ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[ТайВан]

Да, надо все таки добиться почему так происходит.

[chebick]

Ну что ребятки. Сходила я к терапевту, и она мне со многим помогла - назначили анализы для эфлейры, мои стандартные по плану, переделала рецепт на метотрексат с 20 мг на 15 мг (так как 20 уже нет в аптеке давно, мы не успеваем получить, а аптека не звонит и не говорит о наличии, а 15 вчера завезли и муж уже сейчас съездил и получил). Посмотрела мой рентген легких, сказала, что похоже на ковидные изменения, они обратимы, если через несколько рентгенов не пройдут, значит сосудистые изменения из-за основного заболевания. 

Ну и перешли к моей невралгии. Она кстати вела себя вполне хорошо. Три ночи до вчерашнего дня я спала без боли в боку. И было только легкое онемение в мышце. Но как отступила боль там, заболела голова и болела три дня. Первая ночь показала что привычный спазмалгон не помог и оставшиеся два дня я эту боль просто терпела, чтоб врач так сказать понял и осмотрел. А на работе от начальницы боль усиливалась. Кто работал в коллективе с неприятным человеком, тот может понять. Думаю, это так называемая головная боль напряжения (можете погуглить, очень похоже, когда по несколько дней болит).  Врач выслушала и стало ясно, что все-таки мне надо к неврологу, Талоны у нас в поликлинике к неврологу расписаны на три недели вперед. Я в кассе спросила сразу - можно ли платно попасть, мне сказали - по загрузке врача, если примет. И вот на часах 19,50, а неврологи до 20,00 работают.  Я сказала терапевту, что готова на платный прием, что может она напрямую узнать, примут ли меня, я быстро сбегаю оплачу, чтобы карточку передать. В общем согласовали, что меня и бесплатно примут. Так сказать попросили за меня. И я пошла к неврологу по сути в нерабочее время. И как назло, конечно, у меня в боку вообще ничего не болело. Она меня погнула, пощупала, вот ничего не болело. Потом насчет головы прощупала шею, голову и сказала, что это уже шейная невралгия. Сказала, что НПВП и обезболивающие пить не надо. Назначила мидокалм по 150 два раза в день, мазь типа диклофенака на шею, и назначила конвалис 300 мг на ночь (действующее вещество габапентин) и сказала, что от этих головная боль отступит. Я мучалась, мучалась и ждала, когда подействуют. Ну в общем и целом помогло за ночь. Пить это все надо две недели. Как раз до отпуска. В общем спросила ее - а что делать, если боль в боку вернется? Она сказала, что на этом препарате не должна вернуться. Он на какие-то нервные импульсы действует как-то.

 

Ну что я могу сказать? Утром я снова не смогла вздохнуть! Та-дам! Настолько резкая была боль, хоть я и спала на спине, в позе, в которой наименее больно было за все прошедшие две недели. Снова дыхание короткими вдохами-выдохами. Снова не разогнуться. Разминалась, разминалась, смогла хотя бы вертикальное положение поддерживать, мужу не стала жаловаться, его итак выбивают из колеи все больничные дела. У него тоже бок болит и он мне не жалуется, просто терпит. Два часа с подъема до прихода на работу болело и вдыхала не до конца. И только через полчаса на работе отпустило немного. Буквально 15 минут назад. В общем наблюдаем дальше. Ждем отпуска.

[ТайВан]

Ну может препараты накопительного действия? Надо попить, с первого раза то не выздоравливают.

Но мне кажется что он не адекватно боли назначил лечение,что то мало.Он точно тебя хорошо посмотрел или быстренько-быстренько?

[chebick]

1 час назад, ТайВан сказал:

Ну может препараты накопительного действия? Надо попить, с первого раза то не выздоравливают.

Но мне кажется что он не адекватно боли назначил лечение,что то мало.Он точно тебя хорошо посмотрел или быстренько-быстренько?

Она всю прощупала. Но понимаешь - не болело нигде, я ж описывала словами где болело и как сильно, но в тот момент все было абсолютно хорошо. 

А насчет обезболивающих я сказала, что пила по три препарата почти все эти дни. Как-то просто видимо решила, что желудок не стоит нагружать.

[ТайВан]

Ну надо тогда пить таблетки,может поможет...

Это я что ли несчастная мне приписала 30 уколов и месяц таблетки пить.((

[chebick]

1 час назад, ТайВан сказал:

Ну надо тогда пить таблетки,может поможет...

