ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[chebick]

48 минут назад, Tatiana46 сказал:

получается 7ми кратное превышение по отношению к идеальному и 3х кратное по отношению к верхнему пределу.
 

Да, самостоятельно это исключено. Интересно, что я пока не нашла такой услуги в клиниках москвы. 

 

Спасибо!  Что-нибудь придумаю...  Пока есть запись в артроцентр им Насоновой на каширке в Москве на 17 мая. 
Попробую, как максимум, добиться квоты на био (желательно эйфлейра), как минимум прообследоваться как следует.

1) Ну хоть не  так страшно. И неплохой анализ, так-то. Мочевую кислоту, глюкозу и холестерин - все можно привести в норму одним только питанием.

 

2) Может, если услуги нет, то что-то уже другое придумано, не это? 

 

3) А еще может оказаться так, что при подключении нового базиса, отступит внутреннее воспаление и ферритин в норму придет. (Исходя из того, что пишут про связь ферритина, цитокинового шторма и того, что наши биопрепараты называются антицитокиновыми, шансы есть! ) Желаю удачи с Эфлейрой! 

Изменено 6 мая 2021 пользователем chebick

[Tatiana46]

13 минут назад, chebick сказал:

А еще может оказаться так, что при подключении нового базиса, отступит внутреннее воспаление и ферритин в норму придет. (Исходя из того, что пишут про связь ферритина, цитокинового шторма и того, что наши биопрепараты называются антицитокиновыми, шансы есть! ) Желаю удачи с Эфлейрой! 

Очень на это рассчитываю!  Наверняка есть связь. 
Спасибо!

[Stator]

2 часа назад, chebick сказал:

Тогда и вопрос - а зачем тогда менять живот на бедро, если жир и там, и там? 

Ну тогда наверное не надо менять . Вообще, вполне возможно, что проблема куда колоть, излишне надумана. Инъекция эфлейрой считается подкожной, а не внутримышечной, так что можно сравнить и с инъекцией инсулина. Вот здесь, наоборот пишут, что инсулин быстрее всасывается из живота.

[Iren]

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

пока не нашла такой услуги в клиниках москвы

Наверное уже нашли. Процедура называется гемоэксфузия. Недешевая,надо сказать. Кто-то здесь рассказывал,что эта процедура  ему помогла снять обострение.

[chebick]

19 часов назад, Stator сказал:

Ну тогда наверное не надо менять . Вообще, вполне возможно, что проблема куда колоть, излишне надумана. Инъекция эфлейрой считается подкожной, а не внутримышечной, так что можно сравнить и с инъекцией инсулина. Вот здесь, наоборот пишут, что инсулин быстрее всасывается из живота.

Попробовала в ногу кольнуть, складка-не складка, попадешь в сосуд - не попадешь в сосуд (после укола в живот глянула на иголку, а там три микрокапли моей кровушки). Простите мне мои страдания на этот счет.  Оказалось не страшно и не больно. Посмотрим, не начну ли я чувствовать себя лучше.  

[Tatiana46]

20 часов назад, Iren сказал:

Процедура называется гемоэксфузия.

Нет не нашла. Спасибо огромное за подсказку.

[Stator]

4 часа назад, chebick сказал:

Оказалось не страшно и не больно. Посмотрим, не начну ли я чувствовать себя лучше.  

Ну вот, а ты боялась.. . А кровь из места укола была? 

[chebick]

1 час назад, Stator сказал:

Ну вот, а ты боялась.. . А кровь из места укола была? 

Нет, совсем не было

[Stator]

Ну значит вся живая вода куда надо попала .

[chebick]

07.05.2021 в 21:59, Stator сказал:

Ну значит вся живая вода куда надо попала .

Да, я б не переживала, даже если не вся б попала))

[chebick]

