Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Ариша]

нет не участница,она сейчас на хумире,а про бродалюмаб просто слышала...слухи,я вроде как засомневалась,ведь про  бродплюмаб есть только ссылки про испытания на 12 недель,но она меня уверела,что его у них( Израиле)испытывают давно...

в интернете про это ничего не нашла

[Ариша]

Вот приехала с  очередного посещения, в общем все у всех нормально...

[Пронь]

Доброй ночи Ариша, а  если можно чуть  поподробнее  нормально  это  никаких внещних следов и побочек? что  кололи и что  с собой дали?

[Ариша]

Добрый вечер, Пронь) У тех, кто давно на препарате, как я, нет внешних проявлений (ну кого видела), а у новеньких (у тех, у кого еще до 12 недели, есть немного...) там и псор другой, не как у меня (бляшечный).

Я заметила, что у кого псор такой как бы расползающийся, т.е. нет определенных границ, у них с первого и второго укола не проходит, а постепенно и с иногда появляющимися пятнышками. (ну это мое наблюдение)

Мне давали, по приезде, сразу две упаковки препарата, но я один сделала там у врача, а другой буду делать дома, через 2 недели.

На препарате написано бродалюмаб 140мг и плацебо, только я этому не придаю значение, так как там может быть что угодно, слепые ведь испытания.

По побочкам - у меня вроде как усталость, но я и, извините, все же не домой, а еду в др. город... и спать стала ложиться раньше... еще аппетит хороший, поправилась на 2 кг, одна дама тоже говорила о прибавке в весе... другая наоборот скинула... так что это не показатель.

Ну вот вроде и все... пока)

[Пронь]

Введена очередная доза инъекций в  2 шприцах   0.5 и 1 мл  надписи  140 мг  бродалумаб/плацебо.внешних  проявлений псориаза никаких. единственно   2 шприц ввел  неудачно появилась  кровь и синяк,  но надеюсь  обойдется.Всем здоровья. как у самих  дела?

[Ариша]

Привет,Пронь)Псориаза тоже нет,2 октября буду делать укол и аля-улю в Турцию на неделю)как то мелкие суставчики болят..с утра...надо погреть и размять))

[Пронь]

)Привет Ариша рад за тебя.Если нетрудно  напиши что там  на коробке будет написано) Удачного отдыха.))

[Ариша]

там всегда одна и таже надпись-бродалюмаб 140 мг/плацебо)

я тебе каждый раз пытаюсь повторить,что это слепые испытания-поэтому надписи везде одинаковые,независимо от содержания)

а так называемую стелару,по надписи-тоже колют периодически всем-чтоб никто не заподозрил разницу...и только на основании своих догадок(по симптомам)мы  предварительно гадаем в какую группу попали) :resent:  :resent:  :resent:

да и по поводу синяка,ничего страшного,попал просто в мелкий сосуд...там куда мы колим нет жизненно важных  моментов...еще уголовники,дабы избежать тяготы срока-себя колечат именно в эти места,т.е в околопупок)это так наблюдение)

[Пронь]

Да, но что б  понять  у всех ли  одинаковые надписи неплохо было б чтобы Барзик и Мурлышка отписались  что  у них  за маркировка на шприцах. так как они  предполагают  что  полгода были на плацебо, а в дальнейшем в  этой группе  должны давать  дозы весь оставшийся срок в концентрации 210  мг.) без всяких  стелар...

[Ариша]

спрошу у Мурлышки,но думаю что будет написано что и у нас)теперь только 16 октября увижу её(наверное)

[Мурлышка]

У меня на коробке написано тоже 140млг или плацебо

[RedMen]

Хм... Что-то я не совсем понимаю профиль исследования, где пациенты заранее знают, плацебо у них или настоящее лекарство. Я где-то что-то пропустил? :huh:

[Пронь]

RedMen пациенты группы плацебо не будут  знать полгода, что они  получают, а потом точно  должны будут  получить   концентрацию в 210  мг препарата,группы утсекинумаба год а потом тоже будут  получать   точно 210 мг.  препарата, а вот оставшиеся 4 группы могут получать  как понимаю бродалумаб  в зависимости  от времени  каждые 2,4 и  8 недель если с контролем псориаза все нормально было  на 16 неделе без резких ухудшений то все пять  лет в таком режиме, но так как уколы делаются  каждые 2 недели  соответственно  будет в промежутках  попадаться и плацебо.Знать  же что  получаем можно только гипотетически  по реакциям на псориаз, на коробке со шприцами  которые выдают всегда написано 140 мг бродалумаб/плацебо.

Изменено 1 октября 2013 пользователем Пронь

[Ариша]

Уточню-плацебо всего три месяца.Ред,это мы просто наблюдательные:-)соотносим что с нами просходит и группы разделения...некоторых явно можно определить(и опять это только наши думы),некоторых не очень.Нам никто точно не скажет,пока не закончатся эти испытания,так что мы только догадываемся.Пронь-чтобы все закомуфлировать,всем будут писать на инъекциях одно и тоже.

