Перейти к публикации

ФОРУМ ЗАКРЫТ. ПОДРОБНОСТИ ЗДЕСЬ.

Рекомендованные сообщения

Проводишь чистый эксперимент с ремикейдом?

Да. :lol:

Но поглядываю на сторону, ищу пути отхода, стратегию отступления , так сказать, перехода на другие рельсы. :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уайта, Ред есть хлеб с картошкой, запивая все это квасом. Разве что мясо не ест (но рыбу кажется кушает). Конечно, такому питанию псориаз только рад.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уайта, Ред есть хлеб с картошкой, запивая все это квасом. Разве что мясо не ест (но рыбу кажется кушает). Конечно, такому питанию псориаз только рад.

также спит малло

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ред, а с едой как? Может фрукты-ягоды? Праздники всякие (д.р.) были по дороге?

Кстати да, ягоды были, клубника-земляника-малина :mellow: Ем я только ту ягоду, что выросла у нас в саду, а сезон ягод у нас короткий, две недели, и народу нас много, делится на всех; достаётся мне аж чашка клубники раз в два дня и съел я её за лето непозволительно много, грамм 700 (потому-что жара и ягода отошла быстро), это она виновата? :D

По прежним годам, когда эритродермии ещё не было (а был просто псор), клубнику я ел помногу, мог и полкило в день умять (опять же - в сезон), но как-то не замечал связи клубника-ухудшение псориаза, а что связь эта сказывается спустя месяц-два-или больше - как-то не верится.

А праздники у нас осенью начнутся, ну и что? Я на них не "оттягиваюсь" :) , ем то же, что и всегда, разве судака тунцом заменю; а алкоголь, напомню, я ни под каким видом не употребляю ....вру, кефир пью :D.

То же самое касается кваса-картошки, если я однажды написал, что выпил квасу и съел картошку, это ещё не значит что поглощаю их ежедневно литрами-килограммами. Кто-то ест Пегану, кто-то раздельное питание, кто-то другие диеты, это хорошо, но...при эритродермии вычислить влияние того или иного продукта очень и очень затруднительно, а экспериментировать наобум, наугад - как-то не очень охота...Потому обращаю больше внимания разнообразию и соразмерности питания (в силу возможностей).

Как это мало, если недавно он признавался, что проспал 14 часов?

Если быть точным, то 18 :) . А так в спанье меня никто ограничить не может, сплю как солдат в любое время суток, что не работаю :P шутка

Но НЯНЯ написала "малло", наверное это какое-то неизвестное нам испанское слово, подозреваю что и ударение ещё на О. Очень хочется знать, что это :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

ОХи, охи, взялись за тебя, Рэдменчик. Переживаем за тебя, как это лето на исходе, а у тебя такие дела паршивые. Не порядок. Давай подтягивайся в общество ремиссионеров.

Кстати у меня на курицу и яйца тоже видимой аллергии нет, но через 2 недели псор агрессивно выступает. А клубнику,землянику, цитрусы, мёд я вааще не вижу и неслышу.... Нечего судьбу испытывать.

Завидую тем у кого на Пегано ремиссия в 5 лет. Подумала вот: чё завидовать то, испытай баушка и это средство от напасти, хуже не будет. :mellow:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Кто-то ест Пегану, кто-то раздельное питание, кто-то другие диеты, это хорошо, но...при эритродермии вычислить влияние того или иного продукта очень и очень затруднительно, а экспериментировать наобум, наугад - как-то не очень охота...

А наугад и не надо. И вычислять не надо - все уже вычислено до нас (по крайней мере особо опасные продукты и их сочетания). Там все расписано - и в Пегано, и в раздельном питании. Надо только попробовать несколько месяцев хотя бы.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А наугад и не надо. И вычислять не надо - все уже вычислено до нас (по крайней мере особо опасные продукты и их сочетания). Там все расписано - и в Пегано, и в раздельном питании. Надо только попробовать несколько месяцев хотя бы.

+ 1 ! Ред упорно не хочет себя ограничить в продуктах, вкусненькое ему подавай :mellow:!

