ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[ТайВан]

03.07.2021 в 16:28, chebick сказал:

Ксарелто стоит как самолёт, альтернативно прописан эликвис. Кто-то может что-то про него сказать?

 Стоит ненамного меньше ксарелты.  Самое главное,что ксарелта действительно разжижает.Тебе надо кровь разжижать или пить для успокоения, типа, разжижаю.

[chebick]

Пришли результаты анализов. 

Антител нет, ну это вообще странно, что их взяли, найти М после болезни так уже и нельзя. 

Повышен Д-димер и фибриноген, как мне кажется несильно. Посмотрим, что врач скажет. И СРБ сильно высокий - 41.

А клиника в норме, так меня удивило, что тромбоцитов 170 - в два раза меньше, чем всегда. Минимум. Обычно около 400.

Я ни черта не понимаю. пишу врачу.

[ТайВан]

05.07.2021 в 14:50, chebick сказал:

Пришли результаты анализов. 

Антител нет, ну это вообще странно, что их взяли, найти М после болезни так уже и нельзя. 

Повышен Д-димер и фибриноген, как мне кажется несильно. Посмотрим, что врач скажет. И СРБ сильно высокий - 41.

А клиника в норме, так меня удивило, что тромбоцитов 170 - в два раза меньше, чем всегда. Минимум. Обычно около 400.

Я ни черта не понимаю. пишу врачу.

Ну и что молчишь? Что то серьезное?

[chebick]

1 час назад, ТайВан сказал:

Ну и что молчишь? Что то серьезное?

Врач оказался немногословен - на все мои вопросы ответ таков: "Рекомендации остаются прежними". И все.

 

Купила вчера Эликвис, начала пить. Сегодня сдала кровь в поликлинике (планово для Эфлейры), из пересекающихся анализов со сданными в субботу там будет СРБ и клиника с тромбоцитами. Сверю, как получу. Потом завтра сдам в Хеликсе генетический анализ на биологический риск приема КОК, там два фактора свертываемости крови. (Такое надо всем в поликлинике назначать перед приемом КОК, но никто ж этого не делает, а так-то я их 13 лет принимаю непрерывно, непонятно пока, что с ними делать, не оказали ли они своего влияния на образование тромба). Гинеколог сказала - анализ однозначно сдать, а кок положено отменять при тромбах. Врач-флеболог сказал - отменять не надо, но в дальнейшем перейти на другой вид контрацепции. Непонятно, чем это "в дальнейшем" отличается от отмены сразу. Фиг знает. Но гинеколог сказала, что решение за флебологом, а не за ней в таких ситуациях.

 

Потом уже буду писать большое письмо своему врачу по генно-инженерным с описанием всего, что случилось и со всеми анализами. Попрошу ее прокомментировать, что она думает по всему этому поводу. 

Вообще мне кажется, что я пойду на УЗИ 17го повторное, там либо лучше, либо так же в самой паховой зоне, где тромб был (это место пока болит слегка, отек спал, но остался в ступне пока). А потом, скорее всего, надо будет раз в три месяца повторять Коаглограмму №3 и смотреть улучшится ли Д-димер и фибриноген. Может, даже кроверазжижающее надо будет не всегда пить, а если анализы лучше станут, отменят...

[Ольгуня]

Терпения вам. И выздоровления.

Вот как одно тянет за собой другое...клубочек получается...

[ТайВан]

6 минут назад, chebick сказал:

кроверазжижающее надо будет не всегда пить

Может быть.Но тромбообразование то есть. Хотя каждый случай индивидуален.И еще от врачей много зависит.Прописали, а идет-не идет-пей и не рассуждай. Ты хоть понимаешь все это. А я до сих пор пребываю в той уверенности, что мне диагнозы выставили не правильно. Из чего вывод? Да таблетки не помогают.Облегчение никакого. И тоже-пейте-вам назначено. Да меня этот врач раз в полгода видит,она меня даже не помнит.((

Но ты настойчивая. Молодец. 

 

[chebick]

15 минут назад, Ольгуня сказал:

Терпения вам. И выздоровления.

Вот как одно тянет за собой другое...клубочек получается...

Спасибо! Да, к несчастью, так оно и случается(

7 минут назад, ТайВан сказал:

Может быть.Но тромбообразование то есть. Хотя каждый случай индивидуален.И еще от врачей много зависит.Прописали, а идет-не идет-пей и не рассуждай. Ты хоть понимаешь все это. А я до сих пор пребываю в той уверенности, что мне диагнозы выставили не правильно. Из чего вывод? Да таблетки не помогают.Облегчение никакого. И тоже-пейте-вам назначено. Да меня этот врач раз в полгода видит,она меня даже не помнит.((

Но ты настойчивая. Молодец. 

