъекцию препарата необходимо выполнить по текущему графику, если с момента пропуска введения прошло более 3 дней, то новый отсчет для даты следующего введения начинают с момента фактически проведенной инъекции препарата Эфлейра®.

 

Link to comment
Share on other sites

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...