Перейти к публикации

Рекомендованные сообщения

20 hours ago, Pino said:

Поделюсь своим опытом уколов. 

У меня было этой зимой (2021-2022) самое сильное обострение в жизни, хотя псор у меня с 2007 года. Куча болячек, в том числе на руках, ноги до колен - сплошной псор. У меня сильная реакция на холод, а эта зима в Москве длилась 5 месяцев, вот и ударило ужасно. Сначала я посидела дней 30-40 на гречке с середины января (гречка + кефир каждый день), на две недели взяла отпуск, чтобы не выходить на холод, очень медленно, но все-таки стало затягиваться, а потом... 24 февраля, нервы, никаких моральных сил сидеть дальше на диете, минус за окном - все вернулось на свои места за пару недель обратно. ПАСИ где-то до 15%. Кстати самое ужасное, что из-за холода болячки кровоточили и болели. Каждый поход в душ был каторгой, потому что после душа, нанеся крем на ноги, я минут 5 сидела с горящими ногами, очень больно. А если не мазать кремом, то псор высыхает и лопается от холода, и тогда еще хуже все. 

Поэтому я решила перейти на Эфлейру. Сразу скажу, у меня только псор, артрита нет, я дееспособный человек с норм зп, поэтому шансов выбить квоту у меня не было, потому уколы я полностью оплачивала сама. Для нельготников путь такой: сходить к дерматологу, получить направление на анализы на тубик и кровь, а главное - рецепт (при последующей покупке уколов рецепт у меня спрашивали оба раза и ставили печать на рецепте, отдавая лекарство). 

Анализы я сдала, все ок, но было повышение эозонофилов (или как там пишется). Врач сказала, что в абсолютных значений все ок и можно начинать терапию. В мае я купила первые три укола (45000 руб), и поставила их по инструкции: 1, 2 и 4 недели. Ставила сразу сама, там вообще никакой сложности, так как автоинжектор сам все делает, главное не бояться.

В первые недели улучшения были минимальны, но к концу месяца ушли болячки на руках и лбу. 6 августа был третий мой укол по схеме "раз в 28 дней", то есть всего 6 уколов. Результаты: ушли ВСЕ болячки верхней части туловища, ноги (самое трудное место) до сих пор есть самая тяжелая болячка 3см на 1 см и несколько мелких шелушений, но при этом общая поверхность ноги до колена все равно ощущается как затянутая "пленкой" и оооочень сухая. Я бы не сказала, что ноги можно оголять в таком состоянии. 

Голова - сложно. В правой половине на макушке осталась область, где заметно, что псор еще там. Область достаточно большая, 5см на 5см примерно. 

И я замечаю каждый месяц (пока), что к концу третьей недели состояние немного ухудшается снова, на ногах чуть больше шелушения, может появиться небольшая "капелька" то на локте, то на лбу, то еще где. То есть я явно, как некоторые здесь, не могу думать о половинчатой дозе, по крайней мере пока. 

Огромная проблема, возможно индивидуальная: на месте исчезнувших болячек ОЧЕНЬ сильно пигментирована кожа. По факту я как с витилиго наоборот. Пигментация не проходит. 

Кстати, когда через месяц-два повторно сдавала кровь, то эозонофилы были уже в норме.

А еще я месяц назад заметила дискомфорт в животе постоянный и вздутие живота. Мне поставили синдром раздраженного кишечника. Не знаю, чем вызвано, но, несмотря на гастрит с детства, у меня обычно никогда нет проблем с животом. Понятия не имею, могла ли Эфлейра вызвать такую реакцию, но факт, что СРК.СИБР у меня впервые возник именно месяц назад, в конце июня (два месяца на Эфлейре). Но еще я как раз весной стала пить довольно много черного кофе, может на него такая реакция.  В остальном питание наоборот почти идеальное. 

