Тема наталки

[Лилия]

4 часа назад, наталка сказал:

Напомните пожалуйста как называется эта процедура?

Чтобы спросить у доктора.

 

Пульс терапия. Ее конечно применяют я так понимаю в экстренных случаях. После нее у меня и кожа наичистейшая и суставы как новые были. Потом соблюдала диету и солнца избегала. 

[наталка]

49 минут назад, Лилия сказал:

Пульс терапия. Ее конечно применяют я так понимаю в экстренных случаях. После нее у меня и кожа наичистейшая и суставы как новые были. Потом соблюдала диету и солнца избегала. 

Спасибо за ответ. 

А что именно подразумевается под экстренным случаем ? Когда уже наверно с кровати встать не можешь ? В данный момент у меня не болят только волосы и ногти . Один метипред хватает на пять часов. 

Скажите пожалуйста на сколько хватает этой терапии ? И какие ощущения после такой дозы гормонов 

[Лилия]

19 часов назад, наталка сказал:

Спасибо за ответ. 

А что именно подразумевается под экстренным случаем ? Когда уже наверно с кровати встать не можешь ? В данный момент у меня не болят только волосы и ногти . Один метипред хватает на пять часов. 

Скажите пожалуйста на сколько хватает этой терапии ? И какие ощущения после такой дозы гормонов 

У меня конечно кожа тогда взбунтовалась. Началась эритродермия но локально, на лице. Такое ощущение было что кожу сняли с лица. Но суставы тоже болели, но я считала не критично. После данной терапии я вышла в ремиссию на 6,5 лет. Ощущений у меня не было никаких, кроме кайфа от того что кожа у меня очистилась и ничего не болит.

Сразу после нее летала, в то время как раз голеностопы болели. Это не панацея, у всех по разному. 

[chebick]

31.08.2023 в 15:26, наталка сказал:

500 таблеток ?!!! Мам дорогая. Как же организм этот шок выносит ?

Шикарно переносит! Лучше становится еще в момент самой капельницы, прям в процессе. Я как-то пришла на очередную капельницу ремикейда на кафедру генно-инженерных биопрепаратов, когда он мне перестал помогать, еле приползла. Врач посмотрела на меня и сказала, что ремикейд мне тут уже не поможет и надо меня на ноги ставить и потом уже думать, что со мной дальше делать. И предложила у них прям в дневном стационаре капнуться сразу пульс-терапией и прийти еще 2 дня потом капнуться. И я вспоминаю, как еле преодолевала ступеньки и еле шла туда  и как обычным шагом своим, слегка хромая, шла обратно, а к вечеру вообще стала обычным человеком. Но меня всегда сажали на таблетки потом, а вот в последний раз слезть уже не получилось, пошло привыкание сильное. 

И согласна с Лилией - это не панацея, но при сильных обострениях ставит на ноги. А уж какой долгосрочный результат будет неизвестно. КОму-то надолго хватает, кому-то на недолго. 

Изменено 1 сентября 2023 пользователем chebick

[наталка]

Ребята , сегодня сдала кровь.

Срб- 86.35

Судя по норме , что-то это очень много. 

Чтобы это значило. 

Соэ-69

Тоже высокое, так было год назад до назначения метипреда. После него стало 26. 

Ну по этим двум огромным цифрам видно что сильное воспаление. 

 

Гемоглобин правда чуть поднялся -112, выше 90 давно не было 

Показатели печени в норме 

 

По вечерам температура,озноб, трясучка. И стопы немеют , как будто мурашки бегут 

Изменено 1 сентября 2023 пользователем наталка

[Iren]

Наталка, нужно срочно обратиться к врачу. Нет талонов, еще какие-то препятствия - преодолеть!

Проникнуть, просочиться, вломиться, в конце концов, в кабинет врача. Обострение сильное, нужно срочно принимать меры. В такой ситуации это пульс терапия, полумеры не помогут. 

 

[наталка]

9 часов назад, Iren сказал:

Наталка, нужно срочно обратиться к врачу. Нет талонов, еще какие-то препятствия - преодолеть!

Проникнуть, просочиться, вломиться, в конце концов, в кабинет врача. Обострение сильное, нужно срочно принимать меры. В такой ситуации это пульс терапия, полумеры не помогут. 

 

Да конечно. В понедельник на старте , с утра в 6 поеду. Теперь новые правила хоть платно , хоть бесплатно общая очередь, но хоть очереди разные. А раньше можно было платно по времени. 

[Елена_А]

Не представляю, как в таком состоянии можно ехать. Оочень сочувствую. Когда я лежала в ревматологии, к нам положили бабушку с ревматоидным артритом. Гражданка Казахстана. Дети специально привезли её в Россию, чтобы получить мед.помощь. У дочери местная прописка. Привезли бабушку в приёмное отделение, у неё взяли анализы и оставили в ревматологии. Бесплатно. Деталей про страховой полис не знаю. Попасть от врача в это отделение очень сложно. 