Это я что ли несчастная мне приписала 30 уколов и месяц таблетки пить.((

Ну этот конвалис, судя по отзывам, при всяких хондрозах назначают. Будем надеяться, хоть и дозу небольшую выписала, чтоб я в обморок не упала нигде

[chebick]

Ну ребятки, я вернулась из Турции. Анализы, сданные до отпуска,  с поликлиники не очень, соэ откопали 35, срб 11, пересдала после возвращения только эти два платно, соэ 20, срб -15. Но чувствую себя хорошо. Ни разу ничего не болело по основному заболеванию. Невралгия, как и ожидалось - не беспокоила меня с первого дня отпуска. Там была, конечно, другая кровать, другая подушка, но я спала так, как на своей перед отпуском уже не могла - больно было. И ничего. Плюс коты по мне ночью не скакали  и не будили постоянно целых 13  ночей. В целом полет нормальный. Сделала укол эфлейры до отпуска, и после. Остался один неровный шприц, буду снова через 2 недели колоть, а потом как положено - раз в месяц. А метотрексат с собой не брала вообще и на 2  недели просто забила. 

 

Самое интересное, что два раза странным образом прихватывало правую ногу, но это как-то я не с артритом связываю, а это будто что-то другое. Вот сижу я на кровати правая нога на левой, вытянуты, но слегка согнуты,  а захочу повернуться слегка, видимо как-то не так поворачиваю отдельно ногу в колене согнутом может, что резкая пронзительная боль, невозможность распрямит ногу и невозможность держать ее на весу. Распластываюсь в ту же позу как до поворота, и не шевелюсь пять минут. Потом жамкаю колено, чтоб как-то его немного растормошить, и пытаюсь свесить ноги с кровати, если получается, то наступить обычно никак, тогда возвращаюсь и в положении сидя уже пытаюсь колено разогнуть постепенно до прямой ноги. А когда распрямить могу, то как по волшебству - все не болит, будто ничего не было. Полагаю, что это что-то типа суставной мыши. Было немного страшно. Страшнее правда было, когда до отпуска за месяц такое с локтем левым случилось. Муж уж скорую хотел вызвать, как я резко заорала. Ну так же за 5-10 минут отпускало. 

[Ариша]

Ходила там много?

Ну плавать наверное не получилось,море ещё холодное ?

[chebick]

15 часов назад, Ариша сказал:

Ходила там много?

Ну плавать наверное не получилось,море ещё холодное ?

Последние две недели у меня по результатам шагомера около 70 км в неделю.

Муж купался два раза, я нет.  Ножки мочила только. Температура воды 17,2 градуса.  

[RedMen]

Это ты где 10 км в день нашагиваешь?

[chebick]

02.05.2021 в 12:54, RedMen сказал:

Это ты где 10 км в день нашагиваешь?

В Анталье нашагивала. А дома тут по 5 максимум. Вчера из дома не выходила, вообще только 2 км по квартире находила, ленилась))

[chebick]

Я с 1 мая решила попробовать слезть с метипреда. Убираю по четвертинке таблетки вот уже 4 дня. И что хочу сказать? Позавчера одна фаланга на левой руке дала о себе знать, вчера вечером, правая кисть показала свое "фи" и стала хуже сжиматься, как будто туго. Потом часов через 12 разработалась, но  все равно скованность эта мне, конечно, не нравится. Вот и думай после этого - а эфлейра ли помогает-то или все вместе в комплексе? Почему жизнь настолько зависима от одной маленькой таблеточки метипреда, и даже от ее четвертинки? Стоит ли перетерпеть, но слезть? Два года назад, когда я уже пыталась слезть с 1й таблетки, я залезла обратно через неделю после полного отказа. Так ли страшна именно 1 таблетка?

[Tatiana46]

47 минут назад, chebick сказал:

Так ли страшна именно 1 таблетка?

Летом 2020  меня метипред спас. Сначала все воспаление отступило...  потом снижала его по четвертинке до четвертинки (1 мг в сут). Потом отменила совсем. И вроде всё было хорошо пару месяцев без него.  Но когда я отменила МТХ для того чтобы прививку сделать все суставы заболели. Я вернула 2 таблетки метипреда и была уверена что быстро всё поможет. Но никакого облегчения 8мг не принесли...  пришлось добавить 120 мг/сут аркоксии. Стало более менее можно жить. 
Месяц назад начала убирать потихоньку. Сначала убрала 4 мг метипреда.  Три недели на 4мг + 120 аркоксии.  Потом понизила аркоксию до 60 в сутки.  Четыре дня назад отменила аркоксию совсем.  
Сейчас только 25мг МТХ и 4 метипреда. Кажется что "полёт" нормальный.  Но я обязательно буду пытаться убрать метипред. 

