Принимайте новичка [10 часть]

[LuckyGirl]

Уайта, творог был в рационе, но очень мало, раз в неделю. А молоко я сама не люблю и не пью. Еще вспомнила, яйца ни в каком виде не ела.

[LadyD]

Привет, LuckyGirl.

То, что у тебя была такая длительная ремиссия - это просто здорово! Теперь я понимаю, что правильное питание при псориазе творит чудеса, и именно оно играет ключевую роль в лечении заболевания. Я тоже стараюсь питаться правильно и вижу, насколько ситуация улучшилась, даже несмотря на то, что в некоторых местах псориаз все равно продолжает "цвести". 

[Aesch]

Доброе время суток всем новичкам и не очень... У меня псориаз уже 18 лет, а мне сейчас 36. Сейчас я уже понимаю, что толчком послужили экзамены после школы (выпускные и вступительные), но тогда в 1994 мне поставили себорею (бляшки были только на голове) и начали неправильное лечение. Потом я уже сама начала смотреть на что реагирую, использовать разные шампуни, корректировать питание. В 1997 я родила первого ребенка, а псориаз мне поставили только в 2005 г! Мне повезло, я попала к замечательному врачу, которая терпеть не могла гормоны, 2 месяца ежедневной методичной работы и ремиссия наступила на 2 года. К слову лечились мы в комплексе теми же витаминами В6-В12, еще пила фолацин, колола что-то внутривенное, чистила печень, соблюдала противоаллергенную диету, пила слабые успокоительные (типа Беррока) и после такого месячного лечения (после того как убрала уколы) начала использовать Карталин и оставила шампунь на основе цинка (у меня был Фридерм пару раз в неделю).  

Шампунь у меня до сих пор с собой всегда и везде... по крайней мере у меня снимает шелушение.

А в 2010 я родила второго ребенка и через месяц у меня начался артрит, дико начала болеть спина. Высыпания на голове опять отвоевали свое место и теперь витамины не помогают... Через полгода попала на программу по артриту - лечение Стелларой (препарат уже используется при лечении псориаза). Что я могу по этому поводу сказать - боли и высыпания у меня ушли после первой инъекции, программа длилась два года, раз в месяц обследования, анализы, уколы сначала раз в месяц, потом раз в три месяца, и потом через полгода. В общем, жилось мне замечательно, хотя под конец воторого года псориаз начал возвращаться. Это учитывая, что рыночная стоимость препарата свыше 100 000 руб. за 1 инъекцию! Потом программа закончилась, примерно через полгода все начало возращаться на круги своя... Сейчас прошел почти год с последнего укола, и все вернулось... даже суставы те же заболели... А тут еще и ушла моя врач-дерматолог на пенсию... и все... приплыли... остальные врачи ни о какой комплексной терапии как будто никогда не слышали... Одно время я пробовала мазаться Ксамиолом, надо сказать от него легче на голове стало, но лишь на недельку (о чем я предупреждала врачей - гормоны мне НЕ помогают!), сейчас поддерживаю свое состояние Скин-капом (шампунь и крем) - зуд и шелушение убираю, но не более того... Суставы лечу дедовским способом - обматываю лопухом или капутой под пленку на всю ночь, по крайней мере снимает отечность. А еще я лечусь Скэнаром (ко мне домой приходит врач), и уважаемые форумчане, мне очень хочется верить, что мне это лечение поможет! Сам он сразу предупредил, что псориаз не входит в перечень заболеваний, вылечиваемых аппаратом, но сам он врач-терапевт с достаточно большим стажем работы, а скэнаром занимается уже 15 лет. Так вот, пока не ощутила на себе влияния аппарата на псориазе, но болевой синдром с суставов снимает! Я к нему попала через знакомых, и я надеюсь... А еще я иногда общаюсь с теми, кто со мной участвовал в программе по Стелларе, и знаю как там все плохо... поэтому сложно говорить, что Скэнар не помогает, может это именно он не дает ухудшаться состоянию...

