Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Пульман]

Доброго дня. Было у кого ускользание эффекта на Эфлейре? Начал колоть ее с 8.07.22, в сентябре уже начал лезть псор. Сейчас дерматолог переводит на Козентикс, колол кто Козентикс? 

[chebick]

11 часов назад, beduin сказал:

Забыл указать,  что при инъекции в бедра не собираю и не держу кожу.  Она просто не собирается.  Просто колю в ногу инжектором как в кино показывают, типа как нож воткнул в бедро.  И при уколе в предплечье аналогично. Нет столько жировой клетчатки.  И надо ли вообще собирать кожу?  А как у вас? 

Я тут уже как-то писала свои мысли на этот счет - у меня в бедрах есть какой-то жир, но мне кажется из-за самой особенности его прикрепления к мышцам, там итак сложно кожу собрать в складку. Что именно собираешь - не очень понятно. Но я там вижу синие вены, а как глубоко они - не знаю, и попасть в них как-то не очень хочется. Поэтому я все равно присбориваю кожу и инжектор вдавливаю получается в середину этой "складки". Приходится делать огромные усилия той рукой, которая как бы держит складку, потому что инжектор надо вдавливать, а складка не очень-то и складка, пытается  кожа на место вернуться. И при этом в отличие от живота у меня абсолютно всегда при уколах в бедра капля крови выступает и всегда больнее сильно ощутимо, по сравнению с животом. Всегда. В предплечье никогда не колола и никого не просила. 

40 минут назад, Пульман сказал:

Доброго дня. Было у кого ускользание эффекта на Эфлейре? Начал колоть ее с 8.07.22, в сентябре уже начал лезть псор. Сейчас дерматолог переводит на Козентикс, колол кто Козентикс? 

Почитайте последние несколько страниц этой темы, и воспользуйтесь поиском по поисковой строке по разным ключевым  словам. Тут на последних 10 страницах точно упоминали люди другие про ускользание. 

Как-то не пошла она у вас, печально это. Но каждый находит "свой" препарат. Про козентикс тоже есть небольшая тема - 

 

[armickle]

Не хотелось бы встретить ускользание..

[Bonita]

Всем доброго времени суток. На эфлейре с мая 22 года. Все высыпания прошли ровно через месяц. Пятна где то еще остались темные. В прошлом месяце перенервничала, и нашла две бляшки совсем крохотные на ноге, после укола вроде уже бледные стали и на голове нет нет ощущаю как прыщики, но проходят, шелушений ттт нет.  

[andrey8621]

Добрый вечер, вколол под наблюдением врача эфлейру. Однако поражения были не значительно, можно сказать на очень легкой стадии (хотя она длится более 10 лет), врач порекомендовал использовать данное средство. И возникло ряд вопросов. 1. Возможно ли получить квоту на данный препарат и может пробовал кто то из города Чебоксары? 2. Возможен ли интервал вкалывания раз 2 месяца. Врач сказал что сделаем 0 день первый укол, далее через неделю и в зависимости от динамики, будет следующий делать через неделю или через месяц, но по прогнозам через месяц. То есть как я понял после первого месяца, в течении полугода нужно стабильно колоть раз в месяц, а далее можно увеличивать интервалы. У кого как? 3. У кого то была ремиссия более года, после прекращения препарата (времени прошло много с момента его выпуска)? 

Изменено 28 ноября 2022 пользователем andrey8621

[chebick]

12 часов назад, andrey8621 сказал:

Добрый вечер, вколол под наблюдением врача эфлейру. 

А у вас суставы не болят? Псориаз без артрита? Врачу, наверное, верить можно. Но мне кажется самые важные все дозы для запуска ответа организма корректного надо провести с правильным интервалом. Как по инструкции. А уже потом начинать искать удобный себе интервал, чтобы пореже покупать. 

[andrey8621]

3 часа назад, chebick сказал:

А у вас суставы не болят? Псориаз без артрита? Врачу, наверное, верить можно. Но мне кажется самые важные все дозы для запуска ответа организма корректного надо провести с правильным интервалом. Как по инструкции. А уже потом начинать искать удобный себе интервал, чтобы пореже покупать. 

