Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Ариша]

  16.03.2023 в 05:39, searcher сказал:

В клинике где я наблюдаюсь мне осенью делали укол метатрексата дополнительно к уколу эфлейры, сказали для усиления эффекта. Т.к. суставы у меня тоже болят я пью мелоксикам периодически (его я много лет пил до применения эфлейры).

Развернуть  

И как результат? Повлиял ли Метотрексат на что то(кожа, суставы?) было ли заметное улучшение на время?

[Gunar]

  16.03.2023 в 06:37, Ариша сказал:

И как результат? Повлиял ли Метотрексат на что то(кожа, суставы?) было ли заметное улучшение на время?

Развернуть  

Из личного опыта... Последних два месяца  к Эфлейре  добавлял  уколы МТХ (10 мг. по рекомендации врача). За этот период СРБ с 18.9 вырос до 23. А результата  по суставам -  никакого, от слова "совсем", болевой синдром снимаю только НПВС. Можно было бы увеличить дозу МТХ, но я не стал этого делать.

[Tatiana46]

  16.03.2023 в 04:54, Helen сказал:

Вобщем, я была только на Эфлейре

Развернуть  

Позвольте уточнить - а сейчас вы уже не на эфлейре?
 

Поправьте меня, может я ошибаюсь, но я думала что МТХ добавляют к эфлейре  главным образом не для усиления эффекта (хотя это возможной дополнительной эффект), а для того чтобы организм подольше не начинал вырабатывать антитела к эфлейре. Т.е. он как иммуносупрессор снижает имунный ответ на БИО которым является эфлейра.  Насчет комбинации с сульфасалазином я ничего сказать не могу, не знаю даже к какой группе относится этот препарат.

[kuskus_,kuskus]

  16.03.2023 в 10:40, Tatiana46 сказал:

Позвольте уточнить - а сейчас вы уже не на эфлейре?
 

Поправьте меня, может я ошибаюсь, но я думала что МТХ добавляют к эфлейре  главным образом не для усиления эффекта (хотя это возможной дополнительной эффект), а для того чтобы организм подольше не начинал вырабатывать антитела к эфлейре. Т.е. он как иммуносупрессор снижает имунный ответ на БИО которым является эфлейра.  Насчет комбинации с сульфасалазином я ничего сказать не могу, не знаю даже к какой группе относится этот препарат.

Развернуть  

Вы ошибаетесь) 

[Tatiana46]

  16.03.2023 в 12:28, kuskus_,kuskus сказал:

Вы ошибаетесь) 

Развернуть  

Спасибо за развернутый и качественно аргументированный ответ.

[kuskus_,kuskus]

  16.03.2023 в 13:00, Tatiana46 сказал:

Спасибо за развернутый и качественно аргументированный ответ.

Развернуть  

Я сам люблю иронию и сарказм, но не меньше этого мне нравятся люди, пытающиеся получить информацию сами (благо её достаточно) а не те, кто не уважает чужое время и считает, что ему (ей) что-то бесплатно должны. 

[searcher]

  16.03.2023 в 06:37, Ариша сказал:

И как результат? Повлиял ли Метотрексат на что то(кожа, суставы?) было ли заметное улучшение на время?

Развернуть  

я не заметил, только руку ломило дня три после укола.

[Iren]

  16.03.2023 в 13:36, kuskus_,kuskus сказал:

Я сам люблю иронию и сарказм, но не меньше этого мне нравятся люди, пытающиеся получить информацию сами (благо её достаточно) а не те, кто не уважает чужое время и считает, что ему (ей) что-то бесплатно должны. 

Развернуть  

А как же: "Давайте лечиться вместе!"

Благодаря вопросам и обменов мнениями здесь появляется информация, которой многие интересуются.

И да, здесь все бесплатно

[kuskus_,kuskus]

  16.03.2023 в 16:44, Iren сказал:

А как же: "Давайте лечиться вместе!"

Благодаря вопросам и обменов мнениями здесь появляется информация, которой многие интересуются.

И да, здесь все бесплатно

Развернуть  

Ирен, милая, спасибо за ваше мнение. 

 

[Stator]

  16.03.2023 в 10:40, Tatiana46 сказал:

Поправьте меня, может я ошибаюсь, но я думала что МТХ добавляют к эфлейре  главным образом не для усиления эффекта (хотя это возможной дополнительной эффект), а для того чтобы организм подольше не начинал вырабатывать антитела к эфлейре.

Развернуть  

В инструкции по применению эфлейры написано следующее:,

ПОКАЗАНИЯ:

-лечение бляшечного псориаза среднетяжелой и тяжелой степени у взрослых пациентов, когда показана системная терапия или фототерапия;

-лечение активного анкилозирующего спондилита у взрослых пациентов при недостаточном ответе на стандартную терапию;

-лечение активного псориатического артрита в режиме монотерапии или в комбинации с метотрексатом при недостаточном ответе на стандартную терапию.

