ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[RedMen]

Мне кажется, что не нужно такое терпеть; это не та штука, чтоб терпеть. И самоугрызения, что мол, слабачка, не смогла чуток потерпеть - это тоже лишнее. У всего есть предел.

[Iren]

3 часа назад, chebick сказал:

Но решила, что от постоянного приема НПВП вреда будет больше.

Пользы от НПВП точно будет меньше,т.е. не так хорошо снимет воспаление как метипред. Но вот насчет большего вреда не знаю,не знаю. Например найз,как и некоторые другие НПВС является непрямым антикоагулянтом. Кроме того,у ряда НПВС есть цитотоксическое и противоопухолевое действиеhttps://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.mediasphera.ru/issues/onkologiya-zhurnal-im-p-a-gertsena/2015/4/downloads/ru/472305-218X20150413&ved=2ahUKEwjk6M72w_bxAhWi-yoKHXMMAhgQFjABegQIHxAC&usg=AOvVaw2IFvRg9QWBujDJgTNXyDyY&cshid=1626952137944

Изменено 22 июля 2021 пользователем Iren

[chebick]

33 минуты назад, Tatiana46 сказал:

У меня сейчас та-же ситуация. После двух с лишним недель без метипреда позавчера болело уже всё. Решила вернуться на 2мг/сут. хотя-бы.  В первый день выпила 4 мг, теперь принимаю 2 на ночь. Стало заметно полегче.  Сил нет  терпеть эти боли. Псор тоже не отступает вообще. Стараюсь держаться эмоционально. 

Печально да, как наш организм чувствует все, даже четвертинку таблетки какой-то маленькой.((

 

[Iren]

Только что, chebick сказал:

Печально да, как наш организм чувствует все, даже четвертинку таблетки какой-то маленькой.((

 

А может наоборот,это хорошо,что такая малюсенькая доза хорошо помогает?

[chebick]

17 минут назад, Iren сказал:

Пользы от НПВП точно будет меньше,т.е. не так хорошо снимет воспаление как метипред. Но вот насчет большего вреда не знаю,не знаю. Например найз,как и некоторые другие НПВС является непрямым антикоагулянтом. Кроме того,у ряда НПВС есть цитотоксическое и противоопухолевое действиеhttps://www.google.com/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.mediasphera.ru/issues/onkologiya-zhurnal-im-p-a-gertsena/2015/4/downloads/ru/472305-218X20150413&ved=2ahUKEwjk6M72w_bxAhWi-yoKHXMMAhgQFjABegQIHxAC&usg=AOvVaw2IFvRg9QWBujDJgTNXyDyY&cshid=1626952137944

И метотрексат, и метипред - могут быт причинами тромба, а НПВП - стать началом язвы, которая при приеме мной антикоагулянтов станет кровоточить сильнее. Язву я пока не заработала, к счастью, но однако про одновременный прием НПВП и антикоагулянтов везде пишут, что этого лучше не делать. А про другие два - не пишут явно категорично. Метипред все-таки близок к нашим собственным гормонам. В инструкции к метипреду написано правда, что 

Цитата

Метилпреднизолон оказывает разнообразное влияние на действие непрямых антикоагулянтов. Сообщается как об усилении, так и об уменьшении эффекта антикоагулянтов, принимаемых одновременно с метилпреднизолоном. Для поддержания необходимого эффекта антикоагулянта необходим постоянный контроль гемостазиограммы.

Может усилить, может уменьшить - так себе, конечно, картинка. Но про то, что найз является антикоагулянтом я слышу впервые. Аспирин - да. Про остальные пишут, что некоторые НПВП способны ослабить антитромботическое действие аспирина, а другие - никак не влияют. Но я бы побоялась одноврмененно принимать и аспирин, и НПВП. Прямой путь к язве.

Цитата

 

В отличие от ацетилсалициловой кислоты классические НПВП, обратимо связываясь с активным центром фермента ЦОГ-1, лишь временно подавляют образование тромбоксана А2. Необходимо отметить, что классические НПВП конкурируют за связь с ЦОГ-1 с ацетилсалициловой кислотой (селективные ингибиторы ЦОГ-2 не связываются с ЦОГ-1). Поэтому в случае совместного приема классических НПВП и ацетилсалициловой кислоты теоретически они могут оказывать влияние на антитромботический потенциал ацетилсалициловой кислоты.

