Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Greidy]

Впервые столкнулся с такой ситуацией. Лежу сейчас с температурой 38, а след укол эфлейры во вторник. Переживаю вдруг ковид или грипп. На каком этапе можно ставить укол? Как температура спадет или ждать полного выздоравления? Пропускать страшно(

[Stator]

2 часа назад, marusjastom сказал:

Подскажите, пожалуйста, - из тех, кто давно на Эфлейре, - у многих присутствует непроходящий насморк?

Ещё до начала приема эфлейры я готовился к операции по исправлению носовой перегородки и подрезания каких-то раковин в носу. Ибо с детства мучаюсь с постоянно забитым и текущим носом. Операцию назначили на 1 апреля 2020 года, я собрал кучу анализов, сделал КТ носа. И за день до госпитализации мне позвонили и сказали, что лор-отделение перепрофилируется на ковидных больных. С горя, да и чтобы анализы не пропали даром, начал колоть эфлейру. Чтобы нос стал больше течь, не заметил. А вот когда сидел на апрезо индийском, там были вслески простудных заболеваний.

[kuskus_,kuskus]

3 часа назад, Iren сказал:

Да. Погода как у нас севере, к сожалению.

Нытики, прекрасно искупался днем-заряд адреналина, ого го и солнышко было весь день

[Iren]

4 часа назад, kuskus_,kuskus сказал:

Нытики, прекрасно искупался днем-заряд адреналина, ого го и солнышко было весь день

Молодец, я тоже тут загораю, когда солнышко...в пальто.))

[Еленка]

18.03.2022 в 15:15, marusjastom сказал:

Эфлейра работает только пока вы ее колете, потом все вернется в том же объеме.

Подскажите, пожалуйста, - из тех, кто давно на Эфлейре, - у многих присутствует непроходящий насморк? Как с этим боретесь? Лучше конечно с соплями, чем с бляшками, но может кому-то говорили, что это повод для отмены? 

Один раз был гайморит, думаю это стечение обстоятельств, нет никаких непроходящих проблем с соплями, всё в текущем режиме)

18.03.2022 в 18:12, Greidy сказал:

Впервые столкнулся с такой ситуацией. Лежу сейчас с температурой 38, а след укол эфлейры во вторник. Переживаю вдруг ковид или грипп. На каком этапе можно ставить укол? Как температура спадет или ждать полного выздоравления? Пропускать страшно(

От нескольких дней пропуска ничего не случится, пусть нормализуется состряние и спокойно колите. У меня бывает и неделю пропускаю и ничё

[Владимир]

18.03.2022 в 13:15, marusjastom сказал:

Эфлейра работает только пока вы ее колете, потом все вернется в том же объеме.

Подскажите, пожалуйста, - из тех, кто давно на Эфлейре, - у многих присутствует непроходящий насморк? Как с этим боретесь? Лучше конечно с соплями, чем с бляшками, но может кому-то говорили, что это повод для отмены? 

Да, сопли были просто в обилии и спасался запасаясь платками. Сопли -  это типичное, самое частое и самое безобидное побочное действие при лечении псориаза   моноклональными антителами -  ингибиторами IL17A.

Есть официальный список возможных редких  побочных действий проивившихся при массовых КИ лечения моноклоноальными аантителами при аутоиммунных заболеваниях. Сопли - самое безобидное.

[marusjastom]

18.03.2022 в 16:13, chebick сказал:

 

 

18 минут назад, Владимир сказал:

Да, сопли были просто в обилии и спасался запасаясь платками. Сопли -  это типичное, самое частое и самое безобидное побочное действие при лечении псориаза   моноклональными антителами -  ингибиторами IL17A.

Есть официальный список возможных редких  побочных действий проивившихся при массовых КИ лечения моноклоноальными аантителами при аутоиммунных заболеваниях. Сопли - самое безобидное.

Спасибо за ответ!

[Rig master]

Я колю раз в 2-3 месяца:) высыпаний нет. Так что не бойтесь пропустить пару дней. Может вашему организму на дольше одной дозы хватает

Из побочек заметил что запах пота становится сильнее. Мыться приходится 2 раза в день 

[chebick]

18.03.2022 в 19:51, kuskus_,kuskus сказал:

Нытики, прекрасно искупался днем-заряд адреналина, ого го и солнышко было весь день

Искупался в +10 градусов воды и +2 воздуха? Собираюсь туда в апреле и то никак кроме как в подогреваемом бассейне купаться не собираюсь)))

[kuskus_,kuskus]

Скажу больше я ещё и сгорел)). Да купался каждый день, один пропустил только и 3  раза в день ел ленинградский рассольник - всё замечательно 

[Anetta]

Добрый день! Я 6 лет на энбреле, колю пол дозы, так как вес небольшой, думала, перейти на эйфлеру, кто нибудь знает откуда на неё покупают исходные вещества? Хочу просчитать будет ли удорожание? 

