История RedMen'а

[Надежда39]

Интересный случай у меня в этом году. Заболел- опух и потемнел второй палец на ноге.Я его растирала и прочие процедуры делала, что-то ничего не помогает. Пришёл мой коммерческий доктор-сосед поставил мне пиявки на пупок и в районе печени. 3 раза провёл такое лечение и палец перестал болеть. А перед всем этим у меня сильные были боли в животе. Проблема определилась.............

Как ты, Redmen, встречаешь весну?

Изменено 17 марта 2011 пользователем Надежда39

[Sole]

Видимо , хорошо встречает :) Давненько не был.

[Tinochka]

Здравствуйте! У меня вопрос про ремикейд.

Брат сейчас в супер тяжелом состоянии находится. 13.04 сделали инвалидность, встаем на очередь на лекарство, но состояние не позволяет ждать пока придет лекарство, вам до капельниц ремикейда какие-то препараты делали? Меня интересует знаете ли Вы можно ли до ремикейда сделать гормоны, чтобы облегчить состояние?

[varta]

Tinochka,мне до ремикейда 6 уколов Хумеры сделали,никакого эффекта не случилось,серьезное улучшение стало сразу после первой капельницы ремикейда,после 8 месяцев совсем полегчало.Желаю улучшений вашему брату.

[RedMen]

Меня интересует знаете ли Вы можно ли до ремикейда сделать гормоны, чтобы облегчить состояние?

Строго говоря, можно, но всё-таки желательно под наблюдением врачей проходить лечение ДО начала терапии ремикейдом, а ещё лучше - под наблюдением именно того врача, кто возьмётся вас лечить ремикейдом и будет вести сколько-нибудь длительное время. Нередко врачи назначают гормональные средства в качестве вспомогательного лечения на фоне приёма имунномодуляторов (например дайвобет, акридерм - кратко) , я от таковых рекомендаций отмахиваюсь из-за нелюбви к гормональным средствам.

Tinochka , на очередь встаёте, а был ли разговор или планы в каком именно МедУчреждении лечиться?

Я сам до ремикейда сильнодействующих средств вроде метотрексата или ПУВы избегал по рекомендации тогдашнего врача, которая бралась меня ремикейдом лечить.

Ну и конешно весь форум к вашим услугам, сбивать обострение необязательно гормональными средствами, начните например с прочтения ссылок

ОБ ОБОСТРЕНИЯХ ПСОРИАЗА И МЕТОДАХ СНЯТИЯ => http://www.psora.net/?p=3748

Что Да Где На Форуме или "в помощь новичку" => http://psoranet.org/topic/900/

[RedMen]

А состояние кожи сейчас как? Сколько всего раз прокапал ремекейд?

У меня было 13 или 14 капельниц, со счёта сбился, надо по квиткам смотреть. В мае будет 2 года с начала лечения ремикейдом. На коже сейчас получше чем осенью-зимой, но если смотреть глобально - то поражения всё равно очень велики, впрочем на предыдущих страницах я расписывал это достаточно подробно.

Как ты, Redmen, встречаешь весну?

Нормально встречаю, с цветами и угощениями, я не против если в гости зайдёт; но она к нам не шибко торопится, снег ещё не растаял, ветрено, солнце светит (иногда) но не греет.

[Очередной]

греет, но не светит другое, продукт запрещённый))

Удачи!

p.s. понял, что ты на работу вышел уже?

[RedMen]

В смысле? Я уходил что ли?

[Очередной]

кажется ты временно не работал.

[RedMen]

Не, такого чтоб я совсем не работал, такого не может быть, кусать-то что-нить надо же. Другое дело что график и режим могу сам себе устанавливать, как мне удобно, важен конечный результат. Но это и не обязательно хорошо, дисциплиночка хромат. То есть могу не работать серьёзно сколько-то, а потом столько же работать сутками напролёт; это плохо.

[володя]

RedMen А из мази на тело сейчас что используешь. или состояние позволяет не мазать?

[RedMen]

Только кремы детские смягчающие либо масло Джонсонс-Бэби, когда нужно (реже чем обычно).

[Tatana]

RedMen, здравствуйте? Прочитала вашу историю... Очень зацепило от макушки до пяток...

Свои проблемы кажутся такими невзрачными. Мне кажется чудеса бывают... и хочется чтобы в Вашей жизни побольше было чудес!!! Здоровья и благополучия!

(Хотела иконку ввести, но почему то у меня никак не получается)

[RedMen]

Спасибо, Tatana :)

Иконка - это аватар? Вставлять так:

Профиль => Редактировать профиль (кнопка справа вверху) => Изменить аватар/фотографию (функции в левом столбце)

===========

Получил результаты анализов крови, любопытная картинка наблюдается: например СОЭ 17 (месяц назад 27), давно такого не было. СОЭ низкий, а голеностопы и спина всё равно побаливают.

