Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Надя-Надя]

Форумчане, нужен совет…

Эфлейра перестала помогать, от слова совсем…обсыпало все те места, где и было, плюс появились новые. Дозировку не уменьшали, все строго раз в 4 недели. Есть у кого мысли какие, куда двигаться и что делать? Может переколоться снова 3-мя дозами? Перерыв нужно делать? Врач только метотрексат советует и больше ничего. Анализы в пределах нормы. Хочется очень снова вернуться к «чистой жизни». Всем спасибо за советы)

Изменено 1 октября 2022 пользователем Надя-Надя

[Stator]

Покупали сами? Как хранили? Нарушений температуры не было?

[Пронь]

я в своем случае увеличил дозу на 1 дозу в месяц  пока все опять не прошло.потом смотрел по состоянию и  делал то 1 раз в месяц  то добавлял еще укол, но опять же я спросил своего врача.А так да посоветовали делать параллельно метотрексат, но я не легко его переношу

[Надя-Надя]

12 часов назад, Stator сказал:

Покупали сами? Как хранили? Нарушений температуры не было?

Да, сами покупаем. Не храним) сразу колю.

9 часов назад, Пронь сказал:

я в своем случае увеличил дозу на 1 дозу в месяц  пока все опять не прошло.потом смотрел по состоянию и  делал то 1 раз в месяц  то добавлял еще укол, но опять же я спросил своего врача.А так да посоветовали делать параллельно метотрексат, но я не легко его переношу

Пробовали за неделю до Эфлейры метотрексат, потом эфлейра и через неделю снова метотрексат, как врач велела. Когда кололи - стабилизировалось, но потом все опять вернулось. Но не нравится мне такой вариант - сидеть на Эфлейре и метотрексате одновременно…что то мешает Эфлейре - не пойму что.

[Пронь]

Ну тут есть два момента или концентрации препарата перестало хватать или начали вырабатывать антитела и привыкание к препарату. чтобы проверить версию  про концентрацию препарата нужно ее увеличить а если привыкание тут либо поменять на другой биопрепарат либо что подешевле вероятно  приглушать иммунитет .в данном случае метотрексатом

[kuskus_,kuskus]

3 часа назад, Надя-Надя сказал:

Да, сами покупаем. Не храним) сразу колю.

Пробовали за неделю до Эфлейры метотрексат, потом эфлейра и через неделю снова метотрексат, как врач велела. Когда кололи - стабилизировалось, но потом все опять вернулось. Но не нравится мне такой вариант - сидеть на Эфлейре и метотрексате одновременно…что то мешает Эфлейре - не пойму что.

К сожалению, такое может быть, редко в процентном соотношении, но случается, эффект ускользания называется. И в таком случае нужно менять препарат, проблема в том, что вы сами покупаете, а другие препараты стоят в разы дороже. Нужно каким-то образом решать вопрос с льгота и, других вариантов я не вижу

[Надя-Надя]

21 минуту назад, kuskus_,kuskus сказал:

К сожалению, такое может быть, редко в процентном соотношении, но случается, эффект ускользания называется. И в таком случае нужно менять препарат, проблема в том, что вы сами покупаете, а другие препараты стоят в разы дороже. Нужно каким-то образом решать вопрос с льгота и, других вариантов я не вижу

Да, печально. Местный кожвен отказывает даже в Эфлейре, нет финансирования конкретно у нас в городе, либо конкретно для меня) хотя после участия в исследовании (гуселькумаб с 2015-2020) мне обещали бесплатно обеспечивать препаратом, бесплатно дают только метотрексат. Как думаете, может к Хайрутдинову съездить? 

[kuskus_,kuskus]

2 минуты назад, Надя-Надя сказал:

Да, печально. Местный кожвен отказывает даже в Эфлейре, нет финансирования конкретно у нас в городе, либо конкретно для меня) хотя после участия в исследовании (гуселькумаб с 2015-2020) мне обещали бесплатно обеспечивать препаратом, бесплатно дают только метотрексат. Как думаете, может к Хайрутдинову съездить? 

Спишитесь с ним сначала, правда цель какая? Вам нужно попасть попробовать в федеральную клинику, там тремфея есть точно 

https://www.gosmed.ru/contacts/statsionar-2/

Когда весной в городе не было эфлейры льготной меня туда моя врач устроила и раз в месяц я как-бы госпитализировали и лекарство получал. Как туда попасть напрямую через направление я точно не знаю, но уверен что можно. Там очень много обычных людей-поток и квоты есть у нихПро работайте этот момент. Позвоните в стационар. Я вам не даю телефон врача который мной там занимался, так как расстались не хорошо(.. 

Надеюсь, что это чем то поможет

[Надя-Надя]

17 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Спишитесь с ним сначала, правда цель какая? Вам нужно попасть попробовать в федеральную клинику, там тремфея есть точно 

https://www.gosmed.ru/contacts/statsionar-2/

Когда весной в городе не было эфлейры льготной меня туда моя врач устроила и раз в месяц я как-бы госпитализировали и лекарство получал. Как туда попасть напрямую через направление я точно не знаю, но уверен что можно. Там очень много обычных людей-поток и квоты есть у нихПро работайте этот момент. Позвоните в стационар. Я вам не даю телефон врача который мной там занимался, так как расстались не хорошо(.. 

