ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

18 минут назад, Iren сказал:

Честно говоря, я в такой ситуации уже бы неслась к врачу и спрашивала чего делать? Ведь чем дальше, тем сложнее будет разрабатывать ногу, вероятно. Может быть это можно более безболезненно делать в воде, бассейне? Кстати, можно ли на МТХ ходить в бассейн? Или иммунитет пришиблен и всякая ерунда теперь может прилипнуть?

Удивительно, что НПВС не помогает, но может помогут обычные обезболивающие, анальгин, или пентальгин? Мне от головной боли невролог выписывает пентальгин с кодеином, вот он бы помог. Не на ура, конечно, но все же. Но его можно получить только по рецепту. Или совсем уж крайний способ. Заморозить спортивной заморозкой и разрабатывать.

Ну я не из тех, кто чуть что бежит к врачу. Я долго прислушиваюсь к себе, наблюдаю, что-то запоминаю, что-то записываю, чтобы спросить потом. Но вообще насколько я понимаю, при артрите важно разрабатывать, а при артрозе бывает, что и вредны лишние движения, особенно если они не очень приятные, потому что они могут вести  к более быстрому износу сустава. В общем, поживем-увидим.

[Iren]

22 минуты назад, chebick сказал:

Ну я не из тех, кто чуть что бежит к врачу. Я долго прислушиваюсь к себе, наблюдаю, что-то запоминаю, что-то записываю, чтобы спросить потом. Но вообще насколько я понимаю, при артрите важно разрабатывать, а при артрозе бывает, что и вредны лишние движения, особенно если они не очень приятные, потому что они могут вести  к более быстрому износу сустава. В общем, поживем-увидим.

А вдруг пока будешь наблюдать и прислушиваться, сустав зарастет в неправильном положении. И потом его вообще не разработать будет?

[Norma]

Пардон муа, не разделила свои мысли. Отдельно невролог. А, измерять должен врач, сделавший операцию. Сложный "букет" очень. Да, не надо усердствовать со сгибаниями/разгибаниями. Преодолеваем лёгкую боль. Слушай себя. Сейчас самый тяжёлый погодный период для суставов и переломов. + Не прогрелась достаточно в этом году. Я думаю, всё преодолеешь. 

[chebick]

15 часов назад, Iren сказал:

А вдруг пока будешь наблюдать и прислушиваться, сустав зарастет в неправильном положении. И потом его вообще не разработать будет?

Как он зарастет, если я в принципе шевелюсь, стою, сижу, двигаюсь постоянно и на работу хожу?

13 часов назад, Norma сказал:

Пардон муа, не разделила свои мысли. Отдельно невролог. А, измерять должен врач, сделавший операцию. Сложный "букет" очень. Да, не надо усердствовать со сгибаниями/разгибаниями. Преодолеваем лёгкую боль. Слушай себя. Сейчас самый тяжёлый погодный период для суставов и переломов. + Не прогрелась достаточно в этом году. Я думаю, всё преодолеешь. 

Ну врач,-то , наверное, измерял. Ну да, боль преодолеваю только легкую.

В каком смысле не прогрелась? За два месяца почти непрерывной жары сидя дома, не выходя на улицу, в +35 градусов (в квартире) без кондиционера? Мне хватило прогрева. Больше такого не хочу. 

[RedMen]

19 часов назад, Iren сказал:

А вдруг пока будешь наблюдать и прислушиваться, сустав зарастет в неправильном положении. И потом его вообще не разработать будет?

Маловероятно. Кость может неправильно срастись, а суставы несколько по-другому устроены.

[Norma]

01.11.2022 в 10:09, chebick сказал:

...

В каком смысле не прогрелась? За два месяца почти непрерывной жары сидя дома, не выходя на улицу, в +35 градусов (в квартире) без кондиционера? Мне хватило прогрева. Больше такого не хочу. 

Это изнуряющая духота большого города. Я имела ввиду отдых на морях - океанах.

[chebick]

05.11.2022 в 19:37, Norma сказал:

Это изнуряющая духота большого города. Я имела ввиду отдых на морях - океанах.

