Принимайте новичка [ 7 часть]

[Vesna]

младшей стали появляться пятна - вот где ужас! Ей придется повторить мой путь... Кто поможет советом, делом?

Данилова, Ваши опасения понятны, но, пожалуйста, не беспокойтесь :D. По опыту форумчан в лечении псориаза у детей хорошо помогает диета.

В дополнение к ссылкам, которые Вам дали, почитайте статью Псориаз у наших детей .

Спрашивайте, что непонятно. Успехов Вам :).

[Nikls]

Нифига себе, читаю и думаю про себя, что я к кругам ада даже не подступался ещё. Произвол на произволе сидит и произволом погоняет.

Снятие группы по такой причине - явный произвол, на мой взгляд; у меня также III группа и ко мне также на многих перекомиссиях приставали с таким же вопросом, ответ "я художник и работаю по договорам " всех устраивал и в советское время, и сейчас.

СОЭ 56 это много, заключение ревматолога есть, многолетние лежания в стационаре без пользы есть, карточка медицинская небось поперёк себя шире - что ещё нужно для установления инвалидности? Надо же, "руки есть ноги тоже раз пришёл значит группа не положена" - да в зубы им ихние слова воткнуть. Произвол, слов нет; что за "человеки" сидят в Екатеринбурге в этих комиссиях? :)

Даже затрудняешься что посоветовать; с одной стороны что-то делать чтоб облегчить хоть временно теперешнее состояние нужно, с другой стороны, если получишь временное (а другого не будет, судя по истории) улучшение, на МЭКе опять откажут в инвалидности. Да если даже нарошно какое-то время лечиться не будешь (я так поступил), ещё и не факт, что и при тяжёлом состоянии дадут, мне в своё время отказали , тебе дважды отказывали.

Ремикейд как таковой тоже не панацея, но, может быть, в твоей ситуации это выход. Загляни ещё раз => вот сюда , я там тебе писал о Центрах Антицитокиновой Терапии. Как и что у меня с ремикейдом было, можно у меня в дневнике почитать или в разделе про имунномодуляторы.

Есть ещё топик отдельный => Инвалидность * социальная помощь людям , может он чем-то поможет.

Искать праву конешно нужно, капля камень точит (аха, хорошо мне трындеть, я-то своё уже получил...) . Путин, не Путин, но есть же институт по правам человека, комиссары сидят в каждом городском и областном правительстве, мне в своё время подобное обращение помогло, может попробовать к ним на приём записаться? По телефону лучше не решать, по телефону легче отфутболить человека..

Вот что больше всего и бесит что, заболевание то не год-два, как началось, а 22 продолжается, но документально с первого приёма ревматолога 15 лет и карточка если взять общую тетрадь, то вторую завели. И ещё из шести членов комиссии хоть одна бы в мою защиту высказалась, а нет набросились как стервятники. А притворяться не лечиться мне смыла нет, он тобишь процес воспалительный уже пятый месяц свои позиции не здаёт. Я может быть и не поднимал бы эту тему с группой, прожил ведь как-то после первой инвал.пять лет на таблетках, но дело в том что мышцы у рук подключились и работать не даёт, как бы воще не уволили, да и почитал про ремикейд, что ремиссия у многих длительная и ревматолог предложила на ремикейд перейти, если дадут группу, вот и зациклился на этом, а так ощущать себя в статусе инвалида ни есть цель. А дневник я твой Ред читал и не удивился как они тебя с ремикейдом напрягали, бюрократы они наверное везде одинаковые, получишь ты препарат во время или нет им наплевать, здоровый больного наверное не поймёт. А что ты там про институт по правам человека говорил, можно по подробнее? И ещё у кого-то есть проблемы с мышцами и сухожилиями, что-то я не нашёл такой темы?

[RedMen]

да и почитал про ремикейд, что ремиссия у многих длительная и ревматолог предложила на ремикейд перейти, если дадут группу, вот и зациклился на этом, а так ощущать себя в статусе инвалида ни есть цель.

Да, конешно, согласен, статус инвалида не самоцель; и хоть много таких кто даже и стремится стать инвалидом, кто "по жизни" предпочитает жить за счёт других, даже и с вызовом "Я-де инвалид, жалейте меня, помогайте мне, вы ОБЯЗАНЫ жалеть и помогать!" - всё-таки это не наш путь, верно? :)

А зацикливаться не стоит, ремикейд, напомню, не панацея, хотя многим помогает.

