ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[RedMen]

при намокании в душе, все равно краснеет, будто и не прошел никуда

 

Это вполне объяснимо и нормально, сосуды расширяются, кровь приливает к верхним слоям кожи и окрашивает. Здоровые люди в бане тоже краснеют.

Не до цвета же моей аватарки оно краснеет :)

[chebick]

Это вполне объяснимо и нормально, сосуды расширяются, кровь приливает к верхним слоям кожи и окрашивает. Здоровые люди в бане тоже краснеют.

Не до цвета же моей аватарки оно краснеет :)

Да нет, конечно. Просто уж выглядит это совсем страшно.))

[chebick]

Сегодня сделала пятый укол. В живот. Легко. Полет нормальный. Но за эти две недели у меня было до хрена стресса (переезд, гонка вооружений с евро и долларами, стремительно пустеющие полки бытовой техники - мы остались в новой квартире без холодильника и стиралки до НГ точно, пока не устаканится). И я выпила за эти две недели 3 половинки пакетика нимесила в разные распределенные дни. Не считаю, что это хорошо. Но по-другому никак было. В воскресенье, наконец, переедем. Не  надо будет летать между квартирами. Просто можно будет ехать в новый дом и спокойно делать что-то, вешать шкаф, раскладывать вещи и знать, что спать лягу здесь, а не надо ехать в час ночи туда спать и в 8 вставать на работу. Все на одном месте. Думаю, пройдет стресс и псориаз постепенно уйдет и нимесил, наверное, пить не надо будет. Я в это верю. Потому как спокойствие и отсутствие стресса очень важны при лечении. Муж заболел. А в прошлый раз я заболела после него и получился промежуток после первого укола в три недели. Мне надо как-то держаться и не заболеть. Что нам можно для профилактики действенное, но не конфликтующее с иммуносупрессорами? Кто поможет советом? 

[Rekorb]

Думаю, пройдет стресс и псориаз постепенно уйдет и нимесил, наверное, пить не надо будет. Я в это верю. Потому как спокойствие и отсутствие стресса очень важны при лечении. Муж заболел. А в прошлый раз я заболела после него и получился промежуток после первого укола в три недели. Мне надо как-то держаться и не заболеть. Что нам можно для профилактики действенное, но не конфликтующее с иммуносупрессорами? Кто поможет советом? 

 

Йога. Без шуток. Мне ооочень помогает! И хотя из-за артрита сильно снизилась подвижность суставов с годами, всё равно помогает. Мне повезло, что успел в момент долгой ремиссии чему-то научиться. Поэтому за позами "ноги-за-уши" не гонюсь. Но дыхательные, медитативные практики, совмещаемые с движением - они даже при сидячей инвалидности дают эффект (знаю один пример лично). Главное найти хорошего инструктора, который не будет ездить по ушам всякой чепухой и не будет пытаться делать спорт из того, что спортом не является.

 

Ещё для профилактики, как ни странно, очень неплохо помогают хорошие чаи и женьшень. Я прям стал чайным наркоманом, женьшень и элеутерокок важнее харчей. Жена пока не вкурила тему :-)

Хороший чай (покупаю на али из китая, выходит заметно дешевле, едет 2-3 недели) даёт ясность сознания, спокойствие и какое-то такое очень трезвое рассудочное мышление без загонов. В первой половине дня пуэр реально не просто заменяет кофе, а превосходит его по всем пунктам. Я заядлый кофеман был, очень люблю именно качественный кофе, очень хорошо ощущаю разницу. Так вот я пью кофе сейчас раз в неделю примерно (как лакомство), а утром каждый день пару раз завариваю пуэра. Он и тонизирует классно, и реально от него нет нервного загона и дерготни, как от кофе. От него просто ровная пруха такая. :-)

А во второй половине дня (вечером) я бомблю ти гуань инь - мне очень нравится. Он даёт очень интересный эффект расслабления (аж мурашки бегут по затылку) и при этом какое-то возникает ощущение ясности и спокойствия. Пишут, что чай обладает массой полезных свойств, но я как-то даже не вникал.... просто по ощущениям ништяк, а где ништяк - там и польза какая-никакая, но должна быть :-) Чаёв разных есть великое множество, так что тут надо просто искать свои темы. Но факт на лицо: чай очень хорошо действует на нервы.

