Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Ариша]

11 часов назад, Loraonly сказал:

Да, процесс действительно упрощен. Мне дали инвалидность через неделю после отправки документов (Москва). Позвонили по телефону, даже вопросов подковырных не задавали, сказали все готово, забирайте и обращайтесь в пенсионный фонд. Сейчас буду пробовать в ГКБ52 получать Эфлейру.. вот не знаю как оно будет.

Кстати сегодня в МФЦ меня удивили, сказав, что бесплатная парковка для 3 группы не предусмотрена. Это как так-то?!)

Если можно поподробнее, и если не трудно перечислите какие документы вы посылали. И еще -инвалидность дали по псориазу или по артриту. У меня стоит в диагнозе псориатическая артропатия 2степени и псориаз в распространённом виде. Тоже хочется попробовать.

[chebick]

14 часов назад, Лилия сказал:

Не знаю как упрощено конечно все. У нас в Нижнем ребенок умер, не дождавшись лекарства , которое ему положено. Родители в суд подавали, соответственно выиграли его, но область типа не успела исполнить выполнить решение суда, так как закупочный процесс очень длительный. С инвалидностью аналогично.

Это все частные случаи, их упоминание неуместно. У нас болезни не требующие срочного лечения. Закупочные процедуры всегда длительные, но не от каждой болезни умирают, пока ждут лекарств. От ожидания эфлейры точно. А про упрощение процедуры инвалидности везде написано. Еще из-за ковида началось и на протяжении ближайшего времени продолжится. 

15 часов назад, Loraonly сказал:

 

Кстати сегодня в МФЦ меня удивили, сказав, что бесплатная парковка для 3 группы не предусмотрена. Это как так-то?!)

Да, вот это отменили в прошлом году. Кто успел знак получить и машину в реестр внести, тот успел, у того не отбирали. А новым нельзя. И мне в том числе.

3 часа назад, Ариша сказал:

Если можно поподробнее, и если не трудно перечислите какие документы вы посылали. И еще -инвалидность дали по псориазу или по артриту. У меня стоит в диагнозе псориатическая артропатия 2степени и псориаз в распространённом виде. Тоже хочется попробовать.

https://d-russia.ru/uproshhjonnyj-porjadok-naznachenija-invalidnosti-prodljon-do-1-ijulja-2022-goda.html

https://mintrud.gov.ru/social/369

 

Не человек все отправляет, а как я понимаю медицинская организация. А врачи в поликлиниках знают, какие документы готовить. 

[Krasotk@]

20 часов назад, chebick сказал:

И еще - может у вас уже есть показания для назначения инвалидности. Сейчас процесс сильно упростили и планируют упрощать в дальнейшем (что должно сделать его полностью некоррупционным) и сделали по многим пунктам заочным. Поищите информацию в интернете. Может, поговорите с врачом - может вас направят и дадут инвалидность. 

Ох, попробую. Не думаю конечно что всё так просто-с ребёнком на руках скакать-но попытка не пытка) )Спасибо ещё раз за информацию и поддержку! 

[Ариша]

Спасибо, Чебик)

[the aggressor]

Здравствуйте.А бывает такое,что заказал эфлейру на биокарде,а тебя динамят....то курьеров нет,то праздники сейчас и тд. Заказал ещё третьего и сказали только после 10 мая привезут. Но что-то мне подсказывает,что и после 10-го отмазки будут.

[Loraonly]

9 часов назад, Ариша сказал:

Если можно поподробнее, и если не трудно перечислите какие документы вы посылали. И еще -инвалидность дали по псориазу или по артриту. У меня стоит в диагнозе псориатическая артропатия 2степени и псориаз в распространённом виде. Тоже хочется попробовать.

Отправляет все документы мед.организация, врач говорит, что надо собрать и досдать по исследованиям. отдала врачу все документы 6 апреля, 14ого уже выписали справку об инвалидности. Но из МСЭ о готовности позвонили мне позже. Инвалидность у меня по артриту, обширные эрозии в суставах. 

[Krasotk@]

3 минуты назад, Loraonly сказал:

Отправляет все документы мед.организация, врач говорит, что надо собрать и досдать по исследованиям. отдала врачу все документы 6 апреля, 14ого уже выписали справку об инвалидности. Но из МСЭ о готовности позвонили мне позже. Инвалидность у меня по артриту, обширные эрозии в суставах. 

Получается, что по региональной льготе Вам эфлейру не дали? 

[Loraonly]

1 час назад, Krasotk@ сказал:

Получается, что по региональной льготе Вам эфлейру не дали? 

Я только вчера получила справку об инвалидности. После всех оформлений в мфц, мне надо поехать в 52 гкб и уже там что-то будут оформлять на выдачу эфлейры. По крайней мере мне так говорили в 52 гкб. Пока я эфлейру за свой счет покупаю. 