В общем, за свои 18 лет жизни с псориазом я поняла одно, необходимо искать свой путь выздоровления... Мне не помогают солнечные ванны (по ощущениям, становится даже хуже), зато я верю в целительную силу скэнара в руках умелого специалиста, почти не реагирую на лечение гормонами, но "дедовские" методы вполне неплохо справляются со своей задачей, не почувствовала никаких изменений от использования грязей и воды с рачками на соленых озерах Алтая, но готова попробовать гомеопатию и травы опять же под надзором хороших специалистов.

Извините, если кого оскорбила в лучших чувствах. А еще хотела сказать огромное спасибо своему мужу за терпение и понимание...

[Тереза]

Aesch, вы пишете: "еще я иногда общаюсь с теми, кто со мной участвовал в программе по Стелларе, и знаю как там все плохо...". А что именно плохо?

[Aesch]

Aesch, вы пишете: "еще я иногда общаюсь с теми, кто со мной участвовал в программе по Стелларе, и знаю как там все плохо...". А что именно плохо?

Псориаз вернулся с новой силой, с дополнительными объемом, очень плохо поддается лечению, с суставами произошло то же самое...

 

Кстати, только сейчас вернулась от дерматолога, доктора медицинских наук

Вот, что выписали: Дообследование: ОАК, биохимия (АлТ АсТ билирубин ГГТП мочевина креатинин ХС ТГ ХСЛПНП, ХС ЛПВП СРБ фибриноген ревматоидный фактор) ТТГ, Т4, АТ к ТПО

Терапия: Эксимерный лазер с 20 сек 2 раза в неделю на кончики пальцев № 10 (это для ногтевого псориаза), на кожу головы с 10 сек 2 раза в неделю № 10 (с увеличением дозы до эритемной)

 

Сказала, что если не поможет, перейдем на гормоны (мази внешние).

[RedMen]

 А еще я иногда общаюсь с теми, кто со мной участвовал в программе по Стелларе, и знаю как там все плохо...

 

Псориаз вернулся с новой силой, с дополнительными объемом, очень плохо поддается лечению, с суставами произошло то же самое...

Уточню, Aesch, вы полагаете, что все эти неприятности чётко связаны с предыдущим лечением иммуномодуляторами, стеларой?

[LeXXuS]

Всем привет! Мне 26 лет болею псориазом примерно шесть лет, началось все с локтей, сейчас больше всего поражены руки, пальцы обеих рук практически полностью, пострадал один ноготь - половину подушечки уже вроде как отсохло, есть псориаз на голове и на туловище, на лице зараза высыпал прямо под носом. Пробовал такие назначения: псорикап, бетасалик, хвойные ванны с валерьяной + успокоительные средства, элоком - С. После Элокома начались проблемы с пальцами на руках знакомая посоветовала мазь Карталин + Витамины + Успокоительные, благодаря Вашему форуму нашел много полезной информации. Ну что, будем пробовать - главное настойчивость и терпение!

[FROL]

Вот, что выписали: Дообследование: ОАК, биохимия (АлТ АсТ билирубин ГГТП мочевина креатинин ХС ТГ ХСЛПНП, ХС ЛПВП СРБ фибриноген ревматоидный фактор) ТТГ, Т4, АТ к ТПО

Терапия: Эксимерный лазер с 20 сек 2 раза в неделю на кончики пальцев № 10 (это для ногтевого псориаза), на кожу головы с 10 сек 2 раза в неделю № 10 (с увеличением дозы до эритемной)

Сказала, что если не поможет, перейдем на гормоны (мази внешние).

 

Сядет "доктор мед. наук", разложит результаты 80 анализов, как Штирлиц шаржи на главных наци, подумает... Что думать, когда в запасе "перейдём на гормоны"?

Дай Бог, чтобы лазер помог, почему и не помочь...

[Aesch]

Уточню, Aesch, вы полагаете, что все эти неприятности чётко связаны с предыдущим лечением иммуномодуляторами, стеларой?

Я не берусь говорить, что все это связано конкретно с приемом препарата, может какие-то внешние факторы изменились, может возраст изменился, с иммунитетом что-то не то... Я знаю одно, во время приема препарата большинству "подопытных" было хорошо, ушли почти все болячки, связанные с псориазом, а они (производители) претендовали всего на 70%.

