Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, Виктория95 сказал:

Спасибо,на страх и риск буду пробовать,осталось перестать бояться побочек

Побочек не стоит, единственное чего стоит, это того, что попадёшь в попроцента  у кого ответ не даёт 

[NastyaNastya]

19 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Побочек не стоит, единственное чего стоит, это того, что попадёшь в попроцента  у кого ответ не даёт 

Ого, а так бывает?? 

Что-то на форуме не встречала, только кто-то писал, что не особо помогает, но помогает

Я ребята все собираю анализы, капец, пол города надо объехать

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, NastyaNastya сказал:

Ого, а так бывает?? 

Что-то на форуме не встречала, только кто-то писал, что не особо помогает, но помогает

Я ребята все собираю анализы, капец, пол города надо объехать

Что там собирать то?)) 

[NastyaNastya]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

Что там собирать то?)) 

Да загоняли, что б диаскин тест у нас сдать нужно только 3 раза в туберкулезный съездить(приехать на прием записаться на диаскин,потом приехать на сам тест и потом соответственно показать результат) платно не делают только по направлению, что бы взять направление в кожвене, нужно сначало придти в поликлиннку к дерматологу, которая сначало направляет на анализы и только с анализами дает направление в кожвен

Ну терапевт, гинеколог, невропотолог, экг

[Львёнок]

В мск можно сделать диаскин, но с направлением врача день в день. 

И стоит он достаточно много. И не много клиник его делают. 

Но можно за один день: сходил в той же клинике ко врачу, получил направление и пошёл сдал тест. 

 

Я уже подзабыл, полгода назад было. Может не во всех лабораториях направление день в день. Но знакомый делал именно так. 

Изменено 28 апреля 2022 пользователем Львёнок

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, Львёнок сказал:

В мск можно сделать диаскин, но с направлением врача день в день. 

И стоит он достаточно много. И не много клиник его делают. 

Но можно за один день: сходил в той же клинике ко врачу, получил направление и пошёл сдал тест. 

 

Я уже подзабыл, полгода назад было. Может не во всех лабораториях направление день в день. Но знакомый делал именно так. 

450р в тубдиспансере спб если платно. Никаких направлений не нужно. Я делаю бесплатно естественно через участкового фтизиатара

[Львёнок]

Чего то дёшево:

Стоимость 2400

 

Плюс стоимость визита ко врачу. 

Хотя о чем это я. После тестов ПЦР на корону это уже не так дорого. 

 

И порядок цены в несколькольких фирмах такой. 

[chebick]

Я делаю тспот за 5800 в Хеликсе и не парюсь вообще походами по тубдиспансерам и не разрешаю себе вводить под кожу ничего ни в коем случае. Кровь взяли и жди результат. 

[kuskus_,kuskus]

32 минуты назад, chebick сказал:

Я делаю тспот за 5800 в Хеликсе и не парюсь вообще походами по тубдиспансерам и не разрешаю себе вводить под кожу ничего ни в коем случае. Кровь взяли и жди результат. 

Сейчас в Пирогова в стационаре дневном сделали квантифероновый тест, мрт позвоночника, кт грудной клетки, УЗИ, рентген кистей и стоп и крови на всё и главное сегодня укололи!!! Не жизнь - красота) 

Изменено 29 апреля 2022 пользователем kuskus_,kuskus

[shy__k]

17 часов назад, NastyaNastya сказал:

Я ребята все собираю анализы, капец, пол города надо объехать

Я из анализов, только кровь сдал на что-то там, и то это было больше года назад.

[chebick]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

Сейчас в Пирогова в стационаре дневном сделали квантифероновый тест, мрт позвоночника, кт грудной клетки, УЗИ, рентген кистей и стоп и крови на всё и главное сегодня укололи!!! Не жизнь - красота) 

Прикольно. Непонятно только зачем столько облучения сразу, конская доза от КТ и еще рентгены. 

А Пирогова - это на Ваське на Кадетской линии? Третий  или второй этаж ревматологии? 

Изменено 29 апреля 2022 пользователем chebick

[kuskus_,kuskus]

17 минут назад, chebick сказал:

Прикольно. Непонятно только зачем столько облучения сразу, конская доза от КТ и еще рентгены. 

А Пирогова - это на Ваське на Кадетской линии? Третий  или второй этаж ревматологии? 

Да второй этаж, но мрт на ваське, рентген на фонтанке. Что интересно, в горквд я должен принести хорошие анализы чтобы рецепт получить, а у этих берут кровь после укола. Кстати, город начал процесс закупки на 74мл,в два раза больше чем в прошлом году. Цена закупки та же 10т доза.

А облучение, на Большом П. С у меня больше облучения.) 

