Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[seregali]

Еще пооффтоплю чуток. Тут старая ИПР. Всё понятно было и вроде ничего лишнего. И всего две странички на одном листе.

Вам всем пожелание, ни в коем случае не проецировать чужие болячки (в т.ч и мои) на себя. Никогда не забуду первое свое посещение в 1989г. кожвендиспансера. Сразу врач запел: "псориаз не лечится; потом будет ещё хуже; затронутся суставы вплоть до полной неподвижности". Короче, прям с порога как-будто установку на саморазрушение организма сделал, Кашпировский хренов!

Мальчишки и девчонки! Гоните от себя всю хрень и весь негатив, и всё будет здорово!

 

[kuskus_,kuskus]

Однозначно 

[armickle]

3 часа назад, seregali сказал:

Мальчишки и девчонки! Гоните от себя всю хрень и весь негатив, и всё будет здорово!

Поддерживаем всеми здоровыми органами!

[chebick]

10.02.2023 в 19:39, Ариша сказал:

Я тоже решила попробовать оформить инвалидность по коже.

Удачи!!! Пусть все получится!

13.02.2023 в 11:20, Виктория95 сказал:

Добрый день,а возможно ли получить инвалидность как-то в обход метатриксату? Просто на био сидела врач спонсировал,потом забеременнила,скоро рожать и нужно сново садиться на био,а без инвалидости тяжеловато будет получать препарат.

Ну возможно, нужно поговорить с тем самым врачом, чтоб он написал в каком-нибудь заключении, что вам рекомендовано лечение именно этим препаратом, что он вам хорошо помогает и подходит и через минздрав города включить вас в региональную льготу для получения эфлейры. 

[друг по несчастью]

Сорри, нет времени перечитывать массу сообщений. Есть ли положительная статистика после отмены применения Эфлейры? То что помогает - понятно. Не понятно, что ожидать после того , как перестанешь колоть раз в месяц нужную дозу.

То что это излечение не надеюсь. Но если статитистика говорит о годичной и более ремиссии без применения лечения, то это уже что то.

[Tatiana46]

8 минут назад, друг по несчастью сказал:

Но если статистика говорит...

С интересом присоединяюсь к вопросу. 

Однако, на мой взгляд, есть несколько очевидных аспектов, которые можно отметить.
1. Для хорошей статистики тут очень маленькая выборка. Кто-то ушел на другой препарат, кто-то бросил форум. у кого-то само прошло, кто-то вернулся на гормоны и МТХ. Никто не систематизирует данные. Это не научный ресурс. Не нужно здесь ждать ответов больше чем личный опыт.
2. Часто эфлейра просто неизбежный шаг. Когда по настоящему припрёт и всё что работало раньше больше не работает - какая разница что будет после эфлейры. А какие варианты вместо эфлейры?
3. Индивидуальные особенности реакции на препарат всегда будут определяющими и есть только один способ узнать как отреагирует конкретно ваш организм.

[help]

Конкретно по Эфлейре на смотрел, но, насколько я помню, по др. биопрепаратам рапортовали о возврате в течение 3-6 мес после прекращения применения. Думаю, если порыться, статистика есть.

[Stator]

2 часа назад, друг по несчастью сказал:

Не понятно, что ожидать после того , как перестанешь колоть раз в месяц нужную дозу.

Лично я полностью не прерывал прием эфлейры, но сокращал дозу - на осень-зиму переходил на один укол. Постепенно все ухудшалось, начиналось с головы и далее. Весной переходил на стандартную дозировку и все проходило, но может пара дежурных пятен где-то на ногах оставалась. 

[kvadrat123]

Отписываюсь: сегодня поставил третий укол инициации)взял на всякий случай свежий в аптеке) и сразу по приезду поставил)) так как выяснилось, что оставшийся дома хранился при температуре примерно градусов 9)) не знаю на сколько это критично) но решил перестраховаться, чтобы нормально загрузиться) а оставшийся использовать позже) пока состояние такое же , как и было после второго укола, отписывался о нем выше)  без изменений) 

[vik21204]

Про вес: ожирение является одной из причин неудачи в терапии биопрепаратами. По данным одного из исследований: на 60% вероятность неудачи в терапии выше, чем у людей с нормальным весом. 

 

[Vel27]

Всем привет! 
как думаете, можно ли набить себе татуировку, будучи на Эфлейре?)

 

шо то приперло мне..

[kuskus_,kuskus]

24 минуты назад, Vel27 сказал:

Всем привет! 
как думаете, можно ли набить себе татуировку, будучи на Эфлейре?)

 

шо то приперло мне..

Ктож тебе помешает то). 

[kvadrat123]

6 часов назад, Vel27 сказал:

Всем привет! 
как думаете, можно ли набить себе татуировку, будучи на Эфлейре?)

 

шо то приперло мне..

Тоже хотелось)) но в силу того, что при последнем обострении пятна образовались в местах бцж, а до этого в местах от уколов) отношусь с большой опаской. Но думаю тут все сугубо индивидуально) 

[chebick]

5 часов назад, kvadrat123 сказал:

Тоже хотелось)) но в силу того, что при последнем обострении пятна образовались в местах бцж, а до этого в местах от уколов) отношусь с большой опаской. Но думаю тут все сугубо индивидуально) 

С одной стороны - Эффект Кебнера - да. А с другой я когда-то где-то слышала мнение людей с татуировками и псориазом - что у них никогда не появлялся псориаз на татуировках. Читала очень давно, так что уже не знаю, есть ли в этом доля истины или нет. 

