Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Ариша]

Спасибо)

[Dmitr]

Добрый день! 

Я успешно прошел медкомиссию и теперь получаю уколы от псориаза бесплатно. Так как раньше покупал препарат за свои средства,  остались лишние упаковки. Могу предложить 3 упаковки Эфлейры ( Я живу в Питере).

[chebick]

16.03.2023 в 16:36, kuskus_,kuskus сказал:

Я сам люблю иронию и сарказм, но не меньше этого мне нравятся люди, пытающиеся получить информацию сами (благо её достаточно) а не те, кто не уважает чужое время и считает, что ему (ей) что-то бесплатно должны. 

Уж кто-кто, а Татьяна здесь на форуме побольше информации добывала, чем некоторые. 

Она высказала предположение. И лично я с ней согласна. Из личного опыта, ни для чего больше мтх не добавляли, кроме как уменьшить выработку антител против био. Тем более мтх никогда не был препаратом, от одного-двух уколов которого в принципе был у кого-то эффект. Именно поэтому вопрос и задали. Он длительного накопления. И если кто-то задал вопрос, он имеет право получить ответ. В том числе от людей имеющих личный опыт. Иногда информация от конкретных врачей, выдаваемая конкретным пациентам,  имеет не меньше значимости для нас форумчан, чем общие исследования. Которые часто пишут не всегда простым и понятным языком. 

19.03.2023 в 15:03, Dmitr сказал:

Добрый день! 

Я успешно прошел медкомиссию и теперь получаю уколы от псориаза бесплатно. Так как раньше покупал препарат за свои средства,  остались лишние упаковки. Могу предложить 3 упаковки Эфлейры ( Я живу в Питере).

Привет! Не будь дураком - тебе самому пригодятся! Коли то, что по сроку годности раньше. Три упаковки - совсем не лишние! Вот будут перебои с препаратом в конце года или начале следующего или еще какие-то бюрократические недопонимания и сложности - вспомнишь про три упаковки. Просто коли то, что с более ранним сроком годности. Чтоб не просрочилось.

Изменено 21 марта 2023 пользователем chebick

[seregali]

Отпишусь для статистики

24-го декабря был первый укол. Кожа почистилась, по суставам изменений очень мало. От болей пью аркоксию. От мтх (15мг) была приличная тошнота (пью по понедельникам, проходит в субботу только), замечено выпадение волос, и перхоть на голове появилась. Второю неделю перешел на 10мг, тошнота минимальна.

СОЭ и СРБ: январь 17 и 5 соответственно, март 27 и 17,3

[sharlen]

Всем добрый день! Подскажите, а кто-то отслеживает АЛТ  АСТ? У меня последние месяцы полезли вверх. В побочках к эфлейре написано "часто". И что с этим делать?..

[seregali]

37 минут назад, sharlen сказал:

Подскажите, а кто-то отслеживает АЛТ  АСТ?

декабрь: АСТ 13; АЛТ 15

январь: АСТ 17; АЛТ 27

март: АСТ 27; АЛТ 40

Пока из пределов не вышло (АСТ <37; АЛТ <41)

[sharlen]

7 часов назад, seregali сказал:

декабрь: АСТ 13; АЛТ 15

январь: АСТ 17; АЛТ 27

март: АСТ 27; АЛТ 40

Пока из пределов не вышло (АСТ <37; АЛТ <41)

Спасибо что поделились! )

[Iren]

24.03.2023 в 12:24, sharlen сказал:

Подскажите, а кто-то отслеживает АЛТ  АСТ?

Метотрексат, например, отменяют, на некоторое время, в том случае, если АЛТ, АСТ увеличились в 3 раза.  Если меньше, то не критично. 

 

 

[димка79]

Алт и Аст все за 200) живу так лет 15.)

Вообщем сегодня второй укол, ощущения такие же как и раньше два года, проходит.

[CodePage437]

Прошла неделя с первой упаковки. Теперь я понял, мою любимую девушку зовут Эфлейра

[juceser]

Был в пятницу в аптеке на Садовой, сказали что Эфлейры в городе нет. Никакой информации нет. На сервисе тоже ничего не показывает. Есть какие сведения?

[kuskus_,kuskus]

12 минут назад, juceser сказал:

Был в пятницу в аптеке на Садовой, сказали что Эфлейры в городе нет. Никакой информации нет. На сервисе тоже ничего не показывает. Есть какие сведения?

Здравствуйте, уважаемый... Вам отвечают из Комитета по здравоохранению.

