Ещё один дневник

[PingWin]

апдейт. снимки посмотрел какой то шибко-крутой спец из мск, сказал что у меня мохровый (читай, сильно выраженный) сакроиелит, который по неведомой причине впал в спячку и сейчас слабо активен. как мне объяснили, такое бывает редко, но имеем то что имеем. посему продолжаем пробиваться по "костной" теме и если всё получится, первый укол могут сделать прямо в москве.

[RedMen]

6 часов назад, PingWin сказал:

сказал что у меня мохровый (читай, сильно выраженный) сакроиелит

Мохом порос?

 

(ЗЫ: он махровый, от сущ. махры́)

[PingWin]

5 часов назад, RedMen сказал:

Мохом порос?

кстати я не знал этого слова) даже спросил что значит, когда мне об этом сказали))

сегодня был у гастроэнтеролога в областной больнице, она на удивление внимательно всё изучила, пощупала и рассказала. оргазма как в прошлый раз я не получил, но было неплохо. назначила колоноскопию с взятием биоптата для исключения воспалительных процессов и подтверждения целиакии.. уф( и ещё докинула таблеток и местного антибиотика (любимый альфа-нормикс). сказала что у меня нарушена перистальтика. сказала что на сибр-тест можно не тратить деньги ибо если перистальтика не в порядке - он есть.

за то вечер получился восхитительным: мы гуляли, общались (не с гастроэнтерологом, если что) и наслаждались каждой минутой. я безнадежно влюбился. и кажется это взаимно  сейчас немного едет крыша, вы не удивляйтесь)

Изменено 8 июня 2018 пользователем PingWin

[Вишенка]

1 час назад, PingWin сказал:

за то вечер получился восхитительным: мы гуляли, общались (не с гастроэнтерологом, если что) и наслаждались каждой минутой. я безнадежно влюбился. и кажется это взаимно  сейчас немного едет крыша, вы не удивляйтесь)

это же прекрасно! так здорово найти не просто девушку, а интересную собеседницу, обьект страсти и ту, что пройдет с тобой не только самые веселые этапы, но и в тяжелые времена будет поддержкой! Пусть это чувство развивается у вас обоих)

[PingWin]

пачка анализов для инфекциониста. вроде всё в порядке, потихоньку двигаюсь в сторону получения стелары. сегодня были не самые приятные процедуры по забору биоптата для определения "половых" заболеваний, которых у меня в принципе быть не может. правда слушать меня никто не стал, но надо так надо, чего уж.. пришлось потерпеть.  ещё меня посмотрел дерматолог, записал что-то с моих слов и всё, даже ничего не сказал мне. видимо чисто для галочки, чтобы была запись в карте.  в остальном всё неплохо, внезапно кожа почти перестала шелушиться, это все заметили. ещё и бледнее стала заметно. настроение хорошее, отношения развиваются, ещё и на большой заказ меня продлили по времени, что докинет ещё денег в мой карман. вобщем на данный момент жизнь меня радует) наконец пришло письмо от зайстрощика, со дня на день должны отдать ключи от квартирки)  

Общий бланк

Исследование	Результат	Референтные значения
Лаборатория клинической иммунологии
АТ Toxoplasma gondii IgG (Siemens), кровь, МЕ/мл	<5,00	<6,5 - отрицательный, 6,5-8 - неопределенный, >8 - положительный
АТ Toxoplasma gondii IgG авидность, кровь, %	(-) не определяется	<45 - низкоавидные, 45-50 - серая зона, >50 - высокоавидные
Ат к возбудителю бруцеллеза IgA, кровь	(-) отр	(-) отр.
Ат к возбудителю бруцеллеза IgG, кровь	(-) отр	(-) отр.
Лаборатория клинической иммунологии
АТ к Borrelia burgdorferi s.l., IgG, кровь	(-) отр	(-) отр.
АТ к Borrelia burgdorferi s.l., IgM, кровь	(-) отр	(-) отр.

[jestgraff]

9 часов назад, PingWin сказал:

в остальном всё неплохо, внезапно кожа почти перестала шелушиться, это все заметили. ещё и бледнее стала заметно

 

9 часов назад, PingWin сказал:

потихоньку двигаюсь в сторону получения стелары

Есть ли тогда смысл? Ты год потерпеть не можешь, как Мартынов посоветовал? 

