ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

Ответ врача: "сейчас с обеспечением "не очень" хорошо.... мабтера ни разу еще в этом году не поступила. остальные препараты применяемые при псориатическом артрите пока тоже плохи с обеспечением, давайте так к августу пройдут доп.закупки(я на это надеюсь)....если все будет хорошо, попробуем этанерцепт (энбрел). готовьте к августу новые скрининговые тесты (рентген или кт легких, квант.тест или диаскин) и т.д. увеличьте пока метотрексат до 20 мг/нед."

 

Так что судьба мне пить пока гормоны((

[Сокол]

Ох уж эта советская медицина, убогая страна застрявшая в прошлом веке.

[RedMen]

Метотрексат же не гормоны.

Я наверное кого-то сильно удивлю, но список застрявших в прошлом веке убогих стран равен списку развитых/цивилизованных стран - везде гормонами "пичкают".

[Сокол]

В цивилизованных странах не надо проходить НВСП -> МТХ -> ремикейд( для примера) из за политики страховой компании, а сразу начать с ремикейда

[RedMen]

Часто тоже надо, см. посты зарубежных товарищей.

У меня фрустрация, не могу понять, в какой стране стране я живу, в убогой или цивилизованной: я начал сразу с ремикейда :)

Упссс... я забыл,  это же одно и то же :)

[Надежда39]

Ох уж эта советская медицина, убогая страна застрявшая в прошлом веке.

У моей знакомой дочь живёт в Израиле и ей с ревматоидным артритом тоже назначают гормоны и прочие НПВС.

Как я мучаюсь с последствиями гормональной терапии до сих пор, хотя и отказалась от гомонов уже 10 лет как...

Кожа на ступнях тонкая как папирусная бумага с тех самых ...... времён  :( .

Как был прав мой отец, который не принимал никаких лекарств и прожил до 93 лет соблюдая режим питания и прочее из здорового образа жизни. Хотя и прошел 2 войны и пятилетний плен в Германии.

Друзья берегите своё здоровье, есть же альтернатива - море, солнце, лечебные ванны, травы.

Нафиг все эти научный разработки, на которых крутятся серьёзные БАБКИ. В научном мире одно направление, которое продвигается только если серьёзная рентабельность светит впереди.

Кто думает о простых пациентах?  Кому мы нужны?

Простите, наболело. 

[bayliner]

Согласен с Надеждой !

Как обладатель жуткого ПА в прошлом - задавил его нафиг курортотерапией и диетой .

Наслаждаюсь жизнью ...

Считаю что ремикейд это последнее что надо пробовать , на эти деньги спокойно можно было бы в той же Индии курс 30 дневный пройти , совмещая приятное с Очень полезным .

А научный мир еще не дорос до 3000 летнего опыта народной медицины ..

Всем здоровья ... Особенно chebic (

[Vinogradinka]

Считаю что ремикейд это последнее что надо пробовать , на эти деньги спокойно можно было бы в той же Индии курс 30 дневный пройти , 

 

Можно да не можно, из того, что писалось на форуме, ремикейд люди получали бесплатно, по гос. квотам, а в Индию надо ехать за свои собственные и не малые. Разница есть, не каждому по карману.

[Сокол]

Народная медицина должна включатся когда ПсА в реммисии, а то потом нечего спасать будет, суставы уйдут в никуда.
Вот зайдет сейчас сюда первый раз человек, новенький на форуме, прочитает только ваши последние сообщения и решит зачем себя гробить медициной, давайте я травки попью, на диету сяду, а у него уже колено опухло или два, так за две недели если не снять воспаление НВСП, стероидами с коленом можно распрощатся. Народная медицина на этом этапе не поможет.

[морошка]

Сокол! Пожалуйста, пере станьте употреблять бранные слова. Мы все их знаем и в повторении не нуждаемся. Спасибо

[Сокол]

Где бранные то

[Надежда39]

Народная медицина должна включатся когда ПсА в реммисии, а то потом нечего спасать будет, суставы уйдут в никуда.

