ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Oxic]

У меня такое часто бывает, Чебик. Всё как на твоей фотке, в этот раз только на внутренней поверхности голеней. От чего - не знаю, на всякий случай бросила пить все бады, но эта ерунда так быстро не заканчивается. зуд был страшенный, спасалась обливанием голеней горячей водой, потом хоть можно уснуть. Мазала протопиком. Не могу сказать, что он прямо вот быстро и хорошо помог - тюбик почти прикончила на голени и кисти рук. Сейчас на том месте, где были эти красные пупырышки - пятно страшно сухой кожи, просто как у древней старушки, и сильно отличается от окружающей. Но хотя бы не зудит. Я не заморачивалась с диагнозами, зачем? Лечение-то одно, хоть псориаз, хоть аллергия. Я почему-то всегда считала, что это у меня псориаз так протекает. Он всегда "радует" меня новыми формами - начинался с вчг, а теперь то мелкобляшечный, то ладонный, то больше на экзему похож, чем на стандартный псориаз. 

И кстати, да, я всегда расчесываю до мелких (иногда и не очень) синяков)

Вечером если не забуду, сфотаю голень.

 

Edited December 20, 2023 by Oxic

[ТайВан]

22 часа назад, chebick сказал:

Вот таких как я врачи обычно и не любят.

Ну и нафиг тебе их любовь! Главное ,чтобы помогли.))

[chebick]

6 часов назад, RedMen сказал:

ПыСы. Это проблема, на которую следует обращать внимание.

Да, я понимаю. Просто среди врачей есть два типа - одни, как моя ревматолог из ГИБП, работают с серьезными препаратами, и понимают, что лучше перебдеть, чем недобдеть, чуть что готова меня в больницу на какие-нибудь обследования положить, а я отнекиваюсь. И есть другие врачи, которые из-за симптоматики, которая расплывчато может относиться к 100500 болезням от людей отмахиваются и говорят, что вы переживаете, полстраны с этим живет. И негативных примеров у знакомых много. Я понимаю, что выборка эта небольшая. Но о плохом люди действительно лучше запоминают, чем о хорошем. (И как бы примеры такие, что не хухры-мухры, а именно прям жалко людей. Когда врачи по ОМС не назначали никаких обследований при мигренях у человека, не направляли на МРТ, а потом оказалась 4я стадия рака мозга и папа моей начальницы угас за несколько месяцев).

И зная, что есть такая вещь в дерматологии как биопсия и когда пишут, что по ней можно псориаз от красного лишая отличить при смазанной симптоматике (а она очень схожая), когда нет явных высыпаний, и отличить другие заболевания от каких-то еще (типа васкулитов), то начинаешь здумываться, а не стоило ли перебдеть. И думаешь - а какой дерматолог попадется тебе? Потому что потом надо будет отправить это ревматологу, а ей может показатся мало, зная ее, она тоже может подумать, а почему вот это не назначили, и вот это, и вот это. Мы все-таки не конфеты едим, наши лекарства все обладают такими побочками, которые в процентном выражеии - плюнуть и перетереть, но любой из нас может оказаться этим 0,05% с конкретно вот этой побочкой, которую просто невозможно доказать на 100%, что она от этого конкретно. Как с моим тромбом - факторов риска было несколько, но никто же не может сказать точно, от чего он возник, при этом в факторах риска и КОКи и метотрексат, только вот КОКи отменяют сразу же, а метотрексат продолжаешь дальше пить... 

Просто такие мысли в голове, которые периодически возникают и я их гоню от себя. 

 

22 минуты назад, Oxic сказал:

У меня такое часто бывает, Чебик. Всё как на твоей фотке, в этот раз только на внутренней поверхности голеней. От чего - не знаю, на всякий случай бросила пить все бады, но эта ерунда так быстро не заканчивается. зуд был страшенный, спасалась обливанием голеней горячей водой, потом хоть можно уснуть. Мазала протопиком. Не могу сказать, что он прямо вот быстро и хорошо помог - тюбик почти прикончила на голени и кисти рук. Сейчас на том месте, где были эти красные пупырышки - пятно страшно сухой кожи, просто как у древней старушки, и сильно отличается от окружающей. Но хотя бы не зудит. Я не заморачивалась с диагнозами, зачем? Лечение-то одно, хоть псориаз, хоть аллергия. Я почему-то всегда считала, что это у меня псориаз так протекает. Он всегда "радует" меня новыми формами - начинался с вчг, а теперь то мелкобляшечный, то ладонный, то больше на экзему похож, чем на стандартный псориаз. 

