История RedMen'а

Обратитесь к врачу при появлении таких симптомов, как внезапная потеря веса, утомляемость, увеличенные лимфоузлы в области шеи, подмышек или в паху, при частом появлении синяков и сильных кровотечений.

Так оно так, НЯНЯ, я это помню и говорил врачам ранее, но вот например ревматолог отвечает, что это почти норма, надо просто псор, эритродермию лечить, и пройдёт само собой позднее (подтверждение тому - летом прошлым, когда кожа почти очистилась, лимфоузлы также пришли в норму)...анализы крови-мочи, которые сдаю раз в два месяца, также в норме.

Так оно так, НЯНЯ, я это помню и говорил врачам ранее, но вот например ревматолог отвечает, что это почти норма, надо просто псор, эритродермию лечить, и пройдёт само собой позднее (подтверждение тому - летом прошлым, когда кожа почти очистилась, лимфоузлы также пришли в норму)...анализы крови-мочи, которые сдаю раз в два месяца, также в норме.

Да, сложное это лечение; а что, RedMen, дальше нужно будет всю оставшуюся жизнь поддерживать уровень Ремикейда в крови, т. е. колоться постоянно? А слезть как - нибудь возможно с этого лекарства?

RedMen у меня были похожие ситуации, когда перед капельницами не обязательно конкретно взятую дней за пять начиналось обострение. Потом как-то подумал может просто сам организм подсознательно не хочет всяких уколов, капельниц и таблеток. Ну как у школьников перед экзаменом. Волнение стресс вот и воспаление на коже.

Собственно, у меня два вопроса, на которые сам не могу внятно ответить , это сильно увеличенные лимфоузлы, много  сильнее чем в прошлом году, и не знаю что с этим делать. При эритродермии увеличенные лимфоузлы  - почти норма, но всё же...

Муж у меня так больше и не принимал метотрексат, сколько я его не уговаривала продолжить, он сказал нет. Пошел на колонотерапию, сел на голод на 3 дня на яблоки и сел на диету по Пегано и ...... тттт стал как пятнистый олень ( это его слова) много-много своей кожи (т.е. не красной) и лимфоузлы стали уменьшаться (помните я про них у вас спрашивала). Может все же тоже попробовать без ремикейда  :).  из меня конечно советчик - никакой (я не была в вашей "шкуре", ттт и не хочу).

Аниска, сложно сказать, необходимо ли всю жизнь капать ремикейд или нет, каждый человек реагирует по-своему...."слезть" с ремикейда конешно можно, но зачем? Пока не вижу необходимости.

Володя, вряд ли причина моего обострения кроется в подсознательном волнении, у меня различных уколов-капельниц с детства было немало, я их не боюсь, привык, тем более вполне ясно знаю, что данные капельницы мне помогают, пусть и помалу.

ТатьянаЗ, радует, что Вашему мужу полегче сейчас, сколько времени он на диете? Как настроение у него (помню, было не очень )?

Насчёт ремикейда - я пробовал разные способы ДО него, результата не было, поэтому и решил поэкспериментировать с подобным препаратом, какой результат будет с ним. Пока, считаю, эксперимент прерывать рано, а там видно будет, я не "зациклен" именно на ремикейде.

ТатьянаЗ, радует, что Вашему мужу полегче сейчас, сколько времени он на диете? Как настроение у него (помню, было не очень  )?

Насчёт ремикейда - я пробовал разные способы ДО него, результата не было, поэтому и решил поэкспериментировать с подобным препаратом, какой результат будет с ним. Пока, считаю, эксперимент прерывать рано, а там видно будет, я не "зациклен" именно на ремикейде.

