Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Iren]

16 минут назад, Iren сказал:

наверное желательно иметь дома,на всякий случай

Желательно,только вот сколько той эфлейры надо? Посмотрела в клинических рекомендациях,там нужно Экулизумаб 900 мг 1–2 введения. 

[Надя-Надя]

31 минуту назад, Iren сказал:

Это интересно,наверное желательно иметь дома,на всякий случай. Вряд ли во всех больницах эфлейра есть.

Это здорово,вот,не зря говорят,нет худа без добра)

Есть Эфлейра сейчас везде, мне кажется, у нас в маленьком городке без проблем ставят в больнице ковидным. И в аптеке, где заказываю обычно ее, холодильник забит Эфлейрой сейчас по завязку)

[Iren]

1 минуту назад, Надя-Надя сказал:

Есть Эфлейра сейчас везде

Будем надеяться)

[Tatiana46]

4 часа назад, Василий777 сказал:

Ложитесь в НИИ  Насоновой на госпитализацию,

Спасибо за чёткий детальный план. Так и буду делать. Сегодня была там на приеме у своего ревматолога. Осенью будут госпитализировать.  

[Анютка70]

23.06.2021 в 11:26, Ариша сказал:

А если серьезно,то что-то я поправилась,купила абонемент в спортзал-буду плавать).

Я на эфлейре тоже поправилась на 6кг, 100% это из за нее.

[Еленка]

12.06.2021 в 11:24, Татьяна1201 сказал:

Добрый день! Кто-нибудь принимал антибиотики во время лечения? Прошла первые три укола, следующий 20 июня. Разболелось горло, насморк... А у меня всегда горло только с антибиотиками проходит. Переживаю, как их прием на псоре теперь скажется...

Я принимала, лечила гайморит.

Сейчас тоже пропила курс после имплантации зубов. Жива, всё нормально)

 

Кстати, ребята, кто импланты ставил на Эфлейре? Прижились? Долго заживала десна? У меня уже неделя прошла, отёк никуда не ушёл, боль тоже, вот хз это из-за ингибирования противовоспалительного интерлейкина 17 или всё таки это нормальное явление? Мне ещё костную пластику делали, может это тоже увеличивает срок заживления. Врачу пока не жаловалась, на приём через неделю, подожду пока, но ваш опыт с удовольствием учту!!!

12 часов назад, Анютка70 сказал:

Я на эфлейре тоже поправилась на 6кг, 100% это из за нее.

А я нет, слава богу. Но я правда взялась за себя: ежедневные тренировки, план питания, активность в течение дня. Мне 34. На Эфлейре пол года.

 

 

Что ещё хочу сказать по поводу пятен: загар ложится как обычно (в мае были в Анапе), тон кожи относительно выровнялся, есть еле заметные светлые пятна, но это мелочи.

Я по-прежнему в диком восторге от чистой кожи, а ещё и с подтянутым телом ваще огнище)) я снова красивая, уверенная в себе и секси) 

Господи, храни Эфлейру и отсутствие иммуногенности к ней!

Изменено 24 июня 2021 пользователем Еленка

[Еленка]

И по поводу вакцинации вопрос: видели у Панарина в инсте статью на эту тему? Что думаете? Я хочу привиться, потому что в октябре возможно получится рвануть в Египет на юбилей мужа, но чёт очкую. Не хочу прерывать терапию, но и от вакцинации не хочу отказываться. 

Привитые форумчане все кололи Стутник или ЭпиВакКорону или КовиВак?

[superMax]

41 минуту назад, Еленка сказал:

Кстати, ребята, кто импланты ставил на Эфлейре? Прижились? Долго заживала десна? У меня уже неделя прошла, отёк никуда не ушёл, боль тоже, вот хз это из-за ингибирования противовоспалительного интерлейкина 17 или всё таки это нормальное явление? Мне ещё костную пластику делали, может это тоже увеличивает срок заживления. Врачу пока не жаловалась, на приём через неделю, подожду пока, но ваш опыт с удовольствием учту!!!

Мне врач сказал, что за 10 дней уже полностью зажить всё должно и долго ругался, что сразу не прибежал с воспалением и пришлось имплант вынимать... так что лучше не ждать и сразу идти. не хочу нагнетать, может у Вас другой случай и я ещё не был тогда на Эфлейре

[Ариша]

21 час назад, Анютка70 сказал:

Я на эфлейре тоже поправилась на 6кг, 100% это из за нее.

Не,я на климакс грешу.

[Еленка]

14 часов назад, superMax сказал:

Мне врач сказал, что за 10 дней уже полностью зажить всё должно и долго ругался, что сразу не прибежал с воспалением и пришлось имплант вынимать... так что лучше не ждать и сразу идти. не хочу нагнетать, может у Вас другой случай и я ещё не был тогда на Эфлейре

Спасибо! Позвоню ему, пожалуй...