[Iren]

  16.03.2023 в 10:40, Tatiana46 сказал:

Позвольте уточнить - а сейчас вы уже не на эфлейре?
 

Поправьте меня, может я ошибаюсь, но я думала что МТХ добавляют к эфлейре  главным образом не для усиления эффекта (хотя это возможной дополнительной эффект), а для того чтобы организм подольше не начинал вырабатывать антитела к эфлейре. Т.е. он как иммуносупрессор снижает имунный ответ на БИО которым является эфлейра.  Насчет комбинации с сульфасалазином я ничего сказать не могу, не знаю даже к какой группе относится этот препарат.

Развернуть  

Читала, что есть исследования относительно совместного применения МТХ и ГИБП при РА, и да, некоторые комбинации дают синергический эффект. А вот в отношении ПсА таких исследований вроде бы не проводилось.

Вот если попробовать поразмышлять, на дилетанском уровне, то смотрите, что получается: у пациентов с ПсА определяется целый ряд провоспалительных цитокинов: ФНО-а, ИЛ-1, ИЛ-15, ИЛ-10, ИЛ-17, ИЛ-23.

Если принимать одну Эфлейру, то она будет подавлять только один цитокин, поэтому добавляют МТХ, чтобы он дополнительно действовал на другие звенья воспаления, усиливая ее, заодно подавляя иммуногенность.

 

 

 

 

[Ариша]

Основной причиной прекращения поддерживающей терапии ГИБП является «эффект ускользания», т.е. развитие вторичной неэф фективности лечения (утрата первичного ответа на 50% и более), которая главным образом связана с появлением нейтрализующих антител к препарату [28]. При появлении «эффекта ускользания» на любом сроке терапии рекомендуют последовательное увеличение дозы ГИБП, уменьшение интервала между введениями, назначение низких доз метотрексата (либо циклоспорина или УФБ-терапии) на фоне продолжения терапии ГИБП либо замена препарата на другой с меньшей иммуногенностью [28]

 

Это я все ищу , чем добавить Эфлейру менее затратно. Нашла какие исследования и еще была диссертация на тему ускользания. Это было в 2017 году.

 

https://clinpharm--journal-ru.turbopages.org/clinpharm-journal.ru/s/articles/2018-4/farmakoekonomicheskoe-issledovanie-preparatov-primenyaemyh-pri-lechenii-psoriaza-srednetyazheloj-i-tyazheloj-stepeni-u-patsientov-s-neeffektivnostyu-bazovoj-sistemnoj-terapii/

Там в основном сколько денег обойдется смена препарата для больницы, но и верхний текст оттуда.

Для себя сделала вывод, что Метотрексат надо пить в течение полгода. И можно загар подключить.

 

 

 

 

Писала недели две назад... Так никто не отреагировал(((

[Iren]

  16.03.2023 в 19:47, Ариша сказал:

Это я все ищу , чем добавить Эфлейру менее затратно.

Развернуть  

А врачи что-то предпринимают? 

[Ариша]

Капельницы, витамины,уфо, гепапротекторы.

[Helen]

  16.03.2023 в 10:40, Tatiana46 сказал:

Позвольте уточнить - а сейчас вы уже не на эфлейре?
 

Поправьте меня, может я ошибаюсь, но я думала что МТХ добавляют к эфлейре  главным образом не для усиления эффекта (хотя это возможной дополнительной эффект), а для того чтобы организм подольше не начинал вырабатывать антитела к эфлейре. Т.е. он как иммуносупрессор снижает имунный ответ на БИО которым является эфлейра.  Насчет комбинации с сульфасалазином я ничего сказать не могу, не знаю даже к какой группе относится этот препарат.

Развернуть  

Доброе утро! Я все еще на Эфлейре. Так выразилась, потому что срочно думаю подключать метотрексат, как назначали врачи 15 мг/нед., т.к. после кишечной инфекции воспалилось колено, чего не было 2 с лишнем года!

[Iren]

  17.03.2023 в 04:08, Ариша сказал:

Капельницы, витамины,уфо, гепапротекторы.

Развернуть  

Это, конечно, все хорошо, но хотелось бы, чтобы либо добавили дозу Эфлейры, либо заменили препарат на другой. Но реалии...

Как продвигаются дела с получением инвалидности?

