Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Львёнок]

  18.02.2022 в 05:11, тата01234 сказал:

 врач посоветовал перейти на Козэнтикс (секукинумаб), у меня вопрос к участникам форума-кто то пробовал этот препарат? 

Развернуть  

Тема про козентикс

 

[Sew]

Люди, есть вопрос: бляшки после первого укола сильно посветлели и перестали шелушиться совсем. Это нормально? Просто доктор говорил, что быстрого эффекта не будет и ждать месяца два, три. Как то странно, что такая быстрая реакция. 

[Ариша]

Это нормально, реакция организма быстрая. Если интересно почитай топик с самого начала, там все описывают чудеса после трех загруженных инъекций. Остаются пигментные пятна, где то около года. Загар в помощь.

[Sew]

Спасибо большое за ответ. А, то я уже переживать начала)

Типа быстро уйдёт,  быстро вернётся,  не дай бог...

[Ариша]

Ну это пожизненная терапия, если бросите вернется... Правда у некоторых через месяц два, а у некоторых через полгода. И наши тут экспериментируют со шприцами, колят по одному в месяц, вместо двух... Но это потом. Кому это подходит, кому нет. Все индивидуально.

[Sew]

Да, все это читала, и то что пожизненная естественно тоже знаю. Пусть хоть что-то поможет) 

Вот, то что быстро подействовал насторожило. Потому что и врач ориентировал меня на месяца два, только чтобы начали болячки уходить.

[Ариша]

Почему насторожило? Это же другой вид лечения.И просто врач наверное не владеет полной информацией.

[Greidy]

Добрый день! Кто-нибудь пробовал заказать эфлейру на сайте? Сейчас пишет, что нельзя заказать т.к. не. В наличии, хотя в аптеке полный холодильник препарата. Биокад прикрыл продажи изза нестабильного бакса?

Без заказа на сайте не продают.

Изменено 25 февраля 2022 пользователем Greidy

[kuskus_,kuskus]

  25.02.2022 в 03:09, Greidy сказал:

Добрый день! Кто-нибудь пробовал заказать эфлейру на сайте? Сейчас пишет, что нельзя заказать т.к. не. В наличии, хотя в аптеке полный холодильник препарата. Биокад прикрыл продажи изза нестабильного бакса?

Без заказа на сайте не продают.

Развернуть  

Только что протестил, всё в порядке, в спб, жмёшь, что есть рецепт, выбираешь аптеку, делаешь заказ. П шет, что в аптеке нужно показать рецепт. На каком этапе вам написало, что нельзя заказать? 

[Stator]

Покупал пару недель назад - все ок, холодильник действительно полный был, но продали только одну упаковку (на сайте биокада пишет, что в наличии только одна упаковка и так по всем аптекам).

[Greidy]

  25.02.2022 в 04:11, kuskus_,kuskus сказал:

Только что протестил, всё в порядке, в спб, жмёшь, что есть рецепт, выбираешь аптеку, делаешь заказ. П шет, что в аптеке нужно показать рецепт. На каком этапе вам написало, что нельзя заказать? 

Развернуть  

Может быть там скрытый таймер есть между заказами, чтобы люди не скупали.
Я меньше недели назад делал заказ и решил купить еще 1 упаковку в запас сегодня

Заказ не делался на самом последнем этапе, после нажатия кнопки пожтверждения

 

——-

позвонил на горячую линию, сказали да, только раз в 3 недели можно делать заказ, программа не дает заказать.

Изменено 25 февраля 2022 пользователем Greidy

[kuskus_,kuskus]

  25.02.2022 в 06:34, Greidy сказал:

Может быть там скрытый таймер есть между заказами, чтобы люди не скупали.
Я меньше недели назад делал заказ и решил купить еще 1 упаковку в запас сегодня

Заказ не делался на самом последнем этапе, после нажатия кнопки пожтверждения

 

——-

позвонил на горячую линию, сказали да, только раз в 3 недели можно делать заказ, программа не дает заказать.