 

Я пытаюсь быть настойчивой, по-другому никак. Из-за этого я очень не люблю немногословных врачей и тех, кто не отвечает на вопросы пациентов. Твои вопросы - это твое здоровье, правильное выполнение рекомендаций.

Вот пока жалобу в Минздрав не написала месяц назад (надоело за свой счет покупать), метотрексат по льготе не выдали. Вчера звоню в льготную  аптеку, говорю, методжект привезли? Спрашивают - какая льгота? Говорю - федеральная. Мне говорят - привезли только по региональной. Я говорю - а я в Минздрав писала, мне сказали, что будет поставка 5 июля и на мою фамилию препарат будет отложен. Уточнили фамилию - сказали, да, отложен, приезжайте. Дальше лучше - приезжает муж к ним, протягивает рецепт, ему говорят - только по региональной льготе привезли, а я его попросила распечатку сделать того письма от Минздрава. Он протянул его в окошко,  губы поджали, выдали. Потом через 30 минут звонок - это аптека, поступил методжект, на вашу фамилию отложен, я говорю - муж уже получил. Спрашивают - когда? Я говорю, да минут 20 назад. ) А до этого меня уверяли, что сами они звонить не будут никому, им некогда. Пока не пожалуешься никто ничего не делает.

[Iren]

2 часа назад, chebick сказал:

Потом завтра сдам в Хеликсе генетический анализ на биологический риск приема КОК, там два фактора свертываемости крови. (Такое надо всем в поликлинике назначать перед приемом КОК, но никто ж этого не делает

Это прямо вредительство какое-то.

Поправляйтесь!

1 час назад, ТайВан сказал:

А я до сих пор пребываю в той уверенности, что мне диагнозы выставили не правильно.

ТайВан,вы писали,у вас кардиология. Мне кардиолог выписал магнерот,именно его,а не магний Б6. Он мне очень помогает.У меня экстрасистолия,с молоду, сейчас естественно усилилась.

[ТайВан]

2 часа назад, chebick сказал:

Говорю - федеральная. Мне говорят - привезли только по региональной.

Это  у них самое любименькое разные льготы. Если по федеральной,говорят только региональная. У меня дочь хорошо разбирается в закупках, так она их тоже выводит постоянно.)) 

Выздоравливай!

[chebick]

1 час назад, ТайВан сказал:

Это  у них самое любименькое разные льготы. Если по федеральной,говорят только региональная. У меня дочь хорошо разбирается в закупках, так она их тоже выводит постоянно.)) 

Выздоравливай!

Спасибо! Да бесит, что их две. То одно есть, другого - нет, то наоборот. Сделайте один список льготников - есть лекарство в наличии - дайте человеку, нет  - не дайте, запишите, что нужно, постарайтесь дать  в ближайшее время. Все. 

[Johndoy]

10 минут назад, chebick сказал:

Спасибо! Да бесит, что их две. То одно есть, другого - нет, то наоборот. Сделайте один список льготников - есть лекарство в наличии - дайте человеку, нет  - не дайте, запишите, что нужно, постарайтесь дать  в ближайшее время. Все. 

Тогда половину этих бюрократов уволить придётся. А они настолько зад пригрели, что зубами вцепились - не оторвёшь.

[chebick]

19 минут назад, Johndoy сказал:

Тогда половину этих бюрократов уволить придётся. А они настолько зад пригрели, что зубами вцепились - не оторвёшь.

с нищенскими зарплатами и выслугой лет? Да кому эта работа нужна?

[ТайВан]

1 час назад, chebick сказал:

Спасибо! Да бесит, что их две. То одно есть, другого - нет, то наоборот. Сделайте один список льготников - есть лекарство в наличии - дайте человеку, нет  - не дайте, запишите, что нужно, постарайтесь дать  в ближайшее время. Все. 

Ты что!!! Это специально придумали,для пациентов!))

[chebick]

Собрала все анализы и заключения в кучу. Отправила письмо врачу своему по ГИБП. Страшно до жути, что скажет, и ответит ли вообще. Но буду ждать ответа от нее, если не проигнорит.

[chebick]

Ответ был суховат и не совсем по делу: "Добрый день. да факторов риска у вас много, все что вы перечислили, поэтому правда никак не сказать что из этого спровоцировало. тромбоциты могут и нормальными быть". А что мне дальше делать, как лечиться - ничего.

[Iren]

Да,наверное даже врачу трудно определиться,что является первопричиной. Тем более, что воспаление само по себе влияет на тромбоцитарный и коагуляционный гемостаз и может формировать тромбы. Во всяком случае,хорошо,что не отменили терапию. Ну и антикоагулянты нам в помощь.

