Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[superMax]

  07.04.2023 в 21:11, Iren сказал:

Вероятно сложно, но можно, тем не менее. В основном эти побочки встречаются у людей принимающих метотрексат в запредельно высоких дозах в связи с онкологией. В дерматологической и ревматологической практике применяются низкие дозы мтх. 

В инструкции учтены в т.ч. тяжелые реакции онкологических больных. Поэтому читать страшно.

С нашим заболеванием и низкой дозой можно не опасаться таких грозных побочек, единственно нужно не превышать назначенную врачом дозу, и мониторить анализы. 

 

 

Развернуть  

я так понимаю, что метотрексат весь иммунитет убивает, а эфлейра только кусочек, связаный с псором?

[kuskus_,kuskus]

  08.04.2023 в 06:31, superMax сказал:

я так понимаю, что метотрексат весь иммунитет убивает, а эфлейра только кусочек, связаный с псором?

Развернуть  

Метотрексат, это как литр водки пить каждый день, я к комменту выше, со мной в стационаре лежал молодой парнишка и ему чтобы выйти на комиссию по эфлейре нужно было пройти курс метотрексата, кололи маленькие дозы, боже, как он страдал, блевал всё время и вообще было совсем не айс. 

[Iren]

  08.04.2023 в 06:31, superMax сказал:

я так понимаю, что метотрексат весь иммунитет убивает, а эфлейра только кусочек, связаный с псором?

Развернуть  

Моя ревматолог сказала по поводу мтх: не так уж и сильно он гасит иммунитет. Мой иммунитет при приеме мтх 20 мг никуда не делся. Метотрексат, при хорошей переносимости можно принимать годами и даже десятилетиями, и это дешевое лечение. ГИБП дорогое, к тому же через какое-то время утрачивает эффективность. Принимать его нужно совместно с мтх. Чтобы он дольше работал, и не было необходимости скакать с одного био на другое. И еще попробуй получить его, бесплатно...

[superMax]

  08.04.2023 в 08:12, kuskus_,kuskus сказал:

Метотрексат, это как литр водки пить каждый день, я к комменту выше, со мной в стационаре лежал молодой парнишка и ему чтобы выйти на комиссию по эфлейре нужно было пройти курс метотрексата, кололи маленькие дозы, боже, как он страдал, блевал всё время и вообще было совсем не айс. 

Развернуть  

 

  08.04.2023 в 09:02, Iren сказал:

Моя ревматолог сказала по поводу мтх: не так уж и сильно он гасит иммунитет. Мой иммунитет при приеме мтх 20 мг никуда не делся. Метотрексат, при хорошей переносимости можно принимать годами и даже десятилетиями, и это дешевое лечение. ГИБП дорогое, к тому же через какое-то время утрачивает эффективность. Принимать его нужно совместно с мтх. Чтобы он дольше работал, и не было необходимости скакать с одного био на другое. И еще попробуй получить его, бесплатно...

Развернуть  

спасибо, что ответили, что-то мне кажется легче и здоровее вторую работу найти и самому колоть дальше, чем комиссию пройти((

[димка79]

Что-то толи Элейра не та стала, толи Я, чета везде отпустил псор, а голову держит собака. Не, не шелушиться, нового нет, но старое не отваливается. Читал тут выше, проблем с покупкой в Москве нет, даже два раза день в день забирал, третий укол пришлось двое суток ждать. Обычно голова первая очищалась, а сейчас с живота пошло действие.

[kuskus_,kuskus]

  09.04.2023 в 16:55, димка79 сказал:

Что-то толи Элейра не та стала, толи Я, чета везде отпустил псор, а голову держит собака. Не, не шелушиться, нового нет, но старое не отваливается. Читал тут выше, проблем с покупкой в Москве нет, даже два раза день в день забирал, третий укол пришлось двое суток ждать. Обычно голова первая очищалась, а сейчас с живота пошло действие.

Развернуть  

У меня через несколько лет использования стало на голове появляется, но море и солнце убирают всё 

[Ариша]

На голове есть постоянно, но это не тот псор, как раньше,а  так -шелушиха. И пальцы так и лезут поковырять.

