История RedMen'а

[RedMen]

Да я вроде не эксплуататор "по жизни" :P

[RedMen]

Ну бывают же истории в жизни. :D

Четыре дня назад постучалась ко мне в "Одноклассниках" женщина, спрашивает, не я ли лежал тогда-то и тогда-то в такой-то больнице? Списались, пара вопросов друг другу, оказалось - точно! мы вместе лечились в инст. им. Турнера (г. Пушкин), лежали в одной палате, дружили, ссорились-мирились; одинаковые операции нам делали. Одинаковые истории про однопалатников вспоминаем, фотку прислала - точно, я! - на пионерском слёте лежу по грудь в гипс закованный.

Спустя 29 лет друг нашёл друга.

Это просто здорово.

Я рад, очень рад :)

Определённо, такие истории настраивают на оптимистичный лад и вселяют надежду на будущее; ради этого стоит жить. :D

[Надежда39]

Спустя 29 лет друг нашёл друга.

Это просто здорово.

Я рад, очень рад :D

Определённо, такие истории настраивают на оптимистичный лад и вселяют надежду на будущее; ради этого стоит жить. :)

Ну ещё бы. :D

Друзей детства всегда приятно вновь увидеть-услышать. Рада за твою радость.

[FROL]

мы вместе лечились в инст. им. Турнера (г. Пушкин), лежали в одной палате, дружили, ссорились-мирились

А что, этот Турнер мущин и женщин кладет в одну палату? :D Нет-нет, многие мужики, может и не против, а дамы теперь даже в поездах требуют гендерное купе.

[Ina]

Похоже это была детская больница.

[Sole]

Ну конечно. Он же в своём первом посте об этом писал:D

[Ingeborga]

фотку прислала - точно, я! - на пионерском слёте лежу по грудь в гипс закованный.

Спустя 29 лет друг нашёл друга.

Это просто здорово.

Я рад, очень рад :D Определённо, такие истории настраивают на оптимистичный лад и вселяют надежду на будущее; ради этого стоит жить. :)

Ред, рада за тебя.

Какой пионер примерный ты был, что и в больнице вы "слетались"? :D

Ред, надежда на будущее - это прекрасно, но не забудь о настоящем. :D

[Гадкий Койот]

Дней через 10, как договорюсь в ВМА, очередная капельница ремикейда.

Здорово, Red Men! А ремикейд ты давно капаешь, эффект есть какой?

[RedMen]

Здорово, Red Men! А ремикейд ты давно капаешь, эффект есть какой?

Начал капать в мае 2009г и продолжаю до сих пор.

О результатах промежуточных см. в на предыдущих страницах => тут , => тут

На сегодня: вернувшись прошлой зимой , эритродермия и артрит присутствуют и уходить пока не собираются. Была мысль отказаться совсем от ремикейда, поразмыслив, по совету своего доктора решил пока продолжать, пока бесплатно дают ещё; зиму переживём, там видно будет.

[RedMen]

А что, этот Турнер мущин и женщин кладет в одну палату? :)

Генрих Иванович Турнер (1858—1941) был выдающимся учёным, хирургом, основоположником отечественной ортопедии, и в частности, детской; благодаря его деятельности, трудам поставлены на ноги , возвращены к нормальной жизни тысячи детей.

=> почитать

Когда я лежал, палаты были смешанные, для детей от 4 до 12 лет это нормально; формировались палаты по заболеваниям, дети с одинаковыми проблемами лежали вместе.

Какой пионер примерный ты был, что и в больнице вы "слетались"? :D

Нет, этот слёт собственно, состоял из всех детей моего отделения пионерского возраста. Я до сих пор не знаю, чем именно руководствовались устроители такового - какими-либо идеологическими установками, приказами, или простым человеческим желанием устроить детям хоть какой-то праздник в их нерадостных буднях (чуть не сказал "несчастным детям" , но нет, несчатными мы не себя не чувствовали). Скорее всего, и тем и тем. Но смотря на фотки и вспоминая те события, я внутренне содрогнулся от босховского сюжета: закованные по грудь в гипс мальчишки и девчёнки в отутюженных галстуках, с пилоткой на голове, с горнами-барабанами, ходячие со знаменем в руках , - клянутся в верности ленинскому делу и проклинают очередную хунту там, военщину там...и я вместе с ними.