 

Женьшень и элеутерокок (второй очень недорого стоит у нас) это тоже суперская тема. Не знаю, как оно с имуносупресами, но корень дракона - это сила! Только важно хороший чтоб был, не левак. Эффект даёт через хотя бы месяц употребления. Я пью курсами, потом делаю паузы. Про женьшень написано дофига всего, какой он полезный и бла-бла-бла. Опять же, не вникал, ибо верить этому всему трудно. Но по ощущениям штука отличная. Я сейчас скажу странную вещь, которая может звучать, как загон, но и чай, и все эти корешки-порошки очень сильно связаны с нашим отношением к ним. Если ты реально контактируешь с растением - оно как-то отвечает. Не так важно даже, растение отвечает или наша психика (что больше на правду похоже). Важно, что эффект есть. Вот берёшь ты пилюльку корейскую с женьшенем и думаешь о корнях, которые под землёй росли, прогибая влажную почву, ощущая это мягкое напряжение, зуд роста. Зуд, как при псоре, но направленный совсем на другое. Думаешь - ого, нифига себе, круто! Сила! Ощущаешь, что это природный какой-то механизм, круговерть, в которой нет человека и нет маркетологов, рекламы и науки. Есть сила жизни. И думаешь, что офигенно круто, что кусочек этого огромного мира ты сейчас слопаешь, запьёшь и оно внутри тебя начнёт так же куда-то расширяться, растворяться, побежит в кровь. Как бы благодаришь, устанавливаешь связь, типа "давай-давай, зажигай, я с вами, ребята". Заумный психолог сказал бы, что это просто аутотренинг. Но я точно говорю - это даёт результат, эффект. А как назвать это уж дело второе... Попробуй, может тебе эти советы тоже принесут пользу.  :-)

Изменено 19 декабря 2014 пользователем Rekorb

[RedMen]

А это нормальное явление на любом форуме - главное высказаться , в тему или нет для многих не важно .. Главное себя показать , какой я умный и опытный ( правда все еще больной ) .

Меня это тоже касается ...

Это ненормальное явление. А потом удивляемся, что злые модераторы посты переносят или, о, ужас! за регулярные нарушения вешают 20%.

Посты про чай перенесены в профильную тему.

[chebick]

Rekorb

Спасибо! Мы вчера переехали. Кота перевезли. Для меня дома там, где кот. У меня подобные мурашки, от того, что он рядом спит и мурлычет. Вот сегодня у меня была первая спокойная ночь не на матрасе, а на нормальной кровати. Я выспалась и чувствую себя человеком. Про медитацию и йогу надо вспомнить, подзабросила я это дело. 

И кстати я получаю истинное удовольствие от чая. Черный не очень люблю Пуэр тоже. Такие не мое.  Я больше зеленый и белый люблю. Али не люблю за контакт с Почтой Роисси. Ненавижу там стоять в очередях. Но чай там присматривала. Просто еще не все запасы кончились. Всех друзей, ездящих в другие страны, прошу привезти чай, из Египта, Китая, Таиланда. Откуда угодно. Но самые два вкусных чая были из Китая - один подороже 2 года назад привез знакомый из командировки, с ароматом лотоса. Второй сестра привезла из командировки 8 лети назад, простой зеленый, но я до сих пор не могу забыть его вкус. А в Новгороде, когда жила там, нашла для себя Серебряные иглы. Но потом его перестали завозить, потому что дорогой. И кроме меня его никто не брал((( Надо-надо заняться вопросом.

[chebick]

Всех с наступившим и всем здоровья!!!

Я чувствую, что не идет хумира у меня. Было пять уколов и завтра шестой, а в промежутках между последними двумя уколами по три раза приходилось пить нимесил. Хоть по пол пакета, но всё-таки. Псору лучше не становится, как были мелкие точки, так и есть. После праздников сдам анализы и смогу судить еще и о них. Не рада я как-то.

[chebick]

После шестого укола принять нпвп пришлось уже на первое утро. Попробовала перейти на целебрекс как советовали врачи, но его пришлось пить и через сутки. Не хватает мне таких слабых обезболивающих. Да и ломота не проходила. А пакета нимесила хватило на двое суток.

[RedMen]

А пакета нимесила хватило на двое суток.

У меня, когда ломит суставы, пакетика хватает на сутки.

При этом норма приёма - два пакетика в сутки, утром и вечером.