Я тут метод борьбы разработала с пятнами, а они были уже огромные. Ноги -большие пятна по 15см спереди и сзади. Короче-укол по плану, через две недели еще один(60млг), один шприц. Но это , думаю, даже неактуально. Главное, я попросила делать мне УФО 311. Кабина у нас в КВД не работает(нет ламп по ГОСТу для неё, производство Германия), есть только локальные аппараты для рук и внимание, для ног-расческа Дермолайт.

Вспомнила я про лампу 311 у себя дома, сделанную умельцем и стала светит пятна по 1-1.5минуте. Практически ответ сразу после первого раза. Свечу без фанатизма через два дня, иногда и три. Пятна все пигментировались , остались капли на границе. Досвечиваю.

Может кому пригодится.

https://radikal.host/i/XLY8hQ

 

https://radikal.host/i/XLYhFd

Извиняюсь за небритость.

Изменено 10 апреля 2023 пользователем Ариша

[seregali]

  10.04.2023 в 06:21, Ариша сказал:

но это не тот псор, как раньше,а  так -шелушиха. И пальцы так и лезут поковырять

Развернуть  

Такая же фигня. Выше я её перхотью называл. Сейчас раз в неделю, за полчаса перед мытьем головы, мажу голову касторовым маслом. Состояние гораздо лучше.

[chebick]

  08.04.2023 в 08:12, kuskus_,kuskus сказал:

Метотрексат, это как литр водки пить каждый день

Развернуть  

Ну вот зачем такую херню-то писать? Не имеющую ничего общего с действительностью. За распространение в массы вот такой чепухи нужно банить! Чтоб люди тонкой душевной организации, ни дай бог, не поверили.

  08.04.2023 в 09:02, Iren сказал:

Моя ревматолог сказала по поводу мтх: не так уж и сильно он гасит иммунитет. Мой иммунитет при приеме мтх 20 мг никуда не делся. 

Развернуть  

Аналогично. Этой зимой на работе все коллеги переболели по два раза всякими ОРВИ. Я - ни разу. Последний раз летом в июле. И чаще всего болела  раз в два года, по сравнению  со многими другими - нормально, я считаю.

Изменено 10 апреля 2023 пользователем chebick

[andrey8621]

Сколько в среднем без новых высыпаний спасает эфлейра ? 

[kuskus_,kuskus]

  10.04.2023 в 10:12, chebick сказал:

Ну вот зачем такую херню-то писать? Не имеющую ничего общего с действительностью. За распространение в массы вот такой чепухи нужно банить! Чтоб люди тонкой душевной организации, ни дай бог, не поверили.

Аналогично. Этой зимой на работе все коллеги переболели по два раза всякими ОРВИ. Я - ни разу. Последний раз летом в июле. И чаще всего болела  раз в два года, по сравнению  со многими другими - нормально, я считаю.

Развернуть  

Ну, вам нравится метотрексат, дело ваше, он вреден и токсичен-факт.кроме того у вас совсем другой диагноз и он не псориаз, так что отправляю вам чай с мятой.) 

Кстати, в городе по региональной льготе эфлейры действительно нет, в комитете мне написали, что будет после 19.04 хотя закупок тоже нет. Посмотрим 

 

[chebick]

  10.04.2023 в 13:19, kuskus_,kuskus сказал:

Ну, вам нравится метотрексат, дело ваше, он вреден и токсичен-факт.кроме того у вас совсем другой диагноз и он не псориаз, так что отправляю вам чай с мятой.) 

Развернуть  

Вредность и токсичность определяют в лаборатории, а не меряют бутылками водки. А диагноз псориаз у меня все-таки есть, так что отправляю вам таблеточку метотрексата в ответ! 

[kuskus_,kuskus]

  10.04.2023 в 13:44, chebick сказал:

Вредность и токсичность определяют в лаборатории, а не меряют бутылками водки. А диагноз псориаз у меня все-таки есть, так что отправляю вам таблеточку метотрексата в ответ! 

Развернуть  

Не, выпью бутылку водки

Хоть метотрексат с 73 года препарат его не очень и исследовали, но... 

Вам помогает и ладно

Изменено 10 апреля 2023 пользователем kuskus_,kuskus

[Johndoy]

  10.04.2023 в 13:19, kuskus_,kuskus сказал:

чай с мятой.) 