Согласно результатам клинико-лабораторных исследований [2, 3], использование ибупрофена в терапевтических дозах приводит к снижению ex vivo антитромботических свойств ацетилсалициловой кислоты. При этом другие НПВП, такие, как диклофенак, парацетамол, коксибы (целекоксиб и др.), существенно не влияют на антитромботические свойства ацетилсалициловой кислоты [2].

 

 

23 минуты назад, RedMen сказал:

Мне кажется, что не нужно такое терпеть; это не та штука, чтоб терпеть. И самоугрызения, что мол, слабачка, не смогла чуток потерпеть - это тоже лишнее. У всего есть предел.

Спасибо, что успокоил! Не буду терзаться! А то уже начала думать - вдруг деформируется палец, а я ничего не предприняла, чтобы этого не допустить... 

Сейчас разработался немного, но туговат все равно. Мази на него не действуют. Я сама понимаю, что через кожу мало, что может впитаться, просто фаланга буквально обтянута кожей, там и мышц нет особо, думала, что вдруг побольше дойдет))

Может, кстати, не столько артрит разыгрался, сколько артроз начался. В определенном положении ест хруст. Артроз-то уже особо ничем не проймешь, на него сами эти все таблы не действуют напрямую, можно только воспаление общее пытаться снять. 

12 минут назад, Iren сказал:

А может наоборот,это хорошо,что такая малюсенькая доза хорошо помогает?

Это можно трактовать также - ты снижаешь дозу до четвертинки, а потом отменяешь и ее. И ее отмену организм воспринимает как трагедию. Где же хорошо, что есть такая громадная зависимость от какой-то четвертинки/половинки таблетки, которую лучше вообще не принимать никогда? 

18 минут назад, Iren сказал:

Пользы от НПВП точно будет меньше,т.е. не так хорошо снимет воспаление как метипред. Но вот насчет большего вреда не знаю,не знаю. 

Ну и в конце концов, да - Примем препаратов для профилактики тромбообразования несовместим с приемом обезболивающих препаратов группы НПВП (нестероидных противовоспалительных препаратов). Даже однократное применение аспирина с нумесулидом (Найз) может привести к внутреннему кровотечению. 

Приходится из двух зол выбирать меньшее.

Изменено 22 июля 2021 пользователем chebick

[Tatiana46]

41 минуту назад, RedMen сказал:

Мне кажется, что не нужно такое терпеть; это не та штука, чтоб терпеть.

В идее "терпеть" есть рациональная идея в этом конкретном случае. Идея перетерпеть, скажем так, ожидаемое ухудшение состояния в следствие синдрома отмены метипреда. Т.е. в принципе - ухудшение, как-бы запланировано, и есть надежда, что оно потом само собой уйдет в область "терпимых" болей. 
Но на практике  становится понятно, что каждый день всё хуже и хуже и всё... 
Я в прошлом году в начале лета смогла уйти с 8мг метипреда и вообще не было синдрома отмены или заметного ухудшения.  
В этом году всё по другому. 

А вообще я могу вспомнить  много моментов, когда рука уже тянулась за спасительной таблеткой, но хватало сил сказать себе: потерпи...  может завтра само станет получше. И действительно на другой день было лучше и ты понимаешь, что терпел не зря. 

В общем, идея потерпеть вполне себе рациональная, если иметь ввиду, что все эти быстрые средства от боли постоянно наносят порой серьезный вред другим системам организма.

[Iren]

57 минут назад, chebick сказал:

НПВП - стать началом язвы, которая при приеме мной антикоагулянтов станет кровоточить сильнее

Верно,когда я попыталась сравнить достоинства и недостатки НПВС и метипреда,надо было оговориться,что это в целом,а не в вашем,частном случае.

1 час назад, chebick сказал:

Но я бы побоялась одноврмененно принимать и аспирин, и НПВП. Прямой путь к язве.

Одновременно нельзя,да.

1 час назад, chebick сказал:

Даже однократное применение аспирина с нумесулидом (Найз) может привести к внутреннему кровотечению. 

Принимала,перед полетом. Теперь чего-то боюсь.

31 минуту назад, Tatiana46 сказал:

Т.е. в принципе - ухудшение, как-бы запланировано, и есть надежда, что оно потом само собой уйдет в область "терпимых" болей. 

А если отеки например,то есть надежда,что они тоже уменьшатся? Или это верно только в отношении болей?

