Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[chebick]

16 часов назад, димка79 сказал:

Так всегда эта болячка начинается с врачей, просто вот потом... Еще от города зависит, многие врачи кроме мазей и витаминки ,В"других методов не знают. У Вас в Москве выбор огромен с чего начать. Эфлейру я начас с Люберецкого увд, там её практикуют и заведующая знает не по наслышке об этих препаратах.

Е-моё, КВД.

с УВД не надо начинать лечение 

[shy__k]

01.03.2023 в 19:29, Lilium сказал:

Подскажите с чего начинать лечение? Вы обращались к врачу и к какому или самостоятельно начинали лечение?

Сначала пришел ко врачу. Она похлопала глазами. Сказали - идите в КВД капельницы делайте и диету соблюдайте. После этого сам заказал эфлейру и начал сам колоть. 

Изменено 2 марта 2023 пользователем shy__k

[kvadrat123]

01.03.2023 в 23:29, Lilium сказал:

Подскажите с чего начинать лечение? Вы обращались к врачу и к какому или самостоятельно начинали лечение? 

Изначально  планировал сам начать лечение ) долго изучал информацию, пришел на этот форум. Вообще узнал от сестры впервые про препарат этот, а она от врача какого-то. В квд сходил за консультацией к своему лечащему) так как состою на учете и была надежда на получение препарата по квоте) ну и заодно узнать механизм этого получения) по факту сдал анализы, получил консультацию в квд) и решил сам колоть) так как ждать квоту будет она или нет) дело показалось призрачным) и в целом долгим) решил не тратить времени, так как жизнь одна, а жизнь в постоянном дискомфорте отнимает много сил и нервов, в общем решил ставить за свой счет) на текущий момент загрузился, поставил первые три укола)  после первого укола все ранние сомнения перекрыл результат) сказать , что он был ошеломительный ничего не сказать) как писал выше, это словно сон) не мог поверить, что это со мной)) если есть сомнения до сих пор, то сомневаться не стоит) стоит пробовать) в середине марта буду ставить 4й укол) но уже живу другой жизнью совершенно) это небо и земля)) пока что так)) 

[Greidy]

Сегодня брал новую партию эфлейры в аптеке и она теперь без инжектора и в шприцах. Это давно так уже? Я уже привык к этим инжекторам, но Из хорошего, коробка меньше почти в 3 раза и легче транспортировать и 2 дозы шприца можно убрать в походные кейсы для инсулиновых шприцов

[kuskus_,kuskus]

С октября.

А я позавчера получил опять инжекторы)). 

 

[chebick]

11 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

С октября.

А я позавчера получил опять инжекторы)). 

 

У нас, наверное, пока не раздадут все, новые не появятся))

[димка79]

03.03.2023 в 18:37, kvadrat123 сказал:

Изначально  планировал сам начать лечение ) долго изучал информацию, пришел на этот форум. Вообще узнал от сестры впервые про препарат этот, а она от врача какого-то. В квд сходил за консультацией к своему лечащему) так как состою на учете и была надежда на получение препарата по квоте) ну и заодно узнать механизм этого получения) по факту сдал анализы, получил консультацию в квд) и решил сам колоть) так как ждать квоту будет она или нет) дело показалось призрачным) и в целом долгим) решил не тратить времени, так как жизнь одна, а жизнь в постоянном дискомфорте отнимает много сил и нервов, в общем решил ставить за свой счет) на текущий момент загрузился, поставил первые три укола)  после первого укола все ранние сомнения перекрыл результат) сказать , что он был ошеломительный ничего не сказать) как писал выше, это словно сон) не мог поверить, что это со мной)) если есть сомнения до сих пор, то сомневаться не стоит) стоит пробовать) в середине марта буду ставить 4й укол) но уже живу другой жизнью совершенно) это небо и земля)) пока что так)) 

Форум всеже рулит, согласись!

[Johndoy]

17 часов назад, димка79 сказал:

Форум всеже рулит, согласись!

Да!

[shy__k]

Начал колоть в апреле 2021. Распечатал график на сайте эфлейры, теперь этот график закончился. Хотел его продолжить, зашел на сайт, отмотал календарь на апрель 21 года, выбрал дату первого укола, показать, но не тут то было, на этот год выдало пустой календарь без отметок об уколах. Пришлось самому считать и ставить кружки. Сегодня забрал шприцы бех инжекторов в аптеке, сказали уже давно приходят такие.

.

[Stator]

Я график в календаре сотового телефона веду. Ставишь периодическое событие с повтором через 4 недели.

[Михаил1984mishA]

Доброе утро !

