ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[klif]

Очень надеюсь. Честно говоря, под Питером открыли завод, которые должен делать аналоги всех этих лекарств. По идее, они должны быть более доступными. Я бы согласилась и на русское, возможно. Но ведь никто не предлагает)

А откуда информация про завод? Может ссылочка есть? Очень хотелось бы иметь возможность покупать эти лекарства по разумной цене.

Изменено 4 октября 2014 пользователем klif

[chebick]

Я не могу найти эту ссылку, честно. Но старожилы поймут, скорее всего, о чем я говорю. Могут помочь найти. Но это была информационная статья. А про то, чтоб купить дешевле  лекарства никто не писал, увы.

[RedMen]

Вот нашёл ссылку, но там ещё много неясного:

http://psoranet.org/topic/7139/

[chebick]

Выяснила, как будет проходить уколы Хумирой. У МАПО отобрали финансирование на дорогие анализы - типа антител всяких, иммунологию. (Как я поняла). И происходить все будет так - сегодня я побеседовала со врачом, завтра сдам кровь на какой-то минимум. Послезавтра первый укол. Лекарства пока на 4 укола. Когда остается 2 шприца я снова записываюсь на рецепт. Хожу колоться к ним. Не буду я учиться пока. И Раз в три месяца самой сдавать анализы все, какие только можно, у ревматолога по месту жительства и приносить им. Ну и в полгода - как всегда. И все - дальше без госпитализаций. Так что послезавтра первый укол. Надеюсь, обойдется без побочек.

[Львёнок]

chebick молодец. Удачи!

[Leda]

Чебик, прочитала всю вашу тему. Желаю вам удачи и побольше здоровья! 

[RedMen]

Выяснила, как будет проходить уколы Хумирой.

Ну, собственно, стандартная процедура утром деньги, вечером стулья - сначала анализы, потом укол.

[chebick]

Leda, Львенок, Рэд, спасибо!

Первый укол 16 октября прошел отлично! Было не больно! Вечером выпила полпакета нимесила. Начиная со следующего дня, больше в нпвп нужды не было. Метипред уже пью половину через день и скоро слезу. Но вот беда-в этот четверг я простудилась, скорее всего заразилась от мужа, он уже выздоравливал. Итог- на следующий укол 30го не пойду, потому что просто не успею выздороветь. Лечусь всем активно - и циклоферон, одобренный ревматологом, и синупрет, и гербион, и в нос вредным отривином прыскаю только раз в сутки, чтобы ночью можно было дышать. Много тёплого питья с медом. Температура максимальная 37,3. Пока четвертый день заканчивается. И отпуск вместе с ним. Завтра на работу. Но с уколом пролетаю. Начну новый отсчет после второго укола.

Изменено 26 октября 2014 пользователем chebick

[Львёнок]

chebick

все фигня. Считай что первого укола просто не было. Неделя туда неделя сюда... Суета сует.

С такой температурой на работу лучше не ходи. Возьми больничный.

Выздоравливай. 

[junkyard]

Leda, Львенок, Рэд, спасибо!

Первый укол 16 октября прошел отлично! Было не больно! Вечером выпила полпакета нимесила. Начиная со следующего дня, больше в нпвп нужды не было. Метипред уже пью половину через день и скоро слезу. Но вот беда-в этот четверг я простудилась, скорее всего заразилась от мужа, он уже выздоравливал. Итог- на следующий укол 30го не пойду, потому что просто не успею выздороветь. Лечусь всем активно - и циклоферон, одобренный ревматологом, и синупрет, и гербион, и в нос вредным отривином прыскаю только раз в сутки, чтобы ночью можно было дышать. Много тёплого питья с медом. Температура максимальная 37,3. Пока четвертый день заканчивается. И отпуск вместе с ним. Завтра на работу. Но с уколом пролетаю. Начну новый отсчет после второго укола.

Моё мнение - если заболеваешь после какого либо лечения(или нелечения :-)) то это признак приблежающейся ремиссии Изменено 27 октября 2014 пользователем junkyard

[RedMen]

все фигня. Считай что первого укола просто не было. Неделя туда неделя сюда... Суета сует.

Сразу видно человека, незнакомого со спецификой биопрепаратов :)

 

 

Моё мнение - если заболеваешь после какого либо лечения(или нелечения :-)) то это признак приблежающейся ремиссии

Да? Не будет преувеличением сказать, что подавляющее большинство из нас всегда болеют после какого-либо лечения или нелечения, но ремиссии нет и нет :(

Иначе б и форума не было б.