Изменено 2 сентября 2023 пользователем Елена_А

[наталка]

Всем добрый вечер

Назначение ревматолога. Преднизолон 240мг внутривенно три дня. 

После пить циклоспорин, который очень дорогой и его не даёт государство. 

И ехать в КВД сдавать анализы для стеллары. 

Но чтобы туда ехать мне надо ходить.

Решили сегодня прям не отходя от кассы начать вливание Преднизолон, но и тут затык. Давление 160-170.  Вливать нельзя . Преднизолон ещё повысит давление. 

Попытки снизить мало эффективны , упало до 140.  Врачи сказали нельзя вливать. Что интересно я давление не чувствую от слова совсем. Это тоже не есть хорошо. 

Что делать дальше. Я просто не знаю. Замкнутый круг . Не пойму куда дальше ползти.  И в какие двери стучать.  

Может искать частную клинику и в стационар , чтобы хоть на ноги поставили. 

Изменено 4 сентября 2023 пользователем наталка

[Iren]

1 час назад, наталка сказал:

Всем добрый вечер

Вечер добрый.

Наталка, скажи пожалуйста, какие таблетки ты принимаешь от давления. Снизили давление до 140 чем? Какое нижнее было при этом?

У циклоспорина в побочках нефротоксичность и неконтролируемая гипертензия.

Что, прямо так и отпустили сегодня, не сделав пульс терапию, и не предложив никакой альтернативы?

Мне кажется, в этом случае должны были подобрать терапию эффективно снижающую давление, и делать пульс. Да, подбор это дело не одного дня, но тем не менее.

ГИБП может назначить только дерматолог, а ревматолог нет? Ревматологического отделения в больнице нет?

Если исходить из того, что в больницу не кладут, ревматолог био не назначает, пульс сделать не могут из-за давления, то остается одно - идти за ГИБП к дерматологу. Если сейчас начать принимать метипред, то суставам станет легче, но исчезнут кожные проявления и тогда дерматолог не увидит показаний для био. Замкнутый круг.

 

Ситуация сложная, требуется помощь зала! В том числе из Казахстана.

 

 

 

 

[help]

8 minutes ago, Iren said:

Мне кажется, в этом случае должны были подобрать терапию эффективно снижающую давление, и делать пульс.

 

"Подобрать" - не пять минут, надо делать кардиограмму, УЗИ сердца+допплер, и тогда (кардиологу) решать, что дать на постоянный прием, есть несколько групп препаратов, все по разному действуют. И, кстати, бета-блокеры при псориазе не рекомендованы, например, они в списке провокаторов.

 

 

[Iren]

2 часа назад, help сказал:

Подобрать" - не пять минут, надо делать кардиограмму, УЗИ сердца+допплер

Да. В условиях поликлиники это будет долго, в стационаре быстро.

 

 

 

Наталка, настаивайте на госпитализации. Если ревматолог не считает нужным госпитализировать, то через главврача.

Какое-то некачественное оказание медицинских услуг. Как так - ревматолог назначил препарат и лечение без учета гипертонии? 

Жалуйтесь. У нас можно жаловаться в ОМС, главврачу, минздрав, прокуратуру. В письменном виде.

[наталка]

10 часов назад, Iren сказал:

Вечер добрый.

Наталка, скажи пожалуйста, какие таблетки ты принимаешь от давления. Снизили давление до 140 чем? Какое нижнее было при этом?

У циклоспорина в побочках нефротоксичность и неконтролируемая гипертензия.

Что, прямо так и отпустили сегодня, не сделав пульс терапию, и не предложив никакой альтернативы?

Мне кажется, в этом случае должны были подобрать терапию эффективно снижающую давление, и делать пульс. Да, подбор это дело не одного дня, но тем не менее.

ГИБП может назначить только дерматолог, а ревматолог нет? Ревматологического отделения в больнице нет?

Если исходить из того, что в больницу не кладут, ревматолог био не назначает, пульс сделать не могут из-за давления, то остается одно - идти за ГИБП к дерматологу. Если сейчас начать принимать метипред, то суставам станет легче, но исчезнут кожные проявления и тогда дерматолог не увидит показаний для био. Замкнутый круг.

 

Ситуация сложная, требуется помощь зала! В том числе из Казахстана.

 

 

 

 

Ревматолог может назначить био препарат. Но там намного дольше чем через КВД. К бесплатному , а это может только он , запись на месяц вперёд. Потом осмотр анализы. И на комиссию. И не факт что комиссия даст добро. 

Экстренно не кладут в стационар. Запись за 2 мес вперёд. Больных много ,мест мало .