RedMen, ему стало легче (заметно легче), как только он бросил принимать метотрексат (самовнушение вещь очень полезная - иногда ) ) и сел на диету - яблоки (по-моему по Пегано), параллельно сделал первый заход на колонотерапию (с великим трудом он заставил себя это сделать). После первой же продецедуры и 2-х дней голода кожа заметно побледнела!!! Улучшение настроения это несомненный плюс для очищения кожи. Правда пока непонятно что - то  происходит с ногами. На сгибах все же осталась кожа ярко красной. Я решила, что это выходят остатки болезни  (тот еще знаток) Лицо тоже побледнело и стала проступать здоровая кожа. Правда все это еще на фоне  преднизолона с которого он медленно, но верно сползает.  Вот так вот на сегодняшний день у нас обстоят дела. С приходом весны (наконец-то) к нам возвращается жизнь. ))

Удачи вам, Татьяна, пускай у вас всё будет хорошо!

:)

Удачи вам, Татьяна, пускай у вас всё будет хорошо!

  :)

Я уверена, и у Вас будет все хорошо.  :)  

Я думала, что у меня судьба сложная.

Но прочитав Вашу историю, поняла что это маленькая часть. Я рада что есть такие позитивные люди, которые заражают положительными имоциями не только близких и себя но и обсолютно незнакомых людей. Думаю, что когда-нибудь будет и навашей улице праздник!

Привет RedMen :)

Два дня на работе читала твою увлекательную историю)

Давно бы уже прекратила читать, да интересный и позитивный ты человек. как отметили все) За это уважение и почет! На таких как ты сотни обычных псоритянинов с форума держатся :P

У меня к тебе такой вопрос: в чем ты видишь причину своего псора?

Может она намного глубже, чем те места, куда ремикейд может забраться? :)

RedMen,как твои дела поучительные и жизнеутверждающие? Давно не отчитывался, затаился...

Ну дела такие у меня, что попал я в одну весьма поучительную историю, и хватит ли меня, чтоб идиоццки жизнеутверждать и далее, Бог весть...

А по внешней канве вроде ничего, терпимо, вчера вот пенсию получил например, продлил какое-то время назад получение ремикейда на следующие полгода, через 10 дней очередная капельница; когда дождя нет, на велосипеде покатушки устраиваю...жизнь не стоит на месте.

DearValentine, разумеется, ремикейд не может "забраться" туда, что является причиной псориаза, он всего-лишь хорошо работает на своём уровне, и ожидать от него чего-то большего просто бессмысленно.

Ну дела такие у меня, что попал я в одну весьма поучительную историю, и хватит ли меня, чтоб идиоццки жизнеутверждать и далее, Бог весть...

Заинтриговал.. Влюбился :(?

Ну дела такие у меня, что попал я в одну весьма поучительную историю, и хватит ли меня, чтоб идиоццки жизнеутверждать и далее, Бог весть...

А по внешней канве вроде ничего, терпимо, вчера вот пенсию получил например, продлил какое-то время назад получение ремикейда на следующие полгода, через 10 дней очередная капельница; когда дождя нет, на велосипеде покатушки устраиваю...жизнь не стоит на месте.

DearValentine, разумеется, ремикейд не может "забраться" туда, что является причиной псориаза, он всего-лишь хорошо работает на своём уровне, и ожидать от него чего-то большего просто бессмысленно.

Думаю, что как и метотрексат, пока принимаешь вроде работает. Но последствия непредсказуемые.

Что за история такая поучительная?

Ну дела такие у меня, что попал я в одну весьма поучительную историю, и хватит ли меня, чтоб идиоццки жизнеутверждать и далее, Бог весть...

Из-за одной какой-то истории? Так просто сдашься? Ну ка, выше нос!

Расскажи, может и нам полезно будет.

Думаю, что как и метотрексат, пока принимаешь вроде работает. Но последствия непредсказуемые.

Вообще то я имела ввиду душу :lol:

...продлил какое-то время назад получение ремикейда на следующие полгода, через 10 дней очередная капельница...

Рэд, как дела? Как прошла капельница?

Ну что, пора бы мне и ответ сюда написать...

Две недели прошло с последней капельницы ремикейда. На этот раз прошло не без происшествий, и забавных, и не очень. Но обо всём по порядку.