[Пронь]

Уточню тоже,инъекции с плацебо по крайней мере у 2 групп  будет встречаться все 5 лет ).Писать  может одно  и тоже только шприц с надписью  45 мг  утсекинумаб уже опровергает  как то) а так надписи концентрации бродалумаба возможно  посмотрим если  Барзик еще отпишется...

[Барзик]

Привет всем..вчера был на уколе..два шприца в правое плечо..сдавал кровь и мочу..извеняюсь но я все забываю посмотреть что у меня на коробке..Но мое мнение что у всех все надписи одинаковые..Псора у меня нет да и суставы норм.раз в неделю пью аркоксию 90мл..мне хватает..а так все супер..А одно заметил что в шприцах вчера больше лекарстава было чем в прошлый раз...и на данный момент я уверен что получаю бродолумаб.Стелару так часто не колят.я был на ней год..(4 укола)

Пронь мы живем в одном городе..надо просто встретиться как нить у больницы и поболтать

[pirate76]

Приветствую Всех Братиков и Сестричек!слежу за вашим топиком и переживают с вами,жаль что нет таких испытаний в Украине,я бы тоже решился на испытания,а ни кто не мог бы спросить ну там у кого то...а в Украине такого не предвидеться...я бы присоединился...

Представляете!...главные врачи (кожники) города,не знают и не слышали про такие испытания и препараты...может спросить у иммунологов?

Изменено 16 октября 2013 пользователем pirate76

[Пронь]

Добрый день! В понедельник  сделан  очередной укол, состояние  по коже хорошее.У группы, с кем общаюсь по разному , у одного  все назад  вернулось, у троих  получше но отдельные бляшки есть  и суставы беспокоят.Барзик цель достигнута  мы с тобой немного пообщались), pirate 76  спроси  лучше у ревматологов они могли хотя бы с ремикейдом сталкиваться и аналогами.Хотя по испытанию тофацитинабом именно  кто-то с Украины был на форуме, а сейчас смотрю   уже этот  препарат у нас продают правда под другим  названием, тут тоже писали. Может и у вас есть или испытание продолжают и можно  поучаствовать  узнай..Удачи  и здоровья всем.пишите как у кого  дела)

Изменено 16 октября 2013 пользователем Пронь

[Ариша]

Мы тоже начинаем работу по этой программе. Приглашаем пациентов с распространенным псориазом - > 10% поверхности тела (если собрать все высыпания вместе, должно получиться не менее 10 "ладошек"). Программа рассчитана на 5 лет, проходит в Москве на базе Московского государственного медико-стоматологического университета имени А.И. Евдокимова. Вопросы можно задавать на форуме, желающие записаться - сообщите письмом в "личку".



Максим фесенко, on 05 Oct 2013 - 19:27, said:

На украине никаких испытаний?)



В Украине тоже должна стартовать эта программа.....Вот что пишет доктор Соловьев в теме про Иксекизумаб...буду в Москве 18 октября,постараюсь узнать поподробней.

У меня по прежнему все хорошо,кожа чиста)состояние после домашнего укола-отличное..вообще как будто и не колола)

[pirate76]

Ариша,спасибо заранее!

[Ариша]

Пират,доктор Соловьев обещал посмотреть по по поводу Украины..только он может отписатся в теме по профилю (Иксекизуимаб  )..так как группы на иследования по Бродалюмабу уже набраны.Вообщем просматривай или здесь,или там)

[Доктор Соловьев]

В той программе по иксекизумабу, которою мы начинаем, Украина не участвует. Пациенту советую обзвонить кафедры кожных и венерических болезней при медвузах. Обычно такие исследования проводят там. Обычно участвуют Кiев, Донецк, Харькiв и Днепропетровск. Еще есть научно-исследовательские институты кожных болезней. Там тоже могут проходить такие исследования. Надо  найти телефоны кафедр и учреждений и звонить-узнавать. Есть просто много параллельных программ, в которых может участвовать Украина.

[Ариша]

Спасибо,доктор))

Изменено 22 октября 2013 пользователем ариша

[klif]

Уважаемый доктор Соловьев, подскажите пожалуйста, а в Сибири (Красноярск, или в крайнем случае Новосибирск) проводят какие - нибудь испытания? А то больно уж до Москвы ехать далеко :(.

[Доктор Соловьев]

Уважаемый доктор Соловьев, подскажите пожалуйста, а в Сибири (Красноярск, или в крайнем случае Новосибирск) проводят какие - нибудь испытания? А то больно уж до Москвы ехать далеко :(.

Ближайший регион к Сибири, это - Урал. Надо узнавать про Екатеринбург - в Уральском НИИ дерматологии идут такие программы.