Jump to content

Эфлейра® (Нетакимаб) - II


Recommended Posts

Доброго дня. Было у кого ускользание эффекта на Эфлейре? Начал колоть ее с 8.07.22, в сентябре уже начал лезть псор. Сейчас дерматолог переводит на Козентикс, колол кто Козентикс? 

Link to comment
Share on other sites

11 часов назад, beduin сказал:

Забыл указать,  что при инъекции в бедра не собираю и не держу кожу.  Она просто не собирается.  Просто колю в ногу инжектором как в кино показывают, типа как нож воткнул в бедро.  И при уколе в предплечье аналогично. Нет столько жировой клетчатки.  И надо ли вообще собирать кожу?  А как у вас? 

Я тут уже как-то писала свои мысли на этот счет - у меня в бедрах есть какой-то жир, но мне кажется из-за самой особенности его прикрепления к мышцам, там итак сложно кожу собрать в складку. Что именно собираешь - не очень понятно. Но я там вижу синие вены, а как глубоко они - не знаю, и попасть в них как-то не очень хочется. Поэтому я все равно присбориваю кожу и инжектор вдавливаю получается в середину этой "складки". Приходится делать огромные усилия той рукой, которая как бы держит складку, потому что инжектор надо вдавливать, а складка не очень-то и складка, пытается  кожа на место вернуться. И при этом в отличие от живота у меня абсолютно всегда при уколах в бедра капля крови выступает и всегда больнее сильно ощутимо, по сравнению с животом. Всегда. В предплечье никогда не колола и никого не просила. 

40 минут назад, Пульман сказал:

Доброго дня. Было у кого ускользание эффекта на Эфлейре? Начал колоть ее с 8.07.22, в сентябре уже начал лезть псор. Сейчас дерматолог переводит на Козентикс, колол кто Козентикс? 

Почитайте последние несколько страниц этой темы, и воспользуйтесь поиском по поисковой строке по разным ключевым  словам. Тут на последних 10 страницах точно упоминали люди другие про ускользание. 

Как-то не пошла она у вас, печально это. Но каждый находит "свой" препарат. Про козентикс тоже есть небольшая тема - 

 

Link to comment
Share on other sites

Всем доброго времени суток. На эфлейре с мая 22 года. Все высыпания прошли ровно через месяц. Пятна где то еще остались темные. В прошлом месяце перенервничала, и нашла две бляшки совсем крохотные на ноге, после укола вроде уже бледные стали и на голове нет нет ощущаю как прыщики, но проходят, шелушений ттт нет.  

Link to comment
Share on other sites

Добрый вечер, вколол под наблюдением врача эфлейру. Однако поражения были не значительно, можно сказать на очень легкой стадии (хотя она длится более 10 лет), врач порекомендовал использовать данное средство. И возникло ряд вопросов. 1. Возможно ли получить квоту на данный препарат и может пробовал кто то из города Чебоксары? 2. Возможен ли интервал вкалывания раз 2 месяца. Врач сказал что сделаем 0 день первый укол, далее через неделю и в зависимости от динамики, будет следующий делать через неделю или через месяц, но по прогнозам через месяц. То есть как я понял после первого месяца, в течении полугода нужно стабильно колоть раз в месяц, а далее можно увеличивать интервалы. У кого как? 3. У кого то была ремиссия более года, после прекращения препарата (времени прошло много с момента его выпуска)? 

Edited by andrey8621
Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, andrey8621 сказал:

Добрый вечер, вколол под наблюдением врача эфлейру. 

А у вас суставы не болят? Псориаз без артрита? Врачу, наверное, верить можно. Но мне кажется самые важные все дозы для запуска ответа организма корректного надо провести с правильным интервалом. Как по инструкции. А уже потом начинать искать удобный себе интервал, чтобы пореже покупать. 

