ПсорАртрит, как с ним дальше жить? (моя длинная история)

[Еленочка]

chebick, а до этого когда нибудь отпускала до такой длины? Я пыталась отращивать пару раз. У меня дорастают до определенной длины и начинают лезть.

Приходилось обрезать. Парикмахер сказала что у каждого человека есть определенная длина, до которой можно отрастить волосы, потом они выпадают.

Толи цикл жизни у них заканчивается, не помню уже. Запомнила что длинные волосы мне не даны.

Если волос толстый и тяжелый а луковица слабая то такое может быть. У меня сестра парикмахер так она говорила что например ламинирование не каждому идет так как волос становится тяжелым и луковица его не может удержать. Возможно у вас свой волос такой и при определенной длине его тяжело держать.

[chebick]

Да они у меня вроде тонкие и легкие. Толстыми обычно темные волосы бывают)

[chebick]

Выпадение остановилось так же резко, как началось! Не знаю, что помогло. Изменения были такие: 1. переход (временный) на русский метотрексат, 2. Прием омеги 3-6-9 (начался и продолжаю). 3. Начала делать масляные маски для укрепления волос. (Купила много масел Спивакъ).

 

Маски я продолжу и омегу продолжу, можно, конечно сейчас уже вернуться на иностранный метотрексат и ждать - от него или нет. Но я побаиваюсь пока. 

 

(Кстати могу отметить, что по отзывам эфирное масло сосны помогает избавиться от перхоти, я попробовала его добавить в маску на корни и заметила уменьшение шелушения на голове. Раньше после мытья у меня снова чесалось и сыпалось уже день на третий и только из-за этого хотелось помыть голову, хотя она еще чистая была. И пробор менять не могла - перекидываешь волосы, а в новом проборе - шешлушки. Сейчас такого нет.Сегодня пятница - маску я делала в понедельник. Ни зуда, ни сыпучести, ни особых шелушений нет. Завтра повторю.)

[chebick]

Всем привет! Я снова тут. Сделала снова анализы, кроме общего. Все как всегда. Отправила врачу, пока молчит.

 

Мне вот интересно, как можно бороться с суставной мышью? Сегодня весь день заедает. Реально как клин в коленном суставе. И на какое-то время больно наступать на ногу. А потом что-то нажмешь - отпускает. Буквально минуты две, но надоело - уже 10 раз за рабочее время. 

[Rekorb]

А что такое суставная мышь? 8-( )

[RedMen]

Суставная мышь - это такая вреднючая поскребушка, на которую охотится суставная кошка со специальной суставной сумкой. Подкрадётся незаметно и сумкой так - оп! - и накроет. Тут-то мыше и кранты.

[chebick]

Рэдмен, просто пережить надо, перетерпеть?

[Rekorb]

Что такое суставная сумка краем уха слышал. :-) Про суставных мышей и кошек ни разу. Может их просто покормить надо?

[Ingeborga]

Мышка это мениск что-ли? С ним такое бывает.

[chebick]

как я понимаю, кусочек хряща отламывается (или остеофита) и встает клином в суставе.

[chebick]

Наконец-то врач из МАПО мне ответила. Сказала, что поставили меня в лист ожидания по хумире. Записалась на получение рецепта. Должна позвонить в следующую пятницу. С энбрелом, видимо, не получилось.  Прочитала в аннотации, что он может провоцировать СКВ. Боюсь, что если она все-таки где-то глубоко сидит и не диагностируется, что вылезет, а на препарат, который и от нее тоже помогает, меня записать не смогут. Квоты-то по городу примерно одни и те же.

 

Ходила по разным сайтам. Наткнулась на два интересных сайта - первый - общество пациентов с псориазом - ссылка.

И второй - http://remissia.ru/1085 На нем я узнала, что кроме моего МАПО с био-препаратами, есть другое учреждение - 

Кафедра дерматовенерологии с клиникой Санкт-Перербургского ГМУ им. академика И.П. Павлова

И на этом сайте написано - что их специализация именно псориаз и ПА. И я не понимаю, почему меня не туда направили, почему всех в МАПО направляют. 