Искал я причины зимнего обострения, наверное, сейчас можно сузить поиски. Дело в том, что по дороге в Питер опять попал я в автобус с пересушенным, как мне показалось, воздухом плюс недалеко сидела облитая духами дама... одним словом, 5ти часов дороги до ВМА хватило, чтоб получить небольшое обострение на манер зимнего, только меньших масштабов и только на ногах (голенях). Кожа на них сохла, стала жёсткой, "лаковой", неэластичной, потрескалась как в прошлый раз болючими трещинками, но в общем всё было гораздо спокойнее чем зимой.

Ланно...приезжаю... докладываю-показываю врачу-ординатору ( с которой обычно дело имел), что со мной было за последние два месяца, в том числе свежие трещины...кивает сочувственно головой и...и всё. :) Сказать чего-то конкретного не может, на расспросы и наводящие вопросы тоже несколько растерянно пожимает плечиками. Создаётся впечатление, что я про разные способы лечения знаю больше её, спросил про наружную какую-нить мазилку в дополнение к ремикейду, кроме дайвонекса ничего назвать не смогла; обещала прислать старшего врача - аха, прождал его полтора дня , так и не пришёл, даже после напоминания. Попутно выясняю, что ординатор не помнит деталей моего лечения, например, что я принимаю дополнительно метотрексат, для неё оказалось новостью :) . Для чего тогда заводить карту больного, делать в ней записи, непонятно....(с этими записями тоже была история в феврале, был разговор с врачом, тем самым, что не пришёл в этот раз, я спрашивал, зачем пациенту менять каждый раз ординатора, мне удобнее быть "прикреплённым" к одному какому-то врачу и с ним иметь дело всё время лечения. Отвечает - "Ну должны же и другие учиться !" (ординаторы все почти в ВМА проходят стажировку, обучаются). Аха, говорю, многому они научатся, видя пациента один раз в полгода? Чтоб чему-то научится, надо процесс отслеживать в динамике. Отвечает - "а вот для динамики мы ведём записи в карточке больного, и всякий новый врач может прочитать что было написано и узнать картину произошедшего до него." Ну вот и цена этим всем записям. ) Вот такие дела, вот такое обучение. Хотел высказать ещё раз это всё врачу "как бы лечащему", дак фиг, сам он не пришёл и я после тоже его не нашёл. Спрашиваю у ординатора, можно ли мне почитать мою историю болезни? Можно...но и дать почитать не дала :) .... и что они там про нас пишут?

Ну, лежу под капельницей...стук в дверь, и приятный женский голос говорит "Здравствуйте!" Што такое? Входит в палату симпатишная девчушка с двумя не очень объёмными клетчатами баулами и заявляет: "Я по договорённости с вашим лечащим врачом хожу и распространяю средства от артрита, на натуральной основе!" Я - "Э-э-э? это што такое?" Она - "Это как фастум-гель, только без гормонов! Интересует? " - с надеждой так спрашивает. Я - "Хм...а вы точно уверены, что врачи эти средства одобряют?" - оп-па, сумки в руки, только её и видели... Позабавило... :)

Откапался, домой приехал, дак вот незадача, пришлось по делам бегать два дня, да всё на своих двоих, начавшееся небольшое обострение ужесточилось, кожа на голенях набрякла, потрескалась ещё больше, трещины из-за напряжения закровоточили, ноги горят, стоять-ходить больно было . Мда-а...Ну потом дома посидел деньков пять, выходил только в сад погреться на солнышке, как старикан :D . Лечил как и в прошлый раз, бепантен, ванны травяные, крема или масло увлажняющее обильно, плюс спал много...дней за 10 заросло всё, теперь нет уже ничего, могу ходить, покатушки опять на велосипеде устраиваю.

За эти две недели, что с капельницы прошли, улучшения есть явные, кожа побледнела, шелушения заметно меньше, суставы тоже мало беспокоят. Посмотрим, что дальше будет.