Надеюсь, что это чем то поможет

Спасибо, попробую)

[kuskus_,kuskus]

6 минут назад, Надя-Надя сказал:

Спасибо, попробую)

Там в стационаре очень грамотная медсестра, звоните после 9 утра, отпишитесь пожалуйста потом, что и как 

[armickle]

Коллеги, подскажите! Завтра - эфлейра, но уже третий дкнь ,,качает,, сопли, но t нет. Счас сдам мазок на Ковид. Стоит ои переносить?

[kuskus_,kuskus]

3 минуты назад, armickle сказал:

Коллеги, подскажите! Завтра - эфлейра, но уже третий дкнь ,,качает,, сопли, но t нет. Счас сдам мазок на Ковид. Стоит ои переносить?

Спокойно колись

[Loraonly]

Всем привет! Последние 2 раза, после введения инъекции, сильно краснело вокруг инъекции (диаметр где-то см 10), и выскакивает будто комариный укус где-то в 1,5 см от места укола. Жжет, все проявления проходят через час примерно. Техника введения, как и ранее. Как думаете, стоит на это обращать внимание?

Update по состоянию и эффекту: колю 7 месяцев, в августе перетрудила руки на даче-снова начали болеть пальцы, но не опухают. Эфлейра пока не убирает боли в пальцах, т е я не вернулась пока к состоянию до августа. Голова периодически немного шелушится в некоторых местах, начало шелушиться в ухе(. И кстати, я тоже, как надутый шарик. 

[armickle]

1 час назад, Loraonly сказал:

И кстати, я тоже, как надутый шарик. 

Это касаемо живота?

[Loraonly]

Да, вздутие, и кишечник шалит. Не так всё стабильно

[Еленка]

Плюсую, я на эфлейре полтора года, последний месяц просто ужас с кишечником, тоже непроходящее  вздутие. К гастрику не ходила и не пойду, т.к. нет смысла, у нас дерматологи не в курсе про биопрепараты, гастрики и подавно ничем помочь не смогут в этом случае. Пью метеоспазмил и лактулозу, и кефир, чуть лучше стало.

[chebick]

08.10.2022 в 16:51, Еленка сказал:

Плюсую, я на эфлейре полтора года, последний месяц просто ужас с кишечником, тоже непроходящее  вздутие. К гастрику не ходила и не пойду, т.к. нет смысла, у нас дерматологи не в курсе про биопрепараты, гастрики и подавно ничем помочь не смогут в этом случае. Пью метеоспазмил и лактулозу, и кефир, чуть лучше стало.

У меня лактулоза и кефир наоборот вызывают то, что вы называете все вздутием. Ещё и бурление вызывают. 

[Еленка]

2 часа назад, chebick сказал:

У меня лактулоза и кефир наоборот вызывают то, что вы называете все вздутием. Ещё и бурление вызывают. 

Похоже на непереносимость лактозы

[chebick]

6 часов назад, Еленка сказал:

Похоже на непереносимость лактозы

Похоже на непереносимость лактулозы Молоко я нормально пью без всякой непереносимости 

[Tatiana46]

10.10.2022 в 11:41, Еленка сказал:

Похоже на непереносимость лактозы

Кисломолочные продукты практически не содержат лактозы уже. Поэтому их можно есть всем без исключения.

[vdim]

У меня кисломолочка не слабое такое обострение дает на суставы

[Пульман]

12.10.2022 в 19:16, vdim сказал:

У меня кисломолочка не слабое такое обострение дает на суставы

Всем вечер добрый, или день) 

После уколов, набрал кто нибудь вес? 

[shy__k]

25 минут назад, Пульман сказал:

Всем вечер добрый, или день) 

После уколов, набрал кто нибудь вес? 

По моему никак не влияет.

[Еленка]

14.10.2022 в 19:01, Пульман сказал:

Всем вечер добрый, или день) 

После уколов, набрал кто нибудь вес? 

Нет, всё нормально. 

[the aggressor]

Добрый вечер.

Хочу спросить о введении препарата.

Сегодня в спешке  делал уколы и получилось как-то тяп ляп. Обычно я делаю строго по инструкции.То есть двумя пальцами делаю складку на животе и колю под углом 90 гр.А когда лекарство введено,складку отпускаю не вынимая шприца и жду еще 10 сек.

А сегодня я сделал укол,подождал пока лекарство зайдёт и вынул шприц неотпуская складку.Естественно появилась большая капля крови.Скорее всего с эфлейрой.Второй вроде без крови и вытеканий.Угол введения препарата тоже не 90 гр.

А теперь вопрос:- Запорол ли я два укола или всё норм?Надо ли сделать еще?

 

Р.S. С другой стороны,если даже я и накосячил,то всё равно большая часть лекарства попала куда надо? Так ведь? Может не париться?