 

п.с.: я уже имела опыт ухода в длительную ремиссию на Пегано. Это был отличный результат, без уколов, мазей и заклинаний, только на диете я избавилась от всех болячек. Но Пегано, увы, очень сложно поддерживать на постоянной основе, и у меня диета работает только на максимальных условиях, "чуть-чуть получше" питаться не помогает. В целом у меня достаточно здоровое питание по жизни, но пока я не на полностью жестокой Пегано-диете, улучшений нет. Последний анализ гастроскопии установил, что у меня анатомическая проблема, повышающая уровень кислотности. Уверена, что это - мой провокатор. Потому и Пегано единственный помогал до Эфлейры. 

Пигмент долго сходит, у меня на ноге пятно пигментное больше полугода продержалось. Колю эфлейру уже полтора года, тоже были приступы сибра и срк. Но грешу на ковид, т.к. начались строго после него (а эфлейру я колол уже почти год на тот момент), но закончились в итоге и давно не возникали. Но в день укола, обычно спустя час после инъекции наблюдаю странное ощущение дискомфорта в животе, не болезненное, похожее на вздутие. Но на след день оно проходит , мб реакция на укол такая.

8 minutes ago, Владимир said:

У меня различные био препараты, все ингибиторы IL17 и Th17 за пять лет лечения вызвали побочки, все как по списку побочек био в клинических испытаниях. В любом случае, любые био - препараты выборочно подавляют нашу иммунную систему, а Th17 и IL17 ответственны еще  за много чего кроме псориаза и артрита:

1.Постоянные сопли и справится с ними мне не удалось. Об этом на форуме говорилось и это самая безобидная побочка.

2. Раздражение кишечника. Врач прописал про и пре - биотики, помогло.

3. Грибковые заболевния. Хелперы Th17 как раз ответственны за подавление грибковых заболеваний. Грибок у меня появился во рту и справиться удалось по назначению врача специальным гелем который нужно было  долго держать во рту.

4. Бронхит. Врач назначил антибиотики. Никогда раньше бронхитом не болел.

5. Отит и он привел к отмене и переходу к другому био препарату. Отит - типичная побочка которая встречалась в КИ био препаратов.

6. Реакция иммунной системы в виде " горячих вспышек" по ночам. Моя иммунная система, обычно где-то через год, начинала  разбираться, что под кожу вводят чужой белок и начинала  против него бороться. Пришлось в очередной раз переходить на другой био препарат...

 

 

Да, подмазыываю Протопиком 0,1%.

Протопик насколько я помню, это же тоже ингибитор, только местного действия? Это вам доктор рекомендовал или сами решили мазать?  И в целом как эффект? Требует регулярного нанесения, как без био было или закрепляется?

Изменено пользователем Greidy
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

49 минут назад, Greidy сказал:

Протопик насколько я помню, это же тоже ингибитор, только местного действия? Это вам доктор рекомендовал или сами решили мазать?  И в целом как эффект? Требует регулярного нанесения, как без био было или закрепляется?

Рекомендовал врач. Протопик помогает не всем, а если поможет, считайте что повезло... 

https://www.vestnikdv.ru/jour/article/viewFile/272/273

Цитата:

"Мазь такролимуса является одним из  наиболее 
изученных препаратов в истории дерматологии: про-
ведены десятки клинических исследований, в которых 
приняли участие более 26 тыс. пациентов (см. табли-
цу) [17]. Положительные свойства такролимуса из-
учали в многочисленных клинических исследованиях 
с участием взрослых и детей от 2 лет. Препарат про-
демонстрировал эффективность по  сравнению как 
с плацебо, так и со стандартной наружной терапией 
(местные глюкокортикостероиды, увлажняющие сред-
ства) [18—23]."

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 часов назад, shy__k сказал:

У меня то же самое примерно, началось через пол года после начала уколов. Чем лечите? Поделитесь.

Ну я ходила к гастроэнтерологу, сдала анализы кровь, кал и узи, на основании результатов (никаких особо проблем и завышенных / заниженных показателей) поставили СРК, прописали альфа нормикс 7 дней -> Пробиолог форте 30 дней. И Метеоспазмил на 30 дней. 

