Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Stator]

 

2 часа назад, Львёнок сказал:

Сообщения о мабах, которые потеряли действие после прерывания многочисленны. 

Просто по данному препарату выборка мала. Может "свезёт", а может и нет. 

Хотите поучаствовать в лотерее? 

И как это согласуется с твоим утверждением, что прием эфлейры нельзя прекращать принимать?

Никакой абсолютно логики.

Привыкание есть ко всем снанобьям от псориаза. И к гормоналкам, и к солидолкам. Именно поэтому производители солодолок выпускают линейку мазюк с разным составом.

А вот привыкание к био как раз маловероятно. Ибо они действуют более точечно.

 

 

[Львёнок]

17 минут назад, Stator сказал:

Никакой абсолютно логики.

 

Если пользователь хочет найти приключения на свою задницу, то может нарушать инструкцию.

чего непонятно то?

 

Есть научно контролируемые многолетние испытания, и есть бравые сообщения о разовых случаях уменьшения доз и прерываниях.

И есть сообщения о негативных последствиях в виде резкого уменьшения эффективности при после повторного применения.

 

Причем тут моя логика?

Статор, тебе опять удалось меня удивить, опять за старое принялся.

 

Прерывать не запрещено, но если прервешь, то получишь реальный шанс огрести неприятности.

Чего кому непонятно?

 

 

 

Изменено 31 марта 2022 пользователем Львёнок

[Алексей21]

 Я почему спросил,-  в ютубе ролики смотрел красиво рассказывают это клиника бюджетная в москве "Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Московский научно-практический Центр дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения города Москвы» Место нахождения: 119071 г. Москва Ленинский проспект д.17"  и иногородних принимаю ВРОДЕБЫ по ОМС https://mosderm.ru/for_inogorod. И в ютуб канале у них много что рассказывают, что можно помочь всем грубо говоря. Вот ролики их

•  Нетакимаб - оптимальный подход в терапии пациента с псориазом и псориатическим артритом 28 окт. 2020 г  Я этот ролик посмотрел и возник мой глупый вопрос)
• Как избавиться от псориаза навсегда. Избавиться от псориаза. Типа нельзя только ремиссия
• Академия псориаза 1 мар. 2022 г.ХЗ   на 52 минуте лечат скин капом
• «100 вопросов про псориаз» 26 окт. 2020 г.

А почему я про эфлеру подумывать начал, просто где-то ролик видел и там грубо говоря говорилось, что клетки бляшки запоминают, что они больные и со временем трудно типа лечить и поэтому желательно не допускать новых бляшек. А у меня всё больше становится на теле в районе  ребер-боков :было 3 штуки а за три месяца "ПЕГАНО типа" штуки 20. Ну и голова. Вот я и думаю может эфлейра уколоться и забыть ,а потом может ремиссия настанет и без уколов через пол годика)

[Ingeborga]

3 часа назад, Львёнок сказал:

Точно надо стоматолога Марусю забанить за такое поведение. Ату его, ату! 

Почему ты как бы отвечаешь мне (процитировал меня)? 

Ни о каких банах я речи не вела. Тем более ни Марусь,никаких стоматологов здесь не знаю..

Да что с вами такое, нервишки шалят?

Изменено 31 марта 2022 пользователем Ingeborga

[marusjastom]

3 часа назад, Ingeborga сказал:

Как грубо. Могли бы снизойти и объяснить..

Те, кто сознательно изучает эту тему, таких вопросов не задают, и термин "псориазник" вряд ли кому-то приятен. Поэтому спешу опровергнуть Ваши обвинения. 

18 минут назад, Ingeborga сказал:

Почему ты как бы отвечаешь мне (процитировал меня)? 

Ни о каких банах я речи не вела. Тем более ни Марусь,никаких стоматологов здесь не знаю..

Да что с вами такое, нервишки шалят?

Боюсь, это в мою сторону комментарий, а вывод про стоматолога крайне интересен)

[Ingeborga]

Человек спросил - ему в ответ нахамили.. 

Нахамили и мне, и многим другим, так как я тоже хотела знать ответ на этот вопрос.

 

4 минуты назад, marusjastom сказал:

Боюсь, это в мою сторону комментарий

Не надо боятся. 

И хамить не надо.

6 минут назад, marusjastom сказал:

Те, кто сознательно изучает эту тему, таких вопросов не задают, и термин "псориазник" вряд ли кому-то приятен. Поэтому спешу опровергнуть Ваши обвинения. 

