Vilona: Моя грустная история

[vilona]

  Уайта писал:

A как у тебя с диетой? Что ешь, не было ли "нарушений" в последние дни?

НЕт, ем как обычно - вареное, несоленое, ничего острого, жирного, перченого, жареного и прочего, чего давно уже не ем.

не знаю, с чем и связать.

[Gal4onok]

привет всем. Поражаюсь вашей силе воле, насчет диеты, не могу жить без сладкого, огурчиков соленых, а кто пишет про картошку так это вообще вам памятник поставить можно!!!!! Я набралась мужества и выбросила скин-кап. Начала с йодобромных ванн, облепиховое масло натощак, в течение дня топикрем топик 10, пион и глицин от нервов, более менее правильное питание. Посмотрим что получится. В этой соли впервые мокну, может организм решит отреагировать, надеюсь. Всем здоровья. Главное - берегите нервы. Может кто посоветует что-нибудь убойное, чтобы быть спокойной как удав?

  Ina писал:

я давно по Объектычу заметила, что для него сон очень важно, если появлялись мелкие высыпания- достаточно было хорошо выспаться :huh:

Мечтаю выспаться, но в ближайшее время не планирую. Молодые мамочки меня поймут. Всех с наступающим женским днем!

[yolla]

  La tristeza писал:

Говорят-то, по всей видимости, правду... Про полное излечение от псориаза говорят только всякие шарлатаны, вроде продающих "Экопульс" :)

Прочитала про этого Пегано... мне жить так будет погано... Сидеть на такой диете? Еще и клизмы? И курение с алкоголем полностью исключить? Может там еще и про секс еще забыть полностью? (Я не все прочитала)... Ну и на фига же мне такая жизнь!

для вилоны!

Не всегда , понимаю ,где форум начинается...

А с пегом согласен полностью...

Что скажите про такое мерило: печень, печень сам себя лечи...

Типа самовнушение??

  vilona писал:

Прочла весь топик про ММ.

Решение такое: поеду, но не на ММ, а наш ареальный санаторий по программе лечение суставов (сероводородные ванны и грязи озера Молтаево - они у нас раньше в апетке продавались ведерками, но вот что-то не стало). Климатическая травма мне ни к чему, тем более что я жару практически не переношу. Я себя более комфортно чувствую при температуре от +17 до +23. Все что выше - я начинаю просто погибать от перегрева. У меня и дома достаточно прохладно. Я сплю без одеяла.

Была в гостях у подруги- пипец, пардон.. человек ревет, плачет от боли, суставы воспалились.. позавчера порекомендовала купить терафлекс от суставов - сегодня она уже живая. Облила её лосьоном от ГЧМ, она на глазах прям ожила. Буду продолжать работать с ней в психотерапевтическом плане - на неё это действует, жалко не могу сделать это более регулярным.

Правду говорят: помогая другим - помогаешь себе...

господи, только б нашим детям не досталось ничего от этих болезней, что у нас..

Здравствуйте!

Незнаю как воити на форум, просто не могу не отреагировать...

У меня дочь и сын родились, когда у меня уже сформировался стоикии, псориаз...

Первая дочь, стаж около2-3х лет, не отразиться ли на них, слышал оно предается наследственно...

  Alma писал:

Болезнь - это иллюзия!

Все болеющие псором признают, что толчком к обострению или началу болезни послужил стресс.

А стресс же это негативная информация, отрицательные эмоциии: обида, страх, разочарование и т. д. , каждая из которых несёт определённые изменения в клетках организма, отсюда и происходит болезнь.

Я где-то прочитала, что кожные болезни, в т. ч. и псориаз, это загрязнение мыслей и желаний, и их подавление, недовольство собой.

Пересмотреть свою жизнь, изменить её, означает избавиться от болезни. Мало кому это удавалось, но к этому надо стремиться!

Что-то ещё хотела сказать... ах да - имхо.

Друзья, видимо правда! В определеное время, моего отрочества...

Во временна распада СССР, когда впереди была неизвестность, а позади... как бы это выразиться,говорят же из грязи в князи, а тут наоборот...