Два раза легко выписывала рецепт у терапевта в поликлинике, вчера пришла, а она почему-то не смогла. Сказала, что это надо в другом кабинете, он только с 9 до 17, а потом к ней печати поставить. Подала это как нововведение. Я и растерялась. То есть три действия вместо одного. Я подумала, что успею быстро попасть и на трамвай на работу , выдохнула. Попала я в кабинет в 9.45. Спросила там, а давно ли они рецепты льготные выписывают. Сказали, что давно лет 7. Я сказала, что всегда у терапевта делала. Она сказала, что так тоже можно, но у них иногда что-то не работает. На штраф на работе я уже попала, так что решила дождаться 10 и сходить к заведующему глав врача по медицинской части. Там оказалась какая-то тетка, которой явно не было до всего этого дела, она будто торопилась от меня избавиться. На весь мой рассказ, мне сказали, что не понимают, почему не выписала, могу на нее жалобу написать. Я не стала портить жизнь врачу, терапевтов много, всегда можно пойти к другому И выяснилось, что ревматолог появилась у нас месяца как два. Почему заведущая какая-то мямля? Потому что не могла нормально и четко ответить на мои вопросы. Я спросила - это на государственном уровне так повелось, что не записаться к ревматологу иначе как через терапевта? Она сказала, на территориальном, что многие у терапевта подготавливаются и сразу хотят к ревматологу идти со сданными анализами, которые терапевт выпишет. (Я мысленно сказала сама себе - а разве не лучше, если ревматолог анализы сама назначит, ей виднее, какие тебе по заболеванию лучше сдать). И тут же сказала, что это раньше не записаться было, а теперь-то можно. Я говорю  - я на сайте самозаписи всегда записываюсь, там ревматолога нет. Она сказала - а теперь должен быть. То есть сама себе противоречит, вроде как через терапевта, а вроде как через сайт. Ну естественно на сайте нет ничего. Я уже не знаю, кому писать и куда жаловаться. Я не хочу тягомотину. Чтобы сдать анализы, которые мне надо отправить в мапо для эфлейры, идти к терапевту, брать талон к ревматологу, потом проделывать то же самое, чтоб забрать результаты. Меня бесит вся эта система и бесит, что я болею и не могу обойтись без этих нелепых походов, что приходится отпрашиваться с работы или опаздывать на нее и платить штраф. А на другой работе возможно и так бы не разрешили. Все бесит. Записалась к ревматологу на познакомиться на 11 июня

Изменено 28 мая 2021 пользователем chebick

[Ольгуня]

Вот и у нас тот же бред. К профильному врачу только через терапевта. А туда попасть- адище и отсрочится все ещё неизвестно насколько. Ибо не факт, что терапевт компетентен и решит, что тебе нужен ревматолог, а не начнктся- невролог,травматолог и т.д.

И я нашего ревматолога,одного на всю республику, искала в инстаграмм. Нашла, набралась наглости, написала. Она меня к терапевту. Я говорю - нет и описала ей симптомы. Она сказала, да, ко мне с такими- то анализами. 

Вот 7 июня иду.

А так бы когда попала, одному Богу известно...или неизвестно...

[Ариша]

Чебик,на меня оказывается региональную льготу подали в министерство города ещё в августе 2020года и теперь я хожу и спрашиваю периодически  к терапевту-утвердили ее или нет.И это просит меня узнать зав.поликлиникой КЖД.Но что то они там или меня потеряли и ещё что то-льготы нет,пока все через КЖД делаю(стационар).

Так вот если дадут,то порядок будет такой-возьми рецепт у терапевта,отнеси в КДЖ,там тебе сделают укол(вот только не знаю анализы опять сдавать каждый месяц?).Сейчас сдаю каждый месяц...тоже в этом не вижу смысла,ну хоть бы через три месяца.Но видно такой алгоритм. И как у вас на вольные хлеба,в смысле колоть самой -у нас это даже не обсуждается а перспективе.Говорят пример Санкт-Петербуга не оч.убедителен-всех пациентов на Эфлейре потеряли-не видят их.Кто когда анализы сдает,кто как колит и т.д.

 

 

Но зато бесплатно.

[chebick]

3 часа назад, Ариша сказал:

Говорят пример Санкт-Петербуга не оч.убедителен-всех пациентов на Эфлейре потеряли-не видят их.Кто когда анализы сдает,кто как колит и т.д.

 

 

Но зато бесплатно.

Ну не знаю, кто кого потерял. Если вовремя не пришлешь анализы, просто рецепт не выпишут. Ну может получится разок на безответственности врачей полгода не сдавать и ничего не присылать. Ну с натяжкой. Но я когда звоню рецепт просить, меня всегда спрашивают, когда в последний раз получала и когда анализы сдавала присылала. 

3 часа назад, Ариша сказал:

Чебик,на меня оказывается региональную льготу подали в министерство города ещё в августе 2020года и теперь я хожу и спрашиваю периодически  к терапевту-утвердили ее или нет.

Что-то мне кажется региональная льгота получается как-то проще на уровне поликлиники вопрос решается и все. За месяц максимум.

. Для внесения региональных льготников необходимо предоставить лечащему врачу следующие документы:
– паспорт гражданина РФ;
-страховой медицинский полис;
-СНИЛС. 

 

Изменено 28 мая 2021 пользователем chebick

[Ариша]

Чтоб ее получить,надо ещё меня утвердить в ней.А этого пока не произошло.

И не забывай,у меня инвалидности нет-так что насчёт проще,это не с нами.

[chebick]

29.05.2021 в 00:13, Ариша сказал:

Чтоб ее получить,надо ещё меня утвердить в ней.А этого пока не произошло.

И не забывай,у меня инвалидности нет-так что насчёт проще,это не с нами.