 

Не понимаю также того, разные ли био-препараты могут назначать там и там. То есть если в мАПО например нет энбрела. значит ли это , что на него меня бы могли взять там. Или квоты по городу одинаковые. Не знаю. 

[chebick]

Дали мне рецепт на хумиру. В нем было написано - что финансируется из бюджета субъекта РФ, а не из федерального. Не знаю, как врачи этим оперируют, ведь у меня льгота федеральная. Не суть.

Но как всегда лекарства нет(( ДЛЯ МЕНЯ нет. По общему телефону справочной говорят, что оно есть, но по  пофамильным спискам. На самом деле список в виде живой очереди. Только меня бесит, что когда живой человек приходит и готов получить лекарство, его не дают, потому что они кому-то позвонили и он должен прийти за ним. Непонятно, как долго они будут ждать именно "его" и когда отдадут его лекарство следующему.  Должны из аптеки звонить. Так и звонить они могут только на городские. Но у нас на работе городской не работает. Пришлось дать телефон начальницы мобильный, но прямой городской. Так она заболела и влегкую может пропустить звонок. Она, когда в машине едет, музыку громко включает и не слышит телефон, а дозвониться до них самому нереально - всегда занято. Короче, не знаю я, как и что дальше будут. По сколько шприцов давать будут за раз. Если в упаковке 2 - то это на месяц, как выдержать беганье с работы каждые две недели на госпитализацию и анализы. И в аптуку и ждат, и ждать, когда мне позвонят. Неужели, они анализы иммунные будут брать каждые две недели? И если вот так лекарства нет, каждый месяц ждать. Это жопа. 

[RedMen]

Спокойнее, chebick :) Для укола хумирой не нужна госпитализация, ты на первом же приёме научишься делать уколы сама. Далее тебе выдадут упаковку с N-ным количеством шприцев, и после ты сама себе делаешь уколы по расписанию. Подкожные инъекции выгодно отличаются от капельниц именно тем, что позволяют лечиться, не отходя от домашней плиты и дивана.

Упаковки разные бывают, я видел и по 2 шприца, и по восемь. Анализы сдавал сначала раз в месяц, потом раз в два месяца.

[chebick]

Спокойнее, chebick :) Для укола хумирой не нужна госпитализация, ты на первом же приёме научишься делать уколы сама. Далее тебе выдадут упаковку с N-ным количеством шприцев, и после ты сама себе делаешь уколы по расписанию. Подкожные инъекции выгодно отличаются от капельниц именно тем, что позволяют лечиться, не отходя от домашней плиты и дивана.

Упаковки разные бывают, я видел и по 2 шприца, и по восемь. Анализы сдавал сначала раз в месяц, потом раз в два месяца.

Хм. я с Имморталом это обсуждала. Он говорил, что это очень болезненно и даже он, парень, не мог сам себе такое делать. Я тем более не смогу. (Другая девочка делала себе уколы в живот инсулина, тоже говорит больно) Ну на анализы понятное дело, первый раз надо обязательно. Надеюсь, потом как-то стабилизируется обстановка с лекарством. Хочется стабильности. Но, видимо, не в этой стране.  Хочется своевременно получать рецепт и лекарство на подольше, чтобы успевать получить следующий рецепт и следующее лекарство,и все необходимые направления и бумажки. 

[Matroskin04]

Хочу сказать о диете. У себя я тоже никак не мог выявить зависимость состояния от диеты несколько лет. Но если говорят должна быть - то немного пытался соблюдать. Вообщем, что смог заметить  не очень давно.

1 Некоторые "Вредные продукты" о себе дают знать у меня только если поесть их на ужин или незадолго до сна. Дневное их поедание никак не отражается на состоянии или крайне слабо (ухудшение ощущаю по тому как начинает "гореть" какой-нибудь сустав на следующий день).