Определенная неуверенность, крах коммунизма, ушел я в монастырь, как бы...более 2-х лет, не пил не курил, вел здоровый образ жизни, и как выше указанно чистые помыслы, оказали свое воздеиствие, как и рамки в которых удерживало мое сознание...смирился, свыкся с зтой мыслью и принял это как наказание, как должное нести эту проказу мне по жизни...

  vilona писал:

Чудо да и только:huh:

Я ж через месяц вернулась на старую работу. Поработала там месяц - ТАКОЕ обострение - мама не горюй. Цапнулась с генеральным. ПРосто встала и ушла. БЕЗ денег. В дргуое место. На ту же должость. НЕ поверитие: тут же начали проходить бляхи. причем все! работаю теперь при дневном свете, сужен круг обязанностей, зарплата в 2 раза выше. и ещё пью регулон (назначен врачом - уже при другой ситуации) . Кожа очищается на глазах. А ведь 2 года проходила как кошка шелудивая;)

так смена обстановки или гормональный препарат?

Прости пожалуйста!

У тебя видимо как в лучшем кино, не подскажешь репертуар...

А возможно не то и не другое, говорят же в народе- клин клином выбивают.

  Green_Oculus писал:

ПРивет, мне 23 года. с 13 лет болею псор. Первый год заболевания врачи говорили что это себорея. Активно лечили меня всевозможными препаратами. К 14 годам я уже не могла узнать себя. Вся голова и почти все тело было покрыто плотным слоем псор, хотя год назад все началось с маленькой бляшки на затылке. Я решила что просто не могу одевать и носить одежду. Я не могла уснуть ночью, постоянный зуд. В это время моя сестра проходила лечение у гастроэнтеролога, у меня тоже начались проблемы с желудком. Вообщем мы с ней пошли к этому врачу, он увидел меня и сказал мне что у меня псор чистой воды, а не какая не себорея. Он дал мне телефон знакомого доктора в ЦКВИ, я записалась на прием. Потом было очень много анализов, как мне сказал врач, у меня уже прошел этап когда можно было обойтись только иммунными уколами и теперь мне только поможет ПУВА терапия. Мои анализы были отличные, я абсолютно здоровый человек. Кровь чистая, узи внутрених органов показало что все чисто, щитовидная железа в порядке. Мне прописали ПУВА терапию. Я прошла около 25 сеансов. Тело полностью очистилось, но на голове еще чуть-чуть остались высыпания. Я не могла поверить в свое счастье. Через пол года все началось сначала. Одна за одной начали появляться бляшки. С тех пор он у меня постоянный, он настолько не предсказуем, что я уже не знаю когда у меня ремиссия, когда наоборот. Я еще два раза проходила ПУВА терапию, но это ничего не дало. Мне доктор сказал что уже ничем не может мне помочь. Еще мне кололи в вену Эссенцеале, но мне повредили вену как следствие гимотома и на этом я закончила с уколами. В настоящее время у меня около 20 % тела покрыто псор. Я два раза в год стараюсь ездить в египет загарать-лечиться. Единственное что я могу точно сказать, что он мне нисколько не мешает жить. Нет вещей которые я не могу делать. Я верю что придет день когда он пройдет, потому что по другому быть просто не может.

Не пробовал Пупа-терапию, как это происходит, опиши

[vilona]

Щасливая, шокапец:blush:

У меня почти чистая голова:) то есть шелушится, но корок НЕТ!!!! на шее пятно проходить начало (в середке чисто. по краям ОН , сцука. сорри)

Что делала: с упорством барана, упрямством осла (полезные иногда качества) - ГЧМ лосьон под купальную шапочку на сутки, потом на 10 минут шампунь ГЧМ, потом после помывки бальзам на 10 минут... пока все влажное - вычесывала. Итак раз в три дня... ну ещё масочки с грязью или глиной, серная давно кончилась (плак плак)

Ничего не стягивает.. ну почесываюсь иногда - все равно подзуживает - но это уже вперед:angry:

Ещё у меня пара бляшек как-то странно себя ведут: я их ниче мне мажу, а они бледнеют и сходят на нет... а если другие не мазать - они мне такой "танец с саблями "устраивают.. так что предпочитаю смазать и жить спокойно...

