Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Ариша]

Пятнею и пятна воспаленные.Дайвонекс юзаю.

Подала на инвалидность. Суставы мелкие слегка болят.

Укол как всегда задерживают, надеюсь на недолго.

[chebick]

16 часов назад, JOHNNY сказал:

chebick Спасибо за ответы . Пойду обратно в поликлинику  дальше с ними бороться , надеюсь добьюсь правды!

Если у вас есть телефон льготной аптеки, вы позванивайте им периодически, узнайте, когда эфлейра появится по региональной льготе, когда обещают поставку. И после поступления его в аптеку идите за рецептом. Раньше смысла нет, ноги стаптывать зря. 

[kvadrat123]

11.01.2023 в 17:24, seregali сказал:

Он неоднократно озвучивал, что переходит на козэнтикс. По цене у него тоже всё нормально (по крайней мере озвученной для меня в личке).  Я бы взял, но моя вторая половина была категорически против покупки препарата с рук.

Тут вопрос другой, Вы из Красноярска, он из Москвы. Про транспортировку и условия хранения Эфлейры, надеюсь, прочитали?

Спасибо огромное за подсказку, позвонил, все узнал, получил консультацию)

Был у врача, сказали есть эфлейра, но нужно сперва попробовать лечение метотрексатом, если не поможет, то потом на комиссию). Назначили анализы и отправлять хотят на дневной стационар для начала мета) как думаете стоит ли начинать метотрексат? какие мысли на этот счет? Спасибо.

[seregali]

Про метортрексат абсолютно все врачи так говорят. Похоже на вселенский сговор

Если все-таки посадят на метотрексат, напомните врачу, что он тоже в списке жизнено необходимых, как и омепразол. Пусть оформляет льготу!

[kvadrat123]

10 минут назад, seregali сказал:

Про метортрексат абсолютно все врачи так говорят. Похоже на вселенский сговор

Если все-таки посадят на метотрексат, напомните врачу, что он тоже в списке жизнено необходимых, как и омепразол. Пусть оформляет льготу!

А вариантов нет: сперва метотрексат на дневном, потом все остальное  Допустим я лягу на дневной) сделают один-два укола, я могу потом не продолжать лечение им? В некотором замешательстве просто) что делать дальше) по какому пути пойти не знаю) может кто подскажет что-то 

[AntonA]

35 минут назад, kvadrat123 сказал:

А вариантов нет: сперва метотрексат на дневном, потом все остальное  Допустим я лягу на дневной) сделают один-два укола, я могу потом не продолжать лечение им? В некотором замешательстве просто) что делать дальше) по какому пути пойти не знаю) может кто подскажет что-то 

Добрый день!

Есть "типовые карты лечения" нашей болезни, чтоб получить рецепт на эфлейру даже за свои кровные нужно пройти 100 кругов ада, сначала дневной будет без метотриксата, потом с ним, потом колоть в отделении 1 месяц большой дозы до наступления ремиссии, если наступит ремиссия дозу постепенно снизят, если нет, то будут держать 3 месяца на конской дозе 20-25мл, потом Циклоспорин, потом в разных комбинаций, если повезет предложат плазмоферез и если пройдя все это нет СТАБИЛЬНОГО эффекта.... может быть подготовят документы на комиссию... И если председатель врачебной комиссии одобрит то тогда и только тогда получите рецепт на биологию... к тому моменту думаю будет что нибудь еще кроме Эфлейра ))

[chebick]

А чего все так боятся метотрексата? Ну попьете или поколете полгода. Варианты развития событий все известны и очевидны:

 

1) проявятся персонально у вас побочки от него - отменят, сразу начнете пробовать другое

2) не будет побочек - ждете улучшения. Остается улучшение без всего - вы на недорогом и относительно доступном препарате. Надо радоватся! Не будет льгот - хотя бы сами себе сможете покупать.

3) не будет побочек, но и не будет явного улучшения - переход на другой препарат. 

 

Все. 

16 минут назад, AntonA сказал:

Добрый день!

Есть "типовые карты лечения" нашей болезни, чтоб получить рецепт на эфлейру даже за свои кровные нужно пройти 100 кругов ада, сначала дневной будет без метотриксата, потом с ним, потом колоть в отделении 1 месяц большой дозы до наступления ремиссии, если наступит ремиссия дозу постепенно снизят, если нет, то будут держать 3 месяца на конской дозе 20-25мл, потом Циклоспорин, потом в разных комбинаций, если повезет предложат плазмоферез и если пройдя все это нет СТАБИЛЬНОГО эффекта... может быть подготовят документы на комиссию... И если председатель врачебной комиссии одобрит то тогда и только тогда получите рецепт на биологию... к тому моменту думаю будет что нибудь еще кроме Эфлейра ))

Ну что ж вы так сразу человека запугиваете? 