Вот зайдет сейчас сюда первый раз человек, новенький на форуме, прочитает только ваши последние сообщения и решит зачем себя гробить медициной, давайте я травки попью, на диету сяду, а у него уже колено опухло или два, так за две недели если не снять воспаление НВСП, стероидами с коленом можно распрощатся. Народная медицина на этом этапе не поможет.

Со стероидами и прочими НПВС, МТХ я потеряла все суставы рук. Может кому и повезёт и не произойдёт такой побочки? Удачи.

Я не один раз ездила на курорты еле передвигая ноги и с соэ выше 50 и чуть оклемавшись от эритродермии и всегда мне помогало снять обострение. 

От НПВС конечно трудно отказаться совсем, но сократить его приём можно путём экспериментов разумеется.

Но вот прежде чем принимать гормоны и метотрексат лучше 20 раз подумать о ближайшем / и не ближайшем то же/ будущем.

Будьте здоровы и благоразумны.

Не доверяйтесь врачам безоглядно, есть возможность все назначения просмотреть в инете и взвесить все за и против. Это такое благо в наше время.

[bayliner]

Сокол тебе в 27 лет , рановато о химии думать .

Я не говорю о самолечении - дома травки пить , курортотерапия под присмотром врачей , диета для па и тд .

Я в нафталан хорватский еле приполз , температура 37,2 месяц держалась и пятна аж мокрые были .

Что ждать надо было пока пройдет ?

Оттуда приехал как человек .

[Сокол]

Вопрос такой, если б курорт не помог, суставы безвозвратно деформировались, что тогда?

[bayliner]

Слава богу , ума хватило не ждать сего момента - хотя конечно мелкие суставы на руках деформировались некоторые .

Но я ведь и мтх и араву успел попринимать - врачи посоветовали . Эти же врачи сказали что грязи и ММ фигня полная .

Питание по Пегано особых затрат финансовых тоже не требует .

Почитай в этой ветке истории - " ем все что хочу , диета это фигня ,

[Надежда39]

Вопрос такой, если б курорт не помог, суставы безвозвратно деформировались, что тогда?

Курорт курорту бывает врознь.

Для меня самые эффективные были 3 в одном: море, солнце и лечебные ванны. Особенно эффективным был и остаётся Сочи, Хоста, Адлер, где есть Мацестинские ванны. За границей я не была, ездила всегда эконом классом и ежегодно после того, как обзавелась ПА.

Самый не эффективный это Самоцвет в Свердловской обл.

Хорошего здоровья всем желаю, берегите своё Тельце  :) .

[chebick]

Ух, как тут развернулось-то! 

Я не увидела у Сокола никаких бранных слов. Но я тоже считаю, что в обострении нельзя ездить ни по каким курортам и мазаться грязями. Они могут помочь поддержать хорошее состояние, если оно изначально хорошее. Сделать его хорошим они могут только на время. Сколько я историй слышала о том, что 3 недели на курорте - все отлично, возвращаешься домой - сильнейшее обострение после курорта. Я не хочу такие эксперименты ставить на себе. Мне важна стабильность. Я в декабре еле ползала и гормоны мне помогли. Ну и что, что усы растут)) С этим можно бороться.

Я не думаю, что хорошо сразу начинать с биологических препаратов, как в какой-то там Европе. Зачем принимать что-то сильное, если помогло бы из всех зол меньшее?

Я принимаю это все, как витаминки и не замечаю этого. Не надо думать о неближайшем будущем, это когда еще будет! Если думать об этом постоянно, то можно загнуться только от пагубных мыслей. Мыслите позитивнее! 

Врач разрешила снижать преднизолон по четвертинке в 2 недели. :thumbup:  Пока буду снижать, там глядишь, и энбрел появится. 

Я сейчас принимаю американские витаминки с айхерба, с хорошим составом, кальций оттуда же. Витамина Д много там, но не думаю, что будет передоз. Я за этим слежу. Пропью курс витаминок, начну курс омега 3-6-9.

Приготовилась следовать инструкции врача - принимать трентал и чередовать его с чем-нибудь другим. (Хотя не знаю с чем, у курантила была побочка сильная). Купила карсил форте, чтобы курсом тоже пропить. Жалко, что эссенциале настолько дорогой и пить надо по много капсул, что не всегда его можно себе позволить...