Ну инвалидность по умолчанию дает федеральную льготу, на получение региональной не должна никак влиять. Плохо, что не утверждают. Странная бюрократия

[chebick]

Не хочу спугнуть свою удачу. Но я уже снизила метипред и остались последние дни, когда я принимаю четвертинку. И у меня ничего не болит. Даже на эфлейре в начале иногда были боли, с метипредом и метотрексатом. Но я на свой страх и риск решила снизить и избавиться от метипреда. В июле буду сдавать анализы. Вот за них переживаю, они и в прошлый раз  врачу не очень понравились, будто воспаление есть. Буду надеяться, что ни болей, ни плохих анализов не увижу. 

[Tatiana46]

11.06.2021 в 16:53, chebick сказал:

Буду надеяться, что ни болей, ни плохих анализов не увижу. 

Пусть так и будет!  Я с двух таблеток сейчас дошла до половинки.

[chebick]

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

Пусть так и будет!  Я с двух таблеток сейчас дошла до половинки.

Спасибо за поддержку! И вы - молодец!

[Ольгуня]

19.05.2020 в 10:23, chebick сказал:

начинается с маленького шарика, мерцающего в одном глазу, и при закрытых глазах тоже. Будто долго на свет посмотрела. Потом он растет, мерцает сильнее, растут неприятные ощущения, все, что перед собой вижу с пятнами, то одно вижу, то другое, как будто вспышки перед глазами, из-за чего всю картинку одновременно не видишь. Но за 30 минут максимум проходит, и потом начинает болеть голова. Ни разу я не была у врача именно в тот момент, когда это происходило. Только на словах объяснять приходилось. 

Может, уже поздно, но читаю вот вашу тему с самого начала. Именно так у меня проявляет себя аура перед мигренью. Именно зрительная ее составляющая.

[Ольгуня]

19.05.2020 в 10:23, chebick сказал:

начинается с маленького шарика, мерцающего в одном глазу, и при закрытых глазах тоже. Будто долго на свет посмотрела. Потом он растет, мерцает сильнее, растут неприятные ощущения, все, что перед собой вижу с пятнами, то одно вижу, то другое, как будто вспышки перед глазами, из-за чего всю картинку одновременно не видишь. Но за 30 минут максимум проходит, и потом начинает болеть голова. Ни разу я не была у врача именно в тот момент, когда это происходило. Только на словах объяснять приходилось. 

Может, уже поздно, но читаю вот вашу тему с самого начала. Именно так у меня проявляет себя аура перед мигренью. Именно зрительная ее составляющая.

Если в момент этих плясок в глазах принять суматриптан, то головной боли можно избежать.

 

[chebick]

56 минут назад, Ольгуня сказал:

Может, уже поздно, но читаю вот вашу тему с самого начала. Именно так у меня проявляет себя аура перед мигренью. Именно зрительная ее составляющая.

Если в момент этих плясок в глазах принять суматриптан, то головной боли можно избежать.

 

Спасибо, что читаете)) Мне долго не могли поставить диагноз, но потом поставили - глазная мигрень. У меня проявляется только этими вспышками, голова при этом не болит никогда. Ну и сейчас, тьфу-тьфу, такое состояние тоже не чаще пары раз в год бывает. Вот с прошлого мая не было. 

[Ольгуня]

Да я дочитала дальше. Фух, всю прочла. Вы боец! Крутой боец!

Я для себя тоже выбрала путь традиционной медицины. Не хочу гадать- поможет мне или скрючит от сомнительного метода в бараний рог(((.

[chebick]

Я похоже словила ангину, у мужа она хроническая, вялотекущая. А у меня похоже острая. Заразилась. Горло заболело позавчера в середине дня. А это был день укола Метотрексата. Я ничего плохого не увидела и укололась. На следующее утро проснулась со слабостью и померила температуру 37,4. На работу не пошла. К вечеру 38,8. Таблетка парацетамола сбила до 36,6 за  часа четыре. Сварила морс. Пью и писаю, как в рекламе подгузников. Потею сильно, ну у нас ещё прогнозируется жара похлеще, чем сейчас. 34 обещают, я наверное сдохну. В квартире 27. Сегодня утром у меня было 37,1. Потом вроде 36,6. Нашла на миндалинах гнойные пробки. И теперь не знаю, идти к врачу или ждать, когда само пройдёт. Больничный на работе не нужен никому, а мне не очень-то хочется идти в поликлинику наматывать всякое в очереди. А показаний для вызова на дом нет, температура с потом вышла. Хз, что делать. 

[Iren]

4 часа назад, chebick сказал:

А показаний для вызова на дом нет, температура с потом вышла.

Всегда можно сказать,что температура полчаса назад была высокая,но после таблетки парацетамола упала. Температурный пик обычно  около 12 и 17 часов. Все остальное время может быть почти норм.