[Ариша]

Никак(((третий месяц пошел, а они то ли отправили, то ли не отправили на МСЭК. Все ждут от меня рентгенов. Но выписка ревматолога есть. Говорю отправляйте как есть, он же не с пустого места писал (ревматолог). А мне теперь чтоб попасть к ревматологу-надо 2месяца ждать. Чтобы он назначил МРТ. Правда не знаю что просить-кисти, локтя, пяток или шейногрудного отдела-это все болит... Но терпимо.

Рентген от терапевта сделала -остеохондроз 1 степени. Но это ни о чем, потому что болит год уже и думаю надо подетальней изучить(МРТ).

Короче жду у моря погоды... А собрать все в кучу не получается, не хочу, и сама не знаю- просто надоело все.Солнца хочу и на море!!!

[Iren]

  17.03.2023 в 11:42, Ариша сказал:

Все ждут от меня рентгенов

Развернуть  

Какие анализы и обследования следует выполнить для прохождения МСЭ регулируется документом: Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ и Министерства здравоохранения РФ от 10 июня 2021 г. N 402н/631н "Об утверждении перечня медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы"

Можно посмотреть видео

о том, что нужно знать о МСЭ в ревматологииhttps://www.youtube.com/live/OSoeXYfIW7w?feature=share

Если невозможно выяснить отправили или нет документы на МСЭ, то следует сделать письменный запрос главврачу. Тогда вопрос будет ускорен и решен. 

По поводу рентгена: сделала рентген в поликлинике, описали таким образом, что пропали те изменения, которые определялись раньше. В общем, выздоровела я.)

Пошла переделала рентген в частной клинике, отправила его для расшифровки в online-mrt.ru/, совсем другой коленкор. Все описали в лучшем виде.

 

Тоже хочу - солнца и моря!

[Ариша]

Ирэн, я хочу получить инвалидность по псориазу(наивная) и иду от дерматолога. А дерматологи от меня требуют еще и заключения ревматолога-принесла. Им недостаточно, хотят еще рентгены. Говорю отправляйте от дерматологии! Говорят не дадут. Давайте попробуем говорю. И так 3месяца).

[kuskus_,kuskus]

Мне, мои сказали доктора, что по псору нет шансов инвалидность получить, а через ревматологию да

[Iren]

  17.03.2023 в 14:59, Ариша сказал:

Ирэн, я хочу получить инвалидность по псориазу(наивная) и иду от дерматолога. А дерматологи от меня требуют еще и заключения ревматолога-принесла. Им недостаточно, хотят еще рентгены. Говорю отправляйте от дерматологии! Говорят не дадут. Давайте попробуем говорю. И так 3месяца).

Развернуть  

Может действительно стоит предоставить рентгены, например КПС. Вроде ты писала, что есть сакроилеит? Это бы очень сгодилось. Наверное в связи с приемом Эфлейры псориаз находится в более-менее  приличном состоянии, и на комиссию МСЭ он не произведет должного впечатления. Поэтому нужны весомые аргументы. Обследования суставов. 

 

[Ариша]

Платно-пожалуйста, бесплатно-время.

Сакроилеит есть и зафиксирован в 2018году, все ревматолог написала. Я не понимаю что им еще надо.

Ладно, они мне порядком надоели... В смысле больницы.

[Iren]

  17.03.2023 в 16:55, Ариша сказал:

Я не понимаю что им еще надо.

Развернуть  

Свежие исследования. У рентгеновских снимков есть срок годности.

"Рентгенография пораженной части костного скелета
(действительно 180
календарных дней при
первичном
направлении, 1 год -
при повторном
направлении)".

Ариша, понятно, что хлопоты связанные с получением инвалидности утомляют, но возможно потом будет легче получать био?

 

[Ариша]

Ирэн, я ж не о сроках годности снимков) а о том, что сакроилеит, коксоартроз пройдет? Проходит? Или новая кость вырастит?. Вот этого я не понимаю.

 

Конечно думаю, что эту борьбу я проиграю. У меня иногда кажется, что все и всем докажу, а потом фрустрация полная-ничего не хочу. Вот сейчас такое. Надоело доказывать. А в декабре запал был.

Но жалеть меня не надо, у меня все неплохо, совсем(это про жизнь).... Просто хотела свое получить по закону, что типа положено.

[Iren]

  18.03.2023 в 09:28, Ариша сказал:

Или новая кость вырастит

Развернуть  

Может и вырасти, оссификат называется.

Бывает так, что сакроилиит - то видно на мрт, то нет, в зависимости от текущего состояния, про рентген не знаю.

МСЭ всегда оценивает сегодняшнее состояние, не опирается на прошлые исследования. Нужны свежие. Ну что поделать, таковы правила.

Ариша, это прекрасно, что запал был. Сейчас не фрустрация, а маленький отдых. Так всегда бывает - качели эмоциональные.

Мы тут не жалеем, мы тут друг друга понимаем, правда?