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, chebick сказал:

А у вас суставы не болят? Псориаз без артрита? Врачу, наверное, верить можно. Но мне кажется самые важные все дозы для запуска ответа организма корректного надо провести с правильным интервалом. Как по инструкции. А уже потом начинать искать удобный себе интервал, чтобы пореже покупать. 

Нет не беспокоят. 
без артрита.

 

поэтому решил прям на легкой стадии провести лечение. 
Да и доз сказали будет в дальнейшем меньше

 

посмотрим на динамику 

 

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Link to comment
Share on other sites

47 минут назад, andrey8621 сказал:

Нет не беспокоят. 
без артрита.

 

поэтому решил прям на легкой стадии провести лечение. 
Да и доз сказали будет в дальнейшем меньше

 

посмотрим на динамику 

 

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Не дадут без инвалидности. 

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, andrey8621 сказал:

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Никого не слушайте, пробуйте. При определенной сноровке и настойчивости может получиться. Нужно смотреть региональный закон.

Цитата

Если человек не включен в Федеральный регистр, но по региональному закону тоже имеет право на льготные лекарства, их выдают за счет регионального бюджета.

 

Edited by chebick
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, andrey8621 сказал:

Нет не беспокоят. 
без артрита.

 

поэтому решил прям на легкой стадии провести лечение. 
Да и доз сказали будет в дальнейшем меньше

 

посмотрим на динамику 

 

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Если у вас получится,отпишитесь. А то есть и артрит и псор, а на квоту сказали не надейся. Удачи вам.

Link to comment
Share on other sites

Сегодня добился на вторник следующий комиссии врачебной. Хотя у меня на руках только диагноз с частной клиники, и пару обращений в больницу. Но пока буду акцент ставить на то что отсрочку от армии дали исходя из комиссии. 
 

далее если не выйдет пойду к ревматологу, скажу о том что возможно будет, может с данного отделения будут решения

 

а далее если не выйдет, пойду выше

думаю за пол года может чуть больше к чему нибудь приду.

 

тут главное немного время находить и спокойно отстаивать все и искать рычаги 

 

но узнал что в моем городе да, выписывают данный препарат 
 

 

Link to comment
Share on other sites

Всем привет! Вечером в пятницу сделал первые инъекции. Кожа становится ровнее, проходит шелушение. Если провести по бляшкам рукой, то они становятся в светлыми как обыкновенная кожа. Побочек не было еще. Покажу пока только фото кистей.
Фото по ссылке

https://photos.app.goo.gl/JNAR3SRC2zw37uQy7

Edited by Марс
Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Пульман сказал:

Не дадут без инвалидности

Была затея, не моя, моего ревматолога, направить меня на оформление её, родимой, но не срослось..когда прошел всех, кого только можно, специалистов и кучу исследований, оказалось, что ,,не шибко и болен,, по мнению зав. отделением..и они даже документы не подумали отправить на МСЭ.. а оформить пытались, дабы впоследствии без проблем эфлейру получать..теперь - вопрос..

Edited by armickle
Добавить текст
Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, andrey8621 сказал:

Сегодня добился на вторник следующий комиссии врачебной. Хотя у меня на руках только диагноз с частной клиники, и пару обращений в больницу. Но пока буду акцент ставить на то что отсрочку от армии дали исходя из комиссии. 
 

далее если не выйдет пойду к ревматологу, скажу о том что возможно будет, может с данного отделения будут решения

 

а далее если не выйдет, пойду выше

думаю за пол года может чуть больше к чему нибудь приду.

 

тут главное немного время находить и спокойно отстаивать все и искать рычаги 

 

но узнал что в моем городе да, выписывают данный препарат 
 

 

Вот тут в статье про исследование прочтите аннотацию, там как раз есть про дозы и результаты 

https://vestnikdv.ru/jour/article/view/1306

Link to comment
Share on other sites

23 часа назад, chebick сказал:

Никого не слушайте, пробуйте. При определенной сноровке и настойчивости может получиться. Нужно смотреть региональный закон.