[chebick]

12 минут назад, Loraonly сказал:

Я только вчера получила справку об инвалидности. После всех оформлений в мфц, мне надо поехать в 52 гкб и уже там что-то будут оформлять на выдачу эфлейры. По крайней мере мне так говорили в 52 гкб. Пока я эфлейру за свой счет покупаю. 

Но выдавать будут явно по льготе региональной. Потому что чтобы получать лекарства по федеральной льготе по инвалидности, нужно в пенсионном фонде писать отказ от денег в пользу соц.пакета и он начинает действовать только с 1 января следующего года.

Странно, что без инвалидности не дали.

Изменено 5 мая 2022 пользователем chebick

[Loraonly]

8 минут назад, chebick сказал:

Но выдавать будут явно по льготе региональной. Потому что чтобы получать лекарства по федеральной льготе по инвалидности, нужно в пенсионном фонде писать отказ от денег в пользу соц.пакета и он начинает действовать только с 1 января следующего года.

Странно, что без инвалидности не дали.

В 52 отказ мотивировали тем, что псор артрит не ревматоидный, бехтерева или скв. Дали копию приказа зато) сказали оформляйте инвалидность и возвращайтесь к нам с копией справки о наличии федеральных льгот.. не знаю, я уже запуталась, честное слово. Вчера мне в мфц сразу оформили скидку на жкх, пенсию какую-то.. то есть, я должна отказаться от этой пенсии в пользу лекарств?

[Gunar]

8 минут назад, Loraonly сказал:

Я только вчера получила справку об инвалидности. После всех оформлений в мфц, мне надо поехать в 52 гкб и уже там что-то будут оформлять на выдачу эфлейры. По крайней мере мне так говорили в 52 гкб. Пока я эфлейру за свой счет покупаю. 

Я получал льготную Эфлейру по такой схеме: Брал направление у своего участкового терапевта в институт ревматологии на Каширке, там, после первичного осмотра специалиста, назначалась дата госпитализации в институт. В процессе обследования, зав.отделением выносит вердикт "да" или "нет. С положительным заключением из  института Насоновой, по предварительной записи, брал направление в 52 больницу, где снова  прием у врача - ревматолога. И только после  местного консилиума мне выдали мед.справку  на льготную Эфлейру.  

[Loraonly]

41 минуту назад, Gunar сказал:

Я получал льготную Эфлейру по такой схеме: Брал направление у своего участкового терапевта в институт ревматологии на Каширке, там, после первичного осмотра специалиста, назначалась дата госпитализации в институт. В процессе обследования, зав.отделением выносит вердикт "да" или "нет. С положительным заключением из  института Насоновой, по предварительной записи, брал направление в 52 больницу, где снова  прием у врача - ревматолога. И только после  местного консилиума мне выдали мед.справку  на льготную Эфлейру.  

Да, у меня такой же путь был. Остался только консилиум в 52. 

[Stator]

3 часа назад, the aggressor сказал:

Здравствуйте.А бывает такое,что заказал эфлейру на биокарде,а тебя динамят....то курьеров нет,то праздники сейчас и тд. Заказал ещё третьего и сказали только после 10 мая привезут. Но что-то мне подсказывает,что и после 10-го отмазки будут.

А курьер зачем? Все тут сами забирают эфлейру из выбранной на сайте биокада ближайшей аптеке. Если аптека далёко, то термосумка желательна.

[NastyaNastya]

57 минут назад, Stator сказал:

А курьер зачем? Все тут сами забирают эфлейру из выбранной на сайте биокада ближайшей аптеке. Если аптека далёко, то термосумка желательна.

Вот я сегодня ездила за эфлейрой в другой город, дали мне термопакет и большой холодоген, ехать 2 часа, сказали все так возят все хорошо

На пол пути засунула руку в сумку там уже было чуть прохладно, теплее чем в холодильнике явно, в холодильнике 4 градуса, теперь переживаю(

Как думаете не чего сташного? 

Изменено 5 мая 2022 пользователем NastyaNastya

[Krasotk@]

3 часа назад, Loraonly сказал:

Пока я эфлейру за свой счет покупаю. 

Так как я поняла Вы из  Москвы- возможно лечение по Омс у Елонакова. Посмотрите ВК информацию-приезжать только на укол без лежания в больнице(Как я поняла др. Регионы кроме Моск. Обл-тоже могут получать  био по ОМС).У меня прописка Моск. область-не подходит. К сожалению. 

[Stator]

43 минуты назад, NastyaNastya сказал:

Как думаете не чего сташного? 

Думаю, что ничего страшного. Повышение температуры на несколько часов не повлияет на свойства эфлейры. Я год возил препарат в обычном пакете, куда аптекарша раздавливала "снежок" для охлаждения, а ехать мне минут 40 до дома. Только в жару летом стал использовать термосумку с аккумуляторами холода.