[Johndoy]

3 часа назад, chebick сказал:

С одной стороны - Эффект Кебнера - да. А с другой я когда-то где-то слышала мнение людей с татуировками и псориазом - что у них никогда не появлялся псориаз на татуировках. Читала очень давно, так что уже не знаю, есть ли в этом доля истины или нет. 

Есть. У меня на жопе ягодицах. 

От лечения в Воронежском КВД.

Но, это без Эфлейры...

Изменено 20 февраля 2023 пользователем Johndoy

[chebick]

1 час назад, Johndoy сказал:

Есть. У меня на жопе ягодицах. 

От лечения в Воронежском КВД.

Но, это без Эфлейры...

Значит все врали и все всего лишь до поры до времени.

[help]

1 hour ago, Johndoy said:

Есть. У меня на жопе ягодицах. 

От лечения в Воронежском КВД.

 

Татуировка? Суровые у вас дохтура. 

По теме - есть тема, про тату и псор, где-то в "образе жизни" чтоли. Риск довольно большой. И дело не в Эфлейре, а в том, что при плохом раскладе (прекращение, перерыв, переход на др. препарат и т.д) может повести себя непредсказуемо. Как альтернатива, можно у китайцев заказать одноразовые временные, по своему эскизу даже вроде. Стоит копейки, не надо шкуру дырявить, да и надоело - не прилепил следующую, да и всё. Ну, или набить в виде псорного пятна, при плохом раскладе имени Кёбнера уже никого не удивит.

[Vel27]

8 часов назад, chebick сказал:

С одной стороны - Эффект Кебнера - да. А с другой я когда-то где-то слышала мнение людей с татуировками и псориазом - что у них никогда не появлялся псориаз на татуировках. Читала очень давно, так что уже не знаю, есть ли в этом доля истины или нет. 

Это неправда, у меня 5 татуировок и псор на них был как и в других местах так же интенсивно)

 

Мои страхи только за то, что может будет плохо заживать на Эфлейре. 

[Vel27]

Я спросила сегодня у врача, сказала не желательно делать тату на Эфлейре.

[димка79]

14.02.2023 в 19:04, друг по несчастью сказал:

Сорри, нет времени перечитывать массу сообщений. Есть ли положительная статистика после отмены применения Эфлейры? То что помогает - понятно. Не понятно, что ожидать после того , как перестанешь колоть раз в месяц нужную дозу.

То что это излечение не надеюсь. Но если статитистика говорит о годичной и более ремиссии без применения лечения, то это уже что то.

Друг, так сложилось, что сейчас буду третий год колоть ,, по своему" В апреле три загрузочных и в мае один,, рабочий" мне хватает до января-февраля.

[shy__k]

17 часов назад, димка79 сказал:

Друг, так сложилось, что сейчас буду третий год колоть ,, по своему" В апреле три загрузочных и в мае один,, рабочий" мне хватает до января-февраля.

А потом опять по этой схеме? Загрузка и укол?

[димка79]

8 часов назад, shy__k сказал:

А потом опять по этой схеме? Загрузка и укол?

Наверно, я еще не думал, пойдет, что-то не по плану, доколюсь... Я не советую ни кому мой опыт, псор у всех разный и реагирует у всех по разному. Вот и посмотрю третий год сработает или нет. Дикого обострения не было, так, начинают маленькие пятнышки вылезать, голова зарастает к февралю.

[димка79]

14.02.2023 в 19:24, Tatiana46 сказал:

С интересом присоединяюсь к вопросу. 

Однако, на мой взгляд, есть несколько очевидных аспектов, которые можно отметить.
1. Для хорошей статистики тут очень маленькая выборка. Кто-то ушел на другой препарат, кто-то бросил форум. у кого-то само прошло, кто-то вернулся на гормоны и МТХ. Никто не систематизирует данные. Это не научный ресурс. Не нужно здесь ждать ответов больше чем личный опыт.
2. Часто эфлейра просто неизбежный шаг. Когда по настоящему припрёт и всё что работало раньше больше не работает - какая разница что будет после эфлейры. А какие варианты вместо эфлейры?
3. Индивидуальные особенности реакции на препарат всегда будут определяющими и есть только один способ узнать как отреагирует конкретно ваш организм.

Вы правы, но я считаю, что основная масса пропадает с форума когда находит свой вариант как взять под контроль псор. Я сюда тоже много лет не заходил, мне пуво хватало весной. Но пришел к выводу, что хватит загара и так вся тушка веснушками покрылась. Вот испытал Эфлейру, интересно было тут писать. Надеюсь, что опять пропаду на года.

[Lilium]

Подскажите с чего начинать лечение? Вы обращались к врачу и к какому или самостоятельно начинали лечение? 

[димка79]

39 минут назад, Lilium сказал:

Подскажите с чего начинать лечение? Вы обращались к врачу и к какому или самостоятельно начинали лечение? 

Так всегда эта болячка начинается с врачей, просто вот потом.... Еще от города зависит, многие врачи кроме мазей и витаминки ,В"других методов не знают. У Вас в Москве выбор огромен с чего начать. Эфлейру я начас с Люберецкого увд, там её практикуют и заведующая знает не по наслышке об этих препаратах.

Е-моё, КВД.