 

 

chebick, как там оно?

[chebick]

Работа меня лечит! Тк в состоянии прямосидячего человека или ходячего у меня нос лучше дышит, чем лежа в кровати) Вина искривленной перегородки. Температура меня такая не беспокоит. Нос не выздоравливает в целом. Не высморкаться. Внутрь легче, чем наружу, хоть так и неправильно. Суставы не болят. Все более-менее. :)

[chebick]

Вчера стало еще лучше по состоянию. Все наоборот стало. Высмаркивается и откашливается. Но к вечеру немного ныли суставы. Может, просто на работе устала, а может, уже укол перестает действовать. В любом случае я пойду колоться сразу после праздников. У меня останется два шприца и я сразу закажу рецепт на новую порцию.

[chebick]

Ситуация прежняя. На суставы укол еще действует, хотя второй должен был быть в прошлый четверг. Насморку помогает синупрет. Но не сказать, что он на 100 % прошел. И пока я делать укол боюсь. Иначе насморк не долечу до конца. Может, в пятницу пойду. Меня стал беспокоить псориаз. Появилась туева хуча мелких точек красных на спине, боках, на бедрах. Их очень много и они стараются расти и сливаться воедино. Пытаются подобраться к груди, чего бы очень  не хотелось. Чем мазаться не знаю. Увлажняю как могу. Но есесно, это не лечит. Хочу чистоты эксперимента - увидеть результат от хумиры. Может псор усилиться после первого укола? Или это скорее на фоне болезни? Или просто пришла пора осеннего обострения? (2 года мне было хорошо, после Египта и такого не было). Очень хочется сходить в солярий, знаю, что поможет. Но нельзя. Ни на фоне МТХ, ни на Хумире, ни опять же - для чистоты эксперимента. Ответов на все эти вопросы я не знаю. Остается только терпеть и ждать второго укола и следить за своим состоянием.  (Еще возможно фактор нервяка сработал - двойной переезд  сутками в  отпуск и болезнь и я за 2 недели отпуска ни фига не отдохнула). 

[junkyard]

Недосыпание, сбитый режим очень сильно осложняют течение псора

[chebick]

Недосыпание, сбитый режим очень сильно осложняют течение псора

Понятно, сейчас все устаканиваться начало. Но когда это до псора дойдет, неизвестно!

[chebick]

Сегодня сделала второй укол, который как первый и забрала выписку с прошлого раза. Хоть я и пью метотрексат 20 мг в неделю, хоть я и пила преднизолон год и постепенно снижаю, хоть я себя и хорошо чувствовала на момент сдачи анализов перед первым уколом, анализы отвратительные, СОЭ 52, Антитела к двуспиральной ДНК повышены, АНФ повышен. 

 

Сегодня кольнули в бедро - было больнее, чем в живот. Чувствую, скоро буду делать сама. За анализами послежу попозже, надо дать подействовать лекарству, прочувствовать так сказать. Половинку преднизолона пью через день. Пора завязывать. 

[chebick]

Забыла добавить. Моя врач из МАПО мне очень помогает. У меня был рецепт и он закончился 30.10. Вчера позвонили из аптеки - приходите, забирайте, я говорю - закончился. Мне - ну если решите вопрос, то завтра еще можете прийти и получить. Я написала врачу по электронке. Утром прихожу на укол, она говорит - я сейчас позвоню в аптеку, идите прямо сейчас и получайте со старым рецептом, а мы им сами на следующей неделе отдадим новый рецепт. И я пошла и мне дали!!! А там очередь и все за хумирой! Прям поступление было! Теперь она у меня есть аж до середины февраля. Веселее всего будет колоть ее самой себе 2 января))

[RedMen]

 А там очередь и все за хумирой! Прям поступление было! Теперь она у меня есть аж до середины февраля.

Ага, т.е. в Питере хумира есть, завезли?

Тебя проинструктировали, как правильно хранить подобные препараты? температура, режим?

[chebick]

Ага, т.е. в Питере хумира есть, завезли?

Тебя проинструктировали, как правильно хранить подобные препараты? температура, режим?

Есть, но быстро заканчивается! Я думаю ее за день разобрали.))

 

Мне никто ничего не рассказывал естественно, но я как всегда и с сумкой-холодильником и с брикетом ледяным. И инструкцию почитала. И знаю, что часов 8 при температуре 18-20 градусов она переживет. Лежала в багажнике с температурой плюс 6. До дома доехала - нормуль вроде. А вот если я поеду в отпуск больше чем на три недели.... Как брать это с собой в другую страну, я не думаю пока...