[chebick]

50 минут назад, Tatiana46 сказал:

А вообще я могу вспомнить  много моментов, когда рука уже тянулась за спасительной таблеткой, но хватало сил сказать себе: потерпи...  может завтра само станет получше. И действительно на другой день было лучше и ты понимаешь, что терпел не зря. 

По это же мысли и терпела. Бывало ныло колено, но найз не шла пить, думаю, если ночью разболится сильнее - выпью. Утром просыпалась, а ноет не сильнее, и к середине второго дня проходит само. Но это от каких-то внешних факторов. Из-за отмены метипреда боль постоянная и часто нарастающая. Тут не обманешь...

24 минуты назад, Iren сказал:

Принимала,перед полетом. Теперь чего-то боюсь.

Я б даже не догадалась. Непонятно зачем оба. Аспирин как НПВП работает. То есть и боли по идее наши тоже способен убрать, и жар снизить, и  кровь жиже сделать.

30 минут назад, Iren сказал:

А если отеки например,то есть надежда,что они тоже уменьшатся? Или это верно только в отношении болей?

У меня бывали отеки, которые проходили сами. Но это были приходящие отеки тех мест и конечностей, которые в целом меня не беспокоят постоянно. То есть к отекшим коленям я привыкла - у меня хронический синовит. А вот если будет отек пальца руки или локтевого сустава или голени, я скорее пережидаю. Сами проходят. По ощущениям это похоже будто новые суставы захотели заболеть и потом передумали, подавленные всеми принимаемыми лекарствами. На самом деле болезнь и там тоже сидит, но не принимает такой хронической постоянной формы, как например, в моем случае с коленями и ТБС.

[Iren]

3 часа назад, chebick сказал:

Я б даже не догадалась. Непонятно зачем оба. Аспирин как НПВП работает. То есть и боли по идее наши тоже способен убрать, и жар снизить, и  кровь жиже сделать.

В моем случае аспирин боль не уменьшает. НПВС пила от боли,аспирин , "болезни путешественников" или авиатромбоза. Считала,что НПВС недостаточно разжижает кровь. Поэтому пила оба. Хотя теперь начитала,что за счет обратимой блокады ЦОГ1 и снижения синтеза тромбоксана А2 (ТкА2) н-НПВП могут оказывать антитромботическое действие.

3 часа назад, chebick сказал:

. А вот если будет отек пальца руки или локтевого сустава или голени, я скорее пережидаю. Сами проходят.

Сколько по времени проходят? Вот отек связанный с  дактилитом со временем уменьшается,но не до конца,причем сильный отек держится долго,наверное больше года. Колено отекало,тоже долго проходило. А так чтобы день,два и прошло,не было.

Изменено 22 июля 2021 пользователем Iren
Добавление

[Iren]

5 часов назад, Tatiana46 сказал:

Сил нет  терпеть эти боли. Псор тоже не отступает вообще. Стараюсь держаться эмоционально. 

Да,постоянные хронические боли тяжело терпеть. Мне кажется даже нервная система страдает. Надо устраивать себе маленькие радости,может там вкусняшку какую,книгу,сериал хороший,обнимашки с котом или собакой,в общем сил Вам и здоровья!

 

[Tatiana46]

1 час назад, Iren сказал:

в общем сил Вам и здоровья!

Спасибо! И Вам.   А моя главная вкусняшка - атаракс в этом случае. В остальном - вся семья за границей и я не могу туда из-за ковида поехать погостить. А там и собака любимая и вообще очень хорошо. Ну а пока дача.  

 

[Carcagnosso]

Чебик, а вы эйфлеру ещё принимаете? От артрита не помогает она вам? Почему приходится мтх и гормоны пить?(

[Iren]

3 часа назад, Tatiana46 сказал:

Спасибо! И Вам.   А моя главная вкусняшка - атаракс в этом случае. В остальном - вся семья за границей и я не могу туда из-за ковида поехать погостить. А там и собака любимая и вообще очень хорошо. Ну а пока дача.  

 

Атаракс,наверное хороший препарат,я почитала инструкцию. Самое главное не вызывает привыкаемости. Я читала,что у вас есть собака,и что это радость.)

[chebick]

15 часов назад, Iren сказал:

 

Сколько по времени проходят? Вот отек связанный с  дактилитом со временем уменьшается,но не до конца,причем сильный отек держится долго,наверное больше года. Колено отекало,тоже долго проходило. А так чтобы день,два и прошло,не было.

