Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Greidy]

20 hours ago, Pino said:

Поделюсь своим опытом уколов. 

У меня было этой зимой (2021-2022) самое сильное обострение в жизни, хотя псор у меня с 2007 года. Куча болячек, в том числе на руках, ноги до колен - сплошной псор. У меня сильная реакция на холод, а эта зима в Москве длилась 5 месяцев, вот и ударило ужасно. Сначала я посидела дней 30-40 на гречке с середины января (гречка + кефир каждый день), на две недели взяла отпуск, чтобы не выходить на холод, очень медленно, но все-таки стало затягиваться, а потом... 24 февраля, нервы, никаких моральных сил сидеть дальше на диете, минус за окном - все вернулось на свои места за пару недель обратно. ПАСИ где-то до 15%. Кстати самое ужасное, что из-за холода болячки кровоточили и болели. Каждый поход в душ был каторгой, потому что после душа, нанеся крем на ноги, я минут 5 сидела с горящими ногами, очень больно. А если не мазать кремом, то псор высыхает и лопается от холода, и тогда еще хуже все. 

Поэтому я решила перейти на Эфлейру. Сразу скажу, у меня только псор, артрита нет, я дееспособный человек с норм зп, поэтому шансов выбить квоту у меня не было, потому уколы я полностью оплачивала сама. Для нельготников путь такой: сходить к дерматологу, получить направление на анализы на тубик и кровь, а главное - рецепт (при последующей покупке уколов рецепт у меня спрашивали оба раза и ставили печать на рецепте, отдавая лекарство). 

Анализы я сдала, все ок, но было повышение эозонофилов (или как там пишется). Врач сказала, что в абсолютных значений все ок и можно начинать терапию. В мае я купила первые три укола (45000 руб), и поставила их по инструкции: 1, 2 и 4 недели. Ставила сразу сама, там вообще никакой сложности, так как автоинжектор сам все делает, главное не бояться.

В первые недели улучшения были минимальны, но к концу месяца ушли болячки на руках и лбу. 6 августа был третий мой укол по схеме "раз в 28 дней", то есть всего 6 уколов. Результаты: ушли ВСЕ болячки верхней части туловища, ноги (самое трудное место) до сих пор есть самая тяжелая болячка 3см на 1 см и несколько мелких шелушений, но при этом общая поверхность ноги до колена все равно ощущается как затянутая "пленкой" и оооочень сухая. Я бы не сказала, что ноги можно оголять в таком состоянии. 

Голова - сложно. В правой половине на макушке осталась область, где заметно, что псор еще там. Область достаточно большая, 5см на 5см примерно. 

И я замечаю каждый месяц (пока), что к концу третьей недели состояние немного ухудшается снова, на ногах чуть больше шелушения, может появиться небольшая "капелька" то на локте, то на лбу, то еще где. То есть я явно, как некоторые здесь, не могу думать о половинчатой дозе, по крайней мере пока. 

Огромная проблема, возможно индивидуальная: на месте исчезнувших болячек ОЧЕНЬ сильно пигментирована кожа. По факту я как с витилиго наоборот. Пигментация не проходит. 

Кстати, когда через месяц-два повторно сдавала кровь, то эозонофилы были уже в норме.

А еще я месяц назад заметила дискомфорт в животе постоянный и вздутие живота. Мне поставили синдром раздраженного кишечника. Не знаю, чем вызвано, но, несмотря на гастрит с детства, у меня обычно никогда нет проблем с животом. Понятия не имею, могла ли Эфлейра вызвать такую реакцию, но факт, что СРК.СИБР у меня впервые возник именно месяц назад, в конце июня (два месяца на Эфлейре). Но еще я как раз весной стала пить довольно много черного кофе, может на него такая реакция.  В остальном питание наоборот почти идеальное. 