. А что ты там про институт по правам человека говорил, можно по подробнее? И ещё у кого-то есть проблемы с мышцами и сухожилиями, что-то я не нашёл такой темы?

Когда у меня случилась неожиданная для меня ситуация, как бы "мою" порцию препарата отдали другому (я писал об этом в дневнике) - я позвонил комиссару по правам человека в городской администрации, рассказал в чём дело, она позвонила в горздравотдел и устроила там небольшую взбучку чиновникам, в результате через три дня (два из них выходные) мне позвонили и сказали чтоб я пришёл бы и забрал бы своё лекарство. (А может взбучка была и немаленькая, чиновница с которой я разговаривал укорила меня, мол зачем я звонил, мы бы и так договорились) Но мне было легче, женщину-комиссара по правам человека я знал почти 20 лет, она ранее работала зам. председателя горисполкома и знает чиновничью "кухню" хорошо, как с кем разговаривать; может быть, меня выручило именно личное знакомство? Но всё-таки этот вариант , попытаться воспользоваться институтом прав человека, не стоит сбрасывать со счетов, он и создавался как раз для таких случаев, когда кто-то кого-то обижает вообще и чиновники ущемляют права граждан в частности; телефоны таких комиссий должны быть в открытом доступе, надо смотреть на городском сайте, на сайте городского правительства и тд.

Ещё вариант - Общественная палата при президенте России, они много и шумно подают себя как защитники обиженных, вот пусть отрабатывают свою репутацию; телефоны тоже в открытом доступе.

Я так понял что ты все мед.комиссии уже прошёл и тебе везде отказали, на мой взгляд совсем несправедливо , поэтому обращение в такие институты будет оправданным, не будет выглядеть как паникёрство например.

Что касается того, у кого ещё проблемы с мышцами - наверное видел, Очередной => вот тут писал, и дискуссия последующая на две страницы.

Отдельной темы про это на форуме нет.

[NurkaS]

Ребят, есть такая штука, как "лазерный душ". Применяется в трихологии для волос. Кто что думает по поводу воздействия лазера на псориаз? Если есть тут такая темка, киньте, плиз, ссылочкой.

[ddSat]

Лазеротерапия

p.s. Поиск работает!

[NurkaS]

ddSat, спасибо!

[Масик]

Всем привет! В вопросе этой болезни я уже, правда, не новичёк)) Болею с 16 лет, но наблюдала болезнь и раньше - в семье примеров хоть отбавляй.

Для меня лучшее лечение - это солнце, вода (кстати, не всегда солёная), салициловая мазь, Скин-Кап и самоконтроль)).

Жаль в Минске солнца не так много, как нужно мне((

[RedMen]

Привет, Масик, присоединяйся :)

Раз самоконтроль лучший друг, то вот у нас => тема есть про скинкап, проконтролируй. :)

На форуме штоб лучше ориентироваться, вот => ссылочка

Не теряйся, удачи :)

[Олег555]

И еще если кто нибудь знает хорошую эфективную диету от псориаза напишите пожалуйста. Заранее благодарна.

Привет!! Могу подсказать диету проверенную. Для меня Пегано как-то сложен. Я тупо скачал из инета таблицу для диеты раздельного питания. Действует безотказно. Сразу сбросил вес, пропал живот. Нормализовался стул. Псориаз стал бледнеть и уменьшаться. Так же пью натощак фильтрованную холодную воду.

Изменено 20 декабря 2010 пользователем Vesna
Сокращена длинная цитата

[Stator]

Олег, конечно поделись своим опытом в специальной теме: Раздельное питание .

[Эмма12]

Доброго всем времени суток) Еще один боец в вашем полку ( <_< )

Стаж небольшой, где-то полгода. Правда все это время и знать не знала, что за чудо-хрень такая Псориаз (бляшки были маленькие и подозрений не вызывали). В ноябре все как-то обострилось, и вот сегодня получила официальный диагноз в мед.карточку, хотя до этого 2 недели от себореи лечилась. Крест как-то на себе ставить не хочется, но как жить с этим ,не представляю. Самое ужасное, что пятна лице, уже и челка не спасает ("пожалейте меня бедную"), а мне 24 и замуж хочется (здоровая была - не повезло вторую половину встретить, а теперь уж...).