Ну максимум неделя. Если дольше не прохоит, тут надо убойно противовоспалительным по мишени.

15 часов назад, Iren сказал:

Хотя теперь начитала,что за счет обратимой блокады ЦОГ1 и снижения синтеза тромбоксана А2 (ТкА2) н-НПВП могут оказывать антитромботическое действие.

 

Цог- 1 угнетют далеко не все НПВП, только не селективного действия. А те, которые действуют на ЦОГ-2 и ОГ-3 наоборот повышают частоту тромбозов. Вот:

 

Цитата

НПВП условно разделяют на три группы, исходя из точки их приложения. 1-я группа — неселективные препараты (ибупрофен, диклофенак, индометацин и др.), в большей мере блокирующие ЦОГ-1, нежели ЦОГ-2, и нарушающие образование не только патологических, но и физиологических простагландинов в тканях. Это объясняет их основные побочные эффекты, например язвенное поражение ЖКТ, нарушение функции почек. 2-я группа — преимущественно селективные к ЦОГ-2. К ним относят мелоксикам, синтезированный с целью снижения гастроинтестинальной токсичности. 3-я группа — высокоселективные ингибиторы ЦОГ-2 — коксибы. Их преимущества связаны с резким снижением риска поражения ЖКТ, они проявляют высокую противовоспалительную и анальгезирующую активность. Однако установлено, что высокоселективные ингибиторы ЦОГ-2 повышают частоту кардиоваскулярных осложнений, таких как тромбоз. К высокоселективным ЦОГ-1-ингибиторам относят ацетилсалициловую кислоту, однако ввиду высокой гастротоксичности и других побочных эффектов ее применение как противовоспалительного средства в настоящее время ограничено 

 

11 часов назад, Carcagnosso сказал:

Чебик, а вы эйфлеру ещё принимаете? От артрита не помогает она вам? Почему приходится мтх и гормоны пить?(

Принимаю как положено раз в месяц. Мне никто не отменял метотрексат и метипред. В комплексе все действует.

[Iren]

1 час назад, chebick сказал:

Если дольше не прохоит, тут надо убойно противовоспалительным по мишени.

Опасаюсь убойно,и так ежедневно полторы таблетки постоянно.

1 час назад, chebick сказал:

Цог- 1 угнетют далеко не все НПВП, только не селективного действия. А те, которые действуют на ЦОГ-2 и ОГ-

Таки да,не все,но найзик угнетает. А вот коксибы Аркоксия и Целекоксиб угнетают и тем опасны тромбозом.

Это я скорее себя пытаюсь успокоить относительной безопасностью некоторых НПВС. 

[RedMen]

18 часов назад, Iren сказал:

Надо устраивать себе маленькие радости,может там вкусняшку какую,книгу,сериал хороший,обнимашки с котом или собакой,

Позвольте себе большие радости: обнимашки с медведем, с китом, или хотя бы с любимым человеком .

 

=====

23 часа назад, Tatiana46 сказал:

В идее "терпеть" есть рациональная идея в этом конкретном случае. Идея перетерпеть, скажем так, ожидаемое ухудшение состояния в следствие синдрома отмены метипреда. Т.е. в принципе - ухудшение, как-бы запланировано, и есть надежда, что оно потом само собой уйдет в область "терпимых" болей. 
Но на практике  становится понятно, что каждый день всё хуже и хуже и всё... 
Я в прошлом году в начале лета смогла уйти с 8мг метипреда и вообще не было синдрома отмены или заметного ухудшения.  
В этом году всё по другому. 

А вообще я могу вспомнить  много моментов, когда рука уже тянулась за спасительной таблеткой, но хватало сил сказать себе: потерпи...  может завтра само станет получше. И действительно на другой день было лучше и ты понимаешь, что терпел не зря. 

В общем, идея потерпеть вполне себе рациональная, если иметь ввиду, что все эти быстрые средства от боли постоянно наносят порой серьезный вред другим системам организма.