 

п.с.: я уже имела опыт ухода в длительную ремиссию на Пегано. Это был отличный результат, без уколов, мазей и заклинаний, только на диете я избавилась от всех болячек. Но Пегано, увы, очень сложно поддерживать на постоянной основе, и у меня диета работает только на максимальных условиях, "чуть-чуть получше" питаться не помогает. В целом у меня достаточно здоровое питание по жизни, но пока я не на полностью жестокой Пегано-диете, улучшений нет. Последний анализ гастроскопии установил, что у меня анатомическая проблема, повышающая уровень кислотности. Уверена, что это - мой провокатор. Потому и Пегано единственный помогал до Эфлейры. 

Пигмент долго сходит, у меня на ноге пятно пигментное больше полугода продержалось. Колю эфлейру уже полтора года, тоже были приступы сибра и срк. Но грешу на ковид, т.к. начались строго после него (а эфлейру я колол уже почти год на тот момент), но закончились в итоге и давно не возникали. Но в день укола, обычно спустя час после инъекции наблюдаю странное ощущение дискомфорта в животе, не болезненное, похожее на вздутие. Но на след день оно проходит , мб реакция на укол такая.

8 minutes ago, Владимир said:

У меня различные био препараты, все ингибиторы IL17 и Th17 за пять лет лечения вызвали побочки, все как по списку побочек био в клинических испытаниях. В любом случае, любые био - препараты выборочно подавляют нашу иммунную систему, а Th17 и IL17 ответственны еще  за много чего кроме псориаза и артрита:

1.Постоянные сопли и справится с ними мне не удалось. Об этом на форуме говорилось и это самая безобидная побочка.

2. Раздражение кишечника. Врач прописал про и пре - биотики, помогло.

3. Грибковые заболевния. Хелперы Th17 как раз ответственны за подавление грибковых заболеваний. Грибок у меня появился во рту и справиться удалось по назначению врача специальным гелем который нужно было  долго держать во рту.

4. Бронхит. Врач назначил антибиотики. Никогда раньше бронхитом не болел.

5. Отит и он привел к отмене и переходу к другому био препарату. Отит - типичная побочка которая встречалась в КИ био препаратов.

6. Реакция иммунной системы в виде " горячих вспышек" по ночам. Моя иммунная система, обычно где-то через год, начинала  разбираться, что под кожу вводят чужой белок и начинала  против него бороться. Пришлось в очередной раз переходить на другой био препарат...

 

 

Да, подмазыываю Протопиком 0,1%.

Протопик насколько я помню, это же тоже ингибитор, только местного действия? Это вам доктор рекомендовал или сами решили мазать?  И в целом как эффект? Требует регулярного нанесения, как без био было или закрепляется?

Изменено 11 августа 2022 пользователем Greidy

[Владимир]

49 минут назад, Greidy сказал:

Протопик насколько я помню, это же тоже ингибитор, только местного действия? Это вам доктор рекомендовал или сами решили мазать?  И в целом как эффект? Требует регулярного нанесения, как без био было или закрепляется?

Рекомендовал врач. Протопик помогает не всем, а если поможет, считайте что повезло... 

https://www.vestnikdv.ru/jour/article/viewFile/272/273

Цитата:

"Мазь такролимуса является одним из  наиболее 
изученных препаратов в истории дерматологии: про-
ведены десятки клинических исследований, в которых 
приняли участие более 26 тыс. пациентов (см. табли-
цу) [17]. Положительные свойства такролимуса из-
учали в многочисленных клинических исследованиях 
с участием взрослых и детей от 2 лет. Препарат про-
демонстрировал эффективность по  сравнению как 
с плацебо, так и со стандартной наружной терапией 
(местные глюкокортикостероиды, увлажняющие сред-
ства) [18—23]."

 

 

[Pino]

19 часов назад, shy__k сказал:

У меня то же самое примерно, началось через пол года после начала уколов. Чем лечите? Поделитесь.

Ну я ходила к гастроэнтерологу, сдала анализы кровь, кал и узи, на основании результатов (никаких особо проблем и завышенных / заниженных показателей) поставили СРК, прописали альфа нормикс 7 дней -> Пробиолог форте 30 дней. И Метеоспазмил на 30 дней. 