Смысл препарата, как нам объясняли, - в подавлении белка, которого вырабатывается в десятки раз больше положенного в организме больных. И вот представьте, давили вы этот белок, давили, а потом резко перестали давить... организм-то работает, механизм никто не изменял... лечение надо сразу подхватывать чем-то другим, но у нас по программе нельзя было, для достоверности сведений... Может быть в реальной жизни после двух лет не спеша перейти на что-нить помягче, использовать местное лечение и ремиссия продлилась бы дольше 6 месяцев (опять же заявлено производителем).

С другой стороны очень неудобен тот факт, что к этому препарату вернуться нельзя! Я была у дерматолога и она сказала, что препарат как и ремикейд, кстати, надо либо использовать на постоянной основе, либо каждый раз искать что-то новенькое, потому что после прерывания лечения в организме очень быстро нарабатываются антитела к препарату.

На самом деле, несмотря ни на что, я очень благодарна все-таки за те два с половиной года свободной жизни без псориаза и артрита... и жалею лишь, что программа закончилась...

Сядет "доктор мед. наук", разложит результаты 80 анализов, как Штирлиц шаржи на главных наци, подумает... Что думать, когда в запасе "перейдём на гормоны"?

Дай Бог, чтобы лазер помог, почему и не помочь...

 

Да уж... веселая картинка... :) Но я решила пока не лечиться лазером и гормонами... Попробую пока масочки с дегтем на голову ичто-нить из той же серии для ногтей...

Осталось решить, что использовать для артрита... Потому что там никто из врачей ничего кроме римикейда и вольторена не назначает...

[RedMen]

С другой стороны очень неудобен тот факт, что к этому препарату вернуться нельзя! Я была у дерматолога и она сказала, что препарат как и ремикейд, кстати, надо либо использовать на постоянной основе, либо каждый раз искать что-то новенькое, потому что после прерывания лечения в организме очень быстро нарабатываются антитела к препарату.

Это не совсем так: возобновить терапию имунномодулятором можно, но эффективность препарата может быть снижена. А может быть и не снижена. Раз на раз не приходится.

[help]

Со Стеларой мне более или менее понятно, как раз. То, что произошло, вполне ожидаемо и прогнозируемо. Мне совершенно непонятно, почему препараты этой группы (Ремикейд, Хумира, Стелара и т.д.) применяются "курсом". Ну, типа "прокололи" месяц-три-десять, и всё. Это терапия на годы без перерыва, либо (это уже моя ненаучная версия) если нет достаточного количества препарата, попробовать применить в минимально терапевтической дозе для снятия обострения и стабилизации состояния, и "перехода на правильные рельсы" с увеличением интервала между применениями. Иначе всё постепенно вернется, это есть в описаниях препаратов и рез-тах исследований, ничего нового в этом нет, результат ожидаемый.

 

Всем привет! Мне 26 лет болею псориазом примерно шесть лет, началось все с локтей, сейчас больше всего поражены руки, пальцы обеих рук практически полностью, пострадал один ноготь - половину подушечки уже вроде как отсохло, есть псориаз на голове и на туловище, на лице зараза высыпал прямо под носом. Пробовал такие назначения: псорикап, бетасалик, хвойные ванны с валерьяной + успокоительные средства, элоком - С. После Элокома начались проблемы с пальцами на руках знакомая посоветовала мазь Карталин + Витамины + Успокоительные, благодаря Вашему форуму нашел много полезной информации. Ну что, будем пробовать - главное настойчивость и терпение!

 

Привет, пробуй конечно. Только от гормональных мазилок постепенно избавляйся. :)

[LeXXuS]

Обязательно, я так понял что обострение у меня началось после того как перестал пользоваться Элокомом - С

[Bezdna]

Обязательно, я так понял что обострение у меня началось после того как перестал пользоваться Элокомом - С

 

мда...я совсем недавно думала что Элаком мне поможет...Да и врачиха сказала, гармоны тебе в помощ и иди с миром. Я даже не подозревала что гормон-зло для нас. Хуже мне не было, но перестала пользоваться, полезло еще пуще. Я теперь умнее стала, будучи на форуме и людям которые здесь. Спасибо им :)

[ddSat]

Да и врачиха сказала, гармоны тебе в помощ и иди с миром.

Принцип - "баба с возу, кобыле легче" работает и в медицине.