И кстати, да, я всегда расчесываю до мелких (иногда и не очень) синяков)

Вечером если не забуду, сфотаю голень.

 

Может, когда в пятый раз с таким столкнешься, уже и привычно, но первый не очень. И я не из тех, кто спишет все на псориаз, особенно, когда знаешь, что это не может быть он. Все формы науке известны, как экзема и нейродермиты - тоже. Поэтому попробовать разобраться все же надо. Там рядом сосуды, а у меня уже был тромб, поэтому с сосудами шутки плохи. Васкулиты вот штука очень неприятная. Хочется просто убедиться, что это не оно. 

 

Про протопик прочитала, не знала про такой препарат. Мне нельзя: Мазь Протопик® нельзя использовать у больных с врожденным или приобретенным иммунодефицитом или у пациентов, которые принимают иммунодепрессанты. 

[Iren]

1 час назад, chebick сказал:

У нас хорошая вода, а мочалки всегда из одного и того же материала. Это точно нет.

Да я про то, что мочалкой можно травмировать кожу, воспаленную еще легче травмировать

[Oxic]

Да, конечно! Совсем не лишнее - знать, что с тобой происходит. Возможно, и эффекта больше будет от принятых мер. Но я уже и не надеюсь понять. Тем более есть симптомы, не связанные с кожей, которые меня пугают гораздо сильнее)

[chebick]

1 час назад, Iren сказал:

Да я про то, что мочалкой можно травмировать кожу, воспаленную еще легче травмировать

Уже как появилось, мою без нее, и то щекотно от пены и зудит от этого еще больше. Вылезаю и сразу фенистилом мажу или холод прикладываю.

59 минут назад, Oxic сказал:

Да, конечно! Совсем не лишнее - знать, что с тобой происходит. Возможно, и эффекта больше будет от принятых мер. Но я уже и не надеюсь понять. Тем более есть симптомы, не связанные с кожей, которые меня пугают гораздо сильнее)

Ну это тем более повод что-то проверить, раз пугает.

[chebick]

Ну что ж. Сходила. 
Ни тебе соскоба, ни даже пощупать. 
Выслушала, посмотрела фото. Сказала, что если б я пришла с тем, что сейчас она видит и сказала, что вот таким оно было с самого начала, она б сказала, что васкулит. А так как оно таким стало за 6 дней, то аллергический дерматит. Назначила на 10дней кестин по 10 мг и белодерм мазь. Мне, конечно, страшно гормон на такую большую область поражения мазать, но я пока намазала. Сразу зачесалось сильнее. Не знаю, почему именно мазь, а не крем, он хотя бы впитывается. 
 Я еще и про лекарства свои назвала, она удивилась, почему я метотрексат пью, если мне эфлейру назначили, почему не отменили. 
В общем ощущения странные от визита. Пойду писать своему ревматологу. На всякий. 

[Ариша]

Вот, опять самим экспериментировать))

[chebick]

7 минут назад, Ариша сказал:

Вот, опять самим экспериментировать))

Да капец. Вот сижу и борюсь с диким желанием мазь пойти смыть. Уж больно чешется от неё. В. Инструкции написано - «При нанесении на поверхность кожи суживает сосуды, снимает зуд». Ну-ну. Хочется кожу содрать. Ну а вдруг поможет и я утром чистенькая проснусь?  Она еще вазелинистая такая, блестю сижу, как я к простыни-то прислоняться буду? Как холод прикладывать? Брр.

Еще крем 15 мл пробник дала от Ля рош) мелочь, а приятно. 

Edited December 20, 2023 by chebick

[Iren]

Вот уж действительно, зачем мазь? Она же тяжелая, плотная. Пока мажешь, можно дополнительно кожу повредить.

У меня была токсико-аллергическая реакция на найз, кстати поменяла на другого производителя, на нимику, нимесулид тева и все нормально.

Мне тоже назначили белодерм, но в качестве спрея, и антигистаминные. Спреем я тоже побоялась пользоваться. Наблюдала за собой, мне хватило отмены найза и приема антигистаминов. Не могу тебе советовать не пользоваться белодермом, потому что, в твоем случае аллерген неизвестен пока. 

51 минуту назад, chebick сказал:

Ни тебе соскоба, ни даже пощупать.