Нет не беспокоят. 
без артрита.

 

поэтому решил прям на легкой стадии провести лечение. 
Да и доз сказали будет в дальнейшем меньше

 

посмотрим на динамику 

 

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

[Пульман]

47 минут назад, andrey8621 сказал:

Нет не беспокоят. 
без артрита.

 

поэтому решил прям на легкой стадии провести лечение. 
Да и доз сказали будет в дальнейшем меньше

 

посмотрим на динамику 

 

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Не дадут без инвалидности. 

[chebick]

1 час назад, andrey8621 сказал:

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Никого не слушайте, пробуйте. При определенной сноровке и настойчивости может получиться. Нужно смотреть региональный закон.

Цитата

Если человек не включен в Федеральный регистр, но по региональному закону тоже имеет право на льготные лекарства, их выдают за счет регионального бюджета.

 

Изменено 29 ноября 2022 пользователем chebick

[Лилия]

1 час назад, andrey8621 сказал:

Нет не беспокоят. 
без артрита.

 

поэтому решил прям на легкой стадии провести лечение. 
Да и доз сказали будет в дальнейшем меньше

 

посмотрим на динамику 

 

квоту конечно получить бы, сегодня ходил в больницу, может что и выйдет, на пол года закупился, буду в это время задалбливать все и всех чтоб  дали квоту

Если у вас получится,отпишитесь. А то есть и артрит и псор, а на квоту сказали не надейся. Удачи вам.

[andrey8621]

Сегодня добился на вторник следующий комиссии врачебной. Хотя у меня на руках только диагноз с частной клиники, и пару обращений в больницу. Но пока буду акцент ставить на то что отсрочку от армии дали исходя из комиссии. 
 

далее если не выйдет пойду к ревматологу, скажу о том что возможно будет, может с данного отделения будут решения

 

а далее если не выйдет, пойду выше

думаю за пол года может чуть больше к чему нибудь приду.

 

тут главное немного время находить и спокойно отстаивать все и искать рычаги 

 

но узнал что в моем городе да, выписывают данный препарат 
 

 

[Марс]

Всем привет! Вечером в пятницу сделал первые инъекции. Кожа становится ровнее, проходит шелушение. Если провести по бляшкам рукой, то они становятся в светлыми как обыкновенная кожа. Побочек не было еще. Покажу пока только фото кистей.
Фото по ссылке

https://photos.app.goo.gl/JNAR3SRC2zw37uQy7

Изменено 29 ноября 2022 пользователем Марс

[armickle]

8 часов назад, Пульман сказал:

Не дадут без инвалидности

Была затея, не моя, моего ревматолога, направить меня на оформление её, родимой, но не срослось..когда прошел всех, кого только можно, специалистов и кучу исследований, оказалось, что ,,не шибко и болен,, по мнению зав. отделением..и они даже документы не подумали отправить на МСЭ.. а оформить пытались, дабы впоследствии без проблем эфлейру получать..теперь - вопрос..

Изменено 29 ноября 2022 пользователем armickle
Добавить текст

[kuskus_,kuskus]

13 часов назад, andrey8621 сказал:

Сегодня добился на вторник следующий комиссии врачебной. Хотя у меня на руках только диагноз с частной клиники, и пару обращений в больницу. Но пока буду акцент ставить на то что отсрочку от армии дали исходя из комиссии. 
 

далее если не выйдет пойду к ревматологу, скажу о том что возможно будет, может с данного отделения будут решения

 

а далее если не выйдет, пойду выше

думаю за пол года может чуть больше к чему нибудь приду.

 

тут главное немного время находить и спокойно отстаивать все и искать рычаги 

 

но узнал что в моем городе да, выписывают данный препарат 
 

 

Вот тут в статье про исследование прочтите аннотацию, там как раз есть про дозы и результаты 

https://vestnikdv.ru/jour/article/view/1306

[Пульман]

23 часа назад, chebick сказал:

Никого не слушайте, пробуйте. При определенной сноровке и настойчивости может получиться. Нужно смотреть региональный закон.