сижу дома, стараюсь наладить сон (с этим у меня да, трабла ужась... )

[vilona]

Ну вот что, други мои:lol: завтра я в больницу ложусь, нет, не в дерматологию, в гинекологию, будем решать что со мной делать.. видимо, кардинально решать.. ибо кровопотеря огромная, я сонная как муха, падаю в обмороки, железодефицитная анемия началась, то есть консервативное-амбулаторное лечение не помогло, придется решать все оперативно... страха уже нет.. апатия полная... мой доктор считает, что , возможно, решив проблему с органами малого таза - решится часть с псором.

Второй вариант: гормонотерапия, от которой я отказываюсь.. вот так вот.. и не рожать мне боле.. плак плак...

[Уайта]

  vilona писал:

Ну вот что, други мои:lol: завтра я в больницу ложусь

Держись, ужас, больницы.. На сколько ты рассчитываешь - недели на 2 ? На выходные будешь домой приходить? Возьми с собой развлекательного чтива..

[vilona]

  Уайта писал:

Держись, ужас, больницы.. На сколько ты рассчитываешь - недели на 2 ? На выходные будешь домой приходить? Возьми с собой развлекательного чтива..

На неделю видимо... или если доктор сжалится, то дня через 2 вернусь "под подписку о невыходе из дома и есличо, то вызове скорой"... там даже душа нет, биде нет, палата на 8 человек... кормят так, что лучше вообще не есть и сидеть на одной воде.

книжечку , конечно, возьму:lol: по психосоматике, а то отдавать надо, хоть дочитаю:)

[vos]

  vilona писал:

На неделю видимо...

Держись девочка! Вообще, при потери крови, её должны влить. Ешь яблоки и всё, что с Ме. Выздоравливай побыстрее.

[vilona]

Исправляла, не получалось:lol: а может и получилось, может модератор помог, может лиса бежала, а может это дворник злой... :):)

Изменено 15 апреля 2008 пользователем vilona

[Уайта]

  vilona писал:

ПОЛ У МЕНЯ - ЖЕНСКИЙ!!!

это что-то в настройках!

хоть ты тресни - не меняется на женский... никак:lol:

ВЕРНИТЕ МНЕ МОЙ ПОЛ , ДАННЫЙ МНЕ С РОЖДЕНИЯ!

Поправь "пол" в 2-х местах (Личные данные) :

[vilona]

  help писал:

Нет, псориаз не заразен.

Есть конечно одна разновидность, ПГМ. Она заразная, быстро распространяется, часто мутирует, но за пределами форума пока замечена не была.

ПГМ - это псориаз головного мозга?:lol:

[help]

ну... в общем да :lol:

[vilona]

Я вернулась:lol: уговорила меня отпустить, потому что я провела там ужасную ночь, хотя и спала с 7 вечера и до 7 утра (лаяли собаки, за стеной невыносимо храпела соседка). Поместили в отдельную палату (2-х местную), чтоб я народ не пугала, и мне более комфортно было, спасибо хоть за это.

Как уже писала выше: предложено 2 варианта - гормоны пожизненно или аблацио - выжигание до базального слоя, с последующим угасанием функцией яичников. Моя состояние в 3-х словах : я в трансе.

Сегодня с подругой рассматривали фотки прошлогодние (ровно год назад) - там я - почти чистая, много мелких бляшек (апрель 2007 г) , в мае я отменила регулон, потому как он перестал помогать при НМЦ. Осенило меня только сегодня: вот он, синдром отмены... ведь именно после отмены регулона у меня все поползло с новой силой и в разные стороны.

Вот такая дилемма: гормонотерапия до скончания века и как себя поведет псор или эндоскопическое прижигание и неизвестно как будет осуществляться яичниковая функция и как поведет себя опять же псор.

Мой доктор рассматривает только свою сферу, эндокринолог тоже, и никто не пытается связать кожу и деятельность органов малого таза.

Я в ступоре.

[Уайта]

  vilona писал:

Я вернулась:lol: ...

Вот такая дилемма: гормонотерапия до скончания века и как себя поведет псор или эндоскопическое прижигание и неизвестно как будет осуществляться яичниковая функция и как поведет себя опять же псор.

