Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[beduin]

31.10.2022 в 10:25, Greidy сказал:

Кто-нибудь перевозил эфлейру в самолёте? В чём перевозили и как проходили досмотр 

был уже пару раз в теме этот вопрос, но толком никто не писал. В нынешней ситуации, мб у кого появился опыт.

 

Здравствуйте уважаемые форумчане. Спасибо большое этому форуму и всем его участникам. Месяца 3-4 назад я тоже столкнулся с такой проблемой. В итоге благодаря Вашим советам я осуществил задуманное. Списался и созвонился с Владиславом Ринатовичем, прилетел в Питер из ближнего зарубежья, прошел check-up, выписали рецепт, первые три загрузочные инъекции вколол в РФ, купил еще 12 упаковок и улетел обратно домой. Вчера вколол очередную дозу Эфлейры (дома уже проколол 2 упаковки), полет нормальный. Эйфория продолжается. Спасибо Биокаду,  Военно-медицинской академии им Кирова и этому форуму. Буду рад рассказать о своих приключениях и нюансах о транспортировке препарата из своего опыта. Настолько забросил этот форум на волне эйфории, что только вчера ночью увидел пост Greidy.

Ленюсь набирать текст, поэтому моя личка и мессенджеры всегда открыты для Вас, Greidy. Все получится. 

P.S. "kuskus_,kuskus"у огромное человеческое спасибо. Благодаря этому Человеку у меня все получилось. Твои советы и поддержка очень мне помогли. Жаль, что в эту поездку нам не удалось поговорить вживую. Спасибо те еще раз!!

[beduin]

Если вкратце, то вылетал домой из Москвы в конце сентября. Основную партию препарата выкупал уже в Москве за пару дней до вылета. Для транспортировки купил термоконтейнер на 16 лт. Для 12-ти не вскрытых упаковок и хладоэлементов получилось прям впритык. Вёз в салоне самолета. Проблем с досмотром не было. Персонал Домодедово и авиакомпаний был очень лоялен и готов помочь. Подготовил все сопроводительные документы, но они не понадобились. На досмотре после рамок на границе пришлось открыть контейнер, провели тестовой бумажкой и проверили на газоанализаторе.  В Китае, например, всех пассажиров поголовно так проверяют. Поэтому не удивился и больше задержек не было. Лекарства даже по-моему как дополнительный груз не проводили. Летел 3,5 часа, потом карантинные процедуры. Лекарства в пути были часов 11-12.

[kuskus_,kuskus]

52 минуты назад, beduin сказал:

Подтверждаю, мне тоже не зажимали. А первые инъекции делали в ВМА в Питере. Зажимали только при уколе в живот, но после этого оставались синяки. В предплечье и бедро вообще без зажимания кожи. Теперь колю самостоятельно, для меня самым удобным способом является - сидя в бедро без зажимания автоинжектором. 

ЗдорОво, судя по всему лекарство долетело нормально) Как результат? 

Изменено 17 ноября 2022 пользователем kuskus_,kuskus

[chebick]

3 часа назад, beduin сказал:

Подтверждаю, мне тоже не зажимали. А первые инъекции делали в ВМА в Питере. Зажимали только при уколе в живот, но после этого оставались синяки. В предплечье и бедро вообще без зажимания кожи. Теперь колю самостоятельно, для меня самым удобным способом является - сидя в бедро без зажимания автоинжектором. 

Это ж как они держали, что синяки на животе оставались.  У меня на животе ничего не остается, а на бедрах - всегда синяки, видимо через вены попадаю. На ногах-то синеву видно из вен, а насколько они глубоко - непонятно.

2 часа назад, beduin сказал:

Если вкратце, то вылетал домой из Москвы в конце сентября. Основную партию препарата выкупал уже в Москве за пару дней до вылета. Для транспортировки купил термоконтейнер на 16 лт. Для 12-ти не вскрытых упаковок и хладоэлементов получилось прям впритык. 

А сколько хладагентов было в сумке, как разложены? Температуру в контейнере измерял? Кто скажет, что она была такой, как надо? 

[Марс]

Добрый день!

как же хочется попробовать Эфлейру! Но врач прописывает мтх… никогда его не принимал и боюсь начинать если по-честному, столько у него побочек… Как же добиться назначение Эфлейры от врача? Псориаз у меня обширный и прогрессирует, последняя настоящая ремиссия была лет 5 назад. 
И ещё вопрос: рецепт на Эфлейру все также нужен при получении в аптеке? Simbios, вы вроде бы без рецепта покупаете?