[Mikhail Inq]

Есть возможность обойтись без биолоджиков?  Именно такую возможность не нужно упускать!
Вас многие пытаются отговорить.
Попытаюсь и я - не делайте этой глупости - это сильно повлияет на Вашу жизнь на длительный период.
Сначала возможно будет радость, а потом будут сплошные огорчения...

[help]

Михаил, почему "глупости", если не секрет? Если повезет и ТС попадёт в те 75-80%, эффективность которых получена клин. испытаниями, то что именно плохого в том, что ТС получит возможность поставить на нормальные рельсы своё существование вместо того, чтобы шарахаться людей, не иметь личной жизни и прочего, что с этим связано, сосать лапу вместо работы (сюрприз - иногда бывают занятия, при которых ты в тесном контакте с окружающими), токазаться от любимого хобби и пр. и пр. вместо того, чтобы заниматься поисками мифических причин в потрохах с крайне неочевидным финалом? Да, плюсов без минусов не бывает, но в таких случаях плюсы и минусы обоих вариантов несравнимы. Есть вариант с таким же уровнем вероятности "на время применения" не иметь кардинально хренового состояния по коже? Заметьте, не 5%, а добрых 50-60% поражения, это уже не "дискомфорт", это жопа. (во всех смыслах, и в смысле облезлой шкуры тоже, и на неё, эту жопу, не сесть)

Поясните, что вы имеете в виду, под этими "отговорами", какие варианты? Что в данном случае делать ТС, отказавшись от биопрепарата?

[PingWin]

господа, не ссорьтесь и не отговаривайте меня. всё уже решено. даже если бы я хотел отказаться - это было бы не просто. на уши поднято пол больницы, вложены деньги и много сил. и тут я решу сказать что я отказываюсь. да меня на месте закопают, без всякого псориаза. поверьте, затрачено ОЧЕНЬ много усилий, при том даже не с моей стороны.  к тому же, я не слышу аргументации. вы только говорите что это плохо, но не говорите почему. вы же помните, я человек любящий факты. кидайте пруфы, буду изучать. из той информации что мне известна "за" на данный момент гораздо перевешивает "против". и да, я не собираюсь ни в коем разе бросать заниматься исследованием кишечника. гастроинтеролог назначила лечение и обследование, включая колоноскопию, которая прольет свет на целиакию, сибр и бог знает что ещё. на данный момент есть улучшение, но незначительное, можно списать на сезонную погрешность. у меня реально почти перестала шелушиться кожа, во многих местах стала очень гладкая, немного побледнела. но больше ничего, нет никаких кардинальных изменений, хотя прошло очень много времени после операции. сакроилеит так вообще никак не почувствовал моих усилий, а, напомню, именно он главная причина вложенных усилий для получения стелары. и повторюсь, когда я пил метотрексат мне говорили что всё нормально, доза детская, все пьют и ничего. хотя он и на потомство влияет и на жкт, и на много чего ещё. а тут предлагают современный препарат с хорошими результатами и небольшим количеством побочек, на всю жизнь, так почему я должен отказываться? если уж говорите что это вредно - так расскажите почему, может найдутся люди у которых есть грустный опыт, я бы тоже их послушал. пока всё выглядит очень голословно. к тому ж вы помните, я - лабораторный пингвин  а раз назвался груздем - полезай в кузов. мозгов у меня никогда не было, а дурости на двоих хватит.  из хорошего(или не очень): кажется, скоро меня будут знакомить с родителями  пятна увидела, отреагировала вроде нормально. а мне вот было очень не по себе. с тех пор прошло некоторое время и вобщем то всё хорошо. завтра поедем в соседнюю область, на пару дней отдыхать компанией, а в конце месяца, вполне вероятно, умотаем на море. по крайней мере, серьезно размышляем на эту тему. машину вернули, теперь она можно сказать в идеальном состоянии, доехать должна без проблем. вобщем впервые за долгое время я по настоящему счастлив и хочу чтобы так было и дальше.  p.s. ну и крайние анализы. всё отрицательно, как и предполагалось

Исследование	Результат	Референтные значения
Лаборатория ПЦР-диагностики
ДНК Chlamydia trachomatis, соскоб (PCR real time)	(-) отр	(-) отр
ДНК Mycoplasma genitalium, соскоб (PCR real time)	(-) отр	(-) отр
ДНК Mycoplasma hominis, соскоб (PCR real time)	(-) отр	(-) отр
ДНК Ureaplasma spp. количественно, соскоб (PCR real time)	(-) отр	(-) отр