Развернуть  

Может быть, но я бы ещё пару аккаунтов сделал бы и заказал, то что нужно, как сделать рецепт тут кто нибудь в личке посоветует)) 

[Loraonly]

Всем привет! Я снова с вами в этой теме!) лежу в стационаре в Нии ревматологии, прошла кучу узи суставов, мрт и рентгенов, и в общем в следующую среду поставят мне 1 укол Эфлейры. Буду отписываться. Ну и по состоянию моих суставов они дают мне заключение (направление) на оформление инвалидности. 

[Iren]

  25.02.2022 в 16:31, Loraonly сказал:

Всем привет!

Развернуть  

Привет! Здорово,что назначат Эфлейру! 

 

  25.02.2022 в 16:31, Loraonly сказал:

Ну и по состоянию моих суставов они дают мне заключение (направление) на оформление инвалидности. 

Развернуть  

В суставах есть эрозии?

[Loraonly]

Хм.. даже не знаю. Итоговые заключения увижу на следующей неделе. А что значит наличие или отсутствие эрозий?

[Iren]

  25.02.2022 в 17:13, Loraonly сказал:

А что значит наличие или отсутствие эрозий?

Развернуть  

Насколько я понимаю, этот показатель рассматривается для установления стадии заболевания.

 

[chebick]

  25.02.2022 в 21:06, Iren сказал:

Насколько я понимаю, этот показатель рассматривается для установления стадии заболевания.

 

Развернуть  

У меня такого никогда не писали ни в одном заключении. 

Смотря все рентгены, деформации, стадию активности по плохим анализам крови и общее состояние

  25.02.2022 в 16:31, Loraonly сказал:

Ну и по состоянию моих суставов они дают мне заключение (направление) на оформление инвалидности. 

Развернуть  

Есть шанс, что не придется ни с кем общаться. До июля продлили особый порядок установления инвалидности  - заочно можно пройти комиссию. 

[Iren]

  28.02.2022 в 08:21, chebick сказал:

Смотря все рентгены, деформации, стадию активности по плохим анализам крови и общее состояние

Развернуть  

Хотелось бы понять,по каким критериям дают инвалидность,на будущее, на что ориентироваться.

Врач из поликлинники мне сказала: инвалидность дают когда есть эрозии, а у вас только кистевидная перестройка ткани. 

 

  25.02.2022 в 16:31, Loraonly сказал:

Ну и по состоянию моих суставов они дают мне заключение (направление) на оформление инвалидности. 

Развернуть  

Отсюда и мой вопрос

 

  25.02.2022 в 17:01, Iren сказал:

В суставах есть эрозии?

Развернуть  

 

 

Изменено 28 февраля 2022 пользователем Iren

[Loraonly]

Мне врач сказала, что у меня есть эрозии. 
а еще касательно анализа крови: за неделю до госпитализации (2 недели назад) срб было 30, сейчас 4. Удивительно это как так. С учетом, что я принимаю только аркоксию как и ранее. И боли сохраняются такими же сильными. 
Хочу сказать, выбить загрузочные дозы в биокад тот еще квест.. молчат и на заявку не отвечают. В Нии мне вколят только первую дозу, и после выписки будет всего 2 рабочих дня достать следующую. Ума не приложу как

[chebick]

  28.02.2022 в 12:43, Iren сказал:

Хотелось бы понять,по каким критериям дают инвалидность,на будущее, на что ориентироваться.

 

Развернуть  

Эти критерии точно есть и они где-то четко описаны. Я знаю, что при РА для установления 3й группы необходимо, чтобы в направлении на МСЭ были указаны данные, подтверждающие наличие: ФК2, рентгенологическая стадия 2, 2 степень активности заболевания, отсутствие системны проявлений заболевания, наличие осложнений заболевания и/или проводимой терапии, приводящие у умеренно выраженным нарушениям функций организма. Это я нашла в инстаграме фонда Надежда. 

Какие критерии при ПА и для какой группы надо искать. Возможно, что такие же. И на ютюбе у них есть ролики. Канал РевмоФактор, видео называется "Получение инвалидности при ревматических заболеваниях".