Конечно, август/сентябрь не самое лучшее время для Пегано - когда еще поешь свежих фруктов. Но вот конец октября-ноябрь - декабрь и пр. .. вполне можно. Ред, ты уже столько перепробовал, ну почему бы.. а вдруг! Если четко по Пегано пожить с несколько месяцев.. с массажами и прочими процедурами.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Конечно, август/сентябрь не самое лучшее время для Пегано

А мне кажется наоборот, в августе-сентябре созрел свежий урожай овощей и самое время задуматься о кислотно-щелочном балансе в желудке и проникновению токсинов из негерметичной кишки в кровь.

Рэд, на практике изменение рациона питания вызывает дискомфорт только первые три месяца, потом привыкаешь.

Попробуй. Тем более у тебя есть все предпосылки для достижения хоть какого-то улучшения состояния суставов и кожи.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Никаког дискомфорта я не наблюдала, кроме постоянного голода.

Но летом выбор продуктов больше для фонтазий по Пегано.

А в общем у нас не такой огромный выбор для выбора метода лечения, который бы не давал осложнений на другие органы. Диета одна из них. Нужен только настрой...и огромное желение видеть свою кожу чистой. :mellow: :) :D :D

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А в общем у нас не такой огромный выбор для выбора метода лечения, который бы не давал осложнений на другие органы. Диета одна из них.

Что верно, то верно. Можно даже сказать, диета - главная из них, таких методов; не будучи знакомы с выводами Пегано ("диета не просто важный, а наиболее важный фактор для лечения псориаза", стр. 71 книги), как часто участники форума убеждались в этом на собственном опыте.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ред упорно не хочет себя ограничить в продуктах, вкусненькое ему подавай :mellow:!

Да?

Каша гречневая в горшочке рассыпчатая, а сверху корочка молочная румяная - это вкусно?

Тунец на углях запечёный с чесночком и лучком кольцами - это вкусно?

Или перец сладкий( :) ) фаршированный рисом с морковкой, базиликом, петрушкой и прочей юриспруденцией - это вкусно?

Или... да что там говорить, "вы посмотрите, чем питаться приходится через силу"©

И вообще, я человек невзыскательный и неприхотливый, я всегда довольствуюсь самым лучшим. :D

Если четко по Пегано пожить с несколько месяцев.. с массажами и прочими процедурами.
Даже не думай, клизьму пускай Пегано сам себе делает :) .

А так устрожить не проблема, немного и продуктов выкинуть придётся из рациона, ну перец сладкий(редко впрочем), картошку, под вопросом сахар и тп., список-то известный, и дискомфорта не будет, если понять, что это необходимо...труднее будет убедить домашних, что питаться надо именно так и никак иначе :D (но это совсем не проблема)

К арбузной диете присматриваюсь ещё, пока сезон.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Эксперимент на диете не блаж, а необходимость. По возможности ещё и аллергены выявить бы на продукты питания. Надо мной я чуйствовала некоторые на работе хи-хи, но кто не испытал эритродермии, тому не понять какого это быть в такой шкуре. А длительное пребывание, как у тебя, RedMen, это разрушение всех систем организма. Кожа индикатор.

Я тоже люблю перец сладкий и всё сладкое. В этом году варенье не варю, не знаю как буду жить зиму, вот ужас то :happybirth:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

Лежу под капельницей, листаю "Литературку".

В разделе юмора и сатиры читаю:

"Порой не так страшна болезнь, как лечащий врач."

Это написано - про нас?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лежу под капельницей, листаю "Литературку".

В разделе юмора и сатиры читаю:

"Порой не так страшна болезнь, как лечащий врач."

Это написано - про нас? И не только.

Литературку давно не видела и не встречала. Что всё такая же интересная, как раньше?

Как дела после капельницы? Последняя или еще будут?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну что ж, прошла неделя после капельницы, какие будут наблюдения?

Ремикейд работает и это точно.