Мой доктор рассматривает только свою сферу, эндокринолог тоже, и никто не пытается связать кожу и деятельность органов малого таза.

Я в ступоре.

н-да. что же делать не понятно. Есть ли какие знакомые врачи? С кем еще проконсультироваться? Как-то 'не очень' звучит что одно, что другое. Надо ли торопиться принимать решение?

[vilona]

  Уайта писал:

н-да. что же делать не понятно. Есть ли какие знакомые врачи? С кем еще проконсультироваться? Как-то 'не очень' звучит что одно, что другое. Надо ли торопиться принимать решение?

В том то и дело, что нужно торопиться - на решение отпущено времени месяц. Ибо, полип имеет свойство расти, а растет он с бешеной скоростью, будто его подстегивают, очень уж бурно о себя ведет. Если не принять хоть какое-то решение, то есть тенденция к малигнизации... а это уже к онкологу.

Пронализировав ситуацию с моей мамой, стало ясно, что у неё было то же самое, только без псора (но периодические нейродермиты и экземы были в наличии, кончилось это экстирпацией).

В понедельник получу выписные документы, ещё раз поговорю с лечащей, и буду решать этот вопрос уже с докторами из центра репродукции. Заведующая там хорошая женщина, готова принять участие в решении моей проблемы хотя бы на уровне своей специализации. подключив ещё эндокринолога.

Обсудила создавшуюся ситуацию с мужем: он сказал, что он меня любит и любое решение, которое я приму, будет считать правильным. Вобщем, поддерживает меня.

Мама очень переживает.

[аргус]

кошмар :lol: ну может еще с кем то посоветоваться? пусть и не со знакомым но с хорошим врачем, может есть и еще какой путь?

[help]

Не знаю подробностей, но IMHO гормоны (даже пожизненно) - не решат проблемы. Организм научится с ними "бороться", потребуются другие препараты, а кроме того, системное действие стероидов может дать (и скорее всего даст) неведомые осложнения и побочные эффекты, последствия которых могут быть не менее неприятными. И соотв-но всё вернётся к хирургии, но с запозданием и с букетом новых проблем. Оставлять "на авось" - тоже не стоит.

Знаешь что, а напиши в личку Investigator'у, он правда давно не появляется, но может письмо получит и заглянет. Он хирург-онколог, может ему есть с кем посоветоваться.

[vilona]

  help писал:

Не знаю подробностей, но IMHO гормоны (даже пожизненно) - не решат проблемы. Организм научится с ними "бороться", потребуются другие препараты, а кроме того, системное действие стероидов может дать (и скорее всего даст) неведомые осложнения и побочные эффекты, последствия которых могут быть не менее неприятными. И соотв-но всё вернётся к хирургии, но с запозданием и с букетом новых проблем. Оставлять "на авось" - тоже не стоит.

Знаешь что, а напиши в личку Investigator'у, он правда давно не появляется, но может письмо получит и заглянет. Он хирург-онколог, может ему есть с кем посоветоваться.

Спасибо, счас его поищу. Потому что на самом деле совершенно не с кем это обсудить. Гинекологи гнут свое - гормоны.

[Vinogradinka]

  vilona писал:

Спасибо, счас его поищу. Потому что на самом деле совершенно не с кем это обсудить. Гинекологи гнут свое - гормоны.

Поищи обязательно, потому как Investigator не просто хирург-онколог, а хирург-онколог-гинеколог.

[vilona]

  Vinogradinka писал:

Поищи обязательно, потому как Investigator не просто хирург-онколог, а хирург-онколог-гинеколог.

