ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Johndoy]

22.11.2023 в 23:55, Iren сказал:

Очень жаль, что не помнишь название. Их много очень.

Готовился к зимней рыбалке, в ящике обнаружил бутылёк с солью. Терафлекс. Значит его пил.

Но, это было еще тогда, когда не знал что такое псориаз...

Видать спортивное прошлое на коленках сказывается. Спустя 40 лет...

Изменено 25 ноября 2023 пользователем Johndoy

[help]

12 hours ago, Лилия said:

Мне мой ревматолог строго настрого не рекомендовала пить хондопротекторы. Сказала при артрите вызывает обострение и вообще действует противоположно.

 

Изумительно. Особенно, с отсутствие подтверждения этому. Этот "умный вывод" основан на чём, на том, что ей приснилось? Поражают доктора такой категоричностью, под которой нет ничего. Там поумнее нет доктора?

Потому что на самом деле... наоборот. Как раз "говорят", что при артрите облегчают состояние.

 

3 hours ago, Johndoy said:

, в ящике обнаружил бутылёк с солью. Терафлекс. Значит его пил.

 

хорошо, что не коробку от гашиша

Если пил, значит помнишь, был толк или нет, потому как его не менее полугода пьют, вряд ли забыл.

[Лилия]

8 часов назад, help сказал:

Там поумнее нет доктора?

К сожалению все ревматологи в ревмоотделении большого города такого мнения, причем довольно молодые доктора. 

[help]

Мнение - это хорошо. А объяснение есть какое-то, или обоснование?

Я встречал совершенно противоположную информацию.

[help]

Например - https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1063458410000907

 

[Johndoy]

18 часов назад, help сказал:

Если пил, значит помнишь, был толк или нет, потому как его не менее полугода пьют, вряд ли забыл.

Полгода и пил. Двойной дозой. Как некоторые говорят - по мужски)

[Лилия]

25.11.2023 в 07:01, Елена_А сказал:

что, было обострение

Я начинала пить в обострение с целью уменьшить дозу нестероидных. Честно, не заметила положительного результата.

[Елена_А]

Лилия, НПВС и хондопротекторы имеют разные области применения. В период обострения артрита, конечно, для снятия болей НПВС. А вот когда нет воспалённых, горячих суставов, можно попробовать хондопротекторы. Потому что часто артриту сопутствует и артроз. Чебик имеет другое мнение, а я читала, что хрящевая ткань восстанавливается, только ооочень медленно и малыми объемами. Именно поэтому трещина мениска лечится, а вот разрыв только оперируется, хрящ удаляется.

Изменено 26 ноября 2023 пользователем Елена_А

[chebick]

26.11.2023 в 10:50, Елена_А сказал:

Лилия, НПВС и хондопротекторы имеют разные области применения. В период обострения артрита, конечно, для снятия болей НПВС. А вот когда нет воспалённых, горячих суставов, можно попробовать хондопротекторы. Потому что часто артриту сопутствует и артроз. Чебик имеет другое мнение, а я читала, что хрящевая ткань восстанавливается, только ооочень медленно и малыми объемами. Именно поэтому трещина мениска лечится, а вот разрыв только оперируется, хрящ удаляется.

Ну да, я склоняюсь к тому, что нарасти ничего не может. Максимум просто не уменьшится, застопорится.

У меня энхондрома бедреной кости. То есть шарик с хрящевой тканью внутри кости. Я спрашивала онкоортопеда своего - если я буду пить хондропротекторы, я не усугублю, не вырастет она еще больше? Он сказал нет, вы никак на нее не повлияете. То есть вот хрящевая ткань в ненужном месте организма, а не нарастает тоже. 

25.11.2023 в 19:36, Лилия сказал:

К сожалению все ревматологи в ревмоотделении большого города такого мнения, причем довольно молодые доктора. 

У Зоткиной Киры в инстаграме есть пост о том, как разные ревматологические ассоциации разных стран относятся к хондропротекторам. И итог такой, что единого вывода о пользе нет, но и к классическим фуфломицинам их записать нельзя. 

[help]

У нас ортопеды их назначают, но в аптеке их продают как БАД, а не как лекпрепарат.

Впрочем, витамины и всякое такое вне зависимости от рецепта тоже, т.е. рецепты на них выписывают, но купить можно и так. Часть страховка покрывает (типа железа с фолиевой в таблетках), а часть нет (то же железо в сиропе или В-комплекс).

[chebick]

1 час назад, help сказал:

У нас ортопеды их назначают, но в аптеке их продают как БАД, а не как лекпрепарат.