Колю эфлейру с февраля 20-го года ( уже 3 года )

Суставы были и есть норм, кожа была покрыта на 80%.
С начала уколов прошло все, но через месяца 2-3 вернулось на кожу головы и локти. И с тех времен не как не хочет уходить. Временами то хуже то лучше но постоянно присутствует. 
В целом очень доволен результатом ( пьтьфу птьфу)

но голова напрягает и локти. 
Хочу попробовать замазать какой нибудь гормональной но боюсь ( на солидоле не чего не берет ) 

боюсь того что может вернуться в двойне у пойдет ухудшение.

есть у кого то опыт ? Эфлейры и гормональных мазей ? Может даже замазали и больше не появлялось ? 
спасибо 

 

[Владимир]

Опыт был : перешел на строгую 6езглютеновую диету и вообще выбросил из меню все продукты которые были у меня провокаторами псора , +  стал принимать про- и пребиотики и с микрофлорой кишечника стало лучше. В результате остатки псора тоже ушли в ремиссию. А гормоналок во всех случаях, ИМХО, лучше бы не применять...

Это в дополнение к Био препаратам.

Изменено 9 марта 2023 пользователем Владимир

[kvadrat123]

2 часа назад, Владимир сказал:

Опыт был : перешел на строгую 6езглютеновую диету и вообще выбросил из меню все продукты которые были у меня провокаторами псора , +  стал принимать про- и пребиотики и с микрофлорой кишечника стало лучше. В результате остатки псора тоже ушли в ремиссию. А гормоналок во всех случаях, ИМХО, лучше бы не применять...

Это в дополнение к Био препаратам.

Поддержу) диета в моем случае всегда способствовала улучшению состояния, да это долго, но результат приносила всегда. По поводу гормоналок пробовал неоднократно и всегда был результат: сперва улучшение, потом в 3-4 раза прирост бляшек) для себя решил лучше уж зож, чем гармоны) от зожа хуже не будет)

[armickle]

6 часов назад, Михаил1984mishA сказал:

В целом очень доволен результатом ( пьтьфу птьфу)

но голова напрягает и локти. 
Хочу попробовать замазать какой нибудь гормональной но боюсь ( на солидоле не чего не берет ) 

боюсь того что может вернуться в двойне у пойдет ухудшение.

есть у кого то опыт ? Эфлейры и гормональных мазей ? Может даже замазали и больше не появлялось ? 
спасибо 

Мне нравится дайвонекс..негормональный и эффективный (для меня)..правда, дорогой и уже лежит без дела 5 месяцев, так как все хорошо..а срок-то подходит..

Изменено 9 марта 2023 пользователем armickle
Дополнил

[Ариша]

Я подмазывала и дайвобетом и др. гормональными , правда без фанатизма. Некоторые маленькие уходили, но если оставалось высыпание(не до конца промазавала,), то пятно возвращалось. Мажу счас дайвонексом-не помогает. Сидела тут без сахара и глютена, вроде лучше стало. Думаю опять дайвобетом подмазать. Пятна после ковида растут и не проходят. Делала уже инициацию по новой-не помогло. Счас после очередного укола, вколола спустя 2недели еще один(60млг-один шприц из пачки), пока так же. Там какая то положительная динамика есть, но она не перетягивает.

У нас есть женщина(я писала), у нее на Эфлейре, спустя год пошли огромные пятна бедрах. Ей дополнили Метотрексат. Нынче про нее спросила у врача, помогло ли ей. Ответ нет.

[Johndoy]

13 минут назад, Ариша сказал:

Нынче про нее спросила у врача, помогло ли ей. Ответ нет.

И как дальше?

[help]

5 hours ago, armickle said:

Мне нравится дайвонекс..негормональный и эффективный (для меня)..правда, дорогой и уже лежит без дела 5 месяцев, так как все хорошо..а срок-то подходит..

 

В холодильнике ему долго ничего не сделается. А если нераcпечатанный - тем более.

[Ариша]

58 минут назад, Johndoy сказал:

И как дальше?

Но тело и голову держит пока, так что альтернативы пока нет.

[armickle]

1 час назад, Ариша сказал:

Я подмазывала и дайвобетом и др. гормональными , правда без фанатизма. Некоторые маленькие уходили, но если оставалось высыпание(не до конца промазавала,), то пятно возвращалось. Мажу счас дайвонексом-не помогает. Сидела тут без сахара и глютена, вроде лучше стало. Думаю опять дайвобетом подмазать. Пятна после ковида растут и не проходят. Делала уже инициацию по новой-не помогло. Счас после очередного укола, вколола спустя 2недели еще один(60млг-один шприц из пачки), пока так же. Там какая то положительная динамика есть, но она не перетягивает.