Псориаз резко побледнел, шелушения стало много меньше, суставы тоже болят меньше. Результат тем более заметен, что голени и руки, ДО капельницы пребывавшие в плохом состоянии и своим видом впечатлившие лечащего врача , ПОСЛЕ капельницы постепенно приходят в своё "обычное" состояние и хочется надеяться, что процесс на этом не остановится. На морде лица то же самое - если раньше нарошно не брился и ходил заросший до ушей (и псор меньше заметен, да и попросту бриться больно было, зачем лишний раз кожу травмировать), то сейчас вооружённой рукой оскорбил своё мужское достоинство и сразу помолодел на несколько лет :) .

Тем кто меня неправильно понял, меланхолично напоминаю, что главное достоинство мужчины - это его борода. :)

Последняя это капельница или нет - пока в точности не могу сказать. Есть сильное желание отказаться от ремикейда совсем, глядя на процесс в общем, следует признать, что для меня эффект от данного препарата маленький и временный, а хочется всё-таки большего, как прошлым летом ходил почти чистый. Вопрос в том, что было бы , если б я вообще не принимал бы ремикейд, может было бы ещё хуже чем сейчас? Трудно сказать.

Поговорить с профессором не получилось, он в отпуске, в сентябре приедет, созвонюсь и после разговора с ним и буду принимать решение, что делать дальше, отказаться насовсем от ремикейда, перейди ли на другой имунномодулятор, или вообще что-нить другое; но что-то мне подсказывает, что я заранее знаю, что он мне скажет (судя по прошлым разговорам) ...ну да ладно, поживём - увидим.

ЗЫ: Литературка на мой взгляд интересна; раздел новой прозы у них неплох, да и печатаемые стихи (и новые, и старые) тоже частенько хороши.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ремикейд работает и это точно. Псориаз резко побледнел, шелушения стало много меньше, суставы тоже болят меньше. Результат тем более заметен..

...для меня эффект от данного препарата маленький и временный

Тут какое-то противоречие.. :) Рэд, так "резко и много" или "мало" (эффекту)?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Противоречия нет... если помнить ситуацию в целом :) .

Я уже писал где-то выше, что последние несколько месяцев сразу после капельниц наступает явное улучшение , видимое невооружённым глазом, но - временное улучшение; к концу двухмесячного срока , последние 2-3 недели, ситуация несколько ухудшается по сравнению с обычным моим состоянием. С чем именно это связано - в точности не знаю , есть предположение (моё) что из-за того, что концентрация препарата в крови резко падает; врачи ничего конкретного на этот счёт не говорят.

Кроме того, если рассматривать ситуацию в целом за год, то примерно с сентября-октября и до весны - эритродермия же вернулась снова, и даже захватила новые площади - кисти рук, что вообще-то для данного препарата нехарактерно (нехарактерно то, что на фоне приёма ремикейда идёт увеличение поражённой площади).

Вот и гадай, как правильно сказать - то ли препарат для меня лично малоэффективный, то ли он всё-таки временно помогает. :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Противоречия нет... если помнить ситуацию в целом :) .

С точки зрения психологии - были большие ожидания и эйфория от первых доз препарата и достигнутых результатов, но по прошествии времени все вернулось на круги своя и стало даже немножко хуже.

Поэтому и оценки кажутся противоречивыми.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ну я бы не сказал бы, что были большие ожидания; в период подготовки, сдачи множества анализов я видел как случаи быстрой помощи препарата, так и отрицательную реакцию со стороны больных, да и первый врач, которая меня приняла на лечение, достаточно много рассказывала о действии ремикейда и честно предупреждала, что на препарат может быть и отрицательный ответ.

ЗЫ: Что касается эйфории ...хотите верьте, хотите нет - но крайние выражения эмоций для меня нехарактерны , я в этом плане ровнее. :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 2 недели...

Пару дней назад понял, что внезапно лето кончилось. :unsure:

Спал по привычке с открытыми окнами, продуло, и вот результат - шея болит и поворачивается с хрустом, в грудине, в спине болит, т/б суставы тоже ноют.

Артрит вернулся.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...