[Василий777]

В Москве в 20х числах кто брал Эфлеру в соц аптеке, есть жалобы на горло,нос, глаза или уши ? Интересует фарингит, инфекционные заболевания глаз, носа и ушей

[Самира]

Добрый вечер. Поделюсь своим опытом. Колола Эфлейру на протяжении 7 месяцев. Тело было абсолютно чистым (до начала курса Эфлейру было поражено 75% тела + ногти). 
Отманила 5 месяцев назад по причине беременности. 
3 месяца после отмены ходила «чистой», далее постепенно уже начала замечать сыпь на голове, которая просто с невероятной скоростью «расползлась» по всей голове, ногти вернулись в прежнее состояние (ногтевая пластина держится буквально на корешке, вид не очень приятный). 
 

Что касается тела. Так же появляется псориатическая сыпь, которая очень быстро «расползается» (( 

 

С нетерпением жду родов!( Сразу же вернусь к терапии Эфлейры. 

[Максим Menaks]

6 июля поставил последний укол из своих запасов эфлейры(дальше покупать за свои нет возможности), для врачебной комиссии на инвалидности не успел всех врачей пройти, из-за ковида периодический закрывают поликлинику + 1 врач на мес в отпуск ушел, другой на больничном. Буду смотреть как в августе возвращается псор...

[Прохожий]

Отмечусь ка и я в данной теме.

Псор живет со мной 15 лет, было опробовано многое, что-то помогало лучше, что-то хуже, но все не то..

Несколько лет назад присоединился ПсА, особо не беспокоящий до этого года. После перенесённого в НГ ковида псор попер агрессивно, буквально за несколько дней обсыпало всего и существующая база (мтх и капельницы) перестали практически исправлять ситуацию, а ПсА заставил сесть на нпвс (аркоксиа 90)..

В поисках очередного метода лечения наткнулся случайно на канал ТГ форума, где списался, а потом и созвонился с kus-kus, за что ему огромное спасибо, направил к правильному врачу и убедил меня таки, что био это выход) выход в нормальную жизнь!)

по итогу: сданы все анализы (помимо обязательных биокада сделаны КТ лёгких (заодно узнал, что в детстве пневмонией переболел), узи щитовидки, органов брюшной полости и малого таза, ФГДС.

Оформлена дневная госпитализация-стационар в для получения нормального эпикриза (никогда не стоял на учёте и не обращался в гос учреждения по поводу псора).

исходные данные: Pasi 27, BSA 25
5.07 первый укол Эфлейрой, за три дня спало шелушение, суставы стали болеть значительно меньше. Будем наблюдать, будем отписываться)

 

Kus-kus, тебе таки плюс в карму за то, что подтолкнул к этому шагу) сам бы думал и собирался с мыслями ещё долго ))

Изменено 8 июля 2021 пользователем Прохожий

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, Прохожий сказал:

Отмечусь ка и я в данной теме.

Псор живет со мной 15 лет, было опробовано многое, что-то помогало лучше, что-то хуже, но все не то..

Несколько лет назад присоединился ПсА, особо не беспокоящий до этого года. После перенесённого в НГ ковида псор попер агрессивно, буквально за несколько дней обсыпало всего и существующая база (мтх и капельницы) перестали практически исправлять ситуацию, а ПсА заставил сесть на нпвс (аркоксиа 90)..

В поисках очередного метода лечения наткнулся случайно на канал ТГ форума, где списался, а потом и созвонился с kus-kus, за что ему огромное спасибо, направил к правильному врачу и убедил меня таки, что био это выход) выход в нормальную жизнь!)

по итогу: сданы все анализы (помимо обязательных биокада сделаны КТ лёгких (заодно узнал, что в детстве пневмонией переболел), узи щитовидки, органов брюшной полости и малого таза, ФГДС.

Оформлена дневная госпитализация-стационар в для получения нормального эпикриза (никогда не стоял на учёте и не обращался в гос учреждения по поводу псора).

исходные данные: Pasi 27, BSA 25
5.07 первый укол Эфлейрой, за три дня спало шелушение, суставы стали болеть значительно меньше. Будем наблюдать, будем отписываться)

 

Kus-kus, тебе таки плюс в карму за то, что подтолкнул к этому шагу) сам бы думал и собирался с мыслями ещё долго ))

)спасибо дружище. Поправляйся. Ты реально порадовал 

 

Изменено 8 июля 2021 пользователем kuskus_,kuskus

[Stator]

4 часа назад, Прохожий сказал:

Будем наблюдать, будем отписываться)

Желаем чтоб все прошло! А какую схему накопительной дозы приписали? Для псориаза или ПА?

[Прохожий]

2 часа назад, Stator сказал:

Желаем чтоб все прошло! А какую схему накопительной дозы приписали? Для псориаза или ПА?