Еще я по своей инициативе сделала гастроскопию и сдала хеликобактер. Проблем с желудком не обнаружено, как и хеликобактера в значениях, когда его стоит лечить. Просто читала, что хеликобактер может как раз провоцировать вздутие. 

Меня еще напугало, что это вздутие не сопровождается ни газами, ни отрыжкой, реально как будто опухоль какая-то внутри  

 

Не зря я тут написала про возникшую проблему с ЖКТ, как-то много ответов, что что-то похожее происходит, странно, конечно. 

5 часов назад, Stator сказал:

Не перегиб желчного пузыря?

Нет, что-то со стенками между желудком и 12-перстной кишкой. Дуодено-гастральный рефлюкс на фоне этого у меня. Я так понимаю, проблема частая вообще у землян.

1 час назад, Greidy сказал:

Пигмент долго сходит, у меня на ноге пятно пигментное больше полугода продержалось. Колю эфлейру уже полтора года, тоже были приступы сибра и срк. Но грешу на ковид, т.к. начались строго после него (а эфлейру я колол уже почти год на тот момент), но закончились в итоге и давно не возникали. Но в день укола, обычно спустя час после инъекции наблюдаю странное ощущение дискомфорта в животе, не болезненное, похожее на вздутие. Но на след день оно проходит , мб реакция на укол такая.

 

Подскажите, вы СРК.СИБР лечили и сколько длилась симптоматика? 

Изменено 11 августа 2022 пользователем Pino

[Greidy]

42 minutes ago, Pino said:

Ну я ходила к гастроэнтерологу, сдала анализы кровь, кал и узи, на основании результатов (никаких особо проблем и завышенных / заниженных показателей) поставили СРК, прописали альфа нормикс 7 дней -> Пробиолог форте 30 дней. И Метеоспазмил на 30 дней. 

Не зря я тут написала про возникшую проблему с ЖКТ, как-то много ответов, что что-то похожее происходит, странно, конечно. 

Нет, что-то со стенками между желудком и 12-перстной кишкой. Дуодено-гастральный рефлюкс на фоне этого у меня. Я так понимаю, проблема частая вообще у землян.

Подскажите, вы СРК.СИБР лечили и сколько длилась симптоматика? 

Особо не лечил, так обращался к гастроэнтерологу, потому что раньше у меня вообще никаких проблем с кишечником или желудком не было.

 

Первый раз выписали обычные вещи при СРК, порошки для увеличения перистальтики кишечника (ака слабительные), всякие метеоспазмилы, дюспаталины и т.д., помогло но ненадолго. Потом пошел к другому гастроэнтерологу в городе и она мне выписала антидепрессанты (элидэл или как-то так) пить я их не стал (не хотел подсаживаться на еще один препарат), продолжил пить метеоспазмил и отпустило.

 

ну а про частоту жкт проблем, да они у всех есть особенно когда 30+ возраст уже. Плюс перенесенный ковид достаточно сильно провоцирует срк нынче

Изменено 11 августа 2022 пользователем Greidy

[armickle]

48 минут назад, Greidy сказал:

особенно когда 30+ возраст уже.

Тогда что нам, 50+ остается делать?))

[Alex_86]

14 часов назад, NastyaNastya сказал:

И у меня тоже самое, еще  тошнить начало сильно временами

Поставил 2 укол. Симптомы такие же

[chebick]

9 часов назад, Stator сказал:

Не перегиб желчного пузыря?

Это мне кажется, у каждого третьего в стране  и без псориаза и ПА. И не у всех при этом проблемы с кишечником. Многие про перегиб вообще узнают только на случайном УЗИ и он их никак не беспокоит

[chebick]

Ребятки, кто на сколько сдвигал укол из-за серьезной простуды? (кто делает их не как хочет,  а по положенной схеме)

Мне удавалось почти всегда болеть между уколами, из-за ковида давно сдвигала на пару дней, так как врач хотела тест сначала. Недавно вот сдвигала на 2 недели из-за операции на колене, думала только начну как положено колоть и нате вам - заболела, горло, кашель, температура 38 сегодня в 10 утра была. А в Пн укол…

[Stator]

На ковид не сдавала тест? Очень на него похоже.