Так что не всё так плохо, выше нос! :)

[chebick]

Я раньше при очень плохом раскладе пила три таблетки найза в сутки. Так что снижение дозы нпвп тоже достижение, хоть и с помощ хумиры. Врачу написала, высказала мнение, что, возможно, уже и не надо записываться на рецепт, тк не помогает, вроде. Она сказала, что пока продолжим, но колоть раз в 10 дней, а не 14. Типа неизвестно, что с квотами, получится ли меня на другой препарат перевести весной, а этот пока дают, надо брать. Хотя мне не нравится пить нимесил каждый день, поживем-увидим. Тем более в четверг я иду сдавать анализы. Узнаю, что и как внутри.

Изменено 12 января 2015 пользователем chebick

[chebick]

Сделала укол вечером 13го, на следующий день вечером (и теперь всегда на ночь) пакет Нимесила - мой друг и верный товарищ. Но вот казус. Вчера вечером лежу на кровати читаю, меняю позу - то согнутые  ноги, то прямые, чтобы не затекали и вообще шевелиться полезно. Встаю с кровати и чуть не падаю - не могу встать на правую ногу, кроме как на носок. Левая нормально. Правая  - не распрямляется стоя никак. Болит с изнанки колена.  Сажусь на кровать- начинаю смотреть внимательно и понимаю, что там где болит - под коленом - отек жутчайший, ну просто слоновья ножка. На левой есть,  но не такой. И сидя же нога распрямляется и все хорошо. Пора спать, утром подъем в 6,30 на анализы. Что мне оставалось делать? Я порыскала по аптечке, нашла троксевазин, намазала обе ноги и колени особенно. Больше ничего не было дома. Утром проснулась и пощупала - отек спал. Лежа не понимаешь - помогло и ли нет. Но лежа все прекрасно! Встаю и понимаю, что ничего не изменилось. пятку не вытянуть, ногу не выпрямить. Замотала эластичным бинтом и поперлась на анализы, а что делать! Там встретила ревматолога и спросила ее. Она сказала, что если бы это была суставная мышь, то я бы одинаково себя чувствовала и лежа, и сидя, и стоя. А тут по-разному. Сказала, что это может быть спазм мышц. Стоя все-таки вес тела распределяется иначе и ноги на себе все переносят. И что-то пошло не так. Но уж очень резко это случилось. Начала мидокалм пить по 150 мг три раза в день. Посмотрим, что будет. 

[chebick]

Продолжаю свои мистические рассказы. Вчера я успела выпить утром и в обед мидокалм. Вечером дома в какой-то момент совершенно резко осознаю, что отпустило!!! Ничего не болит, нога разгибается. При чем ровно сутки прошли! Мистика!!! Так не болит, будто и не было ничего!!! Так более того. Отпала необходимость пить вечером пакет нимесила, чтоб утром проснуться хорошо. Проснулась - не болит. Работаю - не болит. И вот прошли еще почти сутки, а я уже с вечера 14 числа не пила нимесил. И пока летаю. Возможно, столкнулись в организме укол хумиры внепланово ранний (на пару дней), пакет нимесила и мидокалм, встретились так сказать.... но ни спазма, ни обычной боли. Рада, довольна, в недоумении. Живем.

[Львёнок]

Молодец.

Есть словосочетание "вступило в руку" или опционально "в спину". Как раз про непонятную боль в суставах. Начинает болеть короткий срок. А через несколько часов или наутро все проходит.

Чтобы "выступило" и надолго!

[chebick]

Спасибо! 2,5 суток без обезболивания, утром решила выпит целебрекс, так как поняла, что на день не хватить. Полет нормальный!

[chebick]

2,5 дня без обезболивания на таблетке целебрекса. Это для меня звучит как чудо.

[junkyard]

Щас как дела?

[chebick]

Ну что было-то. После одного укола было прекрасно - одного пакета Нимесила хватало два раза на 2,5 суток. А последний укол был в пятницу вечером - 23 января. И каждый вечер я пью пакет нимесила. Иногда и утром полпакета, если понимаю, что  скованность есть, а ходить надо. Какая-то скованность постоянная присутствует. Нельзя сказать, что она утренняя. Просто и днем тяжеловато расходиться, встать со стула. 

 

Анализы хероватые, сданы 15 января. СОЭ 53, тромбоциты - 386. СРБ отрицательный, моча плохая вообще по всем показателям, которые там берут. Я думаю, что это ошибка и пересдала. Результата пока нет. Остальное вроде нормально. 