В нашем КВД, со времен пандемии усаживают на стул в трех метрах от врача, и так и пытаются рассмотреть разглядывают, до сих пор). Поправляйся. Не забывай пить ромашку)

[chebick]

51 минуту назад, Iren сказал:

Вот уж действительно, зачем мазь? Она же тяжелая, плотная. Пока мажешь, можно дополнительно кожу повредить.

Вот-вот. Вазелин на теле создают какую никакую пленку. А она сказала, часа через три мазать этим кремом ля рош. Ну какой крем впитается после вазелина, лежащего пленкой на коже? Тут какую-то дурость она сказала делать, ей богу.

[Ариша]

Чебик, забыла форумскую истину. Пробывать на кусочке кожи, а на всех пятнах сразу.. Но тебе простительно, ты у нас идешь по другой стезе .По суставам. Не надо все мазать сразу, пробовать на одном участке, а потом дальше... Если поможет .

2 часа назад, Iren сказал:

 

В нашем КВД, со времен пандемии усаживают на стул в трех метрах от врача, и так и пытаются рассмотреть разглядывают, до сих пор). Поправляйся. Не забывай пить ромашку)

Была нынче. Тоже поймала себя на мысли, что стул далековато от стола врача. Списала  на сезонный грипп, ходячий повсюду.

Врач услышала от меня про лампу, очень заинтересовалась и стала записывать где я ее купила.

Вообще хочу заметить, на нас (кто с Эфлейрой) врачи учатся. Это для них новое, где то они перестраховываются, где то удивляются, наблюдают и делают выводы. По крайней мере, я тут первая кто применил лампу 311  на эфлейре и рассказал им об этом и они очень внимательно расспрашивали, как- да чего. До этого добавляли Метотрексат. Надеюсь что и другим поможет, в смысле предложат, если будет похожая ситуация.

Edited December 20, 2023 by Ариша

[chebick]

9 часов назад, Ариша сказал:

Чебик, забыла форумскую истину. Пробывать на кусочке кожи, а на всех пятнах сразу.. Но тебе простительно, ты у нас идешь по другой стезе .По суставам. Не надо все мазать сразу, пробовать на одном участке, а потом дальше... Если поможет .

Слушай, я ей сказала, что пробовала осторожно на небольшом участке гидрокортизоновую мазь, потому что она была дома, чтоб посмотрет подействует ли как-то гормон на это. Она сказала, что на небольшом бессмысленно ждать чего-то. Если чисто от чего-то плохого пробовать на небольшом - ну можно и не понять. Сейчас уже думаю, что все-таки зуд просто как обычно связан  с вечером, он к вечеру усиливается.

 

[chebick]

9 часов назад, Ариша сказал:

Была нынче. Тоже поймала себя на мысли, что стул далековато от стола врача. Списала  на сезонный грипп, ходячий повсюду.

У меня тоже стул был далеко. Но она подходила все смотреть, хоть и не близко. 

Когда услышала, что я на метипреде, метотрексате и эфлейре, удивилась и спросила, почему метотрексат не убирают. У них так не принято. 

А я потом врачу-то об этом сказала, она ответила: "Дерматологи отменяют метотрексат, у них он вообще какой то курсовой, мы как ревматологи учитывая наличия не только кожи но и артрита не отменяем, тем более от гормонов уйти полностью вы не можете!"

Еще она сказала, что ОРЗ может быть провокатором выработки антител и аллергии из-за этого. Думаю, что это мой вариант.

[ТайВан]

12 часов назад, chebick сказал:

Хочется кожу содрать.

Вот-вот, у дочери при аллергическом дерматите зудит так,что хочется кожу содрать. Потом успокаивается и до следующего сезонного обострения. А от чего и почему ответа нет. Выздоравливай.

[Ариша]

Все же врач с опытом))

По поводу антител во время ОРЗ и гриппа и ковида, на себе прочувствовала. Псориаз появлялся на эфлейре, особенно после антибиотиков.

У меня на коже периодически появляются наростыши кожи по 0.3 мм, на пальцах рук, прям жёсткие как на пятках, потом проходят. Вспомнила, что после ковида на запястьях внешних рук был псориаз мелкими точечками, прошел , остались пигментные пятна.

Конечно за Эфлейрой еще наблюдать и наблюдать.