У нас есть женщина(я писала), у нее на Эфлейре, спустя год пошли огромные пятна бедрах. Ей дополнили Метотрексат. Нынче про нее спросила у врача, помогло ли ей. Ответ нет.

Я уже года три (уже не помню) как ,,спрыгнул,, с мтх, и надеюсь, не вернусь..

[Михаил1984mishA]

Ясно, всем спасибо за ответы. Тоже все смотрю в сторону дайвонекса но как-то опасаюсь. 

[Татьяна1201]

Добрый день! На Эфлейре с марта 2021 по декабрь 2022. Все было замечательно, но... Покупать самостоятельно больше нет возможности. В декабре сделала последний укол, в феврале вернулась часть бляшек + начали болеть суставы (локоть на правой руке, запястье и указательный палец на левой). Пошла к ревматологу, поставил ПА и назначил Сульфасалазин + Нимесулид. Пью неделю и облегчения никакого. Локоть болит так, что спать не могу((( Муж, видя мои мучения, предложил вернуться на уколы, деньги добудет. Вот теперь думаю, стоит ли пропить Сульфасалазин параллельно с Эфлейрой, как думаете?

Ревматолог, услышав, что я принимала ГИБП сказала, что уж лучше Метатрексат, он хотя бы изученный...

[searcher]

12.12.2022 в 13:33, searcher сказал:

У меня тоже откат эффекта эфлейры идет с лета, на эфрейре 1 год. На теле все больше пятен.  Сейчас подал документы на врачебную комиссию, посмотрю что скажут и наверно сделаю дополнительный укол через неделю от основного.

С трудом, но получил бесплатно один укол, когда будет еще - неизвестно и будет ли. Вообще цирк с этим получением. Оформлять в поликлинике сначала отказывались, комиссии никакой не видел. Оформили, но никто ничего не говорит - что, куда и когда? Сиди жди когда тебе из аптеки позвонят. Осталось меньше недели до укола, никто не звонил, плюс, говорят, каждый раз надо брать рецепт у терапевта - а это время. Заказал за свои деньги, чтобы не пропускать, потому как лезет псор по телу.

 

[searcher]

09.03.2023 в 09:34, Михаил1984mishA сказал:

есть у кого то опыт ? Эфлейры и гормональных мазей ? Может даже замазали и больше не появлялось ? 

есть. мажу салициловой мазью и периодически добавляю чуть-чуть редерм (ноги и локти). Появляются пятна обратно, но и без гормонов они есть и растут.

Мне неплохо помогает протопик, но цена при таких маленьких тюбиках, мажу только за ушами, на лице нет пятен 3*тьфу.

Лечащий врач говорит не надо дополнительно укол делать - лучшее враг хорошего, но наверно ближе к лету сделаю.

[Helen]

10.03.2023 в 12:48, Татьяна1201 сказал:

Добрый день! На Эфлейре с марта 2021 по декабрь 2022. Все было замечательно, но... Покупать самостоятельно больше нет возможности. В декабре сделала последний укол, в феврале вернулась часть бляшек + начали болеть суставы (локоть на правой руке, запястье и указательный палец на левой). Пошла к ревматологу, поставил ПА и назначил Сульфасалазин + Нимесулид. Пью неделю и облегчения никакого. Локоть болит так, что спать не могу((( Муж, видя мои мучения, предложил вернуться на уколы, деньги добудет. Вот теперь думаю, стоит ли пропить Сульфасалазин параллельно с Эфлейрой, как думаете?

Ревматолог, услышав, что я принимала ГИБП сказала, что уж лучше Метатрексат, он хотя бы изученный...

Здравтвуйте. У мены ПсА. Пила сульфасалазин вместе с Эфлейрой, т.к. сульф назаначил врач, но он не помогал совсем, и Эфлейру решила колоть сама, т.к. жизнь от постоянных болей просто была не мила..  Ревматолог, сказала, что не слышала, что такая схема эффективна, сказала, что метотрексат надо с Эфлейрой пить или колоть. Но у меня к метотрексату предвзятое отношение, я его не стала добавлять.

Вобщем, я была только на Эфлейре и НПВС по требованию,  все было хорошо.

[searcher]

10.03.2023 в 13:48, Татьяна1201 сказал:

Вот теперь думаю, стоит ли пропить Сульфасалазин параллельно с Эфлейрой, как думаете?

Ревматолог, услышав, что я принимала ГИБП сказала, что уж лучше Метатрексат, он хотя бы изученный...

В клинике где я наблюдаюсь мне осенью делали укол метатрексата дополнительно к уколу эфлейры, сказали для усиления эффекта. Т.к. суставы у меня тоже болят я пью мелоксикам периодически (его я много лет пил до применения эфлейры).