[chebick]

Мне вот интересен такой момент. Я вроде как читала, что хумира препарат больше для лечения псориаза. У меня моментально перестали болеть суставы. А вот псориаз представляет из себя огромное скопление точек по всему телу. Красных. Появился зуд. Иногда подсыхают - белеет все, но чешется. Самое показательное для меня - по чему я замечу - стало или не стало лучше - это локти, потому что я их вижу, и голова - если попрошу посмотреть мужа (самой все-таки не извернуться), за ушами. Это так сказать - дежурное. Локти постоянно на столе на работе, что ухудшает всю картину. Так вот - лучше не становится. Когда же ждать улучшений? Через какое время стоит забеспокоиться, что не помогает псориазу? Для чистоты эксперимента - ничем кроме увлажняющих кремов нейтральных не мажу. 

[RedMen]

Мне никто ничего не рассказывал естественно, но я как всегда и с сумкой-холодильником и с брикетом ледяным. И инструкцию почитала. И знаю, что часов 8 при температуре 18-20 градусов она переживет. Лежала в багажнике с температурой плюс 6. До дома доехала - нормуль вроде. А вот если я поеду в отпуск больше чем на три недели.... Как брать это с собой в другую страну, я не думаю пока...

Почему "естественно"? О_о Это одна из обязанностей ведущего врача: объяснить пациенту необходимые сопутствующие моменты, выдавая подобные препараты на руки.

Я хумиру упаковки хранил в холодильнике на дверце, там, где яйца-зелень лежали. Не слишком холодно, не слишком тепло. В морозильник/рядом с морозильной камерой уже нельзя.

 

В другую страну брать очень затруднительно даже не по "техническим причинам", как перевезти/создать правильный режим транспортировки, а потому что таможня запросто упаковки может тормознуть. Ну т.е. нужные бумажки-разрешения собрать можно, но стоит овчинка выделки? Скорее всего, в случаях кратковременных поездок придётся делать перерыв. Надо с лечащими врачами советоваться, что они скажут.

 

 

 Когда же ждать улучшений? Через какое время стоит забеспокоиться, что не помогает псориазу?

Мне говорили, что в стандартных случаях 4-ый/6-ой укол должны показывать какую-либо динамику и если динамики нет, то следует думать, что делать дальше. Не беспокоиться, а думать :)

Под "динамикой" понимается улучшение/ухудшение и псориаза, и ПА, вместе.

Экстраординарные случаи, вроде непереносимости препарата или форс-мажорных обстоятельств, выводим за скобки.

 

Относительно "Когда же ждать улучшений" - уже говорил сколько-то раз, что, на мой взгляд, лучше не ждать, лучше просто лечиться. Мы можем ждать, ждать, и возможное разочарование от завышенных ожиданий может сказаться губительно на нашем состоянии - оно кому-нибудь надо? :)

 

[chebick]

Спасибо тебе большое за помощь и советы!

 

Пока никто не писал, за три дня на самом деле немного бледнеют бляшки - вдоль линии роста волос на лбу и на локтях тоже. Препарат-то для меня новый, конечно, я не знаю, уйдет ли на нем псориаз полностью или близко к тому. Но то, что я не пью нимесил, омепразол - чем меньше лекарств, тем уже лучше. Ни одного пакета не выпила с первого укола, даже не смотря на то, что проболела и второй сдвинулся. 

А раз ты говоришь, что пожить еще до 4-6 укола, то это нормально. Человеком себя все равно чувствую!

Я в общем и не жду, живу, как живу. Это я так просто выразилась.

 

А мне врач ничего не рассказывала, я обо всем на форуме узнаю. Даже в аптеке больше информации дают, ну и плюс инструкция, я же умею читать) А про дверь холодильника знаю давно. Там и стоит сейчас три пачки. Если я научусь колоть сама (нет не так - когда я научусь колоть сама), то с отпуском вопрос решится - либо отпуск подгадаю между уколами. Если отпуск дольше - то можно кольнуть в последний день, и в первый после него, чтоб максимально сохранить интервал. 