В идее терпения нет худого и "претерпевый до конца спасён будет", но чего ж тут рационального, когда каждый день всё хуже и хуже?
Терпенье терпенью рознь. Речь ведь не о том, чтобы при каждом малейшем недомогании за таблетки хвататься.
Нам с вами (т.е. артритчикам и псориазникам) и без того приходится перетерпевать свои болезни день за днём, год за годом; здесь терпение очень важно, чтобы не пасть духом, жить нормальной жизнью и тыды и тыпы. Но зачем же дополнительно терпеть ещё физические страдания, физическую боль, в особенности постоянную и хроническую? Боль - это сигнал, что в организме не всё в порядке; не реагировать на сигналы означает попадать в ловушку.
Когда у нас несильно болит зуб, пару дней можно потерпеть. А если боль усилилась и стала постоянной? - если её терпеть и зуб не лечить, он разрушится.
То же самое и с артритными болями. Если на них не реагировать и не лечить, ситуация только ухудшится. Вред "от терпенья" будет намного серьёзнее вреда от НПВС/обезбаливающих (разумеется, при условии, что лекарства не принимаются бесконтрольно, "лошадиными дозами").

У каждого свой болевой порог и, соответственно, свои границы терпения, свой опыт претерпевания. Бессмысленно свои представления обо всём этом механически "прикручивать" другим.
Вопрос не так прост, как кажется. Ведь мы живём в культуре терпения, у нас в подкорку заложено, что если не умеешь/не можешь терпеть - значит, слабак; нередко до крайностей: слабакам не место среди нас, слабаков высмеивают, презирают, преследуют, изгоняют... и прозрение наступает только тогда, когда мы сами оказываемся в числе "слабаков". Мы боимся выглядеть слабыми и... попадаем в ловушку. Но ведь так не должно быть.
Не, пусть каждый сам себе определяет границы возможного терпения.

 

Изменено 23 июля 2021 пользователем RedMen

[chebick]

12 минут назад, RedMen сказал:

То же самое и с артритными болями. Если на них не реагировать и не лечить, ситуация только ухудшится. 

Вот я вчера на ночь найз выпила и метипред уже второй день  (скорее, вторую ночь) пью. Сегодня все пальцы, которые позже заболели - прошли. А тот, который заболел первым, болит значительно меньше и сгибается лучше. 

[Iren]

3 часа назад, RedMen сказал:

или хотя бы с любимым человеком .

Это по умолчанию)

 

3 часа назад, RedMen сказал:

Позвольте себе большие радости: обнимашки с медведем

Сегодня мне встретился пони на свободном выгуле,я хотела устроить с ним обнимашки,но когда он понял,что я без вкусняшек,отказался. Меркантильный какой!)

[chebick]

Сходила на повторный прием к флебологу. Тромб на месте, никуда не сдвигается, что хорошо. Врач сказал, что постепенно он как бы скукожится и превратится в рубцовую ткань стенки вены. Продолжаю пить эликвис по 5 мг дважды в день и  потом на повторный прием для возможной корректировки дозы. Прогноз - за три-шесть месяцев должен он преобразиться. Возможна полная отмена лекарств.

[Tatiana46]

3 часа назад, chebick сказал:

Возможна полная отмена лекарств.

Пусть так и будет.

[chebick]

16 минут назад, Tatiana46 сказал:

Пусть так и будет.

Спасибо! 

[chebick]

Венгрия открылась для привитых россиян. Виза есть. Что ж теперь поступаться принципами и прививку идти делать? С медотводом-то не пустят 

[chebick]

Налоговая отклонила мою  декларацию второй раз. Я не знаю, что этим дебилам не нравится. Я все проверила 10 раз. Я не нахожу у себя ошибок. Конец июля, я не могу получить свой сраный вычет в неполные 5 тыщ. Я уже начинаю им желать нехорошего. Дозвониться до них невозможно, хочу чтоб они так до скорой дозванивались и ответа не получали в критической ситуации.

[Stator]

А причину пишут?

[chebick]

16 часов назад, Stator сказал:

А причину пишут?

Это бы решило бОльшую часть проблем или почти все! Я бы сразу подгрузила то, что им нужно и все! НО НЕТ! Это видимо секретная информация! И меня глубоко возмущает, почему. У меня одни маты в голове, но я не понимаю, почему если это мой закрытый аккаунт, с моей налоговой декларацией, я должна ждать унылого заказного письма на почту в течение еще двух примерно недель!!!! Где на восьми страницах мне напишут, что не так! (у меня на почту не пробиться - 40 человек на улице стоит в очереди постоянно, я не хочу туда идти!!!) Я бы уже все исправила, но я не знаю, что исправлять. У меня просто нет слов((((