Пропользовалась 3 дня скин-капом (еще при "себорее" и это была моя инициатива), потом начиталась всякого-разного, убрала подальше. Эффект даже от этих 3 дн., конечно, был шикарный и продержался ровно столько же. Вот опять все лезет, краснеет и шелушится.

Врач мне помимо разных таблеток и инъекций еще и акридерм с дипросаликом прописала, оба средства гормональные, пользоваться ими страшновато. Однако врач говорит, что на начальной стадии нужно воспаление убрать (и эти мазилки ни привыкания, ни отрицательного эффекта не вызовут), а потом уже и лечебную терапию проводить.

Подскажите пожалуйста, есть ли смысл ими пользоваться, хуже не будет? А может к чёрту эти штуки, да Карталином побаловаться ? (правда врач не советовала, и вроде как лекарством от псора солидоловые мази вообще не считает).

Очень буду рада советам. Заранее спасибо))

[FROL]

Врач мне помимо разных таблеток и инъекций еще и акридерм с дипросаликом прописала, оба средства гормональные, пользоваться ими страшновато. Однако врач говорит, что на начальной стадии нужно воспаление убрать (и эти мазилки ни привыкания, ни отрицательного эффекта не вызовут), а потом уже и лечебную терапию проводить.

Подскажите пжлста, есть ли смысл ими пользоваться, хуже не будет?

Может, и не будет, но риск есть всегда. Риск заключается в том, что невозможно заранее сказать, сколько дней нужно для того, чтобы попасть в "гормональный капкан" (сколько, например, доз нужно наркоману, чтобы прочно сесть на иглу? - всем по-разному). Ты сама говоришь выше "Эффект даже от этих 3 дн. конечно был шикарный и продержался ровно столько же. Вот опять все лезет, краснеет и шелушится". Вот и от акридерма с дипросаликом тоже может уйти за неделю и хорошо, если не возвратится так же быстро... А если возвратится? - тогда будет ещё хуже. Так что есть над чем подумать.

[Vesna]

Доброго всем времени суток) Еще один боец в вашем полку ( :) )

.... Крест как-то на себе ставить не хочется, но как жить с этим ,не представляю. Самое ужасное, что пятна лице, уже и челка не спасает ("пожалейте меня бедную"), а мне 24 и замуж хочется (здоровая была-не повезло вторую половину встретить, а теперь уж...).

Эмма, привет <_< .

Даже не вздумай крест на себе ставить! :mellow:. Молодая девушка, а такие мысли из-за нескольких пятен. Обязательно встретишь ещё свою половинку :lol:.

а может к чёрту эти штуки, да Карталином побаловаться ?(правда врач не советовала, и вроде как лек-вом от псора солидоловые мази вообще не считает).

Мало ли что врачи не считают лекарством. Солидоловые мази, конечно, не панацея, но многим помогают и мне в том числе.

Почитай для начала статью Что делать при псориазе и чего делать не следует .

А это про солидоловые мази .

В общем, держись, читай, спрашивай, что непонятно. :)

[Эмма12]

Vesna, спасибо за поддержку )) Я надеюсь, что эта хандра пройдет, может свыкнусь с этим, но пока рыдаю чуть ли не каждый вечер. Знаю, что нервничать противопоказано, но все мысли только об этом. Были бы бляшки только на теле и соответственно скрыты под одеждой - одно дело, а так прямо на лбу, щеке, подбородке ((

По поводу Карталина вопрос - на лице он помогает?? Кто-нибудь пробовал?

[Vesna]

Были бы бляшки только на теле и соотв-но скрыты под одеждой-одно дело, а так прямо на лбу, щеке, подбородке ((

По поводу Карталина вопрос - на лице он помогает?? кто-нибудь пробовал?

Эмма, про псориаз на лице у нас есть отдельная тема - здесь .

Карталин на лице применяли, смотри здесь , здесь , здесь , здесь .

В инструкции нет ограничений на этот счет <применение Карталина на лице>. Может только (но не обязательно) потемнеть

Есть ещё такое мнение:

Солидоловые мази для лица не очень хороши (возможны прыщи и др.).