Изменено 14 июня 2018 пользователем PingWin

[PingWin]

и ещё, вы все давно меня читаете, поэтому должны понимать и причины такого решения. я давно живу одним днем не строя планы на будущее. я не знаю как сложится в дальнейшем моя жизнь. этой зимой было очень плохо, кто читает мой дневник это помнят. до суицида, наверное, всё же не дошло бы, но предпосылки к тому были. и это я сейчас серьезно, не пытаясь по-детски привлечь ваше внимание. я не хочу этого, я жить хочу, любить, путешествовать, вернуться в горы, построить семью, создать свое дело. можно надеяться и ждать, что всё само наладится, но это не мой путь. я хочу знать что сделал всё, приложил все усилия и хочу хоть немного прожить как нормальный человек. если в конце меня ждет фиаско - значит я просчитался, но тогда и помирать не страшно. 

Изменено 14 июня 2018 пользователем PingWin

[ddSat]

1 час назад, PingWin сказал:

машину вернули, теперь она можно сказать в идеальном состоянии

Не может быть. Скрытые, усталостные, эксплуатационные дефекты все равно присутствуют. На дальняк поедешь шаровые возьми в запас. Масло жрет?

[Stator]

4 часа назад, ddSat сказал:

На дальняк поедешь шаровые возьми в запас.

И ремень генератора :) .

[PingWin]

Ну она 2002 года выпуска. Шаровые проверили, все норм. Масло не жрет. Расходники само собой возьму, у меня неплохой опыт дальних поездок. Раз до моря она уже доезжала.

[jestgraff]

7 часов назад, PingWin сказал:

небольшим количеством побочек

Ты это сейчас серьезно? Надеюсь, ты хотя бы их читал. 

 

7 часов назад, PingWin сказал:

и ещё, вы все давно меня читаете, поэтому должны понимать и причины такого решения. я давно живу одним днем не строя планы на будущее

Я может читаю тебя не так давно, как остальные, но мне уже стало ясно, что ты идиот. Просто обычный потребитель. Ты проиграл эту войну, серьезно. Даже если у тебя всё пройдёт благодаря этим лекарствам (а я пока не видел ни одного человека, который от них отказался бы и остался чистый и мог нормально передвигаться), то это всё равно поражение. Это моё мнение. Ты писал, что у тебя в голове сложился пазл, когда читал про СИБР и баугинопластику. Но по факту нефига у тебя не сложилось. Ты просто воспринял операцию как единственный шанс на "спасение" от псориаза, но даже до конца не понял в чём суть. Фишка в том, чтобы понять самому, потому что если начинаешь разжевывать и объяснять, то это труднее принять (так кстати со многими людьми). В любом случае, я не желаю тебе зла. Но видимо в этом наши с тобой мысли не сходятся 

[PingWin]

31 минуту назад, jestgraff сказал:

Ты это сейчас серьезно? Надеюсь, ты хотя бы их читал. 

читал, у мтк их больше и они более неприятные. но это мое имхо, не претендующее на истину в последней инстанции. может я так себя успокаиваю)

31 минуту назад, jestgraff сказал:

мне уже стало ясно, что ты идиот.

долго доходило)

31 минуту назад, jestgraff сказал:

Ты проиграл эту войну, серьезно.

тут нет победителей. и кстати на войне все средства хороши.

про баугинопластику пазл действительно сложился, а потом разложился. ошибся, бывает, ни о чём не жалею. я уверен что операция была не лишней и после неё я стал себя чувствовать лучше. может в долгосрочной перспективе это принесет какие то плоды. 

31 минуту назад, jestgraff сказал:

Ты просто воспринял операцию как единственный шанс на "спасение" от псориаза, но даже до конца не понял в чём суть.

в точку. я тебе больше скажу, я и за стелару хватаюсь как утопающий за ветки. 

а в чем суть, что я должен такого понять? нет тут никакого сакрального смысла. питаюсь я сейчас нормально, не скажу что прям жесткая диета, но вполне и вполне неплохо, мозги тоже реабилитировались, сделана куча обследований, выполняю лечение. прошло пол года, явных результатов нет. можно, конечно, ещё подождать ещё пол года, надеясь что на 364-й день псориаз исчезнет, а потом ещё пару лет, мерно покрываясь коростой с головы до ног, но я не верю в сказки.