[chebick]

56 минут назад, Stator сказал:

На ковид не сдавала тест? Очень на него похоже.

Да зачем? Что от этого лечение изменится? Я дома сижу со сломанной ногой, почти никуда не хожу. Бесплатно далеко, платно - денег жалко впустую тратить. 

[Елена_А]

Лечение, может, и не изменится. Сдвинется срок ревакцинации. Или это не актуально? На работе не заставляют каждые 6 мес. ревакцинироваться?

[chebick]

8 минут назад, Елена_А сказал:

Лечение, может, и не изменится. Сдвинется срок ревакцинации. Или это не актуально? На работе не заставляют каждые 6 мес. ревакцинироваться?

Нет и не заставляли и не думала я об этом вообще. Он теперь даже за границу не нужен нигде. Просто бумажка-подтирашка и все. 

[Iren]

38 с утра это порядочно. Выздоравливай скорей!

[chebick]

12 часов назад, Iren сказал:

38 с утра это порядочно. Выздоравливай скорей!

Спасибо! Сегодня уже не больше 37,5. Но на мой вопрос так никто и не ответил.

[armickle]

12.08.2022 в 14:55, chebick сказал:

Ребятки, кто на сколько сдвигал укол из-за серьезной простуды? (кто делает их не как хочет,  а по положенной схеме)

Мне удавалось почти всегда болеть между уколами, из-за ковида давно сдвигала на пару дней, так как врач хотела тест сначала. Недавно вот сдвигала на 2 недели из-за операции на колене, думала только начну как положено колоть и нате вам - заболела, горло, кашель, температура 38 сегодня в 10 утра была. А в Пн укол…

Я не сдвигал ни разу, хоть и болел тонзиллитом..посему не могу сказать..

[Ариша]

Я последние два месяца сдвигаю на два, три дня вперед. Уколы попадают на выходные и поэтому, колю ведь в больнице.

Пятна на ногах не проходят, подрастают. Один врач говорит- мажь дайвобетом, другой говорит- не надо.Рецедил посоветовала.

В сентябре поеду на море, может там пройдут.

Из побочек:болят суставы по утрам-колени, пятка левая, периодически шея с плечом(опять слева). Особенно к концу срока укола, вначале не так. По анализам все замечательно кроме СОЭ (30). Идёт воспалительный процесс.

А еще на языке белое пятно, но это после ковида... Грибок или нет, сначала не обращала внимания, а теперь поласкаю листерином-вроде получше.

Короче все же ковид вывел Эйфлеру из равновесия.

По поводу вспышек жара, у меня потливость после физической работы ужасная не знаю на что грешить-на климакс, сердце или угнетения иммунитета?

Но сильно не загоняюсь, все равно жизнь прекрасна , а обо всем этом я вспоминаю и замечаю не всегда. &

 

 

 

P.S.Чебик , у меня уколы были 21числа месяца, я уже за последние 4 месяца передвинулась на 12 число. А тут санаторий 8сентября, думаю попросить их уколоть меня 7.

Перед Турцией тоже колола на 5дней раньше срока.

Изменено 16 августа 2022 пользователем Ариша

[chebick]

3 часа назад, Ариша сказал:

 

 

P.S.Чебик , у меня уколы были 21числа месяца, я уже за последние 4 месяца передвинулась на 12 число. А тут санаторий 8сентября, думаю попросить их уколоть меня 7.

Перед Турцией тоже колола на 5дней раньше срока.

Спасибо! Температуры нет, пойду, пожалуй, кольну.

[armickle]

21 час назад, chebick сказал:

Спасибо! Температуры нет, пойду, пожалуй, кольну.