Если разговор уже строился так с врачом, что сначала метотрексат, потом эфлейра, то в промежуточном варианте вряд ли что-то еще понапихают. Мне вот циклоспорин никто не предлагал и дозы больше 20 мг мтх у меня не было никогда. Все индивидуально. Вы прям какую-то негативную картину нарисовали...

[Gunar]

1 час назад, seregali сказал:

Про метортрексат абсолютно все врачи так говорят. Похоже на вселенский сговор

 

Похоже,что это российский заговор. Сначала наша медицина доводит человека до инвалидности  и только потом назначает ГИБП, когда в суставах произошли необратимые процессы деформации. Абсурд полный.

[JOHNNY]

7 часов назад, chebick сказал:

Если у вас есть телефон льготной аптеки, вы позванивайте им периодически, узнайте, когда эфлейра появится по региональной льготе, когда обещают поставку. И после поступления его в аптеку идите за рецептом. Раньше смысла нет, ноги стаптывать зря. 

Телефона аптеки нет , в минздраве области сказали что можно к ним звонить и узнавать когда препарат поступит в аптеки , так я и сделаю.

[AntonA]

59 минут назад, Gunar сказал:

Похоже,что это российский заговор. Сначала наша медицина доводит человека до инвалидности  и только потом назначает ГИБП, когда в суставах произошли необратимые процессы деформации. Абсурд полный.

Я так и сказал заведующему отделением, на что он сказал ничем помочь не могу...

[vik21204]

11 hours ago, chebick said:

А чего все так боятся метотрексата? Ну попьете или поколете полгода. Варианты развития событий все известны и очевидны:

 

1) проявятся персонально у вас побочки от него - отменят, сразу начнете пробовать другое

2) не будет побочек - ждете улучшения. Остается улучшение без всего - вы на недорогом и относительно доступном препарате. Надо радоватся! Не будет льгот - хотя бы сами себе сможете покупать.

3) не будет побочек, но и не будет явного улучшения - переход на другой препарат. 

Все по протоколу. В США точно так же. Начинал с метотрексата - получил побочкой аритмию без улучшений - сразу же доктор назначил энбрел.

[kuskus_,kuskus]

Единственной вариант миновать метотрексат это проблемы с печенью, либо жирная печень, либо стабильно повышенные немного аст с аль, стационар обязательное условие для получения препарата бесплатно, ничего страшного, кроме потери времени, а так, вы на правильном пути. Всё будет нормально, не беспокойтесь. По наличию препарата, закупки легко отслеживать самому установив приложение ЕИС

[kvadrat123]

1 час назад, kuskus_,kuskus сказал:

Единственной вариант миновать метотрексат это проблемы с печенью, либо жирная печень, либо стабильно повышенные немного аст с аль, стационар обязательное условие для получения препарата бесплатно, ничего страшного, кроме потери времени, а так, вы на правильном пути. Всё будет нормально, не беспокойтесь. По наличию препарата, закупки легко отслеживать самому установив приложение ЕИС

Да после озвученного выше ) думаешь надо ли по всему этому пути проходить)) стоит ли это потраченного времени, сил и здоровья) и есть ли это время на все это) вот основные моменты) уж слишком много у него побочек) я конечно спрошу сколько по времени это все займет) чтобы так сказать понимать полную картину происходящего., и там уже принимать решение по поводу того, стоит или не стоит. Пока что сдал сегодня все анализы. Во вторник пойду к врачу.

[Stator]

58 минут назад, kvadrat123 сказал:

Да после озвученного выше ) думаешь надо ли по всему этому пути проходить)) стоит ли это потраченного времени, сил и здоровья) и есть ли это время на все это) вот основные моменты) уж слишком много у него побочек)

Вот поэтому я покупаю эфлейру сам без всяких рецептов.

Анализы вот только надо бы сдать для статистики, а то больше года не сдавал.

[chebick]

16 часов назад, Gunar сказал:

Похоже,что это российский заговор. Сначала наша медицина доводит человека до инвалидности  и только потом назначает ГИБП, когда в суставах произошли необратимые процессы деформации. Абсурд полный.

Метотрексат прекрасно останавливает деформации, если подходит человеку, которому его назначили. У меня единственная деформация, которая возникла до начала приема МТХ - палец на руке, пока Сульфасалазин пробовала или пока до врачей не дошла, не вспомню уже. А колени - чисто артрозное прибавленное. МТХ прекрасно с предотвращением деформаций справился. Так что не надо тут паутину плести и заговоры искать. Люди чаще себя инвалидами делают, пытаясь двадцатилетиями лечиться диетами, санаториями и мазями, вместо того, чтоб сразу искать хорошего грамотного врача. 

16 часов назад, JOHNNY сказал:

Телефона аптеки нет , в минздраве области сказали что можно к ним звонить и узнавать когда препарат поступит в аптеки , так я и сделаю.