[armickle]

1 час назад, Марс сказал:

Как же добиться назначение Эфлейры от врача? Псориаз у меня обширный и прогрессирует,

Нужны хреновые анализы еще, сакроилеит, например..и по льготе - исключительно по рецепту, за деньги - возможно, без..

[Ариша]

Вот анализы как раз нужны как у космонавта.

 

Если по коже получать эфлейру, то все равно предлагают вначале Метотрексат и если он не помог, то рассмотрят эфлейру.

Если получать по артриту-то тоже вначале будут предлагать более изученные препараты.

Ты почитай, пожалуйста, тут ребята пишут кому то все таки давали сразу... Но это единицы.

 

 

 

Про сакроилеит... Он у меня в диагнозе есть и атропотический артрит 2степени, но... Эфлейру мне по артриту никто не давал, хотя ее тогда и не было... Была хумира. Мне предлагали Метотрексат.

[chebick]

Мне все по очереди предлагали. Я, конечно, может, и считаю немного эти годы потерянными, потому что не всегда результат был таким, как хотелось бы. Но учитывая, сколько на меня государство потратило, мне грех жаловаться. И качество жизни было скорее хорошим, чем плохим.

[zzz179]

16 часов назад, Марс сказал:

И ещё вопрос: рецепт на Эфлейру все также нужен при получении в аптеке? Simbios, вы вроде бы без рецепта покупаете?

Покупаю в Тюмени, ни разу рецепт не спросили. 

[armickle]

4 часа назад, Ариша сказал:

но... Эфлейру мне по артриту никто не давал, хотя ее тогда и не было...

Мне тоже поначалу МТХ кололи (вернее, ревматолог уверен, чтот и счас колю), и лишь через 2 года дошли до эфлейры..

[beduin]

17.11.2022 в 10:21, kuskus_,kuskus сказал:

ЗдорОво, судя по всему лекарство долетело нормально) Как результат? 

Спасибо большое тебе еще раз. Очень сильно выручил, поддержал, направил. Владислав Ринатович и его коллектив - умницы!!!

Лекарство долетело нормально. Помогло, всё сошло. Гладкий Я. Правда пока еще гепардом хожу, надо загореть либо подождать пока полностью кожа сменится...

[beduin]

17.11.2022 в 12:42, chebick сказал:

Это ж как они держали, что синяки на животе оставались.  У меня на животе ничего не остается, а на бедрах - всегда синяки, видимо через вены попадаю. На ногах-то синеву видно из вен, а насколько они глубоко - непонятно.

А сколько хладагентов было в сумке, как разложены? Температуру в контейнере измерял? Кто скажет, что она была такой, как надо? 

Из-за ограничения на количество постов за день не смог сразу Вам ответить. Держал кожу на животе сам, это была первая инъекция. Может эффект Кебнера или типа того что-то было. Вобщем, был синячок на месте прокола. Поэтому потом остановился на уколах в бедра, контролировать легко и удобно, имхо. 186 см - 87 кг , не сказал бы что много жировой клетчатки. В бедра не больно абсолютно.

Хладоэлементов было 6 шт. МХД-1. Они шли в комплекте с термоконтейнером на 16 лт. Они все почти одинаковые, вот ссылка. Хладоэлементы при доставке были не замороженные. Вот ссылка, там и размеры и вес и тд.

https://medpribori.ru/cat/products/termokontejnery/termokontejnery-moka/termokontejner-tm16-na-16-litrov

Разместили впритык как в тетрисе. Не смог создать альбом в галерее и разместить фото как я разместил препарат. Может у меня версия виндовс не та, или руки не оттуда растут. Скидываю ссылку на фото. По поводу хладоиндикатора - отговорили и в аптеке и в ВМА от них. Убедили, что мне хватит ресурса хладоэлементов добраться до дома. Да и сказали, что на самом деле наша эфлейра не такая и капризная при хранении. Эти контейнеры используются для транспортировки вакцин. Можно было снять упаковку с эфлейры и брать только пластик, но т.к. летел через границу и в первый раз то рисковать не стал и вез не вскрытые упаковки, рецепты, эпикриз и тд. Кстати, при покупке 3 упаковок в аптеке в Питере рецепт даже не спросили. Когда покупал в Москве, скинул им фото рецептов, но там и количество было большое и просил их подержать у себя пока пришла доставка с термоконтейнером.

https://imgur.com/jzF0HqR

https://cloud.mail.ru/public/nWCa/SdEU1rzwn 

P.S. Есть нюанс - сначала надо положить уже охлажденные хладоэлементы в пустой контейнер на время чтобы охладить контейнер и только потом размещать упаковки эфлейры. Между хладоэлементами и лекарством следует проложить пенобабл (пупырчатую пленку) чтобы они не контактировали и не заморозился препарат. Так научили в аптеке. По-моему это излишне, т.к. сам препарат в упаковке Биокада не контактирует со стенкой упаковки.   Но рисковать не стал и сделал как сказали в аптеке. -) 

Изменено 18 ноября 2022 пользователем beduin

[Stator]

29 минут назад, beduin сказал:

Да и сказали, что на самом деле наша эфлейра не такая и капризная при хранении

Во, я тоже думаю, что они перестраховываются.