Я не изучаю эту тему и что?

Если вам не хочется отвечать на вопрос, то лучше промолчать.

А термин нормальный, чем не угодил.

Если не нравится - порекомендуйте другой. 

 

Вопросов не задаёт глупый человек. 

[marusjastom]

19 минут назад, Ingeborga сказал:

Человек спросил - ему в ответ нахамили.. 

Нахамили и мне, и многим другим, так как я тоже хотела знать ответ на этот вопрос.

 

Приношу свои искренние извинения. 

[Stator]

54 минуты назад, Львёнок сказал:

Прерывать не запрещено, но если прервешь, то получишь реальный шанс огрести неприятности.

Чего кому непонятно?

Будет постепенный откат. Но никакого превыкания не будет, стоит возобновить прием и снова все пройдет. Если перерыв был большим, то стоит начать со стартовой дозировки. В этой теме это уже описывали. 

Не надо публиковать тут свои измышлизмы, что стоит перестать колоть эфлейру и она потом перестанет помогать.

[Iren]

Как нам себя, любимых, называть ? Хм. А, вот - люди с тонкой душевной организацией.

[Львёнок]

1 час назад, Ingeborga сказал:

Почему ты как бы отвечаешь мне (процитировал меня)? 

Ни о каких банах я речи не вела. Тем более ни Марусь,никаких стоматологов здесь не знаю..

Да что с вами такое, нервишки шалят?

 

Да постоянно. 

Ингеборга, ну тебе ли не знать, что я не отвечаю тебе, а соглашаюсь, и даже с ещё большим возмущением усиливаю твой посыл. 

 

(Господя, опять "он меня процитировал". Без спросу...) 

 

1 час назад, Ingeborga сказал:

А термин нормальный, чем не угодил.

 

Абсолютно нормально. 

Псорик, псориазник, больной псором (что дикутировалось), пятнистый, шелудивый, чесоточный, покрытый бляшками, разноцветный - всё это синонимы, употребляемые в зависимости от ситуации. 

 

1 час назад, marusjastom сказал:

Приношу свои искренние извинения. 

 

Да, вобщем, особенно не за что. И непонятно кому. Ингеборге что ли? Так она, вроде, не при делах. 

 

Что самое обидное, если бы вы с Алексееи21 сцепились один на один, это было бы гораздо интереснее. Но записным тролоям форумчанам со стажем сейчас скучновато и, вообще, грустно, так что поединок не удался. А жаль. 

 

36 минут назад, Stator сказал:

Не надо публиковать тут свои измышлизмы, что стоит перестать колоть эфлейру и она потом перестанет помогать.

 

Статор, поиск тут, как тебе известно, работает через задницу, так что быстро найти пост в котором форумчанин чуть не матом кроет врача, который посоветовал отменить на полгода хумиру, кажется, а потом она перестала действовать, не найду. 

Но то, что это может произойти для любого маба - я уверен. 

И не надо мне указывать какие "измышлизмы" форумчанин может писать, а какие нет. Это регулируется не тобой, а правилами. Так что иди по направлению к правилам и перечитай. 

 

36 минут назад, Stator сказал:

Будет постепенный откат. Но никакого превыкания не будет, стоит возобновить прием и снова все пройдет.

 

Откуда такая уверенность? Исследования проводил? 

 

А-а-а-а-а... Измыслил, поди... 

Изменено 31 марта 2022 пользователем Львёнок

[Алексей21]

47 минут назад, Львёнок сказал:

Что самое обидное, если бы вы с Алексееи21 сцепились один на один, это было бы гораздо интереснее

Да мне пох, я же таксист ) ps мой скил: 3 года за рулем , 180 тыс. км пробега., 23000 выполненных заказов )

Изменено 31 марта 2022 пользователем Алексей21

[Ingeborga]

1 час назад, Львёнок сказал:

Псорик, псориазник, больной псором (что дикутировалось), пятнистый, шелудивый, чесоточный, покрытый бляшками, разноцветный - всё это синонимы, употребляемые в зависимости от ситуации. 

Нет. 

Псориатик - это ты, это я, это мы.

Сердечник, диабетик, астматик, псориатик (псориазник) - так называют людей, имеющих соответствующие заболевания.

 

А тебе всё шуточки...

 

И что значит я не при делах?

2 часа назад, Iren сказал:

Как нам себя, любимых, называть ? Хм. А, вот - люди с тонкой душевной организацией.