[kuskus_,kuskus]

5 часов назад, Anetta сказал:

Добрый день! Я 6 лет на энбреле, колю пол дозы, так как вес небольшой, думала, перейти на эйфлеру, кто нибудь знает откуда на неё покупают исходные вещества? Хочу просчитать будет ли удорожание? 

Полный цикл в России 

[Виктория95]

Добрый вечер,хотела бы узнать, мне все врачи говорят что сначала нужно попробовать метатриксат,и если от него толку нет,только потом переходить на эфлейру. А если я допустим не хочу метатриксат колоть, можно же сразу начать колоть эфлейру. И у кого ПА, подскажите пожалуйста, после эфлейры снимается припухлость суставов? А то уже прям страшно.

[Loraonly]

11 часов назад, Виктория95 сказал:

Добрый вечер,хотела бы узнать, мне все врачи говорят что сначала нужно попробовать метатриксат,и если от него толку нет,только потом переходить на эфлейру. А если я допустим не хочу метатриксат колоть, можно же сразу начать колоть эфлейру. И у кого ПА, подскажите пожалуйста, после эфлейры снимается припухлость суставов? А то уже прям страшно.

 

Привет! Ну мне метотрексат не подошел, добавились новые суставы и воспалительный процесс только усилился, принимала 7 мес. Но это все индивидуально, кому-то метотрексат подходит прекрасно и ничего другого больше не нужно. Вот лежала сейчас в НИИ ревматологии, там одна женщина 20 лет его успешно принимала и только сейчас он потерял эффективность. Плюс вопрос какой метотрексат тебе сейчас "советуют"? в продаже сейчас нет ни одного метотрексата иностранного производства, у которого, по крайней мере переносимость намного лучше, чем у отечественного. 

 

Касательно моего приема Эфлейры. Назначена схема для ПА. Пока вколола первые дозы 0-1-2. Промежуточные результаты: на теле высыпания прошли (было немного), на голове прошло больше половины, но черное носить еще не очень, но корки нет уже. Боли в крупных суставах сошли на нет почти, но по ощущениям.. знаете, будто вся боль сконцентрировалась в пальцах. Болят сильно, как и ранее. Припухлость в пальцах чуть уменьшилась. С утра собираюсь в 2 раза быстрее, чем раньше. Прием аркоксии - 1 раз в неделю, вместо каждого дня. 

[Виктория95]

1 час назад, Loraonly сказал:

 

Привет! Ну мне метотрексат не подошел, добавились новые суставы и воспалительный процесс только усилился, принимала 7 мес. Но это все индивидуально, кому-то метотрексат подходит прекрасно и ничего другого больше не нужно. Вот лежала сейчас в НИИ ревматологии, там одна женщина 20 лет его успешно принимала и только сейчас он потерял эффективность. Плюс вопрос какой метотрексат тебе сейчас "советуют"? в продаже сейчас нет ни одного метотрексата иностранного производства, у которого, по крайней мере переносимость намного лучше, чем у отечественного. 

 

Касательно моего приема Эфлейры. Назначена схема для ПА. Пока вколола первые дозы 0-1-2. Промежуточные результаты: на теле высыпания прошли (было немного), на голове прошло больше половины, но черное носить еще не очень, но корки нет уже. Боли в крупных суставах сошли на нет почти, но по ощущениям.. знаете, будто вся боль сконцентрировалась в пальцах. Болят сильно, как и ранее. Припухлость в пальцах чуть уменьшилась. С утра собираюсь в 2 раза быстрее, чем раньше. Прием аркоксии - 1 раз в неделю, вместо каждого дня. 

Спасибо,это даёт большую надежду хоть на что то.

[chebick]

14 часов назад, Виктория95 сказал:

Добрый вечер,хотела бы узнать, мне все врачи говорят что сначала нужно попробовать метатриксат,и если от него толку нет,только потом переходить на эфлейру. А если я допустим не хочу метатриксат колоть, можно же сразу начать колоть эфлейру. И у кого ПА, подскажите пожалуйста, после эфлейры снимается припухлость суставов? А то уже прям страшно.

Действительно, метотрексат может помогать годами. Но иностранного сейчас нигде нет. Не бесплатно, ни платно. 

Я колю и метотрексат, и эфлейру. У меня только после подключения эфлейры, колени стали остренькие без отека. До этого 15 лет отек не снимался даже уколами гормонов в сустав. Но тут тоже все индивидуально же...