У вас такая аптека, скорее всего, 1. Найдите в интернете. Это не сложно. У нас в СПБ  в огромном городе эфлейра в двух аптеках всего. 

1 час назад, kvadrat123 сказал:

уж слишком много у него побочек) 

Это не значит, что все они у вас будут. Слишком много страхов по поводу глубоко изученного препарата. Почитайте инструкцию к какому-нибудь ибупрофену. 

Изменено 13 января 2023 пользователем chebick

[Gunar]

2 часа назад, chebick сказал:

. Так что не надо тут паутину плести и заговоры искать. Люди чаще себя инвалидами делают, пытаясь двадцатилетиями лечиться диетами, санаториями и мазями, вместо того, чтоб сразу искать хорошего грамотного врача. 

. 

 

3 минуты назад, Gunar сказал:

Ну так и сидела бы пожизненно на этом мтх, так нет, ищешь, что получше! Каким БИО по счету пользуешься? Шестым? ))  Если бы не Эфлейра, не знаю, чтобы со мной было! Анализы на МТХ были - отстой, а как только перешел на БИО , все показатели пришли в норму.  Единственный момент; после перенесенного в легкой форме ковида, этой осенью, пошло обострение по суставам. 

 

Изменено 13 января 2023 пользователем Gunar

[chebick]

2 часа назад, Gunar сказал:

Ну так и сидела бы пожизненно на этом мтх, так нет, ищешь, что получше! Каким БИО по счету пользуешься? Шестым? ))

 

Вот хамить не надо, отдача замучает. Да пользуюсь, но и метотрексатом тоже успешно пользуюсь. Одно другому не мешает. Любой препарат будет казаться волшебным, когда после неприятных болей и скованности ощущаешь себя человеком. Кто-то сабельником себя до эфлейры довел, не? Это как раз тот случай, о котором я и говорила, когда люди вместо традиционной медицины мажутся чем попало, а потом молятся на фарм.препараты, когда время, возможно, упущено отчасти. Я написала, исключительно известную информацию о метотрексате и его возможностях сдержать деформации, тогда как ты развел тут теории заговора мифические. До инвалидности себя доводят люди исключительно сами. Наше здоровье - в наших руках. 

 

[Ариша]

Была сегодня у врача.

Новости недели.

Эфлейра оказывается не входит в федеральный список жизненно необходимых препаратов?!

С этого года порубили все что могли. Если нет инвалидности-то где то за свой счет, где дневной стационар и две инъекции через аптеку(в этом году).

Вопрос врачу-если мне дадут инвалидность-могу я сама через бесплатный рецепт покупать и колоть , чтоб от них не зависеть.

Ответ-нет...

Вот тут и произнесли про региональную льготу инфу, что ее обрезали в этом году, а федеральную не входит Эфлейра.

 

 

Теперь терапевт.

Пришла , принесла протокол -обоснование на эфлейру, на 2месяца. Говорю, можно мне сразу выписать рецепт на 2месяца(на 2 инъекции),.. Нельзя отвечают, тока на месяц.

Мои примеры друзей из Санкт-Петербурга их не убедили. Потом поняла, что они теперь выписывают и в принципе в больницу могу не приходить, а просто в аптеку помесячно и получать... Уточнила. Сказали лучше все равно подойти к нам.

Короче жду МСЭК, смотрю в окно и думаю, стоит таких сил -душевных, физических , эта бесплатная медицина?

Как то все неправильно устроено, не для людей.

Но врачам спасибо, ибо они стараются помогать. Вот система... Чую прям саботажники там сидят.

Если конкретно этого лекарства, вообще не понимаю сути-лекарство наше,стоит недорого (для гос-ва), учитывая закупки , можно и скидку сделать. Столько народу вернут к производству, уберегут от инвалидности. А качество жизни?А если сами колоть, то и вообще себестоимость лечения минимальна.

Нет блин, это не наш путь.

Это мои рассуждения, удивления. Но не эмоции.

Идем дальше.

 

 

 

 

Изменено 13 января 2023 пользователем Ариша

[chebick]

19 минут назад, Ариша сказал:

Вот система... Чую прям саботажники там сидят.

Насчет системы согласна... Грустно.

 

19 минут назад, Ариша сказал:

Вот тут и произнесли про региональную льготу инфу, что ее обрезали в этом году, а федеральную не входит Эфлейра.

Регионы у всех разные. Хотелось бы надеяться... Я тут в отношении питерцев  Кускусу в этом вопросе бы доверяла. Он прошаренный. Но пойду-ка напишу своему врачу на всякий случай. 

Есть вероятность, что это и есть в действии закон, который в 2022 или 21 обсуждался в сети бурно, про урезание препаратов большое.