Канешна! Но это длинновато.. Коротко ЛТДО?

2 часа назад, marusjastom сказал:

Приношу свои искренние извинения. 

Принимается, надеюсь что искренне.

[Iren]

16 минут назад, Ingeborga сказал:

Коротко ЛТДО?

Даа!

[Львёнок]

43 минуты назад, Ingeborga сказал:

И что значит я не при делах?

 

Ну как, нафиг послали другого, оскорбилась ты, с какого то фига, да ещё и извинения приняла! 

 

Вспомнил ещё про отмену мабов из опыта форума. 

Помню Ариша сидела на испытании какого то блю... маба, так после отмены на стенку лезла от боли. Мгновенный откат с ухудшением. А препарат зарегистрировали. 

 

Реакция на отмену маба может быть очень индивидуальная. 

 

 

 

Изменено 31 марта 2022 пользователем Львёнок

[Stator]

8 часов назад, Львёнок сказал:

Откуда такая уверенность? Исследования проводил? 

 

А-а-а-а-а... Измыслил, поди... 

Об этом в этой теме писали несколько человек.

На основании собственного опыта, а не "измышлизмов".

Когда приобретешь свой собственный опыт, тогда и делись им, а не своими предположениями, выссосанными из пальца.

И, напоминаю, что здесь тема конкретно про эфрейру, а не все МАБы, вообще.

 

[Ариша]

Львенок, откат есть и нехилый, но применять стала вновь и помогает опять отлично.

С одним согласна, что ты зависишь  как от иглы, но я пошла на это еще, потому что медицина не стоит на месте и за то время, когда эфлейра попривыкнет, а может и нет(в смысле привыкания), изобретут что-то еще .. Лучшее.

У нас на форуме, когда эфлейра начинала давать сбой, люди просто начинали заново инициацию(начальную трехнедельную дозу) и некоторым помогало вновь.

Эфлейра может не сработать на отлично, если до этого применялись другие Мабы с ФНО(хумира ит. Д)

Об этом было в видео об Эфлейре доктора Хуруйдинова.(Правильно вроде фамилию написала.)

Пишу перед работой, спешу).

[Ingeborga]

7 часов назад, Львёнок сказал:

Ну как, нафиг послали другого, оскорбилась ты, с какого то фига, да ещё и извинения приняла! 

Ты не внимателен.

 

Во-вторых, я не оскорбилась, а сделала замечание, ведь хамство неприятно многим.

 

 

И рассуждаешь о том, чего не знаешь. При этом даёшь советы..

Изменено 1 апреля 2022 пользователем Ingeborga

[Львёнок]

Ну ты же знаешь, что я эмоциональная зараза и провокатор. 

Сначала пишу, потом думаю. 

 

Цитата

Миледи, зря вы обижаетесь на зайца,

Он, правда, шутит неумно и огрызается,

Но он потом так сожалеет и терзается, 

 

1 час назад, Ingeborga сказал:

 

И рассуждаешь о том, чего не знаешь. При этом даёшь советы..

 

Ой. 

А кто что знает? 

Форум - площадка обмена мнениями. Текущими, правильными, неправильными. Как раз с целью их изменить и выяснить где отклонение. 

А когда сами несут бездоказательную чушь, при этом с других требуя академической точности, то это выходит за рамки обычного человеческого общения. 

 

 

1 час назад, Ingeborga сказал:

Во-вторых, я не оскорбилась, а сделала замечание, ведь хамство неприятно многим.

 

Ну согласись, не в обиду будет сказано, ты же, как и я, в каждой бочке затычка! 

 

2 часа назад, Stator сказал:

И, напоминаю, что здесь тема конкретно про эфрейру, а не все МАБы, вообще.

 

 

Статор, выборка слишком мала, чтобы на основании отдельных разовых случаев делать вселенские выводы. И нет ничего зазорного в том, что приводятся примеры других мабов, так как это аналогичные лекарства. 

 

 

 

1 час назад, Ариша сказал:

Львенок, откат есть и нехилый, но применять стала вновь и помогает опять отлично.

С одним согласна, что ты зависишь  как от иглы, но я пошла на это еще, потому что медицина не стоит на месте и за то время, когда эфлейра попривыкнет, а может и нет(в смысле привыкания), изобретут что-то еще .. Лучшее.

У нас на форуме, когда эфлейра начинала давать сбой, люди просто начинали заново инициацию(начальную трехнедельную дозу) и некоторым помогало вновь.

