Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kuskus_,kuskus]

  28.07.2021 в 04:15, Ingeborga сказал:

Прочитав эту тему, сделала неутешительные выводы.

Эфлейра помогает не всем.

Если помогает, то максимум на три года.

 

А я уже была готова..

Теперь сомневаюсь.

Развернуть  

Выводы, так себе, выборка маленькая,  всё ещё помогает, да, не так как раньше, но нормально 3 небольших бляшки не являются для меня проблемой по сравнению с 70% тела,включая всё лицо и тд. Но конечно, ваше тело и здоровье это ваше дело

[Johndoy]

  28.07.2021 в 04:15, Ingeborga сказал:

Теперь сомневаюсь.

Развернуть  

А чего сомневаться-то?

Если б  у меня возможность появилась - завтра пошел бы.

Может даже прям сейчас...

[Ingeborga]

  28.07.2021 в 06:24, Johndoy сказал:

А чего сомневаться-то?

Если б  у меня возможность появилась - завтра пошел бы.

Может даже прям сейчас...

Развернуть  

У нас с тобой вроде бы равные возможности. 

[Надя-Надя]

  28.07.2021 в 04:15, Ingeborga сказал:

Прочитав эту тему, сделала неутешительные выводы.

Эфлейра помогает не всем.

Если помогает, то максимум на три года.

 

А я уже была готова..

Теперь сомневаюсь.

Развернуть  

Даже если 3 года будет работать - это же прекрасно) за это время ещё чего нибудь изобретут. И у всех все индивидуально, пробуйте!

[Ingeborga]

  28.07.2021 в 06:15, kuskus_,kuskus сказал:

Выводы, так себе, выборка маленькая,  всё ещё помогает, да, не так как раньше, но нормально 3 небольших бляшки не являются для меня проблемой по сравнению с 70% тела,включая всё лицо и тд. Но конечно, ваше тело и здоровье это ваше дело

Развернуть  

Да, согласна. 

Схожу на приём в НИИ, что там скажут, наверное решусь.

 

Я бы кинулась, не раздумывая, но пугает что будет, когда и это не будет помогать.

Но хочу.

  28.07.2021 в 06:37, Надя-Надя сказал:

Даже если 3 года будет работать - это же прекрасно) за это время ещё чего

Развернуть  

Я всю жизнь жила настоящим, одним днём..

А сейчас я уже не стрекоза.

[Лилия]

Да, вот это я не учла. Три года действия мало. А что потом? Какой откат?

[chebick]

  28.07.2021 в 06:38, Ingeborga сказал:

Я бы кинулась, не раздумывая, но пугает что будет, когда и это не будет помогать.

Но хочу.

Я всю жизнь жила настоящим, одним днём..

А сейчас я уже не стрекоза.

Развернуть  

А знаешь как мне страшно каждый раз, когда чувствую какую-нибудь боль, думать - что уже все, что уже эфлейра слабеет? Знаешь, как страшно было понимать это пять раз с пятью разными ГИБП до эфлейры? Я же серьезно чувствую себя подопытной, потому что не знаю никого, кто бы столько перепробовал и чтоб все лекарства не подходили. И страшно, что теперь появляются исследования новых ГИБП, а меня туда взять никто не может, потому что столько перепробовано. И мне останется только пробовать их уже вышедшими и надеяться на лучшее. И страшно от незнания, насколько хватит эффекта эфлейры и радоваться каждому дню, когда не болит. Но если случится, что эффект  закончится, хочется верить, что меня не бросят и подберут другое лекарство.

Изменено 28 июля 2021 пользователем chebick

[Ingeborga]

  28.07.2021 в 07:28, chebick сказал:

А знаешь как мне страшно каждый раз, когда чувствую какую-нибудь боль, думать - что уже все, что уже эфлейра слабеет? Знаешь, как страшно было

Развернуть  

Конкретно не знаю, но догадываюсь на 99%

Поэтому мне и страшно начинать.