 

У моего брата вырезали 4 грыжи, и поставили металлическую конструкцию... Инвалидность не дали! Я когда получал по псор, поднял выписки за 8 лет с КВД, лежал в ревматологии по сустава, и добился её. 

[Helen]

23 часа назад, Лилия сказал:

Если у вас получится,отпишитесь. А то есть и артрит и псор, а на квоту сказали не надейся. Удачи вам.

Добрый день! Живу в г. Воронеж, диагноз - ПсА, только суставы и спина, без псориаза. Я получаю Эфлейру по региональной льготе, без инвалидности. Ходила просила, плакалась и получилось! Взяток не давала, мне пошли на встречу, т.к.  к тому времени я лечилась Эфлейрой за свой счет с видимым эффектом. Сначала давали раз в месяц направление на укол по ОМС в Москву в Клинику к доктору-ревматологу Елонакову А.В. (он лечит граждан РФ ГИБП по ОМС!!!). Потом добилась проведения ВК в нашей областной больнице и вот - лечусь Эфлейрой за счет рег.бюджета второй год! ТТТ!!!

[AntonA]

Добрый день! 

После второго раза как переболел ко видом, пошло уменьшение отклика на эфлейру, на эфлейре год. Доктор предлагает докалывать метотрексат (от предложения врача я в шоке мягко говоря) было у кого такое в практике? Тут комрад писал выше про Козентикс, есть смысл на него перейти, не хочется печень потерять. Надо аргументов к визиту доктора набрать. 

Изменено 30 ноября 2022 пользователем AntonA

[chebick]

2 часа назад, Helen сказал:

Добрый день! Живу в г. Воронеж, диагноз - ПсА, только суставы и спина, без псориаза. Я получаю Эфлейру по региональной льготе, без инвалидности. Ходила просила, плакалась и получилось! Взяток не давала, мне пошли на встречу, т.к.  к тому времени я лечилась Эфлейрой за свой счет с видимым эффектом. Сначала давали раз в месяц направление на укол по ОМС в Москву в Клинику к доктору-ревматологу Елонакову А.В. (он лечит граждан РФ ГИБП по ОМС!!!). Потом добилась проведения ВК в нашей областной больнице и вот - лечусь Эфлейрой за счет рег.бюджета второй год! ТТТ!!!

Кстати да, я получала ответ от Минздрава, что если будет созвана врачебная комиссия и можно будет доказать, что ничего не помогало, а одно лекарство прям помогает, могут выделить деньги. Если правильно заполнят все бумаги и напишут письма куда надо. Просто многие ленятся. Вы молодец!

2 часа назад, AntonA сказал:

Добрый день! 

После второго раза как переболел ко видом, пошло уменьшение отклика на эфлейру, на эфлейре год. Доктор предлагает докалывать метотрексат (от предложения врача я в шоке мягко говоря) было у кого такое в практике? Тут комрад писал выше про Козентикс, есть смысл на него перейти, не хочется печень потерять. Надо аргументов к визиту доктора набрать. 

Метотрексат назначают, чтобы уменьшить иммунный ответ своего организма на выработку антител к препарату. Направить чуть в правильное русло. Это обычная практика. Чего в шоке-то. Я вино пью каждую неделю, иногда не по 1 разу,  метотрексат принимаю 17 лет и эфлейру 2 года и жива пока))

Изменено 30 ноября 2022 пользователем chebick

[AntonA]

23 минуты назад, chebick сказал:

Кстати да, я получала ответ от Минздрава, что если будет созвана врачебная комиссия и можно будет доказать, что ничего не помогало, а одно лекарство прям помогает, могут выделить деньги. Если правильно заполнят все бумаги и напишут письма куда надо. Просто многие ленятся. Вы молодец!