Изменено 29 апреля 2022 пользователем kuskus_,kuskus

[chebick]

9 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Да второй этаж, но мрт на ваське, рентген на фонтанке. Что интересно, в горквд я должен принести хорошие анализы чтобы рецепт получить, а у этих берут кровь после укола. Кстати, город начал процесс закупки на 74мл,в два раза больше чем в прошлом году. Цена закупки та же 10т доза.

А облучение, на Большом П. С у меня больше облучения.) 

Спасибо за информацию! Я на третьем лежала в отделении Ким давно, мне артроскопию делали по квоте. Если начали процесс закупки, значит я имея 2,5-3 месяца в запасе в принципе, наверное, смогу получить и практически не замечу отсутствия препарата в городе.  (А зачем тебе столько облучений, можешь в личку, если хошь?)

Изменено 29 апреля 2022 пользователем chebick

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, chebick сказал:

Спасибо за информацию! Я на третьем лежала в отделении Ким давно, мне артроскопию делали по квоте. Если начали процесс закупки, значит я имея 2,5-3 месяца в запасе в принципе, наверное, смогу получить и практически не замечу отсутствия препарата в городе.  (А зачем тебе столько облучений, можешь в личку, если хошь?)

Ну вот серьёзно, меня эти облучения не особо напрягают, а вот возможность полностью обследоваться бесплатно я использую по полной программе, это хорошая возможность, а так руки не доходят и банально жалко денег, а тут всё в одном месте и можно будет чёткую тактику лечения выработать и по основному диагнозу и по комбридным вещам. А онкология у меня и так будет в любом случае-такая наследственность. 

По закупке, советую скачать приложение ЕИС и в нем все этапы закупки отслеживать, очень удобно

Изменено 29 апреля 2022 пользователем kuskus_,kuskus

[Krasotk@]

Здравствуйте, подскажите пожалуйста-кому то удавалось получить эфлейру бесплатно от псор. артрита без инвалидности? Хочу сходить к местному ревматологу-но заранее знать на какую статью закона ссыласться если такая имеется. 

[Ариша]

Статьи нет, есть протокол наверное лечения и он не подразумевает сразу лечение артрита БИО. Однозначно начнут предлагать др. способы

Если вы уже их проходили и вам не помогает, то удача возможна... Это был мой первоначальный ответ.

 

Потом прочитала, что уже сами кололи эфлейру. Тут только  ваша убедительность и закупки в регионе(((.

[chebick]

3 часа назад, Krasotk@ сказал:

Здравствуйте, подскажите пожалуйста-кому то удавалось получить эфлейру бесплатно от псор. артрита без инвалидности? Хочу сходить к местному ревматологу-но заранее знать на какую статью закона ссыласться если такая имеется. 

Ее назначают обычно по региональной льготе. В региональную льготу попадают те,  у кого нет инвалидности. Спросите у своего врача - входит ли в вашем регионе эфлейра в список препаратов по региональной льготе и можно ли вас как-то туда включить и что для этого нужно. Если у вас есть доказательства, что она вам помогала - анализы для себя сдавали и они лучше стали, например.  Если ответ не устроит или будет невнятно - почем да или почему нет(скорее так), то к главному за разъяснениями.

[Krasotk@]

3 часа назад, chebick сказал:

Ее назначают обычно по региональной льготе. В региональную льготу попадают те,  у кого нет инвалидности. Спросите у своего врача - входит ли в вашем регионе эфлейра в список препаратов по региональной льготе и можно ли вас как-то туда включить и что для этого нужно. Если у вас есть доказательства, что она вам помогала - анализы для себя сдавали и они лучше стали, например.  Если ответ не устроит или будет невнятно - почем да или почему нет(скорее так), то к главному за разъяснениями.

Спасибо большое за ответ! Я из Московской области-глав. врач сказал сегодня по телефону, что ГИБП выдают только по инвалидности. Хотя на этом форуме читала, что давали и по региональной кому-то. Записалась к зав. ревматологии по Воскресенску-посмотрим, что она скажет. Но думаю так же пошлют далеко и надолго☺. Елонаков на платной консультации прописал мне эфлейру и лечение по месту жительства на прошлой неделе. До этого покупала за свой счёт, сейчас нет фин. возможности, родила, в декрете, а суставы начали давать о себе знать. 

4 часа назад, Ариша сказал:

Статьи нет, есть протокол наверное лечения и он не подразумевает сразу лечение артрита БИО. Однозначно начнут предлагать др. способы

Если вы уже их проходили и вам не помогает, то удача возможна... Это был мой первоначальный ответ.

 

Потом прочитала, что уже сами кололи эфлейру. Тут только  ваша убедительность и закупки в регионе(((.