Изменено 13 января 2023 пользователем chebick

[Gunar]

1 час назад, chebick сказал:

Вот хамить не надо, отдача замучает. Да пользуюсь, но и метотрексатом тоже успешно пользуюсь. Одно другому не мешает. Любой препарат будет казаться волшебным, когда после неприятных болей и скованности ощущаешь себя человеком. Кто-то сабельником себя до эфлейры довел, не? Это как раз тот случай, о котором я и говорила, когда люди вместо традиционной медицины мажутся чем попало, а потом молятся на фарм.препараты, когда время, возможно, упущено отчасти. Я написала, исключительно известную информацию о метотрексате и его возможностях сдержать деформации, тогда как ты развел тут теории заговора мифические. До инвалидности себя доводят люди исключительно сами. Наше здоровье - в наших руках. 

 

 Хамлю? Я посмотрел, чем бы ты лечилась лет 35 назад, когда, кроме реопирина и флуцинара с солидолкой не было ничего. Хотя, со своей настырностью, ты бы и тогда не пропала. Приготовила бы мазь на основе куриного помета и все дела.)) Рад за тебя, что живешь  в эпоху высоких мед.технологий, можешь позволить применять их на себе, поддерживать свое физическое состояние на должном уровне . Но только не нужно фыркать на людей , которым в этом плане не слишком повезло. 

[Johndoy]

44 минуты назад, Ариша сказал:

Вот система... Чую прям саботажники там сидят.

Да.

Так и норовят до инвалидности довести.

Получают от этого некоторое эротическое наслаждение.

[chebick]

1 час назад, Ариша сказал:

Была сегодня у врача.

Новости недели.

На сайте госзакупок, первым пунктом я увидела наш питерский ревмацентр. И всего написано более 1100 записей. И вторым пунктом больница города Асбест, это совсем небольшой город. Так что надежда, может все-таки, есть... Надо смотреть кто закупает, наверное, и в каком регионе. Я не очень умею верно искать.

Вот такое вижу: 

Объект закупки

Поставка лекарственного препарата "Нетакимаб" для граждан Российской Федерации, имеющих право на бесплатное обеспечение лекарственными средствами и медицинскими изделиями в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 г. № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Организация, осуществляющая размещение

ГОСУДАРСТВЕННОЕ КАЗЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ РЕСПУБЛИКИ КОМИ "ЦЕНТР ОБЕСПЕЧЕНИЯ ОРГАНИЗАЦИИ И ПРОВЕДЕНИЯ ТОРГОВ"

29 минут назад, Gunar сказал:

 Хамлю? Я посмотрел, чем бы ты лечилась лет 35 назад, когда, кроме реопирина и флуцинара с солидолкой не было ничего. Хотя, со своей настырностью, ты бы и тогда не пропала. Приготовила бы мазь на основе куриного помета и все дела.)) Рад за тебя, что живешь  в эпоху высоких мед.технологий, можешь позволить применять их на себе, поддерживать свое физическое состояние на должном уровне . Но только не нужно фыркать на людей , которым в этом плане не слишком повезло. 

Так и 20 лет назад в небольшом городе никто не знал никаких ремикейдов. Потому и лечилась метотрексатом

"Аукцион в электронной форме на право заключения контракта на поставку лекарственных препаратов (Нетакимаб) для обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в городе Москве (УНЗ Z231987)" - в Москве вон какая соц.помощь планируется в виде эфлейры на 19 млн почти. Тюменская, смоленская области, Осетия, закупают. Надо все смотреть.

 

Изменено 13 января 2023 пользователем chebick

[simbios]

22.12.2022 в 13:03, armickle сказал:

Не временное, а постоянное!!

Нет. Не постоянное. Временное. Все прошло.

[Ариша]

Здравствуйте. По информации кожно-венерологического диспансера лечение биологическими препаратами пациентов осуществляется за счёт средств фонда обязательного медицинского страхования (ОМС) в условиях дневного и круглосуточного стационаров, и частично за счёт регионального бюджета. В этом месяце вы получите очередную дозу препарата. Лечебное учреждение не может обеспечивать амбулаторных пациентов медикаментами. При этом, на следующий год инъекционные препараты исключены из бесплатного обеспечения в Калужской области за счёт бюджета и получать их бесплатно можно будет только за счёт ОМС в условиях стационара. К сожалению, другой возможности не предусмотрено. Вы можете обратиться к своим врачам в диспансере и получить дополнительные разъяснения.

 

 

 

Это я с министерством переписывалась.

Какие рецепты, если из вообще не предусмотрели.

Думаю все же надо сходить к ним на прием лично.

[Iren]

4 часа назад, Johndoy сказал:

Да.

Так и норовят до инвалидности довести.

Получают от этого некоторое эротическое наслаждение.

Эстетическое, много денег в казне, кубышке, нерастраченных, это красиво