Метотрексат назначают, чтобы уменьшить иммунный ответ своего организма на выработку антител к препарату. Направить чуть в правильное русло. Это обычная практика. Чего в шоке-то. Я вино пью каждую неделю, иногда не по 1 разу,  метотрексат принимаю 17 лет и эфлейру 2 года и жива пока))

У Вас отличное здоровье раз все можете и вам за это ничего нет )) У всех организмы разные, с эфлерой можно выпивать но с метотрексатом нельзя увеличивает вероятность цирроза, но все в этом мире относительно ) 

 

За разъяснение спасибо, все понял.

 

Знакомый тоже через комиссию добился назначение Эфлейры по ОМС, почти год ходил за ними...

[Iren]

7 часов назад, Helen сказал:

Ходила просила, плакалась и получилось!

Здорово! К кому ходили?

[simbios]

Сегодня в ЦНИКВИ (Москва) сходил на регулярный прием к дерматологу… на благословение, так сказать, на продолжении использования Эфлейры. Получил направление на комиссию, так же… по обыкновению. Сходил. Выбил укол за счет бюджета на сл. месяц. Ну и плюшки всякие типа анализов и тд. Мелочь, а приятно. На следующий месяц, сказали, не обещают… но все равно приятно

Инвалидности нет, диагноза Артрит нет. 

Откровенно сказали, что присесту жительства скорее всего попросят инвалидность. И по полису будут заказывать препарат, и не известно когда придет. Не готов ручаться за правдивость инфы… за что купил, как говорится. 
 

 

Кстати. Три укола сделал. Следующий через месяц.  Большая часть высыпаний прошла. Остались мелкие какие-то шелушки, которые, видимо, просто были уже в эпидермисе и сейчас вылезают. Ничем не мажусь, ничего больше не принимаю. Пятна напрягают, но… наверное скоро посветлеют. Странички две назад была фотка руки… «до»… и вот спустя три недели результат таков, что даже показывать нечего.  Чистая кожа, с пятнами от бляшек и какими-то незначительными точками остаточными, которые даже не шелушатся. Так же и на теле. Сказать, что оно того стоит, вне зависимости от последствий… ничего не сказать.
 

 

Изменено 30 ноября 2022 пользователем simbios

[seregali]

Подскажите, кто сталкивался. У меня псориатический полиартрит, инвалид 2 группы. Рецепт на Эфлейру дают без проблем, но у меня был отказ от соцуслуги на бесплатные лекарства. Позавчера  я подал на госуслугах заяву о возобновлении услуги. Но, как я понял, с бесплатным получением Эфлейры на 2023год я пролетаю? Может, какие-то есть другие пути: может квота; может 50% от стоимости если сам покупаешь? Страховая, облздрав могут помочь, или без вариантов?

Изменено 1 декабря 2022 пользователем seregali

[chebick]

7 минут назад, seregali сказал:

Подскажите, кто сталкивался. У меня псориатический полиартрит, инвалид 2 группы. Рецепт на Эфлейру дают без проблем, но у меня был отказ от соцуслуги на бесплатные лекарства. Позавчера  я подал на госуслугах заяву о возобновлении услуги. Но, как я понял, с бесплатным получением Эфлейры на 2023год я пролетаю? Может, какие-то есть другие пути: может квота; может 50% от стоимости если сам покупаешь? Страховая, облздрав могут помочь, или без вариантов?

Если до 01.10 подаешь заявление, то с будущего года появляется услуга. Если позже, то да, с 2023...Это сработает с метотрексатом. Но Эфлейру дают по региональной льготе, не по федеральной. Вас должны внести в региональные списки. Поговорите об этом с врачами. Если получится - сходите на прием в местное отделение Минздрава, бывают приемные часы. Там можно спросить и про региональную льготу и в крайнем случае  - про 50% скидку. 

[seregali]

13 минут назад, chebick сказал:

Но Эфлейру дают по региональной льготе, не по федеральной

спасибо, буду пробовать

[Dmitr]

Подскажите, пожалуйста, есть у кого-нибудь такой опыт. У меня была ортопедическая операция с титановым винтами на ступне. Через какое время можно возобновить уколы Эфлейра после операции? Просто срок подошел не знаю колоть или подождать. Заметил новые высыпания.