Пока для псора, 3 укола через неделю, потом раз в 4 недели.

[chebick]

13 часов назад, Прохожий сказал:

Пока для псора, 3 укола через неделю, потом раз в 4 недели.

Вообще это странно, потому что при присутствующем артрите чаще важнее подавить именно его и накопление дозы как положено по инструкции в этом вопросе очень важно.

[Прохожий]

09.07.2021 в 10:51, chebick сказал:

Вообще это странно, потому что при присутствующем артрите чаще важнее подавить именно его и накопление дозы как положено по инструкции в этом вопросе очень важно.

Дерматолог советовались с ревматологом, и, учитывая в том числе помогающие нпвс и «фармакологически-экономический аспект» (читай дороговизну), решили пока пойти по стандартной схеме.

[chebick]

13 часов назад, Прохожий сказал:

Дерматолог советовались с ревматологом, и, учитывая в том числе помогающие нпвс и «фармакологически-экономический аспект» (читай дороговизну), решили пока пойти по стандартной схеме.

За свой счет покупаете?

[Еленка]

08.07.2021 в 00:08, Самира сказал:

 

С нетерпением жду родов!( Сразу же вернусь к терапии Эфлейры. 

Печально, конечно, на био быстро забываешь про псор и радуешься жизни, понимаю вас... ну ничего, надо потерпеть, всё наладится! Главное здоровый малыш!

 

 

Кстати, никто не ответил по поводу вакцинации. Я привилась спутником v. Как раз подошёл срок укола Эфлейры и одновременно привезли вакцину, соответственно пришлось перенести укол. Сегодня вколола спустя 5 дней после прививки. Уже чешется голова, но вроде не шелушится, так что жду эффекта от Эфлейры. 

Может кому понадобидися: перенесла первый день прививки тяжело во второй половине дня с температурой, ознобом и головной болью (прям как при ковиде когда болела, только без горла), утром отпустило, но ещё была слабость и боль в руке, куда поставили прививку. На третий день вообще как конь скакала.

[Прохожий]

9 часов назад, chebick сказал:

За свой счет покупаете?

Да

[Ариша]

21.06.2021 в 14:01, Ариша сказал:

08.04.2021 в 07:00, Анютка70 сказал:

На эфлейре с октября 2020 года. Я поставила первый укол спутника v, завтра уже второй пойду делать. Мне мой лечащий врач сказал что надо обязательно привиться. У меня была только температура 38 в день укола, сбила парацетамолом и все. Больше никаких побочек.

Анютка,антитела выработались?

Елена,спутник по моим подсчётам,сделали три человека,из отозвавшихся.Там 22июня мы это обсуждали.

Мне врач категорически запретила,ссылаясь на документ...попробую прислать,но мне почему кажется что документ касается тех ,кто на сильной иммунопрессии-типа ВИЧевых и онкобольных.

Но меня беспокоит иммуногенность, боюсь что после прививки может появится антитела и к Эфлейре.

Я не врач и не химик,поэтому может мои опасения смешны.

http://

Вот врач,дерматолог ссылается на последний пункт.

 

 

 

 

 

Короче я в сМятениях))

Изменено 13 июля 2021 пользователем Ариша

[Прохожий]

8 минут назад, Ариша сказал:

Елена,спутник по моим подсчётам,сделали три человека,из оторвавшихся.Там 22июня мы это обсуждали.

Мне врач категорически запретила,ссылаясь на документ...попробую прислать,но мне почему кажется что документ касается тех ,кто на сильной иммунопрессии-типа ВИЧевых и онкобольных.

Но меня беспокоит иммуногенность, боюсь что после прививки может появится антитела и к Эфлейре.

Я не врач и не химик,поэтому может мои опасения смешны.

http://

Вот врач,дерматолог ссылается на последний пункт.

 

 

 

 

 

Короче я в сМятениях))

д.м.н. Хайрутдинов, который непосредственно принимал участие в испытании Эфлейры и сейчас ведёт около 120 человек на ней (по-моему, больше ни у кого нет) однозначно мне ответил на вопрос перед био о вакцине и ковиде: вакцинируйтесь на здоровье, спутником V.

[kuskus_,kuskus]

Я сократил срок до 3 недель между уколами и все наладилось, тьфу, тьфу. Антитела после прививки ещё есть, через месяц пойду 3 укол Спутником слелаю

1 минуту назад, Прохожий сказал:

д.м.н. Хайрутдинов, который непосредственно принимал участие в испытании Эфлейры и сейчас ведёт около 120 человек на ней (по-моему, больше ни у кого нет) однозначно мне ответил на вопрос перед био о вакцине и ковиде: вакцинируйтесь на здоровье, спутником V.

Мне он тоже настоятельно советовал, оттого и привился. Есть вебинар его на эту тему он там всё обьясняет