59 минут назад, chebick сказал:

А что мне дальше делать, как лечиться - ничего.

Наверное надо идти с этими вопросами лично на прием. Мне кажется врачи не несут ответственности за консультации в письменном виде.

[chebick]

1 час назад, Iren сказал:

Да,наверное даже врачу трудно определиться,что является первопричиной. Тем более, что воспаление само по себе влияет на тромбоцитарный и коагуляционный гемостаз и может формировать тромбы. Во всяком случае,хорошо,что не отменили терапию. Ну и антикоагулянты нам в помощь.

Наверное надо идти с этими вопросами лично на прием. Мне кажется врачи не несут ответственности за консультации в письменном виде.

Да она меня, когда очень надо, зовет. Видимо, нет необходимости. Значит все остается, как есть.)

[chebick]

Прошел месяц как я прекратила меипред, дожала последнюю четвертинку таблетки. И все было вроде хорошо. Но похоже, все-таки что-то он делал. Нагнало меня обострение. Неделю или больше уже начала болеть средняя фаланга указательного пальца левой руки, недавно еще и правой. Увеличились в размерах. Все это воздействует и на другие пальцы тоже, я это ощущаю по тому, как туго кольца на безымянные пальцы надеваются. Потом к середине дня отек с них спадает, а на указательных остается. Болят довольно ощутимо, но терпеть можно. В основном - при сгибании. Я стараюсь их разрабатывать и несмотря на боль сгибать. Упражнения делаю в некотором роде. 

Меня это очень расстраивает, но нпвп я пить не хочу. Все эти лекарства не очень хорошо сочетаются с кроверазжижающими. Какое из зол меньше - я не знаю. Возможно стоит вернуть метипред и жить с одной таблеткой. Но получается, что Эфлейра  и метотрексат все-таки не справляются И я очень не хочу признаваться в этом врачу. Потому что альтернатив по Эфлейре я пока не знаю. 

[Tatiana46]

6 часов назад, chebick сказал:

Потому что альтернатив по Эфлейре я пока не знаю. 

Может глянуть в эту сторону? тсБПВП (ингибиторы Янус-киназ)

 

[chebick]

25 минут назад, Tatiana46 сказал:

Может глянуть в эту сторону? тсБПВП (ингибиторы Янус-киназ)

 

Я когда-то у врача спрашивала про тафацитиниб, тогда его по льготе не было еще. Вообще страшно, что все не помогает и что лекарства многие не сочетаются, приходится делать выбор - что лечить важнее сейчас. Да и врачу страшно признаваться, что вот так со мной снова.

[Вьюга]

Пропивала от тромбов Вессел Ду Эф. Цена за 60 таблеток 3000 (месячный курс). Пила 4 месяца. Совет был пить пару раз год курсами по паре месяцев профилактически. А по жизни пью венотонизирующие типа детралекса и Флебодиа, либо аналоги практически круглый год. Можно ли вам это вместо ксарелто, интересно.

[Iren]

14 часов назад, chebick сказал:

Но получается, что Эфлейра  и метотрексат все-таки не справляются 

Chebick,скажите пжт,какой у вас СРБ? Помогает или не очень терапия зависит от степени воспаления на данный момент. Кроме того эти два препарата,даже в комбинации не дают 100% успеха.

Метипред на сегодня самый мощный препарат для подавления воспаления. Как я это начитала. Если не права,поправьте меня.

Сейчас вы его не принимаете. На мой взгляд ухудшение может быть связано с откатом,несмотря на грамотную отмену метипреда. Все-таки вы его принимали длительно,хоть и в низких дозах.

Или воспаление достаточно сильное и мтх и эфлейры не хватает его подавить. И тут все-таки нужен метипред. Вы его принимали 4 мг,это физиологическая доза. Может при такой совсем маленькой дозе неблагоприятных последствий и не последует?

Это я предложила свою точку зрения. Ограниченную моими небольшими познаниями в этой области.

Начитала интересное:
"Рекомендации при профилактике тромбозов на фоне применения подкожной формы
метотрексата
• Изменение места введения (область живота, бедро,
плечо)
• В область живота делать инъекции лежа
• Не надавливать сильно на место инъекции для избежания попадания раствора метотрексата на кожу
• Не собирать кожу в складку для более глубокого проникновения раствора под кожу
• Уменьшить дозу метотрексата на 2,5 – 5 мг
• Увеличить дозу фолиевой кислоты до 10 – 15 мг
в неделю
• Определять коморбидный кардиоваскулярный фон
• Определять липидный профиль перед началом лечения
• Определять уровень гомоцистеина перед началом
лечения
• При повышенном уровне холестерина назначать статины
• При повышенном уровне гомоцистеина увеличить дозы
фолиевой кислоты до 10 мг, включить в диету продукты,богатые фолиевой кислотой, вит. В6 и В12, антиагреганты,
по требованию – антикоагулянты."