Ариша, благодарю.!Да, сама начала. Но пол года принимала сульфасалазин-без эффекта и пробовала методжект-с сильной побочкой. Елонаков ещё предложил как дополнение к эфлейре-Араву... Но я что-то боюсь. Эфлейра одна мне очень помогла.. Вот не знаю как здесь по месту жительства добиться эфлейры. Всегда лечилась платно до этого-даже не знала ,что у нас в городе появился ревматолог. Но это отдельная тема. Оказывается у нас и записаться к ревматологу просто самой нельзя. Сначала к терапевту-сдать анализы и только если он решит, что помощь ревматолога нужна, то запишут. 

[Iren]

7 часов назад, Krasotk@ сказал:

на какую статью закона ссыласться если такая имеется. 

Постановление #890 от 30.07.1994 с изменениями 2002 года. Приложение#1.

Из ревмозаболеваний входят РА, СКВ и болезнь Бехтерева; 

системные хронические тяжелые заболевания кожи. То есть псорартрита в этом постановлении нет.

Слушала ревматолога на ютьюбе, она рассказала, что каждый регион трактует

понятие" системные хронические заболевания кожи по разному, могут посчитать, что туда же относится артропатический псориаз, или псориатический артрит, и тогда можно будет получать и метотрексат, и нетакимаб ( Эфлейру) по региональной льготе. Для того чтобы это узнать необходимо обратиться, желательно в письменном виде, к главврачу вашей поликлиники. Ваш ревматолог может быть не в курсе. Как, например, мой.

[Krasotk@]

2 минуты назад, Iren сказал:

Постановление #890 от 30.07.1994 с изменениями 2002 года. Приложение#1.

Из ревмозаболеваний входят РА, СКВ и болезнь Бехтерева; 

системные хронические тяжелые заболевания кожи. То есть псорартрита в этом постановлении нет.

Слушала ревматолога на ютьюбе, она рассказала, что каждый регион трактует

понятие" системные хронические заболевания кожи по разному, могут посчитать, что туда же относится артропатический псориаз, или псориатический артрит, и тогда можно будет получать и метотрексат, и нетакимаб ( Эфлейру) по региональной льготе. Для того чтобы это узнать необходимо обратиться, желательно в письменном виде, к главврачу вашей поликлиники. Ваш ревматолог может быть не в курсе. Как, например, мой.

Iren, благодарю! Тоже читала это постановление. Чего то добиться бесплатно от государства это конечно подвиг. 

[chebick]

1 час назад, Krasotk@ сказал:

Сначала к терапевту-сдать анализы и только если он решит, что помощь ревматолога нужна, то запишут. 

И еще - может у вас уже есть показания для назначения инвалидности. Сейчас процесс сильно упростили и планируют упрощать в дальнейшем (что должно сделать его полностью некоррупционным) и сделали по многим пунктам заочным. Поищите информацию в интернете. Может, поговорите с врачом - может вас направят и дадут инвалидность. 

[Loraonly]

Да, процесс действительно упрощен. Мне дали инвалидность через неделю после отправки документов (Москва). Позвонили по телефону, даже вопросов подковырных не задавали, сказали все готово, забирайте и обращайтесь в пенсионный фонд. Сейчас буду пробовать в ГКБ52 получать Эфлейру.. вот не знаю как оно будет.

Кстати сегодня в МФЦ меня удивили, сказав, что бесплатная парковка для 3 группы не предусмотрена. Это как так-то?!)

[Krasotk@]

41 минуту назад, chebick сказал:

И еще - может у вас уже есть показания для назначения инвалидности. Сейчас процесс сильно упростили и планируют упрощать в дальнейшем (что должно сделать его полностью некоррупционным) и сделали по многим пунктам заочным. Поищите информацию в интернете. Может, поговорите с врачом - может вас направят и дадут инвалидность. 

Ох, попробую. Не думаю конечно что всё так просто-с ребёнком на руках скакать-но попытка не пытка) )Спасибо ещё раз за информацию и поддержку! 

[Лилия]

Не знаю как упрощено конечно все. У нас в Нижнем ребенок умер, не дождавшись лекарства , которое ему положено. Родители в суд подавали, соответственно выиграли его, но область типа не успела исполнить выполнить решение суда, так как закупочный процесс очень длительный. С инвалидностью аналогично.

[Iren]

6 часов назад, Krasotk@ сказал:

пробовала методжект-с сильной побочкой.

Возникновение серьезных нежелательных явлений при приеме мтх является показанием для смены терапии, на ГИБП, например. Но это если вы мтх принимали согласно назначения врача, и побочка была зафиксирована в карте.