Вчера меня осенило (не понимать всерьез!)-у псориазных эфлейра обостряет суставы(у меня так -болят)... А у суставных-обостряет кожу. Типа наоборот))) если что это шутка.

 

[ТайВан]

11 часов назад, Iren сказал:

 

В нашем КВД, со времен пандемии усаживают на стул в трех метрах от врача, и так и пытаются рассмотреть разглядывают, до сих пор). Поправляйся. Не забывай пить ромашку)

 У нас и до пандемии стул стоял у двери. А я не знала и прошла до стола.)) Как они заверещали.)) За то рассмотрела все кольца на пальцах (и зачем она их на работу одела) у дерматологини.)) Неужели нельзя было придумать что то, типа бокса, ну что они там рассмотрят с трех метров!?! А вот старый врач в одном старинном диспансере не боялся... Видимо опыта у него было больше,чем у современных. Он сыну диагноз поставил.

[chebick]

Писец, как говорится, подкрался, где не ждали. 

В декабре после очередного маникюра, когда гель-лак начал отрастать, заметила ямку - думала мастер моя допустила пропил ногтя. У меня очень тонкий ноготь в районе зоны его роста. За ямкой ноготь рос немного бугром. Поэтому я допустила мысль, что я могла и просто прищемить даже палец чуть выше кутикулы, и это травма. Может и пропил это был, может и травма, или все вместе, но когда в конце декабря мы покрытие сняли, все выглядело в целом прилично, только бугристость эта была и мы покрыли заново все не сильно толстым слоем, чтоб тонкому ногтю не таскать ношу в процессе отрастания. А для меня было главное смотреть - как он будет отрастать - бугристым или не очень. Когда он стал отрастать ровным и того цвета, как и должно быть - я обрадовалась. Зона роста восстановилась. Прошло две недели после маникюра - и мне показалось, что левый край у ногтя боковой, на который лак не попал какой-то желтоватый и как отслаивается. Неделю понаблюдала, а вчера, как грится, поковыряла, поняла, что это нечто рыхлое. И аккуратно срезала рыхлые части до покрытия. И заметила с того края - онихолизис. Кто не знает - это когда ноготь как бы не прирос и есть пустоты. Неглубоко, 1-2 мм, но почти по всей длине ногтя от зоны роста до свободного края. Вычистила все оттуда и рассматривая ноготь еще пристальнее - в ровной зоне роста, тех 2мм, которые отросли,  обнаружила желтое пятно. Здравствуте, синдром масляного пятна. Поэтому и пустоты до этого места. 21.01 пойду на маникюр, как все снимем, рассмотрю, покроем прозрачным и буду дальше наблюдать. Не знаю только, просить зачистку делать или просто покороче подрежем длину и все.  (Я много видео смотрю про ногти, мне нравится, считайте извращенкой, когда зачистку делают после травмы, когда спасают людей от сильно вросших ногтей). Буду надеяться, что это только на одном ногте. У всех остальных зона роста пока чистая. 

У меня не было псориаза ногтей минимум 4-5 лет последних. Очень надеюсь, что это не обострение. Что какая-то единоразовая акция и он срастет и будет нормальным. Как-то настораживает, так как перед этим год пальчики рук заболели, то тут, то там. А Теперь как только пальцы в целом перестали болеть и беспокоить, все наладилось практически, так вот эта напасть.

Сегодня иду к терапевту, буду брать направления на базовые анализы. Надеюсь, когда сдам и получу результаты, они будут хорошими.

Цитата

 

Edited January 12 by chebick

[Ариша]

У меня после педикюра тоже онихолизис, ношу летом гель лак, в зиму снимаю, постоянно края не прирастают. Началось после года применения эфлейры. Может тяжеловат  гель лак?На руках не делаю, не нравится. Там ногти нормальные, только иногда "наперсток", потом срастает.

[Iren]

 Ногти покрываю лаком только по праздникам. Теперь. Мне кажется, так для них лучше. Быть ненакрашенными.

На мтх ногти стали на 4 с плюсом. Однако недавно пара ногтей сдала позиции. А потом, без усилий с моей стороны, вернулись на исходные.

Ногтевой аппарат связан с дистальным суставом. Видимо, несмотря на лечение, какое-то воспаление сохраняется. В моем случае так точно.

[chebick]

13 часов назад, Ариша сказал:

У меня после педикюра тоже онихолизис, ношу летом гель лак, в зиму снимаю, постоянно края не прирастают. Началось после года применения эфлейры. Может тяжеловат  гель лак?На руках не делаю, не нравится. Там ногти нормальные, только иногда "наперсток", потом срастает.