 

Я почитала историю Иммортала снова про те времена, когда он колол хумиру. Как я понимаю, его самой большой ошибкой было то, что он сделал перерыв на "позагорать" на три летних месяца. Что после перерыва она не сразу возобновила действие, а в индивидуальных случаях может и не подействовать снова вообще. Так у меня возникает вопрос - такое вытворять я не буду, естественно, но как съездить на юг, на море без потерь здоровья? Подозреваю, что мальчишки часто не пользуются солнцезащитными средствами и зонтиками. Если я буду загорать только под навесом с молочком с фактором защиты 50. И после купаний обновлять слой, то так мне можно ли находиться на юге при уколах хумиры? 

Изменено 12 ноября 2014 пользователем chebick

[RedMen]

Относительно перерывов в лечении: почитай начиная отсюда противоположные точки зрения. Единой точки зрения нет, я думаю, лечащий врач подскажет взвешенное решение, исходя из твоей - именно твоей - ситуации.

 

Относительно солнца\загаров: тут и далее.

Там же Иммортал рассказывал о своём опыте.

 

 

============================

Так у меня возникает вопрос - такое вытворять я не буду, естественно, но как съездить на юг, на море без потерь здоровья? Подозреваю, что мальчишки часто не пользуются солнцезащитными средствами и зонтиками. Если я буду загорать только под навесом с молочком с фактором защиты 50. И после купаний обновлять слой, то так мне можно ли находиться на юге при уколах хумиры?

 

Когда-то где-то говорил, а сейчас появился повод подовторить. То, что написано ниже, не обращено к кому-то лично, а просто взгляд со стороны.

 

Не понимаю я этой зацикленности людей на "югах" и "загораниях". Это идея фикс: отпуск = непременно юг = непременное солнце = обязательное многочасовое безделье кверху пузом на пляже с 10-минутными перерывами на купание. При этом определённая часть цивилизованных отпускников наслышана о вреде солнца и в "заботе" о здоровье обливается литрами солнцезащитных средств и "загорает" под зонтиками. Весь комплекс бессмысленных действий по какому-то недоразумению называется "отпуск".

 

Здесь сходятся несколько мифов современной цивилизации.

Отпуск = юг

Юг = солнце

Солнце = пляж

Пляж = многочасовые "загорания" - ничегонеделание

Отпуск = безделье

... и т.д.

 

В то время как отпуск это всего лишь отдых. Для отдыха не нужно валяться под солнцем кверху пузом или задницей. Вы считаете, что вам пренепременно необходимо именно южное солнце (это миф, но у каждого свои тараканы в голове)? - на здоровье, погуляйте "на пленере", познакомьтесь с обычаями южной страны, её традициями, культурой, достопримечательностями - простое пребывание на свежем воздухе вам с лихвой восполнит недостаток вит. D, если он вообще был. И пользы человеку много больше, чем от многочасовых ничегонеделаний под палящим солнцем, и защищаться от раскалённых солнца/песка не нужно. И для кармана намного дешевле, ибо "отпускная" индустрия, внедрив свои вредные мифы, наживается на доверчивых отпускниках на полную катушку.

И без сомнения, хорошо отдохнуть можно не только "на югах", но и в средних широтах, а иногда даже и в северных, если с умом.

 

ЗЫ: возможные упрёки в "теории заговора" отсекаю бритвой Хэнлона :)

[chebick]

Рэд, я согласна! В прошлом апреле у меня был вполне активный отдых в Италии, где я не загорала в прямом смысле кверху пузом, а ездила по разным местам с осмотром достопримечательностей. Мне очень понравилось! 

 

Но иногда мне хочется поехать туда, где хочется именно ничего не делать, никуда не идти, не ехать ни на какие экскурсии, нет никакого информационного голода, где все включено, ешь то, что хочешь и когда хочешь, не платя за это отдельно,  отключается телефон, без вай-фая, спишь под лежаком с легким бризом от моря, подальше от пробок, на свежем воздухе -  и оооочень хорошо. Плаваешь, смотришь на рыбок, любуешься голубым морем, не передвигаясь. 

 

В общем, я признаю и такой, и иногда другой отдых! Душа требует чередования. Пешими прогулками я люблю заниматься больше в северных странах. Так и так стараюсь солнца избегать, но иногда очень хочется. Я не люблю гулять в южных странах там, куда люди ездят загорать, потому что я очень потеющий человек (такая уж мне досталась наследственность - гипергидроз), и любые передвижения по городу по пеклу - адская мука. Предпочитаю лежать там плашмя и не шевелиться, но удовольствие от этого получаю, особенно купаясь) Иногда очень хочется ничего абсолютно не делать.

 

А за ссылки спасибо! Почитаю обязательно!