Впрочем, витамины и всякое такое вне зависимости от рецепта тоже, т.е. рецепты на них выписывают, но купить можно и так. Часть страховка покрывает (типа железа с фолиевой в таблетках), а часть нет (то же железо в сиропе или В-комплекс).

Давайте, как грится, думать, что тот, кто верит, что поможет, ощутит хоть какую-то пользу. А кто не верит, то не будет тратить деньги. 

[Ариша]

7 часов назад, chebick сказал:

 

У меня энхондрома бедреной кости. То есть шарик с хрящевой тканью внутри кости.

Во... У меня тоже. Нашли на МРТ в2015 году, спросила ревматолога что и как? Наблюдать и физиотерапию не пользовать.

В сауну хожу, на трубе массирую в бассейне, но без фанатизма. Пока не беспокоит.

[chebick]

3 часа назад, Ариша сказал:

Во... У меня тоже. Нашли на МРТ в2015 году, спросила ревматолога что и как? Наблюдать и физиотерапию не пользовать.

В сауну хожу, на трубе массирую в бассейне, но без фанатизма. Пока не беспокоит.

У меня с 2017. Рекомендации те же, без физико и периодически МРТ. Не беспокоит.

[Iren]

25.11.2023 в 08:11, Johndoy сказал:

Готовился к зимней рыбалке, в ящике обнаружил бутылёк с солью. Терафлекс. Значит его пил.

Но, это было еще тогда, когда не знал что такое псориаз...

Видать спортивное прошлое на коленках сказывается. Спустя 40 лет...

Терафлекс значит. На заметку. Спасибо.

Может спорт сказывается, а может рыбалки зимние. Видела как рыбаки в азарте, коленками на льду стоят, рыбу голыми руками из лунки вытаскивают. Такую, здоровую.))

[Лилия]

26.11.2023 в 10:50, Елена_А сказал:

Лилия, НПВС и хондопротекторы имеют разные области применения. В период обострения артрита, конечно, для снятия болей НПВС. 

Да. Я в курсе. В инструкции к Артре по-моему встречала такую формулировку, что помогает уменьшить дозу НПВС, ну или способствует этому

[RedMen]

А никто не пробовал более-менее длительное время кушать хондроитины в натуральном виде: холодцы, креветок, осьминогов и тыды и тыпы?

[Johndoy]

41 минуту назад, RedMen сказал:

А никто не пробовал более-менее длительное время кушать хондроитины в натуральном виде: холодцы,

Холодцы из свиных ног. Заливное из рыпов. Еврейские бульоны.

Имеется в виду вываривание костей куриных трупов до состояния желе.

Хаш, опять же.

Коленки перестал чувствовать...

Но, это было одновременно с терафлексом. И более трёх месяцев.

До сих пор не знаю, что подействовало...

27.11.2023 в 22:32, Iren сказал:

Может спорт сказывается, а может рыбалки зимние. Видела как рыбаки в азарте, коленками на льду стоят, рыбу голыми руками из лунки вытаскивают. Такую, здоровую.))

Не, точно в детстве большой, издевательский, спорт. Лёгкая атлетика. Потом тяжёлая. Жуть...

А рыбов мы сейчас из лунки зимой таскаем на мормышку 0,3 грамма.

В палатке.

[help]

6 hours ago, Johndoy said:

Но, это было одновременно с терафлексом. И более трёх месяцев.

До сих пор не знаю, что подействовало...

 

А так ли важно, что именно? Назови это "комплексом", это модно. С "крепкими" бульонами есть минус, которого лишён препарат. Холестерин-с, однако. Прям очень много не стоит, конечно.

 

7 hours ago, Johndoy said:

А рыбов мы сейчас из лунки зимой таскаем на мормышку 0,3 грамма.

 

0.3 грамма - это вес пойманной рыбы? 

[chebick]

11 часов назад, help сказал:

 

С "крепкими" бульонами есть минус, которого лишён препарат. Холестерин-с, однако. 

Я б даже сказала, что не холестерин, а пурины и риск подагры большой. 

19 часов назад, RedMen сказал:

А никто не пробовал более-менее длительное время кушать хондроитины в натуральном виде: холодцы, креветок, осьминогов и тыды и тыпы?

Я думаю, что в таком количестве даже какие-нибудь другие нации, типа японцев, не едят морепродуктов и прочего. 

[chebick]

Тем, кто любит книжки по медицине, написанные простым и понятным языком, рекомендую книжку Андрея Харитонова. Купила себе такую, сейчас дарю подруге с язвенным колитом, она у него на приеме была как-то. Перестала ходить, только потому что доргой прием очень. А сам доктор - хороший доказательный гастроэнтеролог с юмором. В книге развенчиваются мифы.  Я подписана на его инстаграм. Хороший дядька.

https://ozon.ru/t/o3be5wJ

[Ариша]

https://t.me/psoranet_answers/2850

 

 

Вот , сейчас прочитала в живом журнале. Это то лекарство, от которого пойдут другие производные, которые помогут и нам. Его будут колоть раз в 3-5 лет.