[simbios]

Если не хотите метотрексат - соглашайтесь на назначение и приходите обратно через несколько месяцев, мол не помогает. Разумеется, принимать его не надо. Просто мысль. Не предлагаю как рабочий вариант. 
 

 

и вопрос к принимающим эфлейру. 
что с алкоголем?

жахнуть хочется слегка.

[armickle]

29 минут назад, simbios сказал:

вопрос к принимающим эфлейру. 
что с алкоголем?

жахнуть хочется слегка.

Сказать по-правде, ни разу ни останавливало..то есть и 2 и 3 раза в неделю..и разные напитки..ни в коем случае, не руководство к действию!!..но - факт!! Хотя теперь и держу в памяти пост про откат..

[chebick]

1 час назад, simbios сказал:

 

и вопрос к принимающим эфлейру. 
что с алкоголем?

жахнуть хочется слегка.

Жахаю бывает по паре раз в неделю по паре бокалов вина. В отпуске и больше могу, и коньяк пила.

18.11.2022 в 21:29, beduin сказал:Но рисковать не стал и сделал как сказали в аптеке. -) 

Спасибо за подробный ответ и фото! Очень интересно и понятно описал. Про такие контейнеры, в которых кровь возят, я и забыла. 

[Марс]

Товарищи, а есть кто-нибудь из Сургута? Спрашивают ли рецепт на эфлейру в аптеке ? В сургутском КВД могут назначить Эфлейру минуя этап лечения метотриксатом? Поделитесь опытом, плизз

[simbios]

17.11.2022 в 21:08, Марс сказал:

Добрый день!

как же хочется попробовать Эфлейру! Но врач прописывает мтх… никогда его не принимал и боюсь начинать если по-честному, столько у него побочек… Как же добиться назначение Эфлейры от врача? Псориаз у меня обширный и прогрессирует, последняя настоящая ремиссия была лет 5 назад. 
И ещё вопрос: рецепт на Эфлейру все также нужен при получении в аптеке? Simbios, вы вроде бы без рецепта покупаете?

Я умею пользоваться фотошопом просто. Любой рецепт для аптеки нарисую

Первый раз вообще не спрашивали рецепт. А второй раз спросили.. но так… условно. Попросили скинуть на почту. 
 

И то. Это была версия рекомендаций от врача ЦНИКВИ с прифотошопленной строкой про эфлейру.

Я думаю все от аптеки зависит. 

 

а еще… (это я теперь такой умный)… если мне понадобится что-то получить от госструктур, то я буду играть по их правилам. 
Например….

метотрексат вам предлагают? Покажите плохие анализы печеночные. Съешьте перед анализам кучу желтка от яиц, жирного и немного потренируйтесь. Все будет как надо. 

[armickle]

9 минут назад, simbios сказал:

метотрексат вам предлагают? Покажите плохие анализы печеночные. Съешьте перед анализам кучу желтка от яиц, жирного и немного потренируйтесь. Все будет как надо. 

Мне, перед назначением МТХ, было назначено узи печени, которое выявило жировой гепатоз, который никак не повлиял на его (МТХ) назначение..

[beduin]

21 час назад, simbios сказал:

Если не хотите метотрексат - соглашайтесь на назначение и приходите обратно через несколько месяцев, мол не помогает. Разумеется, принимать его не надо. Просто мысль. Не предлагаю как рабочий вариант. 
 

 

и вопрос к принимающим эфлейру. 
что с алкоголем?

жахнуть хочется слегка.

После эфлейры пить и есть можно всё и вся, и алкоголь в том числе. После общения с докторами из ВМА вынес для себя, что диеты  не влияют на псор. Исключая аллергические реакции. Как я понял все зависит от психоэмоционального состояния. Например, сам Ринат Владиславович в общении поделился, что по последним исследованиям  и статистики  американских дерматологов курение скорее положительный фактор для псора нежели отрицательный!!! Прикиньте!!! Скорее всего курение расслабляет курильщика и благотворно влияет как антистрессовый фактор.