  28.07.2021 в 07:28, chebick сказал:

Но если случится, что эффект  закончится, хочется верить, что меня не бросят и подберут другое лекарство

Развернуть  

Верь конечно, все норм будет! 

Но у нас ситуации немного разные..

 

 

Я понимаю, если б просто прекращался эффект. А если ещё хуже станет чем "до"?

[kuskus_,kuskus]

  28.07.2021 в 07:48, Ingeborga сказал:

 

 

 

Я понимаю, если б просто прекращался эффект. А если ещё хуже станет чем "до"?

Развернуть  

Да нет, хуже не будет, и откат он не такой, как от стеройдов, к примеру, просто возвращается потихоньку, или одномоменто, но!!! Так как ты к чистой коже привык и старую историю благополучно забыл, неприятно. Я 2 раза перекалываться и ничего. А о смене препарата, в нашеиюм спб горквд, сказали, что без вопросов пересадят на другой если что. (талс на данный момент). У нас сейчас проблема в другом, что-то льготный исчез практически из аптек. А покупать, ох как не хочется) 

[chebick]

  28.07.2021 в 07:48, Ingeborga сказал:

Я понимаю, если б просто прекращался эффект. А если ещё хуже станет чем "до"?

Развернуть  

Ну вот про такое я все-таки не слышала. Все купируется. Пока хрящ на месте и не требуется протезирование, все купируется не одним, так другим.

[Ingeborga]

  28.07.2021 в 09:06, chebick сказал:

Ну вот про такое я все-таки не слышала. Все купируется. Пока хрящ на месте и не требуется протезирование, все купируется не одним, так другим.

Развернуть  

Это хорошо.

Чебик, ты молодец!

  28.07.2021 в 09:02, kuskus_,kuskus сказал:

Да нет, хуже не будет, и откат он не такой, как от стеройдов, к примеру, просто возвращается потихоньку, или одномоменто,

Развернуть  

Это успокаивает, но ведь всё индивидуально.

  28.07.2021 в 09:02, kuskus_,kuskus сказал:

У нас сейчас проблема в другом, что-то льготный исчез практически из аптек. А покупать, ох как не хочется) 

Развернуть  

Вот именно. А я за свой счет собираюсь. А если с финансами плохо станет, то всё..

Итак ипотека - так будто две ипотеки станет.

 

×××

Ладно, простите за нытьё.

Схожу к дерматологу и тогда решу, но надо его ещё найти.

[chebick]

  28.07.2021 в 09:20, Ingeborga сказал:

Чебик, ты молодец!

Развернуть  

Скажешь тоже! Держусь на честном слове иногда. 

[Pobeditel]

  28.07.2021 в 04:15, Ingeborga сказал:

Эфлейра помогает не всем.

Если помогает, то максимум на три года.

Развернуть  

про 3 года выводы странные, ведь препарат на рынке с апреля 19, даже если брать исследования до этого времени - выборка действительно малая, помогает конечно всем индивидуально, как и любой другой препарат, но тут данных больше нужно

  27.07.2021 в 15:15, Vorobyev сказал:

думаю вообще пока не колоть пару месяцев.

Развернуть  

вообще не желательно на несколько месяцев делать перерыв, лучше рассчитать минимальный разрыв с учетом отпуска

[Ingeborga]

  28.07.2021 в 15:34, Pobeditel сказал:

про 3 года выводы странные, ведь препарат на рынке

Развернуть  

Конечно странная. Вывод на основе этой ветки, из сообщений участников..

[Ариша]

Ингеборга,выводы делать рано,просто эта ветка создана всего года два или меньше.Поэтому статистика ещё не набралась.Могу сказать о себе,почему я решилась-во первых пробовала и на испытаниях,потом откат и не хилый от неприменения.Организм у меня не убитый и 5 лет прошло с последнего примения биопрепарат,поэтому думаю что сл.препарат(Эфлейра)мне поможет и потом он тоже такой же направленности как бродалюмаб(угнетение интерлейкина L-17)....но это так анализ)).Главное,что мне надоело не жить полной жизнью,а только мести́ веником.И на меня повлияла Чебик,все же она на препаратах уже давно и живёт!Потом ,правильно здесь говорят,за то время придумают ещё чего нибудь новое..А пока Эфлейра)

Ингеборга,конечно,бесплатно -это лучший вариант,но была уже готова и за деньги(((.