Ааа, это,  я в море не купалась, кстати, года три уже. Все последние вылазки куда-либо были там, где море-океан были холодными для меня, муж купался, когда вода +19, я нет. Только в бассейне. Но косточки погрела в Сочи весной, даже с бассейнами, и вот в Ереване недавно. Мечтаю добраться до Тайланда, но муж настаивает, что надо дооткатывать шенгенскую визу, которая действует у нас еще 2,5 года, пока не отобрали. Учитывая мировые обстоятельства, это скорее всего наша последняя шенгенская виза, позволяющая свободные (почти) перемещения. А так, как мы привыкли ездить в Европу, моя у меня в таком случае не будет еще 3 года))

[chebick]

Сдала очередные анализы - СОЭ - 10, СРБ -5.

С НГ отменила метипред, начались блуждающие боли в разных суставах (и ощущение, что колени при каждом шаге кто-то держит в заложниках, кто испытывал - тот поймет, скованность или тугоподвижность, будто при каждом шаге я из цемента ноги поочередно вытаскиваю и снова и снова). И  я держалась до момента сильной перенагрузки физической и моральной на организм с отеками и болью, когда я испугалась, что одни НПВП не уберут это состояние и начала снова принимать 1/4 таблетки. Состояние обострения прошло через 3 дня.  Анализы сдавала, кстати без таблеток еще. Три недели продержалась и сдалась. Вот такая вот я слабая. Ну возможно еще попытаюсь, дам организму адаптироваться сейчас и попробую еще раз весной. 

Записалась на 17.02 на денситометрию. Провериться так сказать после 5,5 лет метипреда и моего летнего перелома. Посмотрим на результат. Новых лекарств мне бы не хотелось сейчас, но остеопороза, пожалуй, хотелось бы еще меньше. 

[Tatiana46]

Ох chebick, это, конечно предсказуемо.
У меня было несколько попыток  отмены метипреда. Без шансов. Последний год я на 4мг, но суставы не беспокоят вообще.
Если бывает вдруг утренняя скованность или палец заболит - 90мг аркаксии  разово, не более одного дня. И всё.  Но за прошедший год таких дней было менее 10 в общей сложности.
А вот псор медленно меня сжирает и 25мг метожекта уже его не держат.
Анализы на СОЭ и СРБ давно не сдавала. 

[chebick]

10 минут назад, Tatiana46 сказал:

Ох chebick, это, конечно предсказуемо.
У меня было несколько попыток  отмены метипреда. Без шансов. Последний год я на 4мг, но суставы не беспокоят вообще.
Если бывает вдруг утренняя скованность или палец заболит - 90мг аркаксии  разово, не более одного дня. И всё.  Но за прошедший год таких дней было менее 10 в общей сложности.
А вот псор медленно меня сжирает и 25мг метожекта уже его не держат.
Анализы на СОЭ и СРБ давно не сдавала. 

Да и это не моя первая попытка. Может, на 1/4 и останусь, все будет зависеть от денситометрии. 

 

Вам бы за риском остеопороза следить! Врачу намекнуть, пусть направление выдаст. Проверить лишним не будет.

Анализы повторить, при методжекте их тоже нужно сдавать раз в три месяца, там же печень шалить может молча начать. А если псориаз не сдерживается, то это повод попробовать что-то другое, тоже врач бы может и назначил бы, главное показаться. 

[Iren]

25.01.2023 в 10:56, chebick сказал:

1/4 таблетки

Читала, что люди длительно принимающие метипред, уходят от него не четвертинками, а восьмушками. Толкут таблетку в порошок, потом 1/8 отделяют кто канцелярским ножом, кто банковской картой).

Может 1/4 не так и вредно? Совсем ведь капелюшечка.

 

[chebick]

14 часов назад, Iren сказал:

Читала, что люди длительно принимающие метипред, уходят от него не четвертинками, а восьмушками. Толкут таблетку в порошок, потом 1/8 отделяют кто канцелярским ножом, кто банковской картой).

Может 1/4 не так и вредно? Совсем ведь капелюшечка.

 

Я перед слезанием 1/4 тоже пополам делила и так принимала около месяца.  Примерно, на глазок. Но от обострения не спасло. Решила пока вернуться. Сейчас чуваствую, что некоторые мелкие суставы кистей рук побаливают стабильно, эта стабильность мне не нравится. Но я могу связать ее с тем, что я последние дни усиленно вязала шапку. Сделают перерыв, погляжу. Может, и не вредно 1/4 в глобальном смысле, но в узком -  последние исследования доказывают, что даже низкие дозы гормонов приводят к остеопорозу и этот риск можно убрать приемом специальных лекарств, у нас врачи при рисках не умеют ничего назначать, только когда уже что-то есть. Поэтому я решила проверить себя на денситометрии, поглядеть, что скажут. 