Я не знаю, выделяется ли именно псориатический артрит в другое что-то из-за псориаза. Или если суставы, то общее понятие ревматических заболеваний. 

  28.02.2022 в 13:44, Loraonly сказал:

Хочу сказать, выбить загрузочные дозы в биокад тот еще квест.. молчат и на заявку не отвечают. В Нии мне вколят только первую дозу, и после выписки будет всего 2 рабочих дня достать следующую. Ума не приложу как

Развернуть  

Пока есть время - долбите их. Звоните. 

Если получите инвалидность, то вам дадут федеральную льготу, а эфлейру получают по региональной. (у нас в Спб по крайней мере). Надо чтоб вас и туда и туда записали. И у меня нет препятствий (пока), я получаю по три упаковки на три месяца.

[kuskus_,kuskus]

Вот в этой статье есть ссылка на документ со всеми критериями

http://xn--80agfhde9abgcmdh.xn--p1ai/justice/mediko-sotsialnaya-expertiza/

[Iren]

  28.02.2022 в 15:12, chebick сказал:

  28.02.2022 в 15:12, chebick сказал:

Эти критерии точно есть и они где-то четко описаны

Развернуть  

 

Развернуть  

 

  28.02.2022 в 15:55, kuskus_,kuskus сказал:

Вот в этой статье

Развернуть  

 

Почитала,послушала,кое что. 

Есть приказ Мин.труда и соц. развития РФ от 27 августа 2019 г. № 585н "О классификациях и критериях..."

которым руководствуется МСЭ.

А также приложение 1 пункт 12.3.1

  28.02.2022 в 15:12, chebick сказал:

чтобы в направлении на МСЭ были указаны данные, подтверждающие наличие: ФК2, рентгенологическая стадия 2, 2 степень активности заболевания...

Развернуть  

Вот так,чтобы ясно и понятно в отношении ПсА не нашла.

 

  28.02.2022 в 13:44, Loraonly сказал:

касательно анализа крови

Развернуть  

Может это не ваш анализ крови?Лаборатории иногда ошибаются.

Хотя... у меня боли были при нормальных СРБ и СОЭ.

[the aggressor]

Здравствуйте.Вчера был на консультации в институте дерматологии по направлению из квд на био.Там опять меня отговаривали от био.И настойчиво предлагали лечь в стационар на лечение и метотрексат.Причем я не претендую на льготы,а хотел просто получить рецепт.Вот я не пойму,почему у них такая политика? Это они сговорились по каким либо причинам,включая указ с верху или это действительно такое медицинское показание?

Метотрексатом никогда не лечился.Явных признаков ПА нет.Только сильное поражение кожи около 70%.

[kuskus_,kuskus]

  01.03.2022 в 12:38, the aggressor сказал:

Здравствуйте.Вчера был на консультации в институте дерматологии по направлению из квд на био.Там опять меня отговаривали от био.И настойчиво предлагали лечь в стационар на лечение и метотрексат.Причем я не претендую на льготы,а хотел просто получить рецепт.Вот я не пойму,почему у них такая политика? Это они сговорились по каким либо причинам,включая указ с верху или это действительно такое медицинское показание?

Метотрексатом никогда не лечился.Явных признаков ПА нет.Только сильное поражение кожи около 70%.

Развернуть  

ОК,, ну как ребёнок) есть бюджет и его нужно освоить. На вашем месте я бы сел и договорился бы о том, что вы оформляетесь у них на стационар, желательно дневной, и если я правильно понял, вы сами можете покупать, а взамен получаете нужную вам бумагу. 

Пр этом конечно никаких их лекарств не коли  и не едите

Изменено 1 марта 2022 пользователем kuskus_,kuskus

[chebick]

  01.03.2022 в 12:38, the aggressor сказал:

Причем я не претендую на льготы,а хотел просто получить рецепт.

Развернуть  

Им не все ли равно, что вы за свой счет купите? 

Я вообще хожу к терапевту и он мне пачками нельготные рецепты, на все, что я покупаю, выписывает для возврата налога. Ему все равно.