[Natali Poland]

Привет всем! Я новичок в псориазе, пятна появились на полгода в прошлом году, и сейчас второй месяц. Обсыпано все тело. Врач в прошлом году поставил диагноз и назначил гормональные мази. Не помогало. Прочитав форум купила карталин и за 2 недели все исчезло. Сейчас карталин немного успокаивет бляшки, но они не исчезают. Я решила к врачам не обращаться, что толку? Но во всех статьях о псориазе настойчево советуют обращаться к врачам, иначе болезнь будет ухудшаться. Это что просто фарм.бизнес? Посоветуйте старожилы, стоит ли ходить к врачам?

[FROL]

Но во всех статьях о псориазе настойчево советуют обращаться к врачам, иначе болезнь будет ухудшаться. Это что просто фарм.бизнес? Посоветуйте старожилы, стоит ли ходить к врачам?

 

Врачи бывают разные. Нередко (а можно даже сказать, довольно часто) попадаются такие, что как раз наоборот, после визитов к ним "болезнь будет ухудшаться", т.к. у них на уме обычно одни гормоны, а гормоны - это типичный заколдованный круг, из которого приходится выбираться с большим трудом.

Вообще, какие бывают врачи?

Прочтите для начала материал "Псориаз и дерматологи: попытка классификации" - http://psoranet.org/page/index.html/_/faq-temp-name/%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%b8%d1%87%d0%ba%d0%b0%d0%bc/%d0%bf%d1%81%d0%be%d1%80%d0%b8%d0%b0%d0%b7-%d0%b8-%d0%b4%d0%b5%d1%80%d0%bc%d0%b0%d1%82%d0%be%d0%bb%d0%be%d0%b3%d0%b8-%d0%bf%d0%be%d0%bf%d1%8b%d1%82%d0%ba%d0%b0-%d0%ba%d0%bb%d0%b0%d1%81%d1%81%d0%b8%d1%84%d0%b8%d0%ba%d0%b0%d1%86%d0%b8%d0%b8-r206 .

Из историй (help) - http://psoranet.org/page/index.html/_/faq-temp-name/%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%b8%d1%87%d0%ba%d0%b0%d0%bc/help-%d1%80%d0%b0%d0%b7%d0%b3%d0%be%d0%b2%d0%be%d1%80-%d1%81-%d0%b4%d0%b5%d1%80%d0%bc%d0%b0%d1%82%d0%be%d0%bb%d0%be%d0%b3%d0%be%d0%bc-r81 .

Мнение (Kulau-leprous) - http://psoranet.org/page/index.html/_/faq-temp-name/%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%b8%d1%87%d0%ba%d0%b0%d0%bc/kulau-leprous-%d0%bf%d1%81%d0%be%d1%80%d0%b8%d0%b0%d0%b7-%d0%bb%d1%8e%d0%b1%d0%b8%d0%bc%d1%8b%d0%b9-%d0%b2%d0%be%d0%bf%d1%80%d0%be%d1%81-%c2%ab%d1%87%d1%82%d0%be-%d0%b4%d0%b5%d0%bb-r205 .

Ещё близко к теме - статья http://www.psora.net/?p=4275 .

[Natali Poland]

Спасибо огромное. Теперь точно знаю, к врачам не пойду. Мне помог форум буду его и держаться.

[Bezdna]

Принцип - "баба с возу, кобыле легче" работает и в медицине.

ДА Это что ни на есть возмутительНо!!!!!!!!!!!!  Она загубила мне пол года жизни,  проведенного под гнетом гормоналок!!!!! пойду выпью что нить головоуспокоительного...

["husky"]

Прошу дать мне совет.На месте старых бляшек остаются многочисленные точки похожие с виду больше на прыщи,но  они сухие.Что мне с ними делать мазать дальше или не трогать? Пока мажусь разведенным акридермом ск (гормоналка)

[usyatex]

Добрый день. Меня зовут Алексей, мне 26 лет. Псориазом болею с 14 лет. Началось всё как наверное у большинства с волосяного покрова головы, потом больше, больше больше. Сейчас почти нет свободных мест. Есть ещё проблемы с весом начал как раз толстеть опять же с 14 лет сейчас при росте 175 см, вешу 113 кг. Было время когда хотел сдаться, сильно пил, было время, что употреблял наркотики, курил как паровоз. Была одна попытка покончить с жизнью, но я только сейчас, может поздно, но только сейчас понял, что жизнь одна и нужно за неё бороться, вот я решил начать. Хочу завести дневник, чтобы описывать продвижения и превращения меня в нормального человека, грубо, но нормальным я себя не чувствую. Хорошо, приятно со всеми познакомиться, адрес своего дневника сообщу и надеюсь может меня, кто нибудь поддержит. В дальнейшем надеюсь выложить фото до и после.