Здравствуйте Ред! Да-а прям скажен забавно...А Вы спрашивайте почему МЫ такие...Такие вот! :) В моей практике с моими дря-ахленькими почками таких случаев много!Обычно припрешся к дохтору,хороше если на анализы взглянет,а то сразу скажет,что ниче нового сообщить не может,а как лечиться,мол знаю я и сама т.к моя болюка-поталогия врожденная и за свои 33 года,наверно уж научилась себя лечить,так что иди ты деточка и не мешай людям лечением больных заниматься! :) Одно меня в Вашей истории порадовало,это то,что результат положительный всетаки есть!!! И дай Бог,чтоб этот результат был больше и дольше положительным!!!

Твоя копилка опыта общения с врАчами полнится...Моя давно перепонена и закрыта...Не уважаю я официальную медицину и не моя вина в этом...

RedMen! Как ты сейчас? Черкни строчку о себе...

Ну какие дела, не очень весёлые, как наверное у многих форумчан в эти жаркие дни.

Думаю, что из-за жары (другой причины не вижу, бо распорядок дня, режим питания и тд остались без изменения) состояние на коже несколько ухудшилось, список будет даже и длинноват:

- площадь поражений незначительно увеличилась

- видимое покраснение кистей рук и голеней, сейчас это самые проблемные места, кожа на них тоньше, чем на остальном теле

- повышенная на них мохнатость, даже не чешуйчатость, а именно "мохнатость" , особенно на кистях рук

- ногти забугрились и под ними пустоты, в районе кутикулы некоторая припухлость

- на голенях, очень давно такого не было - уже на второй день после ванной кожа набрякает, покрывается тонкой неэластичной плёнкой, позжее она трескается в виде "географической карты", при нагрузке (достаточно день проходить) становится багрового цвета и голени ноют, причём болит именно верхний слой кожи, а не где-то глубже, вот отчего это, не знаю...если не уследить и вовремя не воспользоваться детским кремом, то получу трещинки уже до мяса; примечательно, что больше такого нет нигде

- несколько увеличилось количество отшелушивающихся частиц кожи и период "выбросов" сократился до двух дней

- и самое для меня плохое - псор полез на ладони и на подушечки пальцев, кожа на подушечках грубеет и трескается, иногда было больно на клавиатуре печатать B) это плохо, ладони и подушечки пальцев у меня очень чувствительные, для меня они полноценный и незаменимый рабочий инструмент, проведя рукой по поверхности, я чувствовал материал и знал что надо делать дальше.

Сам я ко всему этому отношусь "с пониманием" и даже скорее наплевательски : а, подумаешь, эритродермия есть эритродермия, где наша не пропадала :) ; это другим читать страшно, а я привык.

Но вот прошло несколько дождей, температура немного спала(с +32-35^о до +28-30^о, ночью и +18-20^о бывает) - и уже появились улучшения, например на ладонях обратно зарастает здоровой кожей, вообще комфортнее себя чувствую.

Ванны по-прежнему приносят большое облегчение, активно пользуюсь кремами (не лечебными, а детскими, или увлажняющими) для поддержания кожи в надлежащем виде.

Да, устаю быстрее, как мне показалось(скорее всего именно от жары), но сплю зато сколько влезет, иногда и много, вот вчера проспал например 18 часов подряд почти, с перерывом на обед - ну надо же сил для последующего сна набраться :) .

Капельница по плану через 2 недели.

Ничё, жЫвы будем - не помрём. :lol:

Доброго Вам здоровья!!!!Да,эта жара намного ухутьшает состояние здоровья,особинно у псориатян :) и все не нужные процессы начинают прогрессировать.Я бы сказала,что не читать страшно,а страшно от того,что Мы здоровые(от псора)люди не можем вам-псориатянам помочь.А сон это хорошо,во сне организм расслабляется и набарается сил.Будем надеяться,что последующие капельници дадут облегчение и излечение.И так держим нос морковкой!!!Все будет отлично!Еще раз доброго Вам здоровья!!! :lol:

Сердце щемит читая твои строки.

Кроме ванн и увл.кремов ничего не предпринимаешь более? Проводишь чистый эксперимент с ремикейдом?