 

[Iren]

2 часа назад, наталка сказал:

Ревматолог может назначить био препарат. Но там намного дольше чем через КВД. К бесплатному , а это может только он , запись на месяц вперёд. Потом осмотр анализы. И на комиссию. И не факт что комиссия даст добро. 

Экстренно не кладут в стационар. Запись за 2 мес вперёд. Больных много ,мест мало .

 

То есть, если человек сляжет, запись в стационар все равно через два месяца? 

Наталка, есть способы попасть к врачу - нетрадиционные, так сказать, если жалобы не помогабт. Это может быть какой-то презент. Ревматологу или главврачу. С просьбой помочь с талоном и не только.

 

 

[chebick]

2 часа назад, наталка сказал:

Экстренно не кладут в стационар. Запись за 2 мес вперёд. Больных много ,мест мало .

Больных всегда будет много, мест всегда будет мало. Но для этого и есть госпитализация по скорой. Если человек, которых ходил, стал ходить с трудом, не может подняться, у него все болит и он не может пошевелить никакой частью тела - это должно быть показанием для госпитализации по скорой в больницу, в которой и давление в норму приведут, и гормоны прокапают под контролем врачей. И выпишут быстренько "с улучшением", чтобы освободить место для других. 

У меня недавно одна пожилая знакомая с внезапной болью во всех суставах так госпитализировалась, когда ничего не помогло, просто вызвали скорую. 

[наталка]

У нас в стране другая политика. По скорой не кладут, она приедет и обезболит. Вот и все .

Ищу частную клинику . 

[Iren]

30 минут назад, наталка сказал:

У нас в стране другая политика. По скорой не кладут, она приедет и обезболит. Вот и все .

Ищу частную клинику . 

Сочувствую очень. 

[наталка]

Была сегодня у терапевта назначил терапию для давления. Завтра будем капать , нормализовать давление. Как оно нормализуется , так будем капать для суставов. 

Левое колено рентген показал остеоартроз. Врач сказал что пока можно не оперировать. Но что-то сомневаюсь я. 

Поездка отменяется. Билеты сдали. Печалька. 

 

Изменено 5 сентября 2023 пользователем наталка

[Iren]

1 час назад, наталка сказал:

Была сегодня у терапевта назначил терапию для давления. Завтра будем капать , нормализовать давление. Как оно нормализуется , так будем капать для суставов. 

Левое колено рентген показал остеоартроз. Врач сказал что пока можно не оперировать. Но что-то сомневаюсь я. 

Поездка отменяется. Билеты сдали. Печалька. 

 

Ну слава Богу, процесс лечения начался, а поездки еще будут, в здоровом состоянии они приятнее.

[наталка]

9 минут назад, Iren сказал:

Ну слава Богу, процесс лечения начался, а поездки еще будут, в здоровом состоянии они приятнее.

Спасибо за поддержку. Да конечно согласна с вами . Когда каждый шаг даётся через боль какая уж тут радость от поездки может быть. 

[наталка]

Всем привет

Сегодня капали Актовегин это от давления

Дексаметазон 8мг

Мелоксикам

Ксефокам

 

Улучшение наступило сразу, сегодня хожу уже без костыля. Левое колено ещё опухшее

 

[наталка]

Ребята вопрос такой. 

Ревматолог назначила после гормонов пить циклоспорин. Но сказала покупать самой за свой счёт . Он недешевый. Но я сейчас погуглила и нашла его на официальном сайте в списке бесплатных препаратов при псориазе. Как быть ? Наехать на врача ? 

И что лучше сульфасалазин или циклоспорин ? 

Про циклоспорин здесь что-то отзывы не очень. 

Изменено 6 сентября 2023 пользователем наталка

[chebick]

13 часов назад, наталка сказал:

Ребята вопрос такой. 

Ревматолог назначила после гормонов пить циклоспорин. Но сказала покупать самой за свой счёт . Он недешевый. Но я сейчас погуглила и нашла его на официальном сайте в списке бесплатных препаратов при псориазе. Как быть ? Наехать на врача ? 

И что лучше сульфасалазин или циклоспорин ? 

Про циклоспорин здесь что-то отзывы не очень. 

Сульфасалазин очень слабый, вообще ни о чем. После метотрексата и метипреда, он вряд ли способен помочь. Единственное его достоинство - на нем беременеть можно, кому надо. 

А про бесплатность - это с врачом надо обсудить, необязательно сразу наезжать. Просто спросить - как можно попробовать получать его бесплатно?

Вопрос к модераторам - может, как-то действительно отсоединить все из этой ветки, что к метотрексату не относится, и пусть это будет тема Наталки? Помогать советами-то мы хотим, поддерживать. Но эта тема действительно живет своей жизнью уже...

[наталка]

Ой , спасибо, у меня своя тема. Можно было в дневник . Ну так тоже хорошо.

[наталка]

А циклоспорин , как он ?