Плановая поставка лекарственного препарата.... ожидается... Информацию о сроках поставки можно уточнять по телефону Комитета по здравоохранению – 246-69-86 с 9-00 до 18-00, обед с 13 до 14 или по мере поступления информации по телефону справочной службы «Здоровье города» - 246-11-11.

Благодарим Вас за то, что уделили время и написали нам!

P. S вообще в аптеке стоит зарегаться в телеграмм, это можно сделать в любой с лбготным отделом (петербургские аптеки) и придёт сообщение, когда о грузят препарат. 

Изменено 3 апреля 2023 пользователем kuskus_,kuskus

[juceser]

2 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Здравствуйте, уважаемый... Вам отвечают из Комитета по здравоохранению.

Плановая поставка лекарственного препарата.... ожидается... Информацию о сроках поставки можно уточнять по телефону Комитета по здравоохранению – 246-69-86 с 9-00 до 18-00, обед с 13 до 14 или по мере поступления информации по телефону справочной службы «Здоровье города» - 246-11-11.

Благодарим Вас за то, что уделили время и написали нам!

Спасибо за ответ. Прошу прощения, Вы из комитета?

[kuskus_,kuskus]

Нет, я получал такие ответы). Вы им в ЛС в контакте напишите, они отвечают. И бывает даже вариант пытаются найти, кроме того, если вам нужно делать укол сейчас, поговорите с вашим врачом(где вы получаете рецепт?) могут помочь в федеральную клинику в формате дневного стационара вписать вас, вообщем поговорите и решение найдётся скорее всего 

Изменено 3 апреля 2023 пользователем kuskus_,kuskus

[juceser]

1 минуту назад, kuskus_,kuskus сказал:

Нет, я получал такие ответы). Вы им в ЛС в контакте напишите, они отвечают. И бывает даже вариант пытаются найти, кроме того, если вам нужно делать укол сейчас, поговорите с вашим врачом(где вы получаете рецепт?) могут помочь в федеральную клинику в формате дневного стационара вписать вас, вообщем поговорите и решение найдётся скорее всего 

В 25ой, а еще где, в Мечникова дают? В конце апреля, подождем.

[superMax]

19.03.2023 в 15:03, Dmitr сказал:

Добрый день! 

Я успешно прошел медкомиссию и теперь получаю уколы от псориаза бесплатно. Так как раньше покупал препарат за свои средства,  остались лишние упаковки. Могу предложить 3 упаковки Эфлейры ( Я живу в Питере).

Добрый день! а можете рассказать как вы добились медкомиссии, я сейчас в СПб регистрацию делаю, вдруг тоже получится

[kuskus_,kuskus]

На учёт в квд, диагноз, госпитализации в горквд, комиссия

[chebick]

3 часа назад, superMax сказал:

Добрый день! а можете рассказать как вы добились медкомиссии, я сейчас в СПб регистрацию делаю, вдруг тоже получится

Я без регистрации получала. Как раз зря на нее время потратила. Перевезла пенсионное дело из другого города. А по ревматологии - обычный ревматолог - больница ревматологическая - направление от поликлиники  на комиссию в Мечникова.

[superMax]

6 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

На учёт в квд, диагноз, госпитализации в горквд, комиссия

там сначала все химические опыты на мне поставят и если выживу в том же окрасе, то дадут лекарство? артрита нет, но весь в красной маскировке((

5 часов назад, chebick сказал:

Я без регистрации получала. Как раз зря на нее время потратила. Перевезла пенсионное дело из другого города. А по ревматологии - обычный ревматолог - больница ревматологическая - направление от поликлиники  на комиссию в Мечникова.

А что такое пенсионное дело? его надо было привезти??

[kuskus_,kuskus]

Опыты, потом метотрексат, а потом лекарство

[chebick]

11 часов назад, superMax сказал:

А что такое пенсионное дело? его надо было привезти??

Если артрита нет, то и инвалидности скорее всего нет? Тогда не твой случай. Я поделюсь, хотя это мало кому, наверное, пригодится.

 

Я иногородняя для СПб была. Ну у меня инвалидность и пенсия оформлены были в Новгороде. Получив прописку в спб,  я почему-то в списках врачебных не появилась. Долго копала, звонила во всякие органы, пока мне не подсказали, что если я переехала в спб, то надо перевезти мое пенсионное дело из другого города сюда, чтобы я пенсию получала от Питера. Тогда Питер и лекарства сможет давать. Пришла по месту жительства в отделение ПФР и написала заявление. Месяцок подождала, делался запрос - все переоформили и перевели на СПб и я смогла получать лекарства по финансированию уже местному. Так у меня появилась региональная льгота.