[Виктория95]

2 часа назад, chebick сказал:

Действительно, метотрексат может помогать годами. Но иностранного сейчас нигде нет. Не бесплатно, ни платно. 

Я колю и метотрексат, и эфлейру. У меня только после подключения эфлейры, колени стали остренькие без отека. До этого 15 лет отек не снимался даже уколами гормонов в сустав. Но тут тоже все индивидуально же...

Ну это да, просто я лечила псор только мазями и пува, суставы когда начали болеть и опухать,я только обезбол пью,ничего другого, и впринцыпе хочется сразу начать колоть эфлейру без подключения чего либо.

[oksana_999]

Опыт лечения псориаза препаратом Эфлейра

 

 

[bereg36]

24.03.2022 в 21:43, Виктория95 сказал:

Добрый вечер,хотела бы узнать, мне все врачи говорят что сначала нужно попробовать метатриксат,и если от него толку нет,только потом переходить на эфлейру. А если я допустим не хочу метатриксат колоть, можно же сразу начать колоть эфлейру. И у кого ПА, подскажите пожалуйста, после эфлейры снимается припухлость суставов? А то уже прям страшно.

Добрый день. У меня метотрексат очень хорошо держал суставы в дозе 10-15 мг на протяжении 5 лет. По коже были незначительные улучшения в начале приема, потом сошли на нет. Перешел на эфлейру - кожа очистилась сначала, суставы первые два года тоже не беспокоили. Сейчас суставы время от времени опухают, в основном мелкие, снимаю обострение тем, что добавляю метотрексат, потом убираю. Пока помогает.

Метотрексат-Эбеве, Методжект и Метотрит в виде инъекций еще можно найти в аптеках, если помотаться поискать. В таблетках импортных уже нет. Российский я бы даже не рассматривал.

По своему опыту могу сказать, что на метотрексате у меня скакали печеночные анализы, на эфлейре - два года все как у космонавта. 

Лично я, при прочих равных, оглядываясь назад, начал бы сразу с эфлейры, если бы тогда была такая возможность, но всё индивидуально.

[Алексей21]

Вопрос глупый: если эфлейра всем так хороша, почему её не назначают по умолчание всем псориазникам сразу же?

[marusjastom]

22 минуты назад, Алексей21 сказал:

Вопрос глупый: если эфлейра всем так хороша, почему её не назначают по умолчание всем псориазникам сразу же?

Действительно, Вы правы, - вопрос глупый. Так же, как и его формулировка. 

[Ingeborga]

39 минут назад, marusjastom сказал:

Действительно, Вы правы, - вопрос глупый. Так же, как и его формулировка. 

Как грубо. Могли бы снизойти и объяснить..

[Львёнок]

50 минут назад, Алексей21 сказал:

Вопрос глупый: если эфлейра всем так хороша, почему её не назначают по умолчание всем псориазникам сразу же?

 

А кто сказал, что она всем так хороша? 

У неё наверняка список побочек листа на три. 

Она дорогая. 

Требуется регулярно сдавать контрольные анализы. 

Возрастает риск подцепить простуду или хуже того, тубик. 

Она пожизненная, если не перестанет действовать раньше и её нельзя прерывать. 

 

Она не так хороша, как может показаться. 

По крайней мере один зарубежный участник форума сознательно выбирает метотрексат, а не маб.

Мабы действуют хорошо на 80 процентов, у оставшихся 20 может действовать хуже или не действовать. 

 

Это достаточно сильное средство, из последнего поколения лекарств, но при этом далеко не самое современное. 

Необходимо для тех, у кого проявления псора достаточно сильные. 

При этом надо держать в голове, что организм спустя пару лет может нейтрализовать её действие, а дешевой, доступной альтернативы нет. То есть не надо торопиться с началом применения. 

 

 

4 минуты назад, Ingeborga сказал:

Как грубо. Могли бы снизойти и объяснить..

 

Точно надо стоматолога Марусю забанить за такое поведение. Ату его, ату! 

Изменено 31 марта 2022 пользователем Львёнок

[Stator]

23 минуты назад, Львёнок сказал:

её нельзя прерывать. 

Это почему же? Многие тут прерывали, ничего, вроде как живы.

[Львёнок]

Конечно живы, речь не об этом.

Сообщения о мабах, которые потеряли действие после прерывания многочисленны. 

Просто по данному препарату выборка мала. Может "свезёт", а может и нет. 

Хотите поучаствовать в лотерее? 

Делайте уколы реже и уменьшайте дозу. Может и прокатит, таких сообщений тоже достаточно. 

Изменено 31 марта 2022 пользователем Львёнок