P.S.там ветка испытаний есть ,где Пронь пишет,какой то там цифренный.Найду,напишу-это таже эфлейра и там уже по времени больше 2лет.

Изменено 28 июля 2021 пользователем Ариша

[kuskus_,kuskus]

  28.07.2021 в 15:34, Pobeditel сказал:

про 3 года выводы странные, ведь препарат на рынке с апреля 19, даже если брать исследования до этого времени - выборка действительно малая, помогает конечно всем индивидуально, как и любой другой препарат, но тут данных больше нужно

вообще не желательно на несколько месяцев делать перерыв, лучше рассчитать минимальный разрыв с учетом отпуска

Развернуть  

Я с исследования начал

[Ариша]

 

Но ,замечу,чем больше препаратов био разной направленности применяли уже,то сл.могут работать хуже.Все же там разные угнетения иммунитетов.По́этому думаю Проню эфлейра помогала хуже,но видать парень счастлив,раз не появляется.Это только мое мнение.

[Ingeborga]

  28.07.2021 в 16:16, kuskus_,kuskus сказал:

Я с исследования начал

Развернуть  

Вот, на основе твоего опыта я и сделала вывод.

  28.07.2021 в 16:10, Ариша сказал:

Главное,что мне надоело не жить полной жизнью,а только мести́ веником.И на меня повлияла Чебик,все же она на препаратах уже давно и живёт!

Развернуть  

Ты мой герой, Чебик мой герой)) 

Меня в этом году всё достало, и обострение -  последняя капля. Теперь я готова. А раньше терпела.

[Ариша]

Но сходи в больницу,что скажут посмотри.А там уже и решишь.Удачи)

[kuskus_,kuskus]

  28.07.2021 в 16:27, Ingeborga сказал:

Вот, на основе твоего опыта я и сделала вывод.

Развернуть  

 

Так я эти годы, не в чем не оказывал себе, вообще)) 

[Ingeborga]

Ясно)

Спасибо, ребята.

Как хорошо что есть псоранет.

Изменено 28 июля 2021 пользователем Ingeborga

[chebick]

Я тоже ощущаю здесь огромную моральную поддержку от всех вас! Спасибо всем вам за то, что вы есть и за то, что мы есть друг у друга. 

[Big_edison]

Здравствуйте. На эфлейре с апреля. Живу и радуюсь жизни. Колю после загрузки 1 шприц в месяц. Сейчас пришло время брать новую дозу, заказал на сайте. Перезвонили из аптеки и сразу предупредили, что без справки не отпустят, их теперь обязывает биокард. Вот так вот, придётся идти в квд. Пишу для тех, кто как и я сам себе дерматолог.) 

Изменено 15 августа 2021 пользователем Big_edison

[Iren]

  15.08.2021 в 14:54, Big_edison сказал:

Перезвонили из аптеки и сразу предупредили, что без справки не отпустят, их теперь обязывает биокард. Вот так вот, придётся идти в квд

Развернуть  

Напишите потом,врач КВД дал вам рецепт или как.

 

  15.08.2021 в 14:54, Big_edison сказал:

Живу и радуюсь жизни.

Развернуть  

Это прекрасно,но вы же в курсе, что надо регулярно сдавать анализы? И до назначения,вернее до самоназначения нужно было сдать анализы,сделать УЗИ,и пробу на туберкулез?

[Ариша]

Наступил август,(11 августа) год как я на Эфлейре.Колят по 2 шприца в месяц, за исключением одного раза,был укол(2шт) раз в два месяца.За все время  кожа 100%чистая, было на голове что-то шелушащее,но сейчас и это прошло.Сдаю каждый месяц анализы.Сейчас опять пора Т -спот на туберкулез сдавать.