И еще важное на мой взгляд,что фолиевую нужно применять через 12 часов после приема мтх,чтобы снизить пик подьема гомоцистеина.Наверное вам все это уже обьяснил врач.https://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=http://www.medzdrav.kz/images/magazine/medecine/2018/2018-3/11.pdf&ved=2ahUKEwjcyaet_fTxAhWDvYsKHeknClAQFjAFegQIIBAC&usg=AOvVaw0CmI6Gn-EqbqRJCkWztDKl&cshid=1626898534979 Это файл PDF, не умею вставить его более красиво.

Кстати,я сама сдала анализ на гомоцистеин.Навперед.

Удачи и здоровья!

 

 

Изменено 21 июля 2021 пользователем Iren
Дополнение

[chebick]

15 часов назад, Вьюга сказал:

Пропивала от тромбов Вессел Ду Эф. Цена за 60 таблеток 3000 (месячный курс). Пила 4 месяца. Совет был пить пару раз год курсами по паре месяцев профилактически. А по жизни пью венотонизирующие типа детралекса и Флебодиа, либо аналоги практически круглый год. Можно ли вам это вместо ксарелто, интересно.

Ксарелто и эликвис не имеют никакого отношения к детралексу и флебодии вообще даже близко по принципу действия. Последние врачи практически не рекомендуют вообще, относясь к ним как к бадам ненаучным. При геморрое только и проктологических проблемах, знаю, назначают. Пентоксифилин даже смысла больше имеет. Если кому-то помогает - хорошо. Тонизировать вены мне смысла нет. Вессел тоже какая-то странная вещь, очень странная.

10 часов назад, Iren сказал:

Chebick,скажите пжт,какой у вас СРБ?

3 июля на фоне тромба срб был 41, 7 июля - 14,81 - но в другом месте сданный. 

 

10 часов назад, Iren сказал:

Вы его принимали 4 мг,это физиологическая доза. Может при такой совсем маленькой дозе неблагоприятных последствий и не последует?

Это я предложила свою точку зрения. Ограниченную моими небольшими познаниями в этой области.

Доведенная до отчаяния несгибающимся пальцем сегодня ночью я снова начала свои 4 мг. Я слабачка! Но решила, что от постоянного приема НПВП вреда будет больше. Но не скажу, что боль прям прошла сразу. И палец сгибается все равно не доконца пока. Надо, наверное, время. 

10 часов назад, Iren сказал:

• Уменьшить дозу метотрексата на 2,5 – 5 мг
• Увеличить дозу фолиевой кислоты до 10 – 15 мг
в неделю

Это перечеркнет весь эффект лечения и погубит действие метотрексата. Я фолиевой принимаю 3 таблетки через 24 часа после метотрексата, чтобы он хоть как-то действовал. И еще 2 таблетки на следующий день  и забываю на неделю об этом. 

10 часов назад, Iren сказал:

• В область живота делать инъекции лежа
• Не надавливать сильно на место инъекции для избежания попадания раствора метотрексата на кожу
• Не собирать кожу в складку для более глубокого проникновения раствора под кожу

Делаю всегда в живот. Попробую это.

Изменено 22 июля 2021 пользователем chebick

[chebick]

10 часов назад, Iren сказал:

• Определять коморбидный кардиоваскулярный фон
• Определять липидный профиль перед началом лечения
• Определять уровень гомоцистеина перед началом
лечения

Кроме слова липидный вообще не знаю ничего. С холестерином у меня все хорошо. А все остальное я не знаю что это. Гомоцистеин никакой никто никогда не просил сдавать.

10 часов назад, Iren сказал:

Кстати,я сама сдала анализ на гомоцистеин.Навперед.

Я очень много денег на здоровье потратила, а этот анализ очень дорогой тоже. 1880 руб в хеликсе.

Не буду его сдавать, иначе совсем разорюсь((  еще от налоговой за прошлый год возврата своего копеечного не добилась.

[Tatiana46]

2 часа назад, chebick сказал:

Доведенная до отчаяния несгибающимся пальцем сегодня ночью я снова начала свои 4 мг. Я слабачка!

У меня сейчас та-же ситуация. После двух с лишним недель без метипреда позавчера болело уже всё. Решила вернуться на 2мг/сут. хотя-бы.  В первый день выпила 4 мг, теперь принимаю 2 на ночь. Стало заметно полегче.  Сил нет  терпеть эти боли. Псор тоже не отступает вообще. Стараюсь держаться эмоционально.