Развернуть  

апологеты советуют с ромашкой

[kuskus_,kuskus]

  10.04.2023 в 14:49, Johndoy сказал:

апологеты советуют с ромашкой

Развернуть  

Ну я за нану) 

[kvadrat123]

  09.04.2023 в 16:55, димка79 сказал:

Что-то толи Элейра не та стала, толи Я, чета везде отпустил псор, а голову держит собака. Не, не шелушиться, нового нет, но старое не отваливается. Читал тут выше, проблем с покупкой в Москве нет, даже два раза день в день забирал, третий укол пришлось двое суток ждать. Обычно голова первая очищалась, а сейчас с живота пошло действие.

Развернуть  

15 апреля буду ставить 5ый укол) везде все отступило)) но на голове появляются в волосистой части прыщики)) раньше никогда не страдал) списываю на побочное действие))видимо есть определенное влияние на волосистую часть тела) а так в целом результатом более, чем доволен) забыл, что такое думать о псоре)) готовлю шорты и футболки для лета) на тренировки уже хожу в шортах) до этого всегда в штанах был)) остались только пигментные пятна по телу) смотрится как загорелые участки кожи)

  08.04.2023 в 08:12, kuskus_,kuskus сказал:

Метотрексат, это как литр водки пить каждый день, я к комменту выше, со мной в стационаре лежал молодой парнишка и ему чтобы выйти на комиссию по эфлейре нужно было пройти курс метотрексата, кололи маленькие дозы, боже, как он страдал, блевал всё время и вообще было совсем не айс. 

Развернуть  

Заметил, что в этой теме) идет параллельный дискус о метотрексате) он как альтернатива эфлейре преподносится тут и многие даже его хвалят) Оно и понятно)) что данный препарат предлагается на лечении в квд) и его нельзя миновать при получении квоты на эфлейру)  Но я не понимаю одного) это хвалебных од данному препарату)) это устаревший препарат, разработанный еще при "царе") и имеющий колосальное!! количество побочных действий)) кто бы что про него не писал, а это количество пбочных действий заставляет содрогнуться) Поэтому мой выбор, лучше больше поработать, оно и полезнее для здоровья)) и позволить себе ставить современный препарат) разработанный на основе современных данных и в условиях современной медицины)).

[chebick]

  10.04.2023 в 15:06, kvadrat123 сказал:

и имеющий колосальное!! количество побочных действий)) кто бы что про него не писал, а это количество пбочных действий заставляет содрогнуться) 

Развернуть  

Выше уже написали, что большая часть побочных действий относится к огромным дозам, назначаемым раковым больным в качестве химиотерапии. 

 

  10.04.2023 в 15:06, kvadrat123 сказал:

это хвалебных од данному препарату)) это устаревший препарат, разработанный еще при "царе")

Развернуть  

Работающий препарат не может устареть.

Я не знаю уже, что у людей за триггер на метотрексат, особенно у непробовавших. Зависть что ли...К тем, у кого нет побочек... Кого не тошнит, кто пьет вино, а печень на месте, и у кого волосы не выпадают? Или еще что?  Мне лично других слов не подобрать. 

  10.04.2023 в 15:06, kvadrat123 сказал:

Поэтому мой выбор, лучше больше поработать, оно и полезнее для здоровья)) и позволить себе ставить современный препарат) разработанный на основе современных данных и в условиях современной медицины)).

Развернуть  

Это прекрасный выбор! Никто ж не спорит. 95 процентов зарегистрированных людей на форуме, кто просто читает, и даже не пишет ничего, ни один препарат из ГИБП сами купить не смогут. 70-80, условно, не сможет даже получить по льготе. На эфлейре свет клином не сошелся, а остальные сильно дороже. Да и как бы сказать... Многим препарат достается тогда, когда работать ты уже не можешь, чтобы что-то там себе позволить, когда скрючит так, что мало не покажется.

[armickle]

Закину свою лепту..Нахожусь нынче в Анапе, в санатории..В первый день заезда сделал эфлейру, довез хорошо..состояние прежнее, безбляшечное..и надеюсь, на долгую ремиссию..мтх уже третий год не делаю..единственное, сегодня появились очаги отрубевидки (вчера красного надегустировались) и высокая мочевая кислота..но с ней борюсь..Всем добра!!