Эмма, не нужно нервничать, пожалуйста <_<. Ты так можешь заработать себе обострение. Я понимаю тебя, для девушки очень важна внешность, но не нужно сейчас зацикливаться на болезни. Читай форум, выбери для себя лечение и начинай действовать :mellow:.

Успехов тебе :lol:.

[Катюша]

Были бы бляшки только на теле и соответственно скрыты под одеждой

Я так раньше думала, когда псор только на голове был. Оказалось, мысль материальна <_< .

[D3n]

Всем привет!

Болею 8 лет <_<

[Ingeborga]

Привет, D3n.<_< Расскажи о себе. Чем лечишься, как питаешься, как ведёт себя твой псориаз.

[ddSat]

Всем привет!

Болею 8 лет <_<

Привет!

Болею 34 года.

Информативно? :mellow:

[Diz]

Я в Москва как-то обращался в "он клиник". Так мне только анализов на 350 баксов выписали :rolleyes:

Все что дорого, развод сто процентов, если только надежда лечит, людям и так не легко а их еще больше расстраивают, это не медицина. Уж лучше на море деньги потратить :)

[D3n]

Привет!

Болею 34 года.

Информативно? :)

Пожалуй это печально :)

Привет, D3n.:) Расскажи о себе. Чем лечишься, как питаешься, как ведёт себя твой псориаз.

Эммм) работаю пожарным :)

Учусь на юридическом на заочке :rolleyes: (есть сред. проф. обр. "программист")

Подрабатываю созданием flash-анимации

В лечении помогает карталин, ванны соляные, солидоловые мази и к сожалению скинкап спрей. В марте узнаю, как хорошо помогает ММ.

Строгой диеты не придерживаюсь, не кушаю шоколад, цитрусовые и всё такое, от чего моментально возникает обострение. Графика нет, тоесть ем как захочу - это плохо.

Ведёт себя стремительно )) к сожалению ) вот поэтому собрался на ММ

[ddSat]

D3n, огнеборец или бумажный работник МЧС ГПН?

Если первое, то возможно работа дает толчок к рецидивам. Адреналин - наш враг.

Если не получится соориентроваться на форуме и не поможет кнопка Поиск, то поможем тебе, подскажем где тема про Скин-кап, где про Карталин, что тебе кушать и в какое место вставлять клизму.

Не стесняйся :rolleyes:

[D3n]

D3n, огнеборец или бумажный работник МЧС ГПН?

Если первое, то возможно работа дает толчок к рецидивам. Адреналин - наш враг.

Если не получится соориентроваться на форуме и не поможет кнопка Поиск, то поможем тебе, подскажем где тема про Скин-кап, где про Карталин, что тебе кушать и в какое место вставлять клизму.

Не стесняйся :rolleyes:

Скажу коротко: "у платного врача причём не так хорош, как тут"

Огнеборец )

Изменено 25 декабря 2010 пользователем D3n

[Эмма12]

Господа!! У меня снова вопрос, и если не по адресу, пошлите пжлста, куда следует (я про ссылку). Затарилась лек-вами по рецепту врача, среди оных Кеналог, в/м инъекция. Почитала показания к применению и не поняла: Местно в очаг поражения, если реакции нет на другие способы местной терапии. Это что же выходит :rolleyes: настолько сильное средство, что применяется только в крайних случаях?...Но у меня вроде не крайний, лечусь-то всего третью неделю..Правда мне его не в очаг поражения велено (очаг поражения у меня лоб и щека( :) ), а мягко выражаясь, в пятую точку.

По поиску пыталась найти обсуждения этого средства, запомнился только один отзыв - Форумчанин им прокололся и на 1,5 года забыл про псор. Опять же это гормоналка, страшно до жути, но может в начале заболевания это выход...Если кто-то действительно Кеналогом пользовался-отзовитесь, расскажите что к чему. Буду безмерно благодарна.

[FROL]

Эммм) работаю пожарным :)

Учусь на юридическом на заочке :rolleyes: (есть сред. проф. обр. "программист")...

Ведёт себя стремительно )) к сожалению ) вот поэтому собрался на ММ

D3n, так ты программист-пожарный с юридического? - редкая специальность.. :) Прежде чем ехать на ММ, просмотрел ли наши темы про Мертвое море? - http://psoranet.org/topic/4001/ и др. - чтобы не впадать в ошибки там, которые бывают нередки и могут повлиять на ожидаемый эффект.