 

Когда нет инвалидности со всеми сопутствующими бумажками - отказ от денег в пользу лекарств и прочее, то и гемора нет, наверное, Региональную льготу действительно оформляют как-то по местной регистрации. Удачи вам!

[superMax]

11 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Опыты, потом метотрексат, а потом лекарство

странно, что мне за 20 лет в 4 КВД ни разу не предложили метотрексат, только венгерская схема, которая только один раз помогла, потом раз не помогает всё-равно её же, но втирай белосаликов побольше,  ещё хуже стало? так давай ещё больше колоть тем же)) собрал солярий себе за очень дорого с этими супер лампами 311нм, реакции 0. метотрексат хорошо от бляшек помогает? почему его всем не прописывают? посмотрел, сильно дешевле эфлейры))

UPD. Прочитал его побочки, там как-то сложно на нём выжить... 

вплоть до анафилактического шока, аллергический васкулит, синдром лизиса опухоли, некроз мягких тканей, внезапная смерть, угрожающие жизни оппортунистические инфекции (в том числе пневмоцистная пневмония), цитомегаловирусные (ЦМВ) инфекции (в том числе ЦМВ-пневмония), сепсис (в том числе фатальный), нокардиоз, гистоплазмоз, криптококкоз, инфекции, вызванные Herpes zoster и Herpes simplex (в том числе диссеминированный герпес), сахарный диабет, повышенная потливость.

это точно лекарство, а не проект ПФР?

Изменено 7 апреля 2023 пользователем superMax

[kuskus_,kuskus]

36 минут назад, superMax сказал:

странно, что мне за 20 лет в 4 КВД ни разу не предложили метотрексат, только венгерская схема, которая только один раз помогла, потом раз не помогает всё-равно её же, но втирай белосаликов побольше,  ещё хуже стало? так давай ещё больше колоть тем же)) собрал солярий себе за очень дорого с этими супер лампами 311нм, реакции 0. метотрексат хорошо от бляшек помогает? почему его всем не прописывают? посмотрел, сильно дешевле эфлейры))

UPD. Прочитал его побочки, там как-то сложно на нём выжить... 

вплоть до анафилактического шока, аллергический васкулит, синдром лизиса опухоли, некроз мягких тканей, внезапная смерть, угрожающие жизни оппортунистические инфекции (в том числе пневмоцистная пневмония), цитомегаловирусные (ЦМВ) инфекции (в том числе ЦМВ-пневмония), сепсис (в том числе фатальный), нокардиоз, гистоплазмоз, криптококкоз, инфекции, вызванные Herpes zoster и Herpes simplex (в том числе диссеминированный герпес), сахарный диабет, повышенная потливость.

это точно лекарство, а не проект ПФР?

О чем и речь, просто метотрексат это лекарство первой линии, его автоматом назначают, и конечно делает это не квд, а стационар. Для получения биопрепарата это один из этапов который нужно пройти. Проскочить можно, если есть небольшие проблемы с печенью типа стеатоза (жирной печени) и тд. Вообще, зайдите на сайт псориаз лайф, там все алгоритмы прописаны и вообще много полезной информации найдете

[superMax]

14 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

О чем и речь, просто метотрексат это лекарство первой линии, его автоматом назначают, и конечно делает это не квд, а стационар. Для получения биопрепарата это один из этапов который нужно пройти. Проскочить можно, если есть небольшие проблемы с печенью типа стеатоза (жирной печени) и тд. Вообще, зайдите на сайт псориаз лайф, там все алгоритмы прописаны и вообще много полезной информации найдете

Спасибо! Думаю с печенью мы договоримся

[Iren]

12 часов назад, superMax сказал:

Прочитал его побочки, там как-то сложно на нём выжить... 

Вероятно сложно, но можно, тем не менее. В основном эти побочки встречаются у людей принимающих метотрексат в запредельно высоких дозах в связи с онкологией. В дерматологической и ревматологической практике применяются низкие дозы мтх. 

В инструкции учтены в т.ч. тяжелые реакции онкологических больных. Поэтому читать страшно.

С нашим заболеванием и низкой дозой можно не опасаться таких грозных побочек, единственно нужно не превышать назначенную врачом дозу, и мониторить анализы.