[Iren]

  10.04.2023 в 15:21, chebick сказал:

 

Я не знаю уже, что у людей за триггер на метотрексат, особенно у непробовавших

Развернуть  

Инструкция это, будь она не ладна. Сама боялась. Пока не приперло. Нужно две инструкции в коробку с табетками вкладывать, одну для ревматологических-дерматологических, другую для онкологических пациентов.

 

  10.04.2023 в 15:21, chebick сказал:

Или еще что? 

Развернуть  

Есть и еще что - это необходимость забыть про вкусную, холодную, запотевшую водку. 

[help]

  10.04.2023 в 15:21, chebick сказал:

70-80, условно, не сможет даже получить по льготе

Развернуть  

 

Там, где нет "квот", а страховая медицина, критерии для получения био почти на халяву - существенные поражения, т.е. с малым ПАСИ или с начальной стадией ПА - фиг, узнавал. За свои - выпишут рецепт.

 

  10.04.2023 в 20:43, Iren сказал:

Инструкция это, будь она не ладна. Сама боялась. Пока не приперло. Нужно две инструкции в коробку с табетками вкладывать, одну для ревматологических-дерматологических, другую для онкологических пациентов.

Развернуть  

 

Три. Третью - для "начинающих" :))))

 

  10.04.2023 в 15:06, kvadrat123 сказал:

Поэтому мой выбор, лучше больше поработать, оно и полезнее для здоровья)) и позволить себе ставить современный препарат) разработанный на основе современных данных и в условиях современной медицины)).

Развернуть  

 

Если есть такая возможность. Скажем, у нас 1 инъекция стелары или скайризи в аптеке стоит 1 среднюю месячную зарплату.

[Johndoy]

  10.04.2023 в 15:21, chebick сказал:

95 процентов зарегистрированных людей на форуме, кто просто читает, и даже не пишет ничего, ни один препарат из ГИБП сами купить не смогут. 70-80, условно, не сможет даже получить по льготе.

Развернуть  

+

  12.04.2023 в 11:33, help сказал:

Скажем, у нас 1 инъекция стелары или скайризи в аптеке стоит 1 среднюю месячную зарплату.

Развернуть  

А себестоимость?

[kuskus_,kuskus]

  12.04.2023 в 11:33, help сказал:

 

Там, где нет "квот", а страховая медицина, критерии для получения био почти на халяву - существенные поражения, т.е. с малым ПАСИ или с начальной стадией ПА - фиг, узнавал. За свои - выпишут рецепт.

 

 

Три. Третью - для "начинающих" :))

 

 

Если есть такая возможность. Скажем, у нас 1 инъекция стелары или скайризи в аптеке стоит 1 среднюю месячную зарплату.

Развернуть  

Вполне можно из Германии за 50 евриков добраться до Таллинна и оттуда до С-Пб и накупить эфлейры,по 200 евро, а не покупать скайризи за условные 5т евро) 

[help]

  12.04.2023 в 11:51, Johndoy сказал:

А себестоимость?

Развернуть  

 

Этого не знает никто, кроме производителя, да и там не каждый. В стоимости есть цена исследований, разработки, патентования, клинических испытаний (а это не зелёнка, за био каждую запятую будут под микроскопом разглядывать), сертификации, производственного оборудования, логистики, собственно производства, маркетинга... и дивиденды акционерам фармкомпании. Так что цена может быть снижена только конкурентами и со временем.

 

  12.04.2023 в 12:36, kuskus_,kuskus сказал:

Вполне можно из Германии за 50 евриков добраться до Таллинна и оттуда до С-Пб и накупить эфлейры,по 200 евро, а не покупать скайризи за условные 5т евро) 

Развернуть  

 

Не каждому подходит Эфлейра, равно как и не каждому Скайризи, это не панацея а варианты выбора. Ну, и из Франкфурта до Питера не так чтобы полтос евро был туда и обратно.

[kuskus_,kuskus]

Айр Балтик через Ригу, летел 3 недели назад, 46 евро) 

Изменено 12 апреля 2023 пользователем kuskus_,kuskus

[Dmitr]

  03.04.2023 в 06:36, juceser сказал:

Был в пятницу в аптеке на Садовой, сказали что Эфлейры в городе нет. Никакой информации нет. На сервисе тоже ничего не показывает. Есть какие сведения?

Развернуть  

Сегодня по льготному рецепту получил Эфлейру в аптеке на Суворовском пр.