[ddSat]

Привет.

На форуме есть раздел "Дневники" http://psoranet.org/forum/45/

Если есть желание, можешь на форуме завести.

При ИМТ > 37 тяжело  жить, похудеешь и часть проблем с псориазом уйдет автоматически вместе с весом.

[LadyD]

ДА Это что ни на есть возмутительНо!!  Она загубила мне пол года жизни,  проведенного под гнетом гормоналок! пойду выпью что нить головоуспокоительного...

Не вы одна такая. К сожалению, через таких врачей проходит большинство.

[dm1006]

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. Всё началось в начале этого года. Сильный стресс, наложилось всё - болезнь обоих родителей, сильнейшая спидофобия, которая продолжалась полгода, уход девушки. Жил как в аду, до июня. А псориаз начался в феврале. Две бляшки, на спине и руке. Дерматологи на мои вопросы "а это не псориаз?" отвечали - нет, что вы, просто аллергия, на псориаз не похоже. Постепенно количество бляшек начало расти, перекинулось на голову. Помимо этого оказались затронуты суставы (на левой ступне, ходить не мешает) и на фаланге указательного пальца. Перелопатил кучу информации, прочёл о разных мазях, гормональных и нет, про методику Пегано..в голове каша. Постоянно возвращаюсь в памяти в то время, когда был здоров (мне сейчас 35), из депрессии не вылезаю. В семье сплошные скандалы. Предлагали новую работу - не пошел (испугался реакции на псориаз). Самооценка моя, и без того не слишком высокая, подкосилась сейчас напрочь. Последний дерматолог посоветовала больше бывать на солнце и салициловую мазь на голову. Все эти рекомендации мне не особенно-то помогают. Прошу совета, подскажите, как быть? Я в полной растерянности.. С чего начать?

[Тереза]

Привет, dm1006!

Твоё состояние очень знакомо, многие через это проходят. Сказать конкретно, что делать вряд ли кто сможет. Если бы мы сами знали, то не было бы этого форума. Но посоветовать можем, а уж решение принимать тебе. Для начала почитай эту статью: http://www.psora.net/?p=1341

Сегодня вечером форум будет переходить на новый сервер и будет недоступен какое-то время, но есть сайт - огромный кладезь информации, так что у тебя будет время почитать статьи: http://psora.net/?p=670

Вот здесь можешь посмотреть опыт форумчан в достижении ремиссии: http://www.psora.net/?p=3787

Обязательно обрати внимание на питание, это особенно важно при артрите.

[Bezdna]

Не вы одна такая. К сожалению, через таких врачей проходит большинство.

Можно на Ты, коллега)

 

 

Добрый день. Меня зовут Алексей, мне 26 лет. Псориазом болею с 14 лет. Началось всё как наверное у большинства с волосяного покрова головы, потом больше, больше больше. Сейчас почти нет свободных мест. Есть ещё проблемы с весом начал как раз толстеть опять же с 14 лет сейчас при росте 175 см, вешу 113 кг. Было время когда хотел сдаться, сильно пил, было время, что употреблял наркотики, курил как паровоз. Была одна попытка покончить с жизнью, но я только сейчас, может поздно, но только сейчас понял, что жизнь одна и нужно за неё бороться, вот я решил начать. Хочу завести дневник, чтобы описывать продвижения и превращения меня в нормального человека, грубо, но нормальным я себя не чувствую. Хорошо, приятно со всеми познакомиться, адрес своего дневника сообщу и надеюсь может меня, кто нибудь поддержит. В дальнейшем надеюсь выложить фото до и после.

 

Все будет хорошо, читайте полезные советы, все здесь есть, И не опускайте руки!