(Смешно сказать, но у меня кот тоже на метипреде, и тоже на 1/4. И тоже его я пыталась избавить от него перед НГ и тоже вернула, обострение, как мне показалось, вернулось. Теперь шучу, что у меня кот получает льготный метипред от государства )

[Iren]

Ну а что, кот тоже житель нашей страны).

И я решила поэкспериментировать с вязанием, суставы сразу дали о себе знать.

Решила: с вязанием я завязала.

[Stator]

12 часов назад, chebick сказал:

усиленно вязала шапку

Надеюсь чисто для собственного удовольствия? Шапки есть в продаже, самые разные .

[Elena_V]

2 часа назад, Stator сказал:

Надеюсь чисто для собственного удовольствия? Шапки есть в продаже, самые разные .

Ну уж! Я всю жизнь вяжу себе такие вещи (шапки в том числе), которых больше ни у кого нет. Не знаю, как оценить вероятность того, что кто-то придумает точно так же, да еще и цвета повторит.

А завязавшим с вязанием могу сказать, попробуйте вязать крючком. 

[chebick]

12 часов назад, Stator сказал:

Надеюсь чисто для собственного удовольствия? Шапки есть в продаже, самые разные .

Ну, конечно, типа хобби)) не вязала с 2017, хотела вспомнить и связать мужу шапку. Получилось лучше, чем в 2017м 

[chebick]

Давненько не писала тут. 

На следующей неделе ложусь в больницу доставать пластину из колена. Сдаю всякие анализы -  все вроде ок. А у меня какое-то странное обострение. 

Еще в начале года пыталась слезть с метипреда, но в середине февраля вернула 1/2 таблетки. С тех пор как-то до конца не могу восстановиться. То там, то сям что-то ноет и болит.

Опух и плохо (с болезненностью) сгибается средний палец на ноге - вот это стабильное изменение, никуда не девается. Хотя никогда ранее не беспокоил. И периодически ощущается скованность в мелких суставах кистей и пальцев рук. В течение дня проходит. Колени иногда ноют. Раньше такое только при большом количестве шагов было, сейчас просто так. Даже на сидячей работе. Найз принимаю чаще, чем хотелось бы. По врачебным признакам считается, что если что-то периодически болит, это уже не ремиссия. Хочется верить, что все эти мелочи раздражающие не приведут к новым деформациям. Но анализы хорошие и эфлейру я так и получаю. Метотрексат решила попробовать увеличить до 20 мг. Идти сдаваться врачу не хочу. Страшно. Сомневаюсь, что мне что-то передовое смогут предложить. Кажется, что надо продержаться на эфлейре как можно дольше, так как это самый доступный препарат. 

Денситометрия показала, что у меня не все прям плохо, остеопения. Назначили витамин Д попить. 

[Ариша]

У меня опух палец указательный на правой руке и отдает в локоть, уже месяца 4. Рукой этой не поднять ничего не могу просто слабость в локте. На рентгене костная структура не изменена. Тоже обезболивающие периодически пью. Ревматолог назначила курс на 2месяца Артрокер, а также обезболивающие и Мидокалм на 10 дней. Раньше шея болела, счас отпустило. Пятка сильно болела-там шпора оказалась, сейчас тоже успокаивается. Все эти суставные "прелести " начались после ковида. Тоже боюсь, но альтернативы кроме Эфлейры на данный момент не вижу. Метотрексат еще не употребляю. Хоть пятна прошли от лампы 311.

[Iren]

6 часов назад, chebick сказал:

Хочется верить

Хочется верить, что все эти ощущения пройдут неожиданно, как и начались.

Мне кажется, это верное решение - добавить метотрексатика.

Пусть поможет!

И потом, может не все так печально с получением новых ГИБП? Народ пишет, что получает. Не без загвоздок конечно, но все-таки.

