Испытания препарата БРОДАЛУМАБ. Рассказы участников

[Барзик]

три тура метрексата пропил..капельницы...как ты сказала от теропии стационара...если ты увидела что у меня икра опухшая на ноге..воспалены суставы...месяц назад было намного хуже..не будем сравнивать друг с другом...так как у тебя совсем другой случай обострения чем у меня...а что эти белые пятна в центре от них толк нет...

[Мурлышка]

  15.04.2013 в 20:11, Барзик сказал:

три тура метрексата пропил..капельницы...как ты сказала от теропии стационара...если ты увидела что у меня икра опухшая на ноге..воспалены суставы...месяц назад было намного хуже..не будем сравнивать друг с другом...так как у тебя совсем другой случай обострения чем у меня...а что эти белые пятна в центре от них толк нет...

Да, с ногой беда ( Ну я рада, что тебе уже лучше ) Давай выздоравливай! Мне завтра третий укол уколят. Надеюсь, что от белых пятен все-таки толк есть - признаки улучшения!))

[Мурлышка]

Барзик, как твои дела? Заметил хоть что нибудь?

[Мурлышка]

На следующий день после 3ьего укола

На руках и ногах пока все очень плохо. Красные, шелушащиеся, но почти не чешутся.  Сыпь также по-прежнему красная и растет. жжет, если долго лежу на ней.

Изменено 18 апреля 2013 пользователем Мурлышка

[Барзик]

  18.04.2013 в 12:38, Мурлышка сказал:

Барзик, как твои дела? Заметил хоть что нибудь?

привет...чтоб не зглазить...но псор пропадает на глазах...фото выложу после второго укола...

[Мурлышка]

везет! Интересно, что же мне тогда колят.. Вроде проходит, но таааак медлонно! Что иной раз кажется, что он реально от святого духа, солнышка и тепла уходит, а не от иммуномодулятора...

Есть предположение, что из-за недавно прокапого Дексометазона (в феврале) препарат хуже работает.

[Барзик]

  19.04.2013 в 20:22, Мурлышка сказал:

везет! Интересно, что же мне тогда колят.. Вроде проходит, но таааак медлонно! Что иной раз кажется, что он реально от святого духа, солнышка и тепла уходит, а не от иммуномодулятора...

Есть предположение, что из-за недавно прокапого Дексометазона (в феврале) препарат хуже работает.

нет ты не права...мне тоже кололи этот гормон..и потом я начал курс стелары..все было так же как щас...

[Мурлышка]

  20.04.2013 в 13:52, Барзик сказал:

нет ты не права...мне тоже кололи этот гормон..и потом я начал курс стелары..все было так же как щас...

так а что тогда у меня происходит? откуда белые пятна...

[Барзик]

у врача спроси...если у тебя было бы плацебо...улучшений вообще не было бы...так что у тебя лекарство..

  20.04.2013 в 16:35, Мурлышка сказал:

так а что тогда у меня происходит? откуда белые пятна...

[Ариша]

Барзик,а как суставы себя чувствуют?

[Барзик]

НЕ МНОГО ПОЛУЧШЕ СТАЛО...1 ТАБ.НА ДВА ДНЯ ХВАТАЕТ...НО вот че то ноги болеть начали сильно после долгой хотьбы...

  21.04.2013 в 17:13, ариша сказал:

Барзик,а как суставы себя чувствуют?

Y

[Мурлышка]

у меня опять обострение... жжение, зуд просто нереальный, кожа в очагах сильно горячая.. опять началось шелушение.

Такое впечатление, что при моем объеме маленьких высыпаний лекарства катастрофически не хватает... тем более на боках начала развиваться эритродермия. кожа между бляшками покраснела и стала грубой и толстой. Когда проводишь по ней рукой, например, размазывая мазь, отдает болью.

 

Посоветуйте какие-нибудь психотропные средства без привыкания, кроме валерьянки, а то я как-то в истерике выпила пол пузыречка и получила отравление, с тех пор на дух ее не переношу.

[Барзик]

  23.04.2013 в 18:06, Мурлышка сказал:

у меня опять обострение... жжение, зуд просто нереальный, кожа в очагах сильно горячая.. опять началось шелушение.

Такое впечатление, что при моем объеме маленьких высыпаний лекарства катастрофически не хватает... тем более на боках начала развиваться эритродермия. кожа между бляшками покраснела и стала грубой и толстой. Когда проводишь по ней рукой, например, размазывая мазь, отдает болью.

 

Посоветуйте какие-нибудь психотропные средства без привыкания, кроме валерьянки, а то я как-то в истерике выпила пол пузыречка и получила отравление, с тех пор на дух ее не переношу.

это тебе надо с врачом посоветоваться что можно попить...все таки серьезное лекарство делают нам...

[RedMen]

  23.04.2013 в 18:06, Мурлышка сказал:

Посоветуйте какие-нибудь психотропные средства без привыкания, кроме валерьянки, а то я как-то в истерике выпила пол пузыречка и получила отравление, с тех пор на дух ее не переношу.

Никаких "посоветуйте мне..." Категорически. Есть контакты/телефоны  лечащего врача - вот ему звони и рассказывай ситуацию, он что-нибудь подскажет. В противном случае это всё обернётся новой истерикой и новым отравлением, оно надо?