[RedMen]

В связи с длинными праздниками и выходными на почте пенсию за декабрь принесли сегодня на дом. Мелочь, а приятно.

На новогоднюю баночку икры хватит. :D

[Очередной]

паюсной?

[RedMen]

Неважно какой, хоть троишной, хоть белой, хоть частиковой, разница только в размерах баночки. :D

[Очередной]

так не баночки размер, а пенЗии))

да чтоб тебе в в этом, 2011, пенЗии не было, в смысле выздоровел чтобы)

[RedMen]

Если быть реалистом - не светит. Но чудеса случаются. :D

[Oxic]

RedMen, я прочитала ВСЁ!!! Какое счастье для нас, что ты графоман (хотя я бы для тебя другой эпитет подобрала)!!! Никакой SuperMan и BatMan тебе в подметки не годятся!!! Ты мой герой!!!!Желаю тебе здоровья и уж как минимум невероятно длительной ремиссии!

[Очередной]

да)) не расстраивайся)) зато круче этих мэнов)

[Ищущая99]

Да...очень интересно было читать. :blink: ... Хочется пожелать тебе здоровья :) !!!!

[Oxic]

RedMen, что-то давно ты не писал как у тебя дела? Как самочувствие? Когда очередное вливание ремикейда?

[RedMen]

Аха, давненько не отписывался, совсем совесть потерял.

Что у меня новенького было?

На новый год лепили для детей снеговую горку, потом водой заливали, ну понятно все атрибуты зимних забав присутствовали - немножко устряпался, немножко ноги промочил, немножко помёрз, множко доволен был до ушей. А через дней несколько вдруг распухло правое колено неслабо , каждое удовольствие имеет свою цену (другой причины просто не вижу, кроме названной, провокаторов больше не было других). Колено сгибалось сначала с большим трудом, потом вообще не сгибалось, постоянные боли не очень сильные, при попытке согнуть/распрямить ногу боль резко усиливалась. Что делал: сухое тепло (собачьим поясом шерстяным обматывал, на батарее грел), горячие ванны традиционно, лекарств никаких не пил. Попробовал мазать "лошадиным" гелем Alezan от суставной боли; сначала просто согревающим, потом гелем Alezan охлаждающе-согревающим. Подробнее о действии геля рассказал в профильной теме, Ветеринарные препараты => http://psoranet.org/topic/915/?do=findComment&comment=93698037 . Кратко - отёк и боль прошли через три недели.

Ездил на капельницу ремикейда очередную , и тут новости: у меня новый лечащий врач, новый ординатор ведущий, новые правила.

Раньше можно было приехать, рано утром сдать необходимые анализы, днём прокапаться, вечером уехать; теперь нет, сдай анализы и только после полной готовности результатов их тебе скажут, можно ли ставить капельницу или нельзя (в скобках необходимо заметить, что именно такой порядок и должен быть при применении ремикейда, но когда я в начале лечения предложил такой вариант, мне сказали что это необязательно).

Ну вот я созваниваюсь заранее, приезжаю на следующей неделе , оплачиваю проживание, анализы и через полдня узнаю о нововведениях, о том что капельницу необходимо отложить и тд. Выражаю своё неудовольствие тем фактом, что меня вовремя не поставили в известность, хотя возможность к тому была , ведь созванивался заранее со старым лечащим врачом, с начальством, почему не предупредили? ; для чего же надо было и ехать с другого города, тратить время, деньги - для того только, чтоб узнать то, что узнал? (А и возмущаться бессмысленно, новые ординаторы меня видят в первый раз и ни в чём передо мной не виноваты). Ну ладно, дождался на следующий день нового лечащего врача, он мне и рассказал о новых правилах, о семинаре по антицитокиновой терапии для петербургских врачей, на котором потребовали неукоснительного выполнения общепринятой схемы применения биологических препаратов и тд. Ждать несколько дней мне неохота, говорю доктору : мол, со следующей капельницы так и сделаем, а сейчас, раз я уже у вас в клинике, давайте сделаем капельницу по-старому, не дожидаясь результатов анализа. Отказывается, говорит что он юридически ответственнен за результат и если вдруг что пойдёт не так , спрашивать с него будут строго. Понимаю, что он вообще-то прав, но .... в голове всё вопрос вертелся, не стал при ординаторах задавать (может и зря?) - а что же до сих пор за почти полных два года никто в ВМА на озадачился этими юридическими тонкостями? А случись что со мной, кто бы отвечал, с кого бы спрашивали?