[lyunka]

Только кремы детские смягчающие либо масло Джонсонс-Бэби, когда нужно (реже чем обычно).

RedMen, я почему ты не мажешь мазью? Это несовместимо с ремикейдом?(инструкцию к нему я читала, но не очень хорошо помню)Лично для меня без мазюки никак нельзя, подобрать ее очень трудно, ничего не помогает, даже гормональные и то не все , только с бетаметазоном помогает

(уже давно не пользуюсь)Без помазания у меня не прошло ни одно пятно, закончился мой солидол, мажу другими мазюками - зря теряю время, псор наступает.

[Надежда39]

Получил результаты анализов крови, любопытная картинка наблюдается: например СОЭ 17 (месяц назад 27), давно такого не было. СОЭ низкий, а голеностопы и спина всё равно побаливают.

Поздравляю с низким СОЭ.

Крути педали, зарядочку посущественней, по ночам не рисуй. :)

[Очередной]

пусть пишет. главное чтобы не летал по ночам.

[RedMen]

RedMen, я почему ты не мажешь мазью? Это несовместимо с ремикейдом?

Нет, несовместимости нет; врачи нередко назначают на фоне ремикейда другие вспомогательные средства, в том числе мази или кремы, но - как правило гормональные, акридерм разведённый, дайвобет по инструкции, мне даже Скинкап предлагали :) Ну я же не для того уходил от гормонов чтоб на фоне имунномодуляторов к ним возвращаться, верно же? Из негормональных по рекомендации лечащего профессора пробовал крем Липсор (с пентаксифиллином) , сначала вроде ничего, а потом не понравился. Собственно, трудность в назначении наружных средств в моём случае состоит в площадных поражениях кожи, многие средства из-за этого отпадают либо сильно затрудняют применение; например Дайвонекс - хорошее средство, но в моём случае высок риск передозировки, врач соглашается что лучше не рисковать. А поскольку состояние общее кожи и суставов вполне сносное (если вынести за скобки большую площадь поражений) , то не вижу смысла суетиться и искать что-то дополнительно.

главное чтобы не летал по ночам.

Э-э-э...куда не летал, зачем, почему? А я кстати летать по ночам (во снах) одно время любил и сейчас нередко летаю , может расскажу как-нибудь. :P

[lyunka]

Все-равно не могу тебя понять. Ты соглашаешься со своим вполне сносным состоянием, при этом имея большую площадь поражения? Это плыть по течению и ничего не делать, полагаться только на ремикейд. Можно же, не покупая дорогих мазей (тебе их надо много), подобрать что-то более-менее приемлимое и безобидное. Чтоб передозировки не было, мазать частями, небольшими участками, но постепенно улучшать свое состояние! Без мазилок нам не обойтись (может это только я такая?) Вижу смысл суетиться, искать и пытаться, и никогда не сдаваться. Ты ведь прекрасно понимаешь, что ты просто гробишь свое здоровье ремикейдом, надо находить пути, чтобы уменьшать кол-во лекарства. Никто тебя лучше не знает, как ты сам и только ты сам можешь сделать себя здоровее. Извини, если я не права, тебе видней.

Выздоравливай!

[Tatana]

А поскольку состояние общее кожи и суставов вполне сносное (если вынести за скобки большую площадь поражений) , то не вижу смысла суетиться и искать что-то дополнительно.

RedMen, а я с тобой согласна. Если состояние терпимо, то не нужно постоянно применять мази, надо и дать коже отдохнуть, подышать, просто попитать её и увлажнить кремами. Конечно, я согласна,что нужно искать и не сдаваться. Но надо и набраться сил для следующего наступления. Я рада, что твоё состояние улучшилось. :lol: А сколько долго можно применять Ремикейд?

[FROL]

Длительность курса Ремикейда - не менее года, в тяжелых случаях - пожизненно (с перерывами между курсами).

[A_112]

Вместо сомнительных мазилок лучше использовать арахисовое или смесь арахисового с оливковым маслом. Успешность применения ремикейда как раз доказывает, что все проявления в корне имеют системное заболевание изнутри, поэтому особого смысла в мазюках я не вижу, имхо.