6 часов назад, Ариша сказал:

У меня опух палец указательный на правой руке и отдает в локоть, уже месяца 4. Рукой этой не поднять ничего не могу просто слабость в локте. На рентгене костная структура не изменена. Тоже обезболивающие периодически пью. Ревматолог назначила курс на 2месяца Артрокер, а также обезболивающие и Мидокалм на 10 дней. Раньше шея болела, счас отпустило. Пятка сильно болела-там шпора оказалась, сейчас тоже успокаивается. Все эти суставные "прелести " начались после ковида. Тоже боюсь, но альтернативы кроме Эфлейры на данный момент не вижу. Метотрексат еще не употребляю. Хоть пятна прошли от лампы 311.

Рентгенологические изменения могли еще не сформироваться, если недавно болит. По моему опыту, это скорее всего воспалилось сухожилие.

На пятке может быть не шпора, а проявления подошвенного фасциита. В этом случае на пятке образуется костный нарост, который можно трактовать как шпору. 

Хотя может и правда она самая. 

[Ариша]

Спасибо , Ирэн)

[Iren]

7 часов назад, Ариша сказал:

Спасибо , Ирэн)

Пожалуйста, Ариша!

[chebick]

13.05.2023 в 00:51, Iren сказал:

Хочется верить, что все эти ощущения пройдут неожиданно, как и начались.

Мне кажется, это верное решение - добавить метотрексатика.

Пусть поможет!

И потом, может не все так печально с получением новых ГИБП? Народ пишет, что получает. Не без загвоздок конечно, но все-таки.

Спасибо большое! 

Да особо много-то новых  и не выходило. Они ж по группам делятся, две группы мне вообще не подходят. Либо нужно какие-то другие интерлейкины давить, с другими цифрами. Фиг знает. Но если эфлейра так хорошо помогала, то наверное давили нужные. При чем тьфу-тьфу только суставной синдром вылез, без псориаза. Что после наркоза будет - посмотрим. А так в аптеке слышала, что вот Козентикса не было, например. Так что перебои все такие же.  

[Iren]

2 часа назад, chebick сказал:

Спасибо большое! 

Да особо много-то новых  и не выходило. Они ж по группам делятся, две группы мне вообще не подходят. Либо нужно какие-то другие интерлейкины давить, с другими цифрами. Фиг знает. Но если эфлейра так хорошо помогала, то наверное давили нужные. При чем тьфу-тьфу только суставной синдром вылез, без псориаза. Что после наркоза будет - посмотрим. А так в аптеке слышала, что вот Козентикса не было, например. Так что перебои все такие же.  

Пожалуйста!)

Еще прочитала, что как вариант можно сократить время введения препарата, или увеличить дозу гибп. 

 

[chebick]

17 часов назад, Iren сказал:

Пожалуйста!)

Еще прочитала, что как вариант можно сократить время введения препарата, или увеличить дозу гибп. 

 

Да я тут итак внепланово сделала 1 шприц эфлейры через 3 недели после последних двух шприцев. Чтоб не совсем "пустой" в больницу ложиться. Так-то у меня вынужденно график сбивается. А все равно каждое утро просыпаюсь и что-то болит. Вчера найз выпила в 6 вечера, утром пальцы на руках слегка отекшие и болезненно сгибаются, при чем те пальцы, которые раньше не болели. Типичная утренняя скованность. Хотя на найзе - непонятно. К вечеру сегодняшнего дня начнут колени побаливать, когда от найза отходить буду. 

Изменено 16 мая 2023 пользователем chebick

[Iren]

7 часов назад, chebick сказал:

Да я тут итак внепланово сделала 1 шприц эфлейры через 3 недели после последних двух шприцев. Чтоб не совсем "пустой" в больницу ложиться. Так-то у меня вынужденно график сбивается. А все равно каждое утро просыпаюсь и что-то болит. Вчера найз выпила в 6 вечера, утром пальцы на руках слегка отекшие и болезненно сгибаются, при чем те пальцы, которые раньше не болели. Типичная утренняя скованность. Хотя на найзе - непонятно. К вечеру сегодняшнего дня начнут колени побаливать, когда от найза отходить буду. 

У меня несмотря на нпвс + мтх боли сохраняются. В меньшей степени, но все же. И отеки есть, но невыраженные, как раньше. Без нпвс было бы хуже. Бывают дни, что утром скованность в некоторых пальцах, не разгибаются. И повышенная болезнен-ность. Я думаю, что это обострение, которое пробивается даже через лекарства. Нпвс так хорошо как раньше, теперь не помогает. Или организм привык, или воспаление стало более сильное.