ты сам то очистился? на сколько я помню, у тебя пятна уже через месяц начали рассыпаться.

кстати как на счёт метотрексата, мне его несколько врачей прописали. или можно кушать, нормально будет, не переживаешь?

мои ошибки - это мои ошибки. если после стелары меня накроет я никого не буду винить, только себя. моралфагам просьба не беспокоить.

Изменено 15 июня 2018 пользователем PingWin

[help]

Моё мнение - при сравнении метотрексата (или подобных препаратов) и биопрепаратов, первые однозначно проигрывают. Это цитотоксические средства широкого действия. Био - направленного действия. Грубо говоря, как ракета с точным наведением и "ковровое бомбометание", разрушения один хрен будут, но разного масштаба. Для меня даже не вопрос, цитостатики генерализованного действия - один из последних рубежей обороны, био - один из первых, если мы говорим о конвенциональной фармакологии. 

 

1 hour ago, PingWin said:

про баугинопластику пазл действительно сложился, а потом разложился.

 

Возможно, он сложится, или сложился БЫ, но пока нет статистики (даже не обоснования влияния на псор, а просто статистически значимых результатов) - это такое же тыкание пальцем в небо, в надежде попасть в пролетающую муху. С этой точки зрения интересует набор симптомов до и после операции, если таковой можно отследить. Но и это не особо возможно, потому что после операции начинается "исправление питания", а значит, в чистом виде отследить это тоже не так просто и результат не столь однозначен.

 

Относительно "после отмены ойштобудет!!!" - будет то, что было, это не секрет, что откат к прежнему состоянию занимает 30-90 дней после прекращения применения, с довеском или без. 

[chebick]

В 06.06.2018 в 09:13, PingWin сказал:

Сегодня бегаю с 5 утра. Сделали мрт, заключение я пока не видел, но сказали что с сакроиелитом все неплохо, обострения нет. Сейчас обошел кучу специалистов, готовлюсь к поездке в мск. Если все получится пробить - стелару обещают давать пожизненно. Правда все же придется оформить инвалидность.

Про пожизненно - я не верю. У нас постоянно финансирование на что-нибудь заканчивается. (Это говорит человек с бессрочной инвалидностью). В лучшем случае думаю, речь идет о проектах трехгодичных.

Я сейчас на стеларе. Два укола сделала. Псориазу пока ни жарко, ни холодно, ну только если зуд успокоился немного на голове. Я больше из-за суставов, хоть и говорят, что она на кожу больше действует, врач решила попробовать. Показатели крови улучшаться стали. И есть некий эффект обезболивания, по крайней мере я уже 9й день без НПВП. Удачи!

Изменено 15 июня 2018 пользователем chebick

[help96]

4 часа назад, chebick сказал:

Про пожизненно - я не верю. У нас постоянно финансирование на что-нибудь заканчивается.

А не может так получится , что стелара в ближайшем будущем попадёт в список лекарств "попадающих под санкции"? И будет тогда трам-пам-пам...  Не забывайте в какой стране вы живете.

[RedMen]

И что делать - уезжать? С топором на улицу выходить?
Пока есть возможность лечиться бесплатно препаратами - надо лечиться.

ЗЫ: а если не попадёт под санкции, то что?

[help96]

16 минут назад, RedMen сказал:

а если не попадёт под санкции, то что?

то вот что , СТЕЛАРА : 

Побочные действия
Наиболее частыми побочными эффектами (>5%) в контролируемых и неконтролируемых клинических исследованиях применения препарата при псориазе и псориатическом артрите были назофарингит, головная боль и инфекции верхних дыхательных путей. Большинство этих явлений были умеренно выраженными и не требовали прекращения лечения.

Определение частоты побочных реакций: очень часто (>1/10), часто (>1/100,<1/10), нечасто (>1/1000, <1/100), редко (>/10 000, <1/1000), очень редко (<1/10 000), включая единичные случаи.

Инфекции: часто - одонтогенные инфекции, инфекции верхних дыхательных путей, назофарингит; нечасто - вирусные инфекции верхних дыхательных путей, воспаление подкожно-жировой клетчатки, опоясывающий лишай.

В контролируемых исследованиях у больных псориазом частота инфекции и серьезной инфекции при применении препарата Стелара и плацебо была одинакова (частота инфекции - соответственно 1.27 и 1.17 случая на человеко-год лечения, частота серьезных инфекций - соответственно 0.01 (5/516) и 0.01 (4/287) случая на человеко-год лечения).