Эфлейра может не сработать на отлично, если до этого применялись другие Мабы с ФНО(хумира ит. Д)

Об этом было в видео об Эфлейре доктора Хуруйдинова.(Правильно вроде фамилию написала.)

Пишу перед работой, спешу).

 

Ариша, спасибо!

Вот ровно про это я и пишу. 

Не буди лихо, пока оно тихо. 

Начал колоть - коли пока помогает. 

Уйдёшь от рекомендованной дозы или сделаешь перерыв - стал участником исследования с неизвестными результатами. 

Изменено 1 апреля 2022 пользователем Львёнок

[Ingeborga]

1 час назад, Львёнок сказал:

Ну согласись, не в обиду будет сказано, ты же, как и я, в каждой бочке затычка! 

[Ingeborga]

Хватит флудить.

Вопрос был задан по теме, в ответ хамство. Сделала замечание не для флуда, а пошло-поехало..

Все вопросы по теме имеют право задаваться) и получать корректный ответ. 

Но постоянно переход на личности. Если я делаю замечание или заступаюсь за кого-то - это значит я за корректность и справедливость.

Это не значит, что я приняла на свой счёт и оскорбилась! 

Как до некоторых донести это..

не надо по себе судить.

2 часа назад, Львёнок сказал:

Не буди лихо, пока оно тихо. 

Начал колоть - коли пока помогает. 

Уйдёшь от рекомендованной дозы или сделаешь перерыв - стал участником исследования с неизвестными результатами. 

Моё мнение такое же.

Поэтому (и поэтому тоже) не могу решиться начать.

[chebick]

19 часов назад, Алексей21 сказал:

Вопрос глупый: если эфлейра всем так хороша, почему её не назначают по умолчание всем псориазникам сразу же?

Главная причина - не все могут ее покупать. Как и получать бесплатно. Врачи предпочитают назначать метотрексат, потому что он дешевле сильно (пациенты не поймут, если им будут назначать препарат за 15 000 в месяц) и проверен гораздо более длительным опытом и большим количеством пациентов. Все. 

4 часа назад, Ариша сказал:

 

Эфлейра может не сработать на отлично, если до этого применялись другие Мабы с ФНО(хумира ит. Д)

 

Если такая информация была действительно, то как же хорошо, что мне помогла, ведь  у меня в анамнезе три ФНО и 2 ИЛ-17/23

[Ариша]

Так, на 47 минуте и далее, про употреблявших ФНО и потом перешедших на эфлейру.

А вообще лучше послушать с минуты так 35, там этот врач говорит, что лучше сразу начинать с эфлейры, потому что в процессе лечения др. препаратами образуются какие то каторальные связи, которые потом устойчивы и болезнь заходит в хронику.

Короче послушать можно, так сказать вспомнить ).

[Алексей21]

1 час назад, chebick сказал:

Главная причина - не все могут ее покупать. Как и получать бесплатно. Врачи предпочитают назначать метотрексат, потому что он дешевле сильно (пациенты не поймут, если им будут назначать препарат за 15 000 в месяц) и проверен гораздо более длительным опытом и большим количеством пациентов. Все

Ок. спс. так и думал сам )

[Алексей21]

45 минут назад, Ариша сказал:

А вообще лучше послушать с минуты так 35, там этот врач говорит,

Спс. Вечером посмотрю, работать надо)

[Пронь]

Я  скажу как человек который  был года 4 на эфлейре.  Мне она перестала помогать  на стандартной дозе и я добавил, конечно с разрешения врача ,еще одну дозу в месяц и стабилизировал состояние до первоначального.Но понимал  что конечно  по инструкции такого нет.Сейчас перешел на стелару надо все в тему отчет написать  .грядет возможно  третий укол(неизвестно  как  будет в текущей ситуации с санкциями,но скажу так общий эффект не айс и у меня грядет в  уме добавить  возможно  один укол эфлейры в месяц  и посмотреть результат .Понимаю. что  никто так не делали пока взвешиваю возможные риски  но пока это мысли вслух ...А так делюсь не только по себе но и еще по группе кто был в исследованиях на эфлейре.после нее стелара не дала ожидаемого эффекта.так что  может кому то сэкономлю  пару сотен  тысяч рублей). я опять же говорю о чисто применяемых  препаратов без сочетания их со  схемой взаимного применения с метотрексатом

Изменено 2 апреля 2022 пользователем Пронь