[chebick]

Таааак. Я снова в панике. Я общаюсь с людьми еще на чисто ревматологическом форуме, поэтому простите, но я скопирую свой пост оттуда ( с небольшими поправками). Нет сил писать снова одно и тоже. А очень хочется совета все равно по максимуму и там и тут!

Волосы выпадают с начала апреля. Сначала я думала сезонная линька. Но она у меня длится месяц! Сейчас прошло два с половиной, а все выпадают и выпадают. Расти они растут, но восполнить все потери так быстро не получится. Волосы ниже лопаток. При мытье прям чуть ли не пучками вылезают, а потом надо расчесаться. При чем, что мокрые чесать вредно - еще и вылезают, если мокрые не расчешу, то сухие вообще потом не расчесать (феном не сушу) - и на расческе остается много, очень. Боюсь лишний раз прикоснуться и расчесаться, ношу косу, чтоб можно было дольше не трогать и чтоб не путались. Принимаю витамины, все без толку. Боюсь делать маски масляные (хотя скоро придет с сайта спивакъ много масел и масло бэй, которое все хвалят), потому что во-первых, от них промыть надо три раза шампунем, а во-вторых, говорят, что в процессе масляной маски много волос вылезает тех, которые мертвые уже. Я просто не представляю, сколько может вылезти у меня и боюсь от этого их делать. О проблеме высказалась, пошли дальше.

Я начала думать - от чего? Ничего в моем рационе, образе жизни и уходе не поменялось. Я стала отлистывать назад, когда я впервые подумала о линьке - и вспомнила, что примерно 3-4 апреля я ходила на стрижку горячими ножницами и вспоминаю, как сидя в кресле уже тогда думала, что она мне выдирает волосы, а они у меня ИТАК линяют и выпадают. Именно такая мысль. Муж говорит, что весь апрель я не жаловалась. (держала в себе). А потом я вспомнила, что со 2го числа апреля (среда) по средам и четвергам я заменила метотрексат отечественный на метотрексат эбеве импортный с сайта "ваш доктор" (больше нигде особо не найти), мне его курьер 1го числа привез тогда. Я хочу спросить у всех, кто ответит - не было ли такой побочки? Не может вот так сразу начаться она? И если честно - я в интернете посмотрела инструкцию - нет у него в побочках выпадения волос!!! Я знаю, что метотрексатом проводят химиотерапию, от нее волосы выпадают, но это в лошадиных дозах! И при химии вылезают и брови и ресницы - у меня они длинне всех длин - от преднизолона. ЧТо это за конфликт интересов лекарств? Может такое быть? Или это доказательство, что не от него?
Я принимала 15 мг. И фолиевую как надо пила. И вот сегодня мне нужно было принять повышенную дозу в первый раз - врач подняла до 20, а я не решилась пить Эбеве и выпила наш российский. Боюсь теперь этого Эбеве. Трясусь как банный лист. Если это от него было, то через какое время все образуется, после перехода на наш снова? Или все-таки не от него? Успокойте меня, пожалуйста!!!

[морошка]

Chebick, выпадение волос может быть связано с длительным приемом гормонального препарата( преднизолона) . Кажется, это связано с вымыванием кремния - от какого- то доктора слышала.

[Ingeborga]

Chebick, сходи к трихологу. А главное -  сделай стрижку покороче.

 

Интересно, а на том форуме тебе что посоветовали?

[chebick]

На том форуме ничего путного пока. Одна особа высказалась, что от МТХ "такое у многих". И предложила только пользоваться профессиональными средствами, чтобы уменьшить спутываемость волос. А у меня вопрос немного в другом. 

Трихолог мне не по карману сейчас. Вся в долгах и ремонте. Нет ни копейки на себя. Тем более, все, что я о них слышала, сводилось к длительному анализу, (а время сейчас работает против меня), а потом разводу на деньги на средства, которые "продаются только у нас и разработаны нами!!!". А стрижка.... Волосы - моя гордость, я их отращиваю уже года три точно. Я не могу с ними расстаться просто так. Только, если станет, ну совсем критично. Чтобы стало понятно, какие у меня волосы, я поменяю аватарку после написания этого поста.  :smile99:

 

Морошка, честно говоря, вот в гормон меньше всего верится, во-первых, смотря что подразумевать под длительным приемом, я считаю, что я еще недолго пью - меньше полугода, во-вторых, доза маленькая, в-третьих, волосы от него растут во всех мыслимых и немыслимых местах. Не очень мне верится, что может быть в организме так, что от одного средства в одном месте волосы растут а в другом выпадают. Ну и напоследок - кремний есть в тех витаминах, тчо я принимаю в разумных дозах. Вроде не должно быть проблем именно по этой части. 