Пошёл к профессору, он глядя на моё состояние стал настойчиво советовать мне мазаться ... Элокомом :) :) , убеждая меня что он настолько безопасный, что даже 1,5-годовалым детям его назначают. Аха, щас, для того от гормонов ушёл, чтоб к ним снова вернуться.

Уехал, через день созваниваюсь - анализы для капельницы благоприятные, противопоказаний нет (кто бы сомневался). Есть показания - количество лейкоцитов и CD4 много выше нормы, количество Т-регуляторных лимфоцитов сильно завышено; что говорит о ярко выраженном артритическом (воспалительном) процессе (суставы и правда беспокоили больше чем обычно).

Ну что ж, приезжаю заново на капельницу (27 января), она прошла вполне буднично, разве что длилась 6 ч. вместо привычных 3-4ч. Также взяли пункцию, кусочек кожи вырезали для своих исследований, посмотрим что из этого выйдет.

Вообще новый врач по первому общению производит благоприятное впечатление, от вопросов не уходит и не отсылает к другим за ответами, как сложится далее - увидим. Удивил меня он тем, что сказал, будто у меня НЕ эритродермия, что это ...бляшечная форма псориаза, просто бляшка разрослась на всё тело; в доказательство стал показывать фотки, или на ступнях у меня отдельные бляшки, которые выше сливаются сплошняком; говорит также что эритродермия (и пустулёзная форма) вообще не являются показаниями к применению ремикейда. На мой вопрос что как же мне ранее ставили диагноз, отвечает: неправильно ставили. Так и не понял я разницы между своим состоянием и эритродермией, запутался, надо будет ещё на эту тему информацию покопать.

Ввиду активного артритического процесса врач настойчиво рекомендует капельницы раз в 6 недель (а не раз в 8 недель как ранее), теперь надо напрягать свои мед. и бюрократические учреждения, чтоб препарат на следующие полгода выдавали бы по новой схеме.

На сегодняшний момент диагноз мой звучит так:

Распространённый бляшечный псориаз, стационарный период, смешанная форма, псориатический артрит, полиартритический вариант, 2 ст. активности, ФН 2 степени.

Сейчас, когда пишу, по сравнению с недельной давностью суставы болят значительно меньше, колено почти прошло ; о других результатах говорить рановато.

[Надежда39]

Доктор формалист с одной стороны неплохо, но то что ДОКТОР? не видит в тебе человека, а только объект для применения лечебных схем , это уже вызывает негативное отношение.

Что делать? терпеть и наблюдать за доктором и процессами в своём тельце.

Сочувствую..................

Удачи в лечении.

[FROL]

Вообще новый врач по первому общению производит благоприятное впечатление, от вопросов не уходит и не отсылает к другим за ответами, как сложится далее - увидим. Удивил меня он тем, что сказал, будто у меня НЕ эритродермия, что это ...бляшечная форма псориаза, просто бляшка разрослась на всё тело; в доказательство стал показывать фотки, или на ступнях у меня отдельные бляшки, которые выше сливаются сплошняком...

[Может, он и прав. Как-то принято считать, что если очень много высыпаний, слитых вместе (бОльшая часть поверхности тела), то вот она и эритродермия, и тогда уже очень вероятны и температура, и озноб, и т.п. симптомы. А по сути одно из наиболее применяемых определений: "Эритродермия - диффузное покраснение всей или почти всей кожи", а уж к этому состоянию могут (но не обязаны!) присоединяться как кожные (эрозии, пустулы и др.), так и общие проявления (лихорадка, озноб, увеличение лимфоузлов, отеки и др.), см. >здесь]

На сегодняшний момент диагноз мой звучит так: Распространённый бляшечный псориаз....

[RedMen]

Рановато я отрапортовался о прошедшей коленке, колено правое опять болит, ноет не пойми с чего, немного подпухло. Надо опять что-нить предпринимать, или старое продолжить, или новое что попробовать, ещё не решил что.

[Надежда39]

Весну обещают раннюю и наверно затяжную. Тяжело прийдётся с суставами. :unsure:

[A_112]

А состояние кожи сейчас как? Сколько всего раз прокапал ремекейд?