2 Для себя понял, что:

Вино,водка - ни как не влияют, пиво не знаю - не пью

Помидоры свежие никак не влияют (могу съесть до полведра за день - наоборот улучшение в этот момент начинается)

Картошка только сильно жареная вредна, прочая - всеравно

Пирожков много или батоные изделия во время ужина - утром сильное ухудшение,

Чаи и сахар, острое и соленое -пока не понял как влияют на меня, но что-то в каждой паре вероятно отрицательно

[RedMen]

Хм. я с Имморталом это обсуждала. Он говорил, что это очень болезненно и даже он, парень, не мог сам себе такое делать. Я тем более не смогу.

Глупости :) Выброси из головы детские страшилки. Как раз тот случай, когда "... да подумаешь, укол, укололся и пошёл".

Вдобавок система достаточно гибкая: больно колоть в одно место, можно колоть в другое. У меня были неприятные ощущения от укола в правую ногу (руку со шприцом опереть не на что было, шприц подрагивал), я и не колол, использовал  живот-левые руку/ногу.

Захотите вылечиться - уколитесь, пусть это и не вполне комфортно будет. Вы сами себя запугиваете заранее, вот вам и больно бывает.

[FROL]

Ходила по разным сайтам. Наткнулась на два интересных сайта - первый - общество пациентов с псориазом - ссылка.

 

Общество какое-то... мутноглазое  ;) Есть у нас тема про него - http://psoranet.org/topic/7133/ .

[chebick]

Ой, спасибо, Рэд, буду ждать и смотреть, что к чему. 

 

Matroskin04, не очень поняла, к чему это все в моей теме? Я рассуждения о диетах бросила как пагубные уже давно

 

Frol, спасибо, погляжу на досуге, спасибо!

[chebick]

Как я  и думала - не звонят насчет моего лекарства, моей очереди. В одной группе в контакте, один человек написал, что действительно нет лекарства, что в руководстве области сказали, что какой-то тендер проиграли и будет новый в конце сентября. Я в печали. Все через Ж.

[chebick]

Ну из аптеки так и не  звонили. Заказала новый рецепт. Врач обнадеживает, говорит, что все будет! 

 

Болит левый ТБС (ноет и ноет), думаю, что либо это ответ на снижение метипреда (сошла за 4 месяца с 3х таблеток до 1й), либо это из-за повышенной нагрузки пару дней назад - пришлось много стоять и ходить. Иногда выпиваю даже два пакета нимесила вместо привычного одного. Очень не хочу это делать, но пока приходится... Ждемс.

[Львёнок]

chebick молодец. Все правильно делаешь. Главное не паникуй. Сама видишь что сейчас происходит курсом валюты. Все стабилизируется и система опять заработает как часы.

Изменено 30 сентября 2014 пользователем Львёнок

[chebick]

chebick молодец. Все правильно делаешь. Главное не паникуй. Сама видишь что сейчас происходит курсом валюты. Все стабилизируется и система опять заработает как часы.

Очень надеюсь. Честно говоря, под Питером открыли завод, которые должен делать аналоги всех этих лекарств. По идее, они должны быть более доступными. Я бы согласилась и на русское, возможно. Но ведь никто не предлагает)

[chebick]

Ура! Чудеса бывают! В среду вечером (вчера) позвонили на телефон начальнице-таки! Сказали - бегите скорее, пока рецепт не закончился. Получила. Лежит в холодильнике. На госпитализацию записалась на 14 октября. Ориентировочно 16го кольнут!

[RedMen]

Отлично. Удачи!

Сколько там шприцов в упаковке? :)

[chebick]

Отлично. Удачи!

Сколько там шприцов в упаковке? :)

 

Спасибо! Мне дали 2 упаковки, по 2 шприца в каждой. То есть на 2 месяца. Даже если я к ним буду ездить на уколы по первости, думаю, что анализы попросят сдавать именно эти каждые два месяца. Это пока предположение.