 

У моего брата вырезали 4 грыжи, и поставили металлическую конструкцию... Инвалидность не дали! Я когда получал по псор, поднял выписки за 8 лет с КВД, лежал в ревматологии по сустава, и добился её. 

Link to comment
Share on other sites

23 часа назад, Лилия сказал:

Если у вас получится,отпишитесь. А то есть и артрит и псор, а на квоту сказали не надейся. Удачи вам.

Добрый день! Живу в г. Воронеж, диагноз - ПсА, только суставы и спина, без псориаза. Я получаю Эфлейру по региональной льготе, без инвалидности. Ходила просила, плакалась и получилось! Взяток не давала, мне пошли на встречу, т.к.  к тому времени я лечилась Эфлейрой за свой счет с видимым эффектом. Сначала давали раз в месяц направление на укол по ОМС в Москву в Клинику к доктору-ревматологу Елонакову А.В. (он лечит граждан РФ ГИБП по ОМС!!!). Потом добилась проведения ВК в нашей областной больнице и вот - лечусь Эфлейрой за счет рег.бюджета второй год! ТТТ!!!

Link to comment
Share on other sites

Добрый день! 

После второго раза как переболел ко видом, пошло уменьшение отклика на эфлейру, на эфлейре год. Доктор предлагает докалывать метотрексат (от предложения врача я в шоке мягко говоря) было у кого такое в практике? Тут комрад писал выше про Козентикс, есть смысл на него перейти, не хочется печень потерять. Надо аргументов к визиту доктора набрать. 

Edited by AntonA
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Helen сказал:

Добрый день! Живу в г. Воронеж, диагноз - ПсА, только суставы и спина, без псориаза. Я получаю Эфлейру по региональной льготе, без инвалидности. Ходила просила, плакалась и получилось! Взяток не давала, мне пошли на встречу, т.к.  к тому времени я лечилась Эфлейрой за свой счет с видимым эффектом. Сначала давали раз в месяц направление на укол по ОМС в Москву в Клинику к доктору-ревматологу Елонакову А.В. (он лечит граждан РФ ГИБП по ОМС!!!). Потом добилась проведения ВК в нашей областной больнице и вот - лечусь Эфлейрой за счет рег.бюджета второй год! ТТТ!!!

Кстати да, я получала ответ от Минздрава, что если будет созвана врачебная комиссия и можно будет доказать, что ничего не помогало, а одно лекарство прям помогает, могут выделить деньги. Если правильно заполнят все бумаги и напишут письма куда надо. Просто многие ленятся. Вы молодец!

2 часа назад, AntonA сказал:

Добрый день! 

После второго раза как переболел ко видом, пошло уменьшение отклика на эфлейру, на эфлейре год. Доктор предлагает докалывать метотрексат (от предложения врача я в шоке мягко говоря) было у кого такое в практике? Тут комрад писал выше про Козентикс, есть смысл на него перейти, не хочется печень потерять. Надо аргументов к визиту доктора набрать. 

Метотрексат назначают, чтобы уменьшить иммунный ответ своего организма на выработку антител к препарату. Направить чуть в правильное русло. Это обычная практика. Чего в шоке-то. Я вино пью каждую неделю, иногда не по 1 разу,  метотрексат принимаю 17 лет и эфлейру 2 года и жива пока))

Edited by chebick
Link to comment
Share on other sites

23 минуты назад, chebick сказал:

Кстати да, я получала ответ от Минздрава, что если будет созвана врачебная комиссия и можно будет доказать, что ничего не помогало, а одно лекарство прям помогает, могут выделить деньги. Если правильно заполнят все бумаги и напишут письма куда надо. Просто многие ленятся. Вы молодец!

Метотрексат назначают, чтобы уменьшить иммунный ответ своего организма на выработку антител к препарату. Направить чуть в правильное русло. Это обычная практика. Чего в шоке-то. Я вино пью каждую неделю, иногда не по 1 разу,  метотрексат принимаю 17 лет и эфлейру 2 года и жива пока))

У Вас отличное здоровье раз все можете и вам за это ничего нет )) У всех организмы разные, с эфлерой можно выпивать но с метотрексатом нельзя увеличивает вероятность цирроза, но все в этом мире относительно ) 

 

За разъяснение спасибо, все понял.