Почему? Потому что в побочках глаукома. Я уже потеряла один глаз. Сейчас слепнет второй. 
Я не могу не думать о снижении опасности для таких важнейших элементов здоровья как зрение.
У аравы - аллопеция. У метипреда свой списочек длинной в километры. 
Я еще не пробовала БИО. И у меня есть надежда на монотерапию эфлейрой. 

Вы уже на био и это психологически труднее. Все врачи говорят, что 4 мг не опасно.  Я не знаю.
Я могу только предполагать. Например, если 4мг это не много, то почему у меня 4мг так сильно помогли? Значит это сильное средство и оно способно оказывать очень серьезное воздействие на организм даже в таких небольших дозировках. Важно помнить что это не преднизолон, а это его усиленный синтетический аналог.

Думаю, что однозначного ответа здесь дать нельзя. Наверняка можно принимать сильные препараты, но при этом постоянно мониторить огромное количество  параметров здоровья, чтобы не упустить ничего. Я тут сделала расширенный анализ крови и выяснилось что у меня 3х кратное превышение ферритина. Стала смотреть предыдущие анализы чтобы сравнить, а никто из моих врачей ни разу не просил включать этот параметр в  анализы. Мне просто не с чем сравнивать.  Этот параметр просто выпал из мониторинга.  Лучше не читать что значит "перегрузка органов железом"...

В общем тут у каждого свои приоритеты. Я для себя решила, что нужно искать такую комбинацию, которая минимизирует побочки для меня учитывая особенности моего организма переносить те или иные препараты. По моим анализам и субъективным ощущениям видно, что  я относительно хорошо переношу МТХ, значит если био не будет достаточно эффективен - то я скорее буду МТХ в схему добавлять, чем смотреть в сторону метипреда. Это исходя из особенностей моего организма.

сорри за много букв.
 

[chebick]

4 часа назад, Tatiana46 сказал:

В общем тут у каждого свои приоритеты. Я для себя решила, что нужно искать такую комбинацию, которая минимизирует побочки для меня учитывая особенности моего организма переносить те или иные препараты. По моим анализам и субъективным ощущениям видно, что  я относительно хорошо переношу МТХ, значит если био не будет достаточно эффективен - то я скорее буду МТХ в схему добавлять, чем смотреть в сторону метипреда. Это исходя из особенностей моего организма.

сорри за много букв.
 

Спасибо за подробный ответ! Мне все мнения интересны. Я вот не думала о том, синтетический он аналог или один в один как преднизолон. Вы еще разом от одной таблетки отказались, а я как в больницах учили - по четвертинке раз в 2 недели скидываю. И все равно, организм сразу реагирует. А врачи, не будь дураками,  чуть что, так сразу его назначают, даже если ты с таким трудом с него слезал, потому что в целом эффект быстрый (даже если как у вас было, не от той же дозы, а от чуть выше). Побочки. Меня всегда пугала фраза в инструкции о том, что побочки возникают либо при больших дозах, либо при длительном применении. У меня уже длительное применение, но никто нигде не уточняет, а какова опасная доза при длительном применении... И никто не мог ответить  на этот мой вопрос. Пока просто фаланги болят, а посмотрим, что еще за неделю заболеть успеет. Оно болит и проходит, то есть боль не поселяется в одном суставе, чтоб его добивать. Но фиг знает, как она может навредить. Я, скорее, это увижу в ухудшении анализов крови. И получится, что уду отчитываться перед врачом по эфлейре, а она увидит плохие анализы и спросит, а что это у нас анализы не очень...А  я такая- а я метипред отменила к едрене фене)  Надоел. По большому счету-то эфлейра должна одна работать и давать результат. А он у меня ухудшился по цифрам из анализов перед отпуском, когда я еще не сдвигала инъекции и когда я еще не стала снижать метипред. Вот и не знаю, на что грешить. Может, невралгия моя мне всю малину подпортила...

 

А насчет ферритина, это не очень хорошо. Превышение ферритина как показатель воспаления может быть маркером онкологии... Я не знаю, насколько далеко шагнули исследования на  этот счет. Надо как-то снижать, при чем старательно. Пока все молодые женщины принимают таблетки, чтобы его хоть как-то повысить, а я вот не знаю способов как его понизить в таких ситуациях как у вас. Искать причину повышения, наверное.  Я когда-то искала информацию и на вот эту статью наткнулась (там сборная солянка из разных исследований)  https://nestarenie.ru/ferritin.html

 

[Tatiana46]

2 часа назад, chebick сказал:

Превышение ферритина как показатель воспаления может быть маркером онкологии...