[RedMen]

Все-равно не могу тебя понять. Ты соглашаешься со своим вполне сносным состоянием, при этом имея большую площадь поражения? Это плыть по течению и ничего не делать, полагаться только на ремикейд. Можно же, не покупая дорогих мазей (тебе их надо много), подобрать что-то более-менее приемлимое и безобидное. Чтоб передозировки не было, мазать частями, небольшими участками, но постепенно улучшать свое состояние! Без мазилок нам не обойтись (может это только я такая?) Вижу смысл суетиться, искать и пытаться, и никогда не сдаваться.

Не плыви по течению, не плыви против течения, плыви поперёк течения, если хочешь достичь берега. :lol:

Нет, я не соглашаюсь со своим состоянием, я его всего-лишь терплю. А терпеть можно и с различными мазилками, и с жёсткой диетой, и с всякоразными уколами, и с поездками на ММ, и с ......., и с имуномодуляторами в частности. Ремикейд (имунномодуляторы вообще) достаточно мощные средства сами по себе, способные самостоятельно бороться с псориазом и делающие это достаточно успешно, во всяком случае не хуже других средств.

Да и потом, немного странно читать человеку, выбравшему тот или иной вид терапии, что

- ты плывёшь по течению, полагаясь только на ремикейд

- ты плывёшь по течению, полагаясь только на солидоловые мазилки

- ты плывёшь по течению, полагаясь только на несолидоловые мазилки

- ты плывёшь по течению, полагаясь только на диету Пегано

- ты плывёшь по течению, полагаясь только на фототерапию

- и т.д.

Во всех случаях подобные замечания будут, скажем так, неосторожными, поспешными и несколько опрометчивыми ;), как мне кажется; потому что в каждом случае за тем или иным решением стоит что-то важное для данного конкретного человека, что-то выстраданное им; к чему он пришёл , быть может, через многие сомнения и размышления, - и что скрыто от остальных. Ну а насколько эти слова применимы ко мне лично и насколько я "сдаюсь" - полагаю, видно из моих сообщений на форуме :)

Ты ведь прекрасно понимаешь, что ты просто гробишь свое здоровье ремикейдом, надо находить пути, чтобы уменьшать кол-во лекарства.

Э-э-э...в смысле? Нет, я НЕ понимаю, как я гроблю своё здоровье ремикейдом... а что должно произойти или уже произошло?

А сколько долго можно применять Ремикейд?

Наверное нет однозначного мнения на счёт длительности курса ремикейда и имунномодуляторов вообще. Когда-то я слышал что после определённого времени надо сделать перерыв, спрашивал врача лечащего, дак он недоумевает, а зачем делать перерыв, если например показания к применению ремикейда (у меня в частности) остаются? И по статистике читал, что при возобновлении терапии ремикейдом через какой-то промежуток времени риск развития побочек увеличивается по сравнению с терапией непрерывной. Наверное этот вопрос решается всё-таки индивидуально. Но да - в тяжёлых случаях курс будет длительный, иногда пожизненный; впрочем встречаться в печати-в интернете с пожизненным назначением мне вроде бы не приходилось.

Вместо сомнительных мазилок лучше использовать арахисовое или смесь арахисового с оливковым маслом.

А почему именно их?

[A_112]

Я ж фанатик. Пегано говорит про эти масла, вот я их и пользую.

[lyunka]

RedMen, извини, я ничем не хотела тебя обидеть! Я читала аннотацию к ремикейду, видела, что у него очень сильное действие, слишком много побочных действий, от которых просто страшно становится. Я потому и написала тебе, подумала (ошибочно), что если ты будешь еще и мазью мазать, будет лучше самочувствие и ремикейд вводить врач назначит реже.

ты просто гробишь свое здоровье ремикейдом,

Я имела ввиду то, что лекарство сильно снижает иммунитет, который как бы ни разрушал наши суставы, нам все же нужен. Я почему-то боюсь таких сильных лекарств (+ гормональные, цианостатики...). Конечно же, когда совсем прижмет тоже буду ими лечиться, но тяну, может хуже, а может лучше (надеюсь) делаю, поэтому постоянно и ищу для себя то, что будет мне помогать менее вредное. Устала быть для самой себя подопытным кроликом, но все равно не сдаюсь.

Я знаю, что псориаз лечится комплексно и полагаться на что-то одно - это результата лечения не будет. Два года назад я лечилась в стационаре. Там была девушка (18 лет), полностью покрытая псориазом, лечилась метотрексатом. Она считала, что раз колет такое лекарство, то ей совсем не надо соблюдать диету и мазаться (только потому, что ей это надоело, не хочет мазаться вонючими, некрасивыми мазюками), что метатрексат должен сам все делать, помогать, лечить без ее старания. По ее мнению раз псориаз не излечим - не надо и стараться. Только поэтому я и написала тебе так, подумала, что с тобой тот же случай.