 

Знакомый тоже через комиссию добился назначение Эфлейры по ОМС, почти год ходил за ними...

Link to comment
Share on other sites

7 часов назад, Helen сказал:

Ходила просила, плакалась и получилось!

Здорово! К кому ходили?

Link to comment
Share on other sites

Сегодня в ЦНИКВИ (Москва) сходил на регулярный прием к дерматологу… на благословение, так сказать, на продолжении использования Эфлейры. Получил направление на комиссию, так же… по обыкновению. Сходил. Выбил укол за счет бюджета на сл. месяц. Ну и плюшки всякие типа анализов и тд. Мелочь, а приятно. На следующий месяц, сказали, не обещают… но все равно приятно :)

Инвалидности нет, диагноза Артрит нет. 

Откровенно сказали, что присесту жительства скорее всего попросят инвалидность. И по полису будут заказывать препарат, и не известно когда придет. Не готов ручаться за правдивость инфы… за что купил, как говорится. 
 

 

Кстати. Три укола сделал. Следующий через месяц.  Большая часть высыпаний прошла. Остались мелкие какие-то шелушки, которые, видимо, просто были уже в эпидермисе и сейчас вылезают. Ничем не мажусь, ничего больше не принимаю. Пятна напрягают, но… наверное скоро посветлеют. Странички две назад была фотка руки… «до»… и вот спустя три недели результат таков, что даже показывать нечего.  Чистая кожа, с пятнами от бляшек и какими-то незначительными точками остаточными, которые даже не шелушатся. Так же и на теле. Сказать, что оно того стоит, вне зависимости от последствий… ничего не сказать.
 

 

Edited by simbios
Link to comment
Share on other sites

Подскажите, кто сталкивался. У меня псориатический полиартрит, инвалид 2 группы. Рецепт на Эфлейру дают без проблем, но у меня был отказ от соцуслуги на бесплатные лекарства. Позавчера  я подал на госуслугах заяву о возобновлении услуги. Но, как я понял, с бесплатным получением Эфлейры на 2023год я пролетаю? Может, какие-то есть другие пути: может квота; может 50% от стоимости если сам покупаешь? Страховая, облздрав могут помочь, или без вариантов?

Edited by seregali
Link to comment
Share on other sites

7 минут назад, seregali сказал:

Подскажите, кто сталкивался. У меня псориатический полиартрит, инвалид 2 группы. Рецепт на Эфлейру дают без проблем, но у меня был отказ от соцуслуги на бесплатные лекарства. Позавчера  я подал на госуслугах заяву о возобновлении услуги. Но, как я понял, с бесплатным получением Эфлейры на 2023год я пролетаю? Может, какие-то есть другие пути: может квота; может 50% от стоимости если сам покупаешь? Страховая, облздрав могут помочь, или без вариантов?

Если до 01.10 подаешь заявление, то с будущего года появляется услуга. Если позже, то да, с 2023...Это сработает с метотрексатом. Но Эфлейру дают по региональной льготе, не по федеральной. Вас должны внести в региональные списки. Поговорите об этом с врачами. Если получится - сходите на прием в местное отделение Минздрава, бывают приемные часы. Там можно спросить и про региональную льготу и в крайнем случае  - про 50% скидку. 

Link to comment
Share on other sites

13 минут назад, chebick сказал:

Но Эфлейру дают по региональной льготе, не по федеральной

спасибо, буду пробовать

Link to comment
Share on other sites

Подскажите, пожалуйста, есть у кого-нибудь такой опыт. У меня была ортопедическая операция с титановым винтами на ступне. Через какое время можно возобновить уколы Эфлейра после операции? Просто срок подошел не знаю колоть или подождать. Заметил новые высыпания.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...