Я конечно кое что нашла на эту тему. И да - это может быть маркером онкологии но со значений > 1000.  Бывают варианты когда этот показатель достигает 50'000!  
Но ваша ссылка очень интересная, хоть и наводит на грустные мысли.  Нужно начинать делать кровопускания.  Других эффективных способов понизить ферритин я не знаю.

[chebick]

1 час назад, Tatiana46 сказал:

Я конечно кое что нашла на эту тему. И да - это может быть маркером онкологии но со значений > 1000.  Бывают варианты когда этот показатель достигает 50'000!  
Но ваша ссылка очень интересная, хоть и наводит на грустные мысли.  Нужно начинать делать кровопускания.  Других эффективных способов понизить ферритин я не знаю.

Думаю, такие методы уже канули в лету, надо посетить хорошего гематолога, наверное.

[Gunar]

6 часов назад, Tatiana46 сказал:

Я еще не пробовала БИО. И у меня есть надежда на монотерапию эфлейрой. 


 

Добрый вечер! Хочу поделиться впечатлением от применения Эфлейры. До перехода на БИО,  пол года колол методжект, начинал с 10 мг, затем  повысил до15. СОЭ  за четыре месяца снизилось с 87 до 44 единиц и  по псориазу было улучшение. Но за последние  два месяца применения, показатель СОЭ не снижался даже при увеличении дозировки. Суставы все время беспокоили, припухлость и не сильные боли постоянно присутствовали, и псор  начал активизироваться. В конце марта сделал последний укол, а через две недели после отмены методжекта, получил сильное обострение  в поясничном отделе позвоночника (не мог разогнуться) и  коленном суставе, начал вылезать псориаз, в виде множества мелких точек, по всему телу, чего раньше не было! Решился на Эфлейру и 21 апреля  ввел первую дозу. Через два дня после укола, боль в позвоночнике почти прошла, но коленный сустав  еще беспокоил. По псориазу в течении 7 дней  никаких улучшений не  наблюдал.  28 числа - второй укол, боли в позвоночнике нет, в колене периодически появляется и пропадает. Пятна к концу первой недели чуть побледнели, но были еще красноватые и рельефные на ощупь, псориазная сыпь никуда не ушла. Того положительного результата по псору в течении первой недели,о котором писали форумчане,  я не получил, к моему большому сожалению.  Сегодня (5 мая) поставил третий укол. По суставам - все более-менее нормально, не болят. И  по псору  стало лучше:  бляшки побледнели и начали очищаться. Но не везде процесс очищения на коже  проходит одинаково: где-то быстрее , где-то медленнее. Долго искал  ответ на вопрос: почему  в течении первой недели не было положительной реакции на препарат?  Возникло несколько версий , но перечитав всю тему заново, я остановился на одной, спасибо  Статору. Он  писал ,что нежелательно  ставить укол в  складку кожи, со значительной жировой прослойкой. Препарат, введенный в такую складку, может не дать должного результата, что ,по-видимому, и произошло  при первом уколе.  Благодаря ему ,ошибка исправлена.                                                                                                                                                 

[Iren]

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

И да - это может быть маркером онкологии

Татьяна,почему сразу о грустном? Причин повышения ферритина достаточно много. И среди них ревматоидный артрит. А псориатический с ним близкий родственник. https://cyberleninka.ru/article/n/klinicheskoe-znachenie-fermentativnoy-aktivnosti-syvorotki-krovi-provospalitelnyh-tsitokinov-i-ferritina-pri-revmatoidnom-artrite

[chebick]

11 часов назад, Gunar сказал:

Он  писал ,что нежелательно  ставить укол в  складку кожи, со значительной жировой прослойкой. Препарат, введенный в такую складку, может не дать должного результата, что ,по-видимому, и произошло  при первом уколе.  Благодаря ему ,ошибка исправлена.                                                                                                                                                 

Ну почему ж так категорично? Колю в живот с достаточным жировым слоем и все ок. По инструкции можно - значит все ок.  В ногу не могу, складку не зажать ввиду отсутствия жира там в нужном для складки количестве. 

[Tatiana46]

10 часов назад, Iren сказал:

Татьяна,почему сразу о грустном?

Я понимаю, что для аутоиммунных заболеваний - это типично. Более того, есть формулы перерасчета норм с учетом СРБ. Т.е. как бы считается естественным, что ферритин повышен если повышен СРБ. 