[Ingeborga]

Волосы - моя гордость, я их отращиваю уже года три точно. Я не могу с ними расстаться просто так. Только, если станет, ну совсем критично. Чтобы стало понятно, какие у меня волосы, я поменяю аватарку после написания этого поста.  

Да, конечно, жалко такую красоту стричь. Но даже если отращиваешь, то кончики надо стричь иногда. И никакими не горячими ножницами, а обычным способом.

У меня тоже проблема есть, то вроде меньше, а иногда очень сильно выпадают волосы.  Недавно купила очередную маску, то ли кажется, то ли действительно помогает. И недорого причём. 

По фото никак пока не видно проблемы, не переживай так сильно. 

А мне кажется может быть связано с гормонами всё-таки или с другими препаратами которые ты принимаешь. 

Я читала, что начинать бить тревогу нужно тогда, когда ты утром встаёшь, а на подушке очень много волос остаётся. (там писали примерное кол-во, не помню). А когда в процессе мытья или расчёсывания, то это не страшно. Но я тебя понимаю, у самой, говорю же, временами сильно выпадают. Испугаешься тут...

Но расчёсываются после мытья волосы у меня хорошо, я кондиционером всегда пользуюсь. 

[Myshka)]

chebick, а до этого когда нибудь отпускала до такой длины? Я пыталась отращивать пару раз. У меня дорастают до определенной длины и начинают лезть.

Приходилось обрезать. Парикмахер сказала что у каждого человека есть определенная длина, до которой можно отрастить волосы, потом они выпадают.

Толи цикл жизни у них заканчивается, не помню уже. Запомнила что длинные волосы мне не даны.

[Ingeborga]

Не очень мне верится, что может быть в организме так, что от одного средства в одном месте волосы растут а в другом выпадают. Ну и напоследок - кремний есть в тех витаминах, тчо я принимаю в разумных дозах. Вроде не должно быть проблем именно по этой части. 

Смотри, у мужчин то - на голове выпадают, а борода растёт. Так что всё бывает.  :)

По поводу синтетических витаминов даже говорить не буду, не уверена чего больше они приносят - пользы или вреда. Ни я не уверена, ни учёные не говорят однозначно. Не доказано.

А Мышка дело говорит мне кажется.

К тому же, лучше покороче, да погуще, чем длинные и жидкие. (у тебя не жидкие, это я так, теоретически  :))

Я кстати тоже могу сказать, что после стрижки меньше выпадают волосы.

[chebick]

Это фото сделано после той горячей стрижки 2.5 месяца назад. И периодически концы стригу, они в хорошем состоянии. Волосы не запускаю. 

Сейчас я не знаю, как выглядят сзади - с тех пор и не фоткалась и к утюжку не притрагивалась. Спасибо за поддержку, девочки!

В защиту витаминок - они ни в коей мере не синтетические, а наоборот натуральные  - сайт айхерб специализируется на натур.продукте. Они даже все веганские и зеленые и пахнут травкой - на основе хлорофилла. 

Насчет длины - были у меня такие и не лезли никогда. Даже пергидрольные были длинные и не выпадали. Тут явно что-то другое. Но я на подушке никогда не замечала волос - не смотрела, а  теперь в косу заплетаю, чтоб меньше травмировать. А при мытье насчитывала как-то (заморочилась) около 100, когда такова норма на выпадение на весь день! После этого я расчесывалась и еще несколько раз в день расчесывалась, соответственно - было под 250 за весь день. 

Думаю, спрей и шампунь алерана попробовать, слышала неплохие отзывы про спрей, а шампунь для закрепления. Ну и масла придут мои для масок - они все же натуральные.