(Теорию заговора от лобби табачных контор не беру в расчет.) Но, конечно же, все в меру и только так. Кушать и есть можно все, но без фанатизма. Лишь бы приносило удовольствие и шло в радость! Это основное условие.

А вообще псор не изучен и механизм его непонятен до сих пор (к примеру, люди с ВИЧ тоже страдают от псора, хотя у них иммунитета практически нет!), но работы ведутся. Будем надеяться, что  станем свидетелями открытия которое избавит человечество от псора. 

Изменено 20 ноября 2022 пользователем beduin

[the aggressor]

20 часов назад, beduin сказал:

После эфлейры пить и есть можно всё и вся, и алкоголь в том числе. После общения с докторами из ВМА вынес для себя, что диеты  не влияют на псор. Исключая аллергические реакции. Как я понял все зависит от психоэмоционального состояния. Например, сам Ринат Владиславович в общении поделился, что по последним исследованиям  и статистики  американских дерматологов курение скорее положительный фактор для псора нежели отрицательный!!! Прикиньте!!! Скорее всего курение расслабляет курильщика и благотворно влияет как антистрессовый фактор.

(Теорию заговора от лобби табачных контор не беру в расчет.) Но, конечно же, все в меру и только так. Кушать и есть можно все, но без фанатизма. Лишь бы приносило удовольствие и шло в радость! Это основное условие.

А вообще псор не изучен и механизм его непонятен до сих пор (к примеру, люди с ВИЧ тоже страдают от псора, хотя у них иммунитета практически нет!), но работы ведутся. Будем надеяться, что  станем свидетелями открытия которое избавит человечество от псора. 

ООО...Это моя любимая тема. Под эфлейрой жру всё подряд.Хотя и до неё не соблюдал диету.Пробывал конечно,но давно и результат был нулевой.Зато теперь наконец то я пью свой любимый виски.Бутылка в неделю.Курю как паровоз.Полет нормальный.

Единственный косяк с моей стороны был,я приболел и с дуру начал пить кагоцел.Почувствовал через три дня небольшое начало псора.Тормознул.Потом был укол по графику и потихоньку в норму всё встает. А вот алкашка и жратва никак не реагирует и это радует. Ни в коем случае не пропагандирую и не призываю к распитию,просто делюсь своими наблюдениями.

[kuskus_,kuskus]

8 минут назад, the aggressor сказал:

ООО...Это моя любимая тема. Под эфлейрой жру всё подряд.Хотя и до неё не соблюдал диету.Пробывал конечно,но давно и результат был нулевой.Зато теперь наконец то я пью свой любимый виски.Бутылка в неделю.Курю как паровоз.Полет нормальный.

Единственный косяк с моей стороны был,я приболел и с дуру начал пить кагоцел.Почувствовал через три дня небольшое начало псора.Тормознул.Потом был укол по графику и потихоньку в норму всё встает. А вот алкашка и жратва никак не реагирует и это радует. Ни в коем случае не пропагандирую и не призываю к распитию,просто делюсь своими наблюдениями.

Это 5 конечно) 

[simbios]

6 часов назад, the aggressor сказал:

ООО...Это моя любимая тема. Под эфлейрой жру всё подряд.Хотя и до неё не соблюдал диету.Пробывал конечно,но давно и результат был нулевой.Зато теперь наконец то я пью свой любимый виски.Бутылка в неделю.Курю как паровоз.Полет нормальный.

Единственный косяк с моей стороны был,я приболел и с дуру начал пить кагоцел.Почувствовал через три дня небольшое начало псора.Тормознул.Потом был укол по графику и потихоньку в норму всё встает. А вот алкашка и жратва никак не реагирует и это радует. Ни в коем случае не пропагандирую и не призываю к распитию,просто делюсь своими наблюдениями.

Думаю, что сей текст можно смело как плацебо пользовать.

[shy__k]

21.11.2022 в 15:08, the aggressor сказал:

А вот алкашка и жратва никак не реагирует и это радует.

Аналогично. Если бы я был готов соблюдать диету и не употреблять алкоголь, то эфлейру бы может быть не пришлось колоть.

[beduin]

Забыл указать,  что при инъекции в бедра не собираю и не держу кожу.  Она просто не собирается.  Просто колю в ногу инжектором как в кино показывают, типа как нож воткнул в бедро.  И при уколе в предплечье аналогично. Нет столько жировой клетчатки.  И надо ли вообще собирать кожу?  А как у вас? 

Изменено 23 ноября 2022 пользователем beduin