Однако, если вникнуть в суть исследования, на который привела ссылку @chebick то станет ясно, что не важно по какой причине у вас повышенные факторы воспаления.
Если у вас повышены СРБ, ферритин, IL6 то это  повышает вероятность онко.  И ничто не может отменить печальность данного факта.

 

12 часов назад, chebick сказал:

Думаю, такие методы уже канули в лету,

Я эту информацию нашла у очень хорошего гематолога. Ссылку могу дать, если интересно.  (я, вообще, как правило, всегда имею ссылки на источники.)
Просто важно отличать факторы которые провоцируют онко и маркеры которые показывают наличие око. 
Ферритин 350 - это фактор, а ферритин 1000 это маркер. Я так поняла.

 

12 часов назад, Gunar сказал:

Хочу поделиться впечатлением от применения Эфлейры.

Спасибо за отчёт! Удачи и пусть дальше будет только лучше.

[chebick]

2 часа назад, Tatiana46 сказал:

Я эту информацию нашла у очень хорошего гематолога. Ссылку могу дать, если интересно.  (я, вообще, как правило, всегда имею ссылки на источники.)
Просто важно отличать факторы которые провоцируют онко и маркеры которые показывают наличие око. 
Ферритин 350 - это фактор, а ферритин 1000 это маркер. Я так поняла.

А у вас какая цифра, если не секрет? Надеюсь, меньшая из двух? Скрестила пальцы, чтоб все у вас было хорошо и проблема решилась. Пускать кровь, в любом случае, дело, наверное, не самостоятельное. Так что при вашем уровне осведомленности о любой проблеме вы все для себя сделаете правильно в любом случае!

[Stator]

3 часа назад, chebick сказал:

Колю в живот с достаточным жировым слоем и все ок. По инструкции можно - значит все ок.  В ногу не могу, складку не зажать ввиду отсутствия жира там в нужном для складки количестве. 

Я перестал колоть в живот: действительно, есть подозрение, что мало всасывается ДВ из жира. Теща тоже говорит, что когда инсулин в живот колет, то сахара в крови больше по сравнению с уколом той же дозы в бедро.

[chebick]

35 минут назад, Stator сказал:

Я перестал колоть в живот: действительно, есть подозрение, что мало всасывается ДВ из жира. Теща тоже говорит, что когда инсулин в живот колет, то сахара в крови больше по сравнению с уколом той же дозы в бедро.

Блин, ну я не знаю, как не проколоть вену на ноге, которые просвечивают все близко и даже просвет между ними для сжатия складки найти сложно и как складку держать. Мне кажется, кто инсулин колет никаких складок не делают, просто колят под 90 градусов и все. Может ничего не зажимать вообще?

[chebick]

И я посмотрела несколько роликов на ютюбе, почитала комментарии. С одной стороны люди, говорящие, что под 45 градусов колоть надо - правы. А инжектором так уколоть невозможно в принципе, и по идее кожа все-таки не прям такая толстая как игла. Куда попадешь тогда, ведь надо под кожу?  И задумалась, а кто сказал, что на бедрах жира меньше? (Ну по крайней мере у нас у женщин). Ведь это не померяешь никак толком. А у нас часто еще и целлюлит, это тоже жир. То есть можно не бояться, что укол дойдет до мышцы, так как жира в бедрах все равно не мало. Тогда и вопрос - а зачем тогда менять живот на бедро, если жир и там, и там? 

[Tatiana46]

1 час назад, chebick сказал:

Надеюсь, меньшая из двух?

У меня 350.  Вот ссылка на весь анализ.  Формальный верхний предел у женщин 120,  идеальный 50. получается 7ми кратное превышение по отношению к идеальному и 3х кратное по отношению к верхнему пределу.
 

 

1 час назад, chebick сказал:

Пускать кровь, в любом случае, дело, наверное, не самостоятельное.

Да, самостоятельно это исключено. Интересно, что я пока не нашла такой услуги в клиниках москвы. Можно наверно сдавать кровь на плазму например, но там наверняка ограничений куча...  В общем задачка. 

 

1 час назад, chebick сказал:

Скрестила пальцы, чтоб все у вас было хорошо и проблема решилась.

Спасибо!  Что-нибудь придумаю...  Пока есть запись в артроцентр им Насоновой на каширке в Москве на 17 мая. 
Попробую, как максимум, добиться квоты на био (желательно эйфлейра), как минимум прообследоваться как следует.