4 года был не тяжеловат, а тут вдруг стал? Не, не вариант. Она у меня очень тонко делает аккуратно. Я непрерывно 4 года делаю. Онихолизиса не было ни разу ни после маникюра, ни после единичных педикюров. Перерывы очень плохо переношу (из-за 2х операций снимали и бежала на костылях потом делать снова через две недели). А на ноги наоборот не делаю. (У меня вросшие ногти на двух пальцах - большом и втором и кроме меня никто не знает, как их хорошо и правильно для меня обрезать.) Я, конечно, до ног уже с трудом дотягиваюсь из-за левого тбс, возможно, скоро приду к тому, что придётся ходить делать педикюр. Но раньше у меня масляные пятна возникали-то и не от зоны роста, просто в середине. Очень не хочется снять через неделю  и обнаружить, что еще где-то пятна есть, кроме этого одного. Всегда есть правда шанс, что все будет хорошо и он просто отрастет и все. Так что считайте, что я просто пока ною. Врачу, наверное, фотки отправлю, когда сниму все. Может, эфлейры перезагрузить предложит раз в две недели. Но может, посчитает эти симптомы слабыми для этого. Не знаю. 

12 часов назад, Iren сказал:

 Ногти покрываю лаком только по праздникам. Теперь. Мне кажется, так для них лучше. Быть ненакрашенными.

На мтх ногти стали на 4 с плюсом. Однако недавно пара ногтей сдала позиции. А потом, без усилий с моей стороны, вернулись на исходные.

Ногтевой аппарат связан с дистальным суставом. Видимо, несмотря на лечение, какое-то воспаление сохраняется. В моем случае так точно.

У меня тонюсенькие как бумага гнущиеся и слоящиеся свои ногти. Когда еще и был наперсток и масляные пятна - все было еще хуже. Но я никогда ничем не лечила отдельно ногти. И ничего на них не наносила.  Псориаз на ногтях всегда жил своей жизнью - сам появлялся и сам проходил.  Может и сейчас так будет. Меня лишь напрягает, что все это тянет на некое обострение, так как 3,5 года на эфлейре не было ни намека вообще ни на какие проявления чего бы то ни было. 
Когда я начала покрывать, я хоть стала на человека похожа - и форма появилась приличная, какую хочешь такую и делай, и длина более-менее появилась, никогда слишком длинных не ношу, не перенашиваю никогда, чтоб ничего не сломать. Все это впервые. 

Edited January 13 by chebick

[chebick]

Сходила на маникюр. Оказалось, там не 2 мм онихолизиса, а пустота по центру. Оставили пока так. Отрастет дальше, что исчезнет розовое с краю, то есть пустота дорастет до края - зачистим все. Если будет плохо себя вести раньше - будем убирать раньше прям середину. Даже не знаю, стоит ли загонять туда гормоналку или не стоит. Фото спрятала ниже 

Цитата

 

[chebick]

Не понравилась одна шелушка, потянула за нее, достала базу из глубокой ямки, та что пропил или травма, видимо. Стало несколько страшнее выглядеть. Там очень тонко, возможно, при какой-то нагрузке треснет в ближайшее время. Добавлю фото для архива. на втором фото в нижнем правом уголке ногтя еще одно масляное пятно намечается. Так что, возможно, пока ногтю не светит отрасти нормальным.

Цитата

Цитата

Цитата

Пришли результаты анализов крови. Срб - 1,87 - идеально. Соэ жду еще. Из отклонений от референса - все на единицы незначительно. Глюкоза и тромбоциты чуток ниже нормы. Глюкоза - 3,85 (норма от 4,11), а тромбоциты - 150 (норма от 159). И билирубин чуть повышен - 18,08 (норма до 17,1). Референсы тоже в разных лабораториях разные, поэтому это все ерунда. 

[Ариша]

Чебик на последнем фото, вроде ложе отрастает здоровое.Может будет все нормально)).

[ТайВан]

И все таки это связано с маникюром.)) Стукнули ногтем  пластина отслоилась. Короче, нужно масло чайного дерева или масло монарды, заливаете в пустоту. Это еще и от бактерий полезно.От маникюра временно надо отказаться или хотя бы на травмированных пластинах. Потом все будет нормально.

Чебик, давай уже выздоравливай.))