 

[Gunar]

27 минут назад, NastyaNastya сказал:

Вот я сегодня ездила за эфлейрой в другой город, дали мне термопакет и большой холодоген, ехать 2 часа, сказали все так возят все хорошо

На пол пути засунула руку в сумку там уже было чуть прохладно, теплее чем в холодильнике явно, в холодильнике 4 градуса, теперь переживаю(

Как думаете не чего сташного? 

Я отказался от термосумки, она плохо держит температуру. Проводил эксперимент: сравнивал , как держит  температуру термосумка, купленная в инете,  с фольгированным пакетом из магазина "Ермолинские продукты".В пакете температура была ниже и держалась дольше ,чем в сумке. А в качестве хладоэлементов использую пластиковые литровые бутылки. Дорога до аптеки и обратно, порой, занимает из-за пробок на дорогах несколько часов, но не смотря на это, препарат до холодильника  довожу в сохранности.

[NastyaNastya]

Спасибо ребята! Успокоили) 

[NastyaNastya]

51 минуту назад, Krasotk@ сказал:

Так как я поняла Вы из  Москвы- возможно лечение по Омс у Елонакова. Посмотрите ВК информацию-приезжать только на укол без лежания в больнице(Как я поняла др. Регионы кроме Моск. Обл-тоже могут получать  био по ОМС).У меня прописка Моск. область-не подходит. К сожалению. 

Это только к артриту относится? 

Хорошо бы конечно по омс получать эфлейру, в нашем квд она есть , но получить ее мне кажется не реально, говорят только с тяжелым течением болезни

[Krasotk@]

4 часа назад, NastyaNastya сказал:

Это только к артриту относится? 

Не могу с точностью утверждать. ВК есть вся информация и телефон-можно написать врачу на вотсап и он ответит. 

[chebick]

16 часов назад, Loraonly сказал:

В 52 отказ мотивировали тем, что псор артрит не ревматоидный, бехтерева или скв. Дали копию приказа зато) сказали оформляйте инвалидность и возвращайтесь к нам с копией справки о наличии федеральных льгот.. не знаю, я уже запуталась, честное слово. Вчера мне в мфц сразу оформили скидку на жкх, пенсию какую-то.. то есть, я должна отказаться от этой пенсии в пользу лекарств?

Есть пенсия, а есть ЕДВ - единая денежная выплата. В нее входит проезд какой-то льготный, санаторно-курортное лечение и проезд к нему (или проезд к нему) и льготные лекарства. Так вот от части ЕДВ можно в пенсионном фонде отказаться, написав соответствующее заявление до октября текущего года на следующий. Например, я отказалась только получать деньги за лекарства, чтобы получать сами лекарства. И мне приходит две денежки - пенсия и ЕДВ. ЕДВ могла бы быть на сколько-то сотен рублей больше. Но эти деньги ничто по сравнению с получением льготных лекарств от государства. 

[Loraonly]

3 часа назад, chebick сказал:

Есть пенсия, а есть ЕДВ - единая денежная выплата. В нее входит проезд какой-то льготный, санаторно-курортное лечение и проезд к нему (или проезд к нему) и льготные лекарства. Так вот от части ЕДВ можно в пенсионном фонде отказаться, написав соответствующее заявление до октября текущего года на следующий. Например, я отказалась только получать деньги за лекарства, чтобы получать сами лекарства. И мне приходит две денежки - пенсия и ЕДВ. ЕДВ могла бы быть на сколько-то сотен рублей больше. Но эти деньги ничто по сравнению с получением льготных лекарств от государства. 

спасибо большое, chebick! Прояснилось)

[the aggressor]

 У меня еще вопрос по хранению. Накупил эфлейры и положил в холодильник.Поставил температуру 4 градуса.Когда доставал лекарство,мне показалось ,что температура выше чем я выставил.Решил проверить холод градусником.А он показал 12 градусов.Так они лежат уже 3 дня. Насколько это критично? Или 90 рублей я выкинул?

[kuskus_,kuskus]

43 минуты назад, the aggressor сказал:

 У меня еще вопрос по хранению. Накупил эфлейры и положил в холодильник.Поставил температуру 4 градуса.Когда доставал лекарство,мне показалось ,что температура выше чем я выставил.Решил проверить холод градусником.А он показал 12 градусов.Так они лежат уже 3 дня. Насколько это критично? Или 90 рублей я выкинул?

Не критично, вот у меня лежал лишний шприц и когда я решил подколоться жидкость пошла не в иглу, а в пространство внутри пластика-я расстроился) 

[the aggressor]

23 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Не критично, вот у меня лежал лишний шприц и когда я решил подколоться жидкость пошла не в иглу, а в пространство внутри пластика-я расстроился) 

Ну я думаю можно было выйти из ситуации. Если жидкость осталась в шприце,то можно было шприцом для диабетиков вытащить ее оттуда и уколоться.