В ходе контролируемых и неконтролируемых клинических исследований частота инфекций при применении препарата Стелара составляла 0.87 случая на человеко-год лечения. Частота возникновения серьезной инфекции составляла 0.01 случая на человеко-год лечения (104/9548). Серьезные инфекции включали воспаление подкожно-жировой клетчатки, дивертикулит, аппендицит, холецистит, сепсис.

Со стороны ЦНС: часто - головокружение, головная боль; нечасто - депрессия.

Со стороны дыхательной системы: часто - боль в горле и гортани; нечасто - заложенность носа.

Со стороны пищеварительной системы: часто - диарея, рвота.

Со стороны кожи и подкожных тканей: часто - зуд.

Со стороны костно-мышечной системы: часто - миалгия, боль в спине, артралгия.

Общие реакции: часто - усталость.

Местные реакции: часто - эритема в месте введения, боль в месте введения; нечасто - реакции в месте введения (припухлость, зуд, уплотнение, гематома, кровоизлияния).

Злокачественные опухоли

В 3 клинических плацебо-контролируемых исследованиях у больных с псориазом и псориатическим артритом частота развития злокачественных опухолей (не включая немеланомную форму рака кожи) у пациентов, получавших устекинумаб и плацебо, составляла соответственно 0.16 (1/615) и 0.35 (1/287) случая на 100 человек/год. Частота развития иных, чем меланома, форм рака, при применении препарата Стелара и плацебо составляла соответственно 0.65 (4/615) и 0.70 (2/287) случая на 100 человек/год.

Частота развития злокачественных опухолей у больных, получавших препарат Стелара, была сравнима с частотой возникновения опухолей среди населения в целом.

Наиболее часто, помимо немеланомного рака кожи, наблюдались злокачественные опухоли простаты, кишечника, молочных желез и меланома. Частота развития немеланомного рака кожи у пациентов, получавших препарат Стелара, составляла 0.61 случаев на 100 человек/год (41/6770).

Реакции гиперчувствительности

В клинических исследованиях сыпь и крапивница наблюдались менее чем у 1% больных

Иммуногенность

Примерно у 6% больных, получавших препарат Стелара, формировались антитела к устекинумабу, которые обычно имели низкий титр. Явной корреляции между формированием антител и наличием реакций в месте инъекции не обнаружено. Большинство пациентов с псориазом, имевших антитела к устекинумабу, обладали также и нейтрализующими их антителами. При наличии антител к устекинумабу больные чаще имели более низкую эффективность препарата, хотя наличие антител не исключает достижения клинического эффекта.

Пострегистрационное применение

Со стороны иммунной системы: нечасто - реакции гиперчувствительности (включая сыпь и крапивницу); редко - серьезные реакции гиперчувствительности (включая анафилаксию и ангионевротический отек).

Со стороны кожи и подкожных тканей: нечасто - бляшечный псориаз.

 

P:S ; дают - бери , бьют - беги , да только вот бежать некуда ... 

[chebick]

56 минут назад, help96 сказал:

А не может так получится , что стелара в ближайшем будущем попадёт в список лекарств "попадающих под санкции"? И будет тогда трам-пам-пам...  Не забывайте в какой стране вы живете.

Насколько я слышала. жизненно важные препараты под санкции не попадают. Их не поэтому перестают давать.

 

Побочные эффекты не появляются от отмены препарата. 

Изменено 15 июня 2018 пользователем chebick

[help96]

Время покажет , удачи вам "счастливчики".

Изменено 15 июня 2018 пользователем help96

[Ариша]

знакомая сейчас написала,она второй год на стеларе,до этого был бродалюмаб,так вот-псориаз появился опять.То есть на биопрепарате он есть,то ли привыкание,то ли что еще.

[help]

Никакой из биопрепаратов не имеет 100% эффективности. Она колеблется в диапазоне 70-80%, так что заранее сказать невозможно, подойдёт или нет.

[Ариша]

да,это точно)на бродалюмабе у меня за 2.5 года,по коже было 100% эффекта,но развился ахиллобурсит...так что кому как.

Кстати после отмены был артрит,который успокоился после трех месяцев лечения на полтора года...теперь чую опять начинает,хожу уже неделю хромаю ,пойду анализы сдавать).