[chebick]

Хочу отметить, что поскольку на псориазе я не увидела никакого действия Хумиры, я купила мазь Дайвонекс, которую уже покупала. В основном с целью улучшить ситуацию за ушами, потому  что не всегда хочется носить распущенные волосы. И каков же результат? Трескаться кожа перестала, кожа побледнела. Но появилось мое нелюбимое НО. Сконцентрирована ярко-красная область была четко за ушами. А сейчас все хоть и побледнело, но этот бледный круг расширился примерно на размер пятирублевой монеты вниз и вперед к лицу. Получилось что-то типа розового круга под мочкой. Интересно было бы узнать, сталкивался ли кто-то, кто читает мой дневник с чем-то подобным? Я просто не понимаю, стоит ли продолжать мазать Дайвонексом, и этот круг тоже или попробовать временно просто увлажняющими мазями. Есть небольшая боязнь, что псориаз придет и на расширившуюся область. Только выходит, что прятать сейчас приходится чуть больше, чем было раньше.

[chebick]

Забрала повторный анализ мочи. Ощущение, что первый был чужой. Сейчас все по нулям, как и должно быть при нормальном анализе. 

 

Огорчает, что уколы не очень помогают, но врач не может меня перевести сейчас на другое лекарство. 

[Владимир]

Хочу отметить, что поскольку на псориазе я не увидела никакого действия Хумиры, я купила мазь Дайвонекс, которую уже покупала. В основном с целью улучшить ситуацию за ушами, потому  что не всегда хочется носить распущенные волосы. И каков же результат? Трескаться кожа перестала, кожа побледнела. Но появилось мое нелюбимое НО. Сконцентрирована ярко-красная область была четко за ушами. А сейчас все хоть и побледнело, но этот бледный круг расширился примерно на размер пятирублевой монеты вниз и вперед к лицу. Получилось что-то типа розового круга под мочкой. Интересно было бы узнать, сталкивался ли кто-то, кто читает мой дневник с чем-то подобным? Я просто не понимаю, стоит ли продолжать мазать Дайвонексом, и этот круг тоже или попробовать временно просто увлажняющими мазями. Есть небольшая боязнь, что псориаз придет и на расширившуюся область. Только выходит, что прятать сейчас приходится чуть больше, чем было раньше.

Сталкивался с подобным. Мне очень помогает мазь Протопик 0,1%. Ее можно  на лицо  и можно детям. Мазь не гормональная, очень изученная, без отката и побочек. Помогает не всем, но если поможет, то считайте, что повезло. Это что-то революционное в лечении псора. ИМХО, конечно.

Изменено 5 февраля 2015 пользователем Владимир

[Oxic]

Сталкивался с подобным. Мне очень помогает мазь Протопик 0,1%. Ее можно  на лицо  и можно детям. Мазь не гормональная, очень изученная, без отката и побочек. Помогает не всем, но если поможет, то считайте, что повезло. Это что-то революционное в лечении псора. ИМХО, конечно.

и я придерживаюсь этого же мнения о Протопике. Волшебная мазь!

Владимир, спасибо большое, что рассказал о ней на форуме.

[chebick]

Спасибо за информацию! Дорогая мазь от "не моего" заболевания, имеющая самое главное для меня противопоказание: "Мазь Протопик нельзя использовать у больных с врожденным или приобретенным иммунодефицитом или у пациентов, которые принимают иммунодепрессанты."

 

Так что за ее стоимость я так рисковать не буду.

[Владимир]

Спасибо за информацию! Дорогая мазь от "не моего" заболевания, имеющая самое главное для меня противопоказание: "Мазь Протопик нельзя использовать у больных с врожденным или приобретенным иммунодефицитом или у пациентов, которые принимают иммунодепрессанты."

 

Так что за ее стоимость я так рисковать не буду.

Мазь Протопик не всасывается через кожу, поэтому системного действия у нее нет. У меня самого масса проблем с иммункой, Системное действие Протопика я вижу если только он попадает внутрь, когда я специально не мою руки густо намазанные Протопиком (у меня ладонно подошвенная форма псора) и беру, например, хлеб такими руками. Но спорить не буду, нет, так нет.  Тогда и много других мазей Вам нельзя, особенно гормональных, они как раз всасываются и имеют мощное системное действие, и подавляют системный иммунитет в отличие от Протопика.

Изменено 6 февраля 2015 пользователем Владимир

[chebick]

Я думаю, такое предупреждение не из-за этого написано. Но гормональными я тоже не пользуюсь)

[Bezdna]

Как дела, состояние?