Еще я по своей инициативе сделала гастроскопию и сдала хеликобактер. Проблем с желудком не обнаружено, как и хеликобактера в значениях, когда его стоит лечить. Просто читала, что хеликобактер может как раз провоцировать вздутие. 

Меня еще напугало, что это вздутие не сопровождается ни газами, ни отрыжкой, реально как будто опухоль какая-то внутри :( 

 

Не зря я тут написала про возникшую проблему с ЖКТ, как-то много ответов, что что-то похожее происходит, странно, конечно. 

5 часов назад, Stator сказал:

Не перегиб желчного пузыря?

Нет, что-то со стенками между желудком и 12-перстной кишкой. Дуодено-гастральный рефлюкс на фоне этого у меня. Я так понимаю, проблема частая вообще у землян.

1 час назад, Greidy сказал:

Пигмент долго сходит, у меня на ноге пятно пигментное больше полугода продержалось. Колю эфлейру уже полтора года, тоже были приступы сибра и срк. Но грешу на ковид, т.к. начались строго после него (а эфлейру я колол уже почти год на тот момент), но закончились в итоге и давно не возникали. Но в день укола, обычно спустя час после инъекции наблюдаю странное ощущение дискомфорта в животе, не болезненное, похожее на вздутие. Но на след день оно проходит , мб реакция на укол такая.

 

Подскажите, вы СРК.СИБР лечили и сколько длилась симптоматика? 

Изменено пользователем Pino
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

42 minutes ago, Pino said:

Ну я ходила к гастроэнтерологу, сдала анализы кровь, кал и узи, на основании результатов (никаких особо проблем и завышенных / заниженных показателей) поставили СРК, прописали альфа нормикс 7 дней -> Пробиолог форте 30 дней. И Метеоспазмил на 30 дней. 

Не зря я тут написала про возникшую проблему с ЖКТ, как-то много ответов, что что-то похожее происходит, странно, конечно. 

Нет, что-то со стенками между желудком и 12-перстной кишкой. Дуодено-гастральный рефлюкс на фоне этого у меня. Я так понимаю, проблема частая вообще у землян.

Подскажите, вы СРК.СИБР лечили и сколько длилась симптоматика? 

Особо не лечил, так обращался к гастроэнтерологу, потому что раньше у меня вообще никаких проблем с кишечником или желудком не было.

 

Первый раз выписали обычные вещи при СРК, порошки для увеличения перистальтики кишечника (ака слабительные), всякие метеоспазмилы, дюспаталины и т.д., помогло но ненадолго. Потом пошел к другому гастроэнтерологу в городе и она мне выписала антидепрессанты (элидэл или как-то так) пить я их не стал (не хотел подсаживаться на еще один препарат), продолжил пить метеоспазмил и отпустило.

 

ну а про частоту жкт проблем, да они у всех есть особенно когда 30+ возраст уже. Плюс перенесенный ковид достаточно сильно провоцирует срк нынче

Изменено пользователем Greidy
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

48 минут назад, Greidy сказал:

особенно когда 30+ возраст уже.

Тогда что нам, 50+ остается делать?))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часов назад, NastyaNastya сказал:

И у меня тоже самое, еще  тошнить начало сильно временами

Поставил 2 укол. Симптомы такие же

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 часов назад, Stator сказал:

Не перегиб желчного пузыря?

Это мне кажется, у каждого третьего в стране  и без псориаза и ПА. И не у всех при этом проблемы с кишечником. Многие про перегиб вообще узнают только на случайном УЗИ и он их никак не беспокоит

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ребятки, кто на сколько сдвигал укол из-за серьезной простуды? (кто делает их не как хочет,  а по положенной схеме)

Мне удавалось почти всегда болеть между уколами, из-за ковида давно сдвигала на пару дней, так как врач хотела тест сначала. Недавно вот сдвигала на 2 недели из-за операции на колене, думала только начну как положено колоть и нате вам - заболела, горло, кашель, температура 38 сегодня в 10 утра была. А в Пн укол…

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

56 минут назад, Stator сказал:

На ковид не сдавала тест? Очень на него похоже.