 

 

  23.04.2013 в 18:06, Мурлышка сказал:

тем более на боках начала развиваться эритродермия. кожа между бляшками покраснела и стала грубой и толстой. Когда проводишь по ней рукой, например, размазывая мазь, отдает болью.

Не пугай себя, это ещё не эритродермия. Наилучший выход - см. выше: регулярная связь с врачом. Свои контакты они оставляют как раз для таких случаев.

Не расстраивайся, всё будет хорошо :)

 

 

Барзик, долгая ходьба - это для тебя сколько?

[Барзик]

привет..я работаю наборщиком..с 8 до 7 на ногах...под конец дня ноги трындец как устают...

  24.04.2013 в 10:58, RedMen сказал:

Барзик, долгая ходьба - это для тебя сколько?

[RedMen]

Эгеее... :huh:

 

 

Постой, это вы что, до сих пор всё вручную своими ножками набираете? :blink:

[Барзик]

не ножками а руками...

  24.04.2013 в 21:35, RedMen сказал:

Эгеее... :huh:

 

 

Постой, это вы что, до сих пор всё вручную своими ножками набираете? :blink:

[help]

  24.04.2013 в 19:18, Барзик сказал:

привет..я работаю наборщиком..с 8 до 7 на ногах...под конец дня ноги трындец как устают...

А почему ноги-то, уже давно по-старинке не набирают по буковке, лет 20 поди? :)

Какую-то высокую табуретку на колёсах раздобыть, не?

[Мурлышка]

Ох, ребятушки.. похоже не плацебо это, но очень медленно помогает + постоянно приходится смазывать кожу Бепонтеном. В противном случае все чешется кошмарно и трескается..

Концентрации что ли не хватает. Все-таки 4 укола уже сделали..

[Тереза]

Вроде побледнели бляшки. Есть такая теория: чем медленнее сходит, тем длиннее ремиссия. Главное, чтобы помогало, чтобы процесс улучшения запустился. Мы переживаем за тебя. :)

[Immortal]

  04.05.2013 в 17:58, Мурлышка сказал:

Ох, ребятушки.. похоже не плацебо это, но очень медленно помогает + постоянно приходится смазывать кожу Бепонтеном. В противном случае все чешется кошмарно и трескается..

Концентрации что ли не хватает. Все-таки 4 укола уже сделали..

 

я тебе говорил, что быстро уходить не должно. Обычно, чем быстрее уходит, тем быстрее организм в последствии привыкает. Я общаюсь с врачами, которые ведут группы. Той же Стелары многим хватает ровно на год, потом она как мёртвому припарки. С этими препаратами это не редкость. 

 

А эретрдермии и у тебя никогда не было-просто обострение бляшечного псориаза. 

 

Вот так она выглядит. У меня так летом было, думал загнусь

 

https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQrYLqFeN4ad9Fo7GaGDJkCZo0Tm1tU0OU3NGfMCtd2HMvMjay7QQ

[Ариша]

В Москве встретила людей,которые до испытания бродалюмаба были на подобных лекарствах(ну типа Стелары),так вот-реакция всегда положительная,когда препарат в теле,а не ,,мертвому припарки,,...кстати у двух женщин ПА(у одной вообще инвалидность),я специально интересовалась их состоянием-суставы лучше,одну вообще не беспокоят(она колит ок. 2 мес.)другой стало лучше заметно с 1укола.

Мурлышка,я рада за тебя! Главное уходит))

[Уайта]

Да, похоже процесс идет ( т-т-т)! Удачи тебе, Мурлышка!

Immortal, как ты вышел из этого состояния? Ужас...

[Sphinx]

А я вот пока и вовсе не вышел. Вторая эритродермия за 2 года+ неблагополучный аллергоанамнез с лета прошлого года. :unsure:

[Мурлышка]

  04.05.2013 в 18:20, Immortal сказал:

я тебе говорил, что быстро уходить не должно. Обычно, чем быстрее уходит, тем быстрее организм в последствии привыкает. Я общаюсь с врачами, которые ведут группы. Той же Стелары многим хватает ровно на год, потом она как мёртвому припарки. С этими препаратами это не редкость. 

 

А эретрдермии и у тебя никогда не было-просто обострение бляшечного псориаза. 

 

Вот так она выглядит. У меня так летом было, думал загнусь

 

https://encrypted-tbn1.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcQrYLqFeN4ad9Fo7GaGDJkCZo0Tm1tU0OU3NGfMCtd2HMvMjay7QQ

 

Странно... Просто у всех в моей группе, стало улучшаться после первого укола.. а после третьего вообще все чисто.. И при том, что ни один из них раньше не сидел на биопрепаратах.

 

Про эритродермию я не знаю, просто я читала со многих сайтах ее описание и как она начинается. Что больные жалуются на озноб и жжение. Что Феникс описывал ощущения, которые испытывала я (а у него эритродермия). А ты вот говоришь, что жжения не испытывал ни разу за всю свою карьеру. Да и я тоже. Только тогда.

Просто мне кажется, если бы не бродалумаб, было два варианта развития событий - сотни высыпавших точек на моем теле срослись и получилась бы та же самая эритродермия, либо чтобы этого избежать я бы подсела на гормоны.

Здесь фотка моей спины, которая еще 3 недели до этого была чистой. Если бы обострение не остановилось, все тело бы слилось и получилась та же самая эритродермия. Но сейчас как будто все заморозилось.. но как только концентрация препарата падает, все точки опять оживают и начинают расти. А на всем теле их до сих пор как при ветрянке..