Ночью письмо изваяла:lol:

[New_life]

Привет всем! Долго-долго тыкалась, в какую же тему написать. :) Если мое повествование в тему "моя грустная история" совершенно не подходит, перенесите меня, плиз, куда следует. :) Сразу о сути проблемы: псориаз у меня всего-навсего месяца три, после постановки диагноза и последующего стресса осыпало нехило, но сейчас уже практически все прошло - строгая диета, льняное масло, и т.д., и т.п. На пляж , в бассейн сейчас смогу пойти совершенно спокойно. (ттт). Но пару недель назад стали по ночам побаливать суставчики пальцев, даже не болят, а слегка ноют. Минуту один поноет, полминуты другой, потом все проходит, затем палец на ноге поболит...Полезла в "Псориатический артрит", начиталась, волосы встали дыбом на всех местах. Опять стала подумывать, откуда бы сигануть вниз - а ведь только-только освоилась с диагнозом "псориаз"....Так вот, хочу спросить у народа, НЕ болеющего псорартритом - бывают ли у вас такие незначительные боли - или у меня уже точняк начинается веселуха...

В топик про Псорартрит писать не хочу, так как, во первых, кощунственно донимать серьезно болеющих людей такой фигней, а во-вторых, там, в основном наверное общаются люди, уже имеющие диагноз П/А, а мне хотелось бы услышать мнение людей без этой бяки - может, так у многих бывает - поноет и перестанет. Ответьте, пожалуйста, а то опять сегодня ночью от страха не спала, в груди опять комок - очень уж впечатлительная у меня натура. :)

[Stator]

Это нервное, ничего страшного. У меня ПА вроде нет, но иногда суставы ноют. Особенно частенько указательный палец - я его два раза ломал в детстве. Иногда даже кажется, что он опухает. А когда простужаюсь, то бывает, что суставы чуть ли не "выворачивает". Впрочем, такие же ощущения бывают и у здоровых людей.

[ddSat]

  New_life писал:

Полезла в "Псориатический артрит", начиталась, волосы встали дыбом на всех местах.

Да это все фигня. Я когда читаю "Большую ветеринарную энциклопедию" то же нахожу у себя признаки всяких заболеваний: внематочная беременность у собак, воспаление четвертого отдела сычужного желудка у коров и много симптомов других заболеваний. Хотя я вроде как человек.

Совет: Не читать "советских газет" :)

[help]

Сат, нельзя так легкомысленно относиться к своему здоровью, четвёртый отдел - это вам не шуточки, вот первые два - точно фигня, а четвёртый... наверное стоит попросить у доктора направление на пару-тройку процедур колонотерапии :)

А по теме - New Life, расслабьтесь, ничего у вас нет, спите по ночам спокойно, не забывая о диете, здоровом образе жизни и любимом виде спорта, поздним вечером регулярно и с удовольствием с кем-нить на пару/тройку/четвёрку (это в зависимости от вкусов), вот и разминайте суставы, поставьте задачу задействовать их максимальное количество в этом "процессе". И всё будет хорошо. :)

[Ina]

  New_life писал:

Но пару недель назад стали по ночам побаливать суставчики пальцев, даже не болят, а слегка ноют. Минуту один поноет, полминуты другой, потом все проходит, затем палец на ноге поболит...Полезла в "Псориатический артрит", начиталась, волосы встали дыбом на всех местах. Опять стала подумывать, откуда бы сигануть вниз - а ведь только-только освоилась с диагнозом "псориаз"....Так вот, хочу спросить у народа, НЕ болеющего псорартритом - бывают ли у вас такие незначительные боли - или у меня уже точняк начинается веселуха...

В топик про Псорартрит писать не хочу, так как, во первых, кощунственно донимать серьезно болеющих людей такой фигней, а во-вторых, там, в основном наверное общаются люди, уже имеющие диагноз П/А, а мне хотелось бы услышать мнение людей без этой бяки - может, так у многих бывает - поноет и перестанет. Ответьте, пожалуйста, а то опять сегодня ночью от страха не спала, в груди опять комок - очень уж впечатлительная у меня натура. :)

возможно твои суставы, делают тебе намёк, что им нужно уделить внимание :)

купи пару пачек морской соли, лучше ММ, раствори в тёплой воде и подержи в ней руки(ноги) 20-30 минут, потом сполосни тёплой водой и помассажируй смазав кремом (или лучше бальзам с травами для суставов), воду с солью можно не выливать, а назавтра погреть и использовать :)

после этой процедуры желательно быть в тепле, на ноги одеть носки из натуральной шерсти

при возможности можно сделать анализы на содержание кальция и ревматоидный фактор...