Да зачем? Что от этого лечение изменится? Я дома сижу со сломанной ногой, почти никуда не хожу. Бесплатно далеко, платно - денег жалко впустую тратить. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Лечение, может, и не изменится. Сдвинется срок ревакцинации. Или это не актуально? На работе не заставляют каждые 6 мес. ревакцинироваться?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Елена_А сказал:

Лечение, может, и не изменится. Сдвинется срок ревакцинации. Или это не актуально? На работе не заставляют каждые 6 мес. ревакцинироваться?

Нет и не заставляли и не думала я об этом вообще. Он теперь даже за границу не нужен нигде. Просто бумажка-подтирашка и все. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

38 с утра это порядочно. Выздоравливай скорей!

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Iren сказал:

38 с утра это порядочно. Выздоравливай скорей!

Спасибо! Сегодня уже не больше 37,5. Но на мой вопрос так никто и не ответил.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12.08.2022 в 14:55, chebick сказал:

Ребятки, кто на сколько сдвигал укол из-за серьезной простуды? (кто делает их не как хочет,  а по положенной схеме)

Мне удавалось почти всегда болеть между уколами, из-за ковида давно сдвигала на пару дней, так как врач хотела тест сначала. Недавно вот сдвигала на 2 недели из-за операции на колене, думала только начну как положено колоть и нате вам - заболела, горло, кашель, температура 38 сегодня в 10 утра была. А в Пн укол…

Я не сдвигал ни разу, хоть и болел тонзиллитом..посему не могу сказать..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я последние два месяца сдвигаю на два, три дня вперед. Уколы попадают на выходные и поэтому, колю ведь в больнице.

Пятна на ногах не проходят, подрастают. Один врач говорит- мажь дайвобетом, другой говорит- не надо.Рецедил посоветовала.

В сентябре поеду на море, может там пройдут.

Из побочек:болят суставы по утрам-колени, пятка левая, периодически шея с плечом(опять слева). Особенно к концу срока укола, вначале не так. По анализам все замечательно кроме СОЭ (30). Идёт воспалительный процесс.

А еще на языке белое пятно, но это после ковида... Грибок или нет, сначала не обращала внимания, а теперь поласкаю листерином-вроде получше.

Короче все же ковид вывел Эйфлеру из равновесия:D.

По поводу вспышек жара, у меня потливость после физической работы ужасная не знаю на что грешить-на климакс, сердце или угнетения иммунитета?

Но сильно не загоняюсь, все равно жизнь прекрасна , а обо всем этом я вспоминаю и замечаю не всегда. &

 

 

 

P.S.Чебик , у меня уколы были 21числа месяца, я уже за последние 4 месяца передвинулась на 12 число. А тут санаторий 8сентября, думаю попросить их уколоть меня 7.

Перед Турцией тоже колола на 5дней раньше срока.

Изменено пользователем Ариша
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Ариша сказал:

 

 

P.S.Чебик , у меня уколы были 21числа месяца, я уже за последние 4 месяца передвинулась на 12 число. А тут санаторий 8сентября, думаю попросить их уколоть меня 7.

Перед Турцией тоже колола на 5дней раньше срока.

Спасибо! Температуры нет, пойду, пожалуй, кольну.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10.08.2022 в 13:09, Pino сказал:

А еще я месяц назад заметила дискомфорт в животе постоянный и вздутие живота

10.08.2022 в 16:12, shy__k сказал:

У меня то же самое примерно, началось через пол года после начала уколов.