Удачи!!

[kkrolik]

10.08.2022 в 13:09, Pino сказал:

А еще я месяц назад заметила дискомфорт в животе постоянный и вздутие живота

10.08.2022 в 16:12, shy__k сказал:

У меня то же самое примерно, началось через пол года после начала уколов.

Похоже, нас таких надутых достаточно много. У меня совершенно аналогичная картина. Плюс к этому замучила изжога где-то с 18-19 июля, т.е. месяц как. Судя по наблюдениям, изжога это просто следствие вздутия. На Эфлейре со второго июня. У гастроэнтеролога был. Если коротко, то СИБР, который предложено лечить так: сначала нифуроксазид для избавления от лишней микрофлоры, потом РиоФлора Иммуно чтобы вернуть нормальную. Однако знакомый хороший врач не рекомендовал нифуроксазид. Поэтому пока не принимаю. Вообще, пару дней как, почему-то полегче стало без лекарств. Возможно из-за смены питания, я снизил мучное и молочное. Правда сейчас вот съел мороженое. Буду наблюдать, улечу к звёздам ночью или нет. Кроме этого нашли сладж (т.е. небольшой песок) в желчном пузыре. От него гастроэнтеролог предложил Урсосан, его принимаю. Может быть Урсосан допью, потом таки приму те или иные про/пребиотики. Ещё вот  Энтерол советовали, тоже пока не пил. Интересно, у тех кто на Эфлейре достаточно сниженный иммунитет, чтобы была  фунгемия. Она есть в побочных действиях Энтерола у лиц с ослабленным иммунитетом. Хотя, наверное, это когда СПИД или типа того.

11.08.2022 в 09:48, Владимир сказал:

Раздражение кишечника. Врач прописал про и пре - биотики, помогло.

А какие, если не секрет?

23.07.2022 в 23:13, chebick сказал:

Может, просто отставить паранойю и спокойно жить

Так что я не совсем параноик, просто внимательно слежу за симптомами. И я не один тайкой раздражённый и вздутый. ФГДС таки прошёл. Надо вообще собраться и заполнить дневник всеми анализами и наблюдениями. Всё времени нет...

[Dmitr]

Здравствуйте! Я болею псором больше 30 лет. Спасибо этому форуму-узнал об Эфлейре.
Пошел в КВД, сразу не удалось получить препарат по квоте. Врач послал на капельницы, уколы, мазь выписали. С Эфлейрой говорят, подождите, давайте понаблюдаем за течением болезни.
Так как от лечения в КВД  эффект отсутствовал, дали направление в больницу. Прошел медкомиссию и получаю уколы бесплатно.
Но до этого счастливого события, так как началось лето и очень хотелось ходить на пляж, я купил в Biocade три упаковки Эфлейры (так дешевле). Одну упаковку использовал, осталось две.
 Ребята, вдруг кому нужена Эфлейра - пишите в личку. Препарат хранится, как положено, в холодильнике.

[kuskus_,kuskus]

Оставь на всякий случай,  подколоться, к примеру, кроме того иногда  лекарства не вовремя закупают, важно чтобы нз был. 

P. S сразу чувствуется, что жизнь налаживается. Очень за тебя рад. 

[chebick]

Соглашусь - запаси и держи у себя. Пригодится сто пудов когда-нибудь. После Нг проблемы бывают с поставками

[Пульман]

День добрый! Подскажите какие анализы сдавать для проверки, когда колишь Эфлейру? 

ОАК, АЛТ, АСТ, С-РЕАКТИВНЫЙ БЕЛОК, какие ещё надо? 

[armickle]

Мне еще холестерин, сахар, ГТГ назначают..плюс мочевую к-ту..

Изменено 17 сентября 2022 пользователем armickle

[Stator]

На сайте Биокада есть список анализов и обследований: https://efleira.ru/about/surveys

Внизу страницы есть форма с анализами для скачивания.