 

Вот на него я и рассчитывала, когда соглашалась на Эфлейру. Конечно еще пройдёт время, но свет в конце тоннеля есть.

Чебик, пишу у тебя, ты продвинутая, почитаешь.

[chebick]

Спасибо, доберусь, почитаю!

[chebick]

Почитала, обнадеживающе пишут. Будем верить и надеяться!

[chebick]

06.12.2023 в 11:02, Ариша сказал:

https://t.me/psoranet_answers/2850

 

 

Вот , сейчас прочитала в живом журнале. Это то лекарство, от которого пойдут другие производные, которые помогут и нам. Его будут колоть раз в 3-5 лет.

 

Вот на него я и рассчитывала, когда соглашалась на Эфлейру. Конечно еще пройдёт время, но свет в конце тоннеля есть.

Чебик, пишу у тебя, ты продвинутая, почитаешь.

Случайно наткнулась на упоминание этого препарата в одном телеграмм-канале врача. Пишет, что не все так обнадеживающе. Копирую сюда. 

Цитата

 

Скоро (от года до нескольких лет, и, скорее, в течение года) будет зарегистрирован препарат  BCD-180, и у него уже есть название - синепротук (трибувиа). И в связи с этим я получаю всё больше вопросов от пациентов с анкилозирующим спондилитом. Поэтому хочу ответить на основные вопросы тут.

Слухи про этот препарат были "разогреты" ещё несколько лет назад, когда говорили о его чудотворной способности исцелить анкилозирующий спондилит чуть ли не навсегда. И сейчас, когда это уже не разработка, а завершающее "последние приготовления" перед рынком лекарство, нужно отделить "мухи от котлет".

В лечении анкилозирующего спондилита у нас 2 этапа, чтобы убрать воспаление в позвоночнике. Первый - нестероидные препараты (НПВП), и, если они не работают, не переносятся, или работают недостаточно, переходят ко второму - назначению генно-инженерных биологических препаратов (ГИБП) и ингибиторов янус-киназ (иЯК). Это препараты, "на голову" выше и лучше работающие, чем НПВП. 

У нас 10 таких препаратов - ингибиторы ФНО (5), ингибиторы ИЛ-17 (3), и иЯК (2). И первые иФНО появились около 20 лет назад! Если коротко, помимо более высокой эффективности, их объединяет высокая цена (от 15 до 60 тыс в месяц примерно). 

Все эти препараты для постоянного, непрерывного использования! Нет лекарств, исцеляющих АС, и ближайшее время не будет. 

Теперь про BCD-180. Крутая разработка? Безусловно. "Первый в своём классе препарат". Российская разработка? Да. Я являюсь главным исследователем в РГНКЦ по направлению "ревматология", и уже успел использовать этот препарат. Дополнительный плюс - режим дозирования - 1 раз в 6 мес при поддерживающем режиме, это удобно.

Но давайте будем честны. Это одиннадцатый препарат, который мы сможем использовать для лечения АС. В чём-то он, безусловно, будет лучше. Возможно, будут и какие-то минусы. Он будет открывать собой новый класс препаратов, и это невероятный шаг вперёд. Но (!) это будет препарат всё так же, для постоянно (!) использования. Он не искоренит, не исцелит АС. Кому-то он подойдёт, кому-то нет. И, ещё раз, это будет новый, но одиннадцатый препарат. Это большой шаг вперёд, но нельзя сказать, что до этого у нас были пустые руки.

Какие выводы? Сдержанная радость. Способов помочь больным становится всё больше. Но не стоит возлагать на BCD-180 надежды по исцелению. Если у вас АС и лечение вас не устраивает, НПВП не решают вопросы - действительно, надо стремиться получить таргетные препараты, препараты "второго ряда". Их много, каждому подойдёт что-то своё. 

И если ваш АС лечен не идеально, усилия надо направлять в целом на получение ГИБП или иЯК, а не конкретно BCD-180. И не стоит рассчитывать на "курсовое" лечение. Всё лечение в АС постоянное. 

 

 

[Ариша]

Вот, пиар наше все.Говорили колоть раз в 3-5 лет, ан нет , организм не обманешь пока(((.

А если серьезно-раз начали разрабатывать эту ветку лекарств, значит все же не стоим на месте.Будем наблюдать, что и как происходит. Надеюсь появятся еще статьи о применении.