Похоже, нас таких надутых достаточно много. У меня совершенно аналогичная картина. Плюс к этому замучила изжога где-то с 18-19 июля, т.е. месяц как. Судя по наблюдениям, изжога это просто следствие вздутия. На Эфлейре со второго июня. У гастроэнтеролога был. Если коротко, то СИБР, который предложено лечить так: сначала нифуроксазид для избавления от лишней микрофлоры, потом РиоФлора Иммуно чтобы вернуть нормальную. Однако знакомый хороший врач не рекомендовал нифуроксазид. Поэтому пока не принимаю. Вообще, пару дней как, почему-то полегче стало без лекарств. Возможно из-за смены питания, я снизил мучное и молочное. Правда сейчас вот съел мороженое. Буду наблюдать, улечу к звёздам ночью или нет. Кроме этого нашли сладж (т.е. небольшой песок) в желчном пузыре. От него гастроэнтеролог предложил Урсосан, его принимаю. Может быть Урсосан допью, потом таки приму те или иные про/пребиотики. Ещё вот  Энтерол советовали, тоже пока не пил. Интересно, у тех кто на Эфлейре достаточно сниженный иммунитет, чтобы была  фунгемия. Она есть в побочных действиях Энтерола у лиц с ослабленным иммунитетом. Хотя, наверное, это когда СПИД или типа того.

11.08.2022 в 09:48, Владимир сказал:

Раздражение кишечника. Врач прописал про и пре - биотики, помогло.

А какие, если не секрет?

23.07.2022 в 23:13, chebick сказал:

Может, просто отставить паранойю и спокойно жить

Так что я не совсем параноик, просто внимательно слежу за симптомами. И я не один тайкой раздражённый и вздутый. ФГДС таки прошёл. Надо вообще собраться и заполнить дневник всеми анализами и наблюдениями. Всё времени нет...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте! Я болею псором больше 30 лет. Спасибо этому форуму-узнал об Эфлейре.
Пошел в КВД, сразу не удалось получить препарат по квоте. Врач послал на капельницы, уколы, мазь выписали. С Эфлейрой говорят, подождите, давайте понаблюдаем за течением болезни.
Так как от лечения в КВД  эффект отсутствовал, дали направление в больницу. Прошел медкомиссию и получаю уколы бесплатно.
Но до этого счастливого события, так как началось лето и очень хотелось ходить на пляж, я купил в Biocade три упаковки Эфлейры (так дешевле). Одну упаковку использовал, осталось две.
 Ребята, вдруг кому нужена Эфлейра - пишите в личку. Препарат хранится, как положено, в холодильнике.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Оставь на всякий случай,  подколоться, к примеру, кроме того иногда  лекарства не вовремя закупают, важно чтобы нз был. 

P. S сразу чувствуется, что жизнь налаживается. Очень за тебя рад. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Соглашусь - запаси и держи у себя. Пригодится сто пудов когда-нибудь. После Нг проблемы бывают с поставками

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • спустя 3 недели...

День добрый! Подскажите какие анализы сдавать для проверки, когда колишь Эфлейру? 

ОАК, АЛТ, АСТ, С-РЕАКТИВНЫЙ БЕЛОК, какие ещё надо? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Мне еще холестерин, сахар, ГТГ назначают..плюс мочевую к-ту..

Изменено пользователем armickle
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

На сайте Биокада есть список анализов и обследований: https://efleira.ru/about/surveys

Внизу страницы есть форма с анализами для скачивания.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Присоединяйтесь к обсуждению

Вы можете опубликовать сообщение сейчас, а зарегистрироваться позже. Если у вас есть аккаунт, войдите в него для написания от своего имени.
Примечание: вашему сообщению потребуется утверждение модератора, прежде чем оно станет доступным.

Гость
Ответить в тему...

×   Вставлено в виде отформатированного текста.   Восстановить форматирование

  Разрешено не более 75 эмодзи.

×   Ваша ссылка была автоматически встроена.   Отобразить как ссылку

×   Ваш предыдущий контент был восстановлен.   Очистить редактор

×   Вы не можете вставить изображения напрямую. Загрузите или вставьте изображения по ссылке.

  • Сейчас на странице   0 пользователей

    • Нет пользователей, просматривающих эту страницу.
×
×
  • Создать...