История RedMen'а

[Vesna]

Не дождётесь?.. . Чем теперь лечишься?

Ингеборга, про "не дождётесь" это Рэд так шутит :).

А лечится он сейчас хумирой, в темах про псор.артрит пишет.

Я сейчас на хумире. ...

Рэд, ты не против? я чуть-чуть ассистентом поработала))

[RedMen]

И еще - что-то мы в чужой теме про меня заговорили. )

Да-да, у вас же свои дневники есть :) => http://psoranet.org/topic/6353/?do=findComment&comment=93727720

[chebick]

Да-да, у вас же свои дневники есть :) => http://psoranet.org/...st__p__93727720

Спасибо, что подсказал, наставил, так сказать, на пусть истинный)))

[practice]

Ред, у меня к тебе такой вопрос: у тебя степень тяжести обострений до начала применения Ремикейда и после начала как-нибудь изменилась?

У меня вроде как вырисовывается перспектива получения этого Ремикейда ( во всяком случае, мой лечащий врач сказал, что мои шансы велики), но у меня есть опасения стоит ли вставать на этот путь. А то к своим нынешним обострениям я как-то привык ( хотя настоящее несколько жестче по коже, да плюс суставы добавились), а каковы они будут с Ремикейдом- наверное, один Бог знает.

[RedMen]

practice

А почему обострений на фоне ремикейда должно быть больше? В общих случаях их должно быть меньше, а дальше начинается т.н. "индивидуальная реакция организма", предсказать которую не возмётся никто.

О своём лечении предыдущем я достаточно подробно раньше отписывался, см. например вот это сообщение => http://psoranet.org/topic/2896/?do=findComment&comment=93647603 , обязательно читать все ссылки внутренние, там в динамике можно проследить. И такое вот тоже было => http://psoranet.org/topic/2896/?do=findComment&comment=93663814

Ремикейд такое же лекарство как и другие, бояться его не надо, рога не вырастут, гендерная принадлежность не поменяется самопроизвольно.

В двух словах мой опыт применения ремикейда таков: сначала помог он очень хорошо, потом помогать стал хуже, потом опять были положительные сдвиги и ... препарат отказались мне выдавать. Я писал об этом на последних страницах.

[FROL]

мой опыт применения ремикейда таков: сначала помог он очень хорошо, потом помогать стал хуже...

RedMen, можешь ли ты связать это с возможными эффектами "привыкания" (пусть частичного) к препарату, или не решился бы так утверждать?

[RedMen]

Не решился бы.

Бывшие два довольно сильные ухудшения связываю с вирусными заболеваниями и одновременным воздействием других вредных для меня факторов (табак, парфюм, мороз и др.). Самое простое объяснение стандартно: ремикейд частично подавляет иммунитет, опасность инфекций возрастает, неблагоприятные стечения обстоятельств сказались и получилось обострение.

ЗЫ: тут ещё бы о термине "привыкание" договориться, а то может и понимаем его по-разному?

Например выработка организмом антител к препарату, что неминуемо рано или поздно повлечёт за собой некоторое увеличение дозы препарата (как один из вариантов решения проблемы) - можно назвать привыканием? Думаю, нет.

Или "привыкания" как определённой зависимости от препарата - такого тоже нет. У меня после прекращения лечения ремикейдом ухудшения состояния не было. Была б привязанность к препарату - за 7 мес. без него ухудшение было бы обязательно, а его не было.

[practice]

practice

А почему обострений на фоне ремикейда должно быть больше? В общих случаях их должно быть меньше, а дальше начинается т.н. "индивидуальная реакция организма", предсказать которую не возмётся никто.

О своём лечении предыдущем я достаточно подробно раньше отписывался, см. например вот это сообщение => http://psoranet.org/...st__p__93647603 , обязательно читать все ссылки внутренние, там в динамике можно проследить. И такое вот тоже было => http://psoranet.org/...st__p__93663814

Ремикейд такое же лекарство как и другие, бояться его не надо, рога не вырастут, гендерная принадлежность не поменяется самопроизвольно.

В двух словах мой опыт применения ремикейда таков: сначала помог он очень хорошо, потом помогать стал хуже, потом опять были положительные сдвиги и ... препарат отказались мне выдавать. Я писал об этом на последних страницах.

Стало быть, у тебя и до Ремикейда были такие тяжелые состояния с растрескиванием кожи и кровотечениями?

Кстати, у меня тоже было подобное. В 2004 году эритродермия была стопроцентная. Кожа была толстая, во многих местах были трещины, которые, как и у тебя, появлялись от движений тела (особенно в этом плане напрягали подошвы стоп и ладони- ни наступить, ни ложку взять :) ). Спал только в позе эмбриона- видимо в этом положении площадь кожи, необходимой для обтягивания организма минимальна :) . Спасался я тем, что с утра ковылял в баню (сразу скажу, что жара там не было- только комфортная температура), лежал там по два-три часа, за это время потихоньку снимал всю шелуху, мазался маслом оливковым или подсолнечным, и выходил. Вечером банные процедуры вынужденно повторялись- кожа опять стягивалась и болела. Причем, со временем промежутки между утренней баней и вечерней уменьшались.

Однажды, моя мама высказала мысль, что а не от воды ли кожа так высыхает? Я принял эту идею не без сопротивления- ведь предстояло отказаться от бани, а в ней я чуствовал себя здоровым- не забывай только кожу водичкой поливать. Но все-таки собрался и пропустил утреннюю баню, кое-как дожил до вечера, а уже вечером пошел. Короче, постепенно снизил дозняк. И кожа перестала трескаться- черт её дери :) , я начал ходить не на пятках, а на всей стопе, ладони развернулись , а то были постоянно сжаты ( правда правая ладонь не дождалась этих событий- и теперь три пальца не выпрямляются до конца- суставы, наверное, деградировали без движения). Вообщем, оклемался я. Правда эритродермия никуда не ушла, но кожа стала тоньше и светлее. В моем случае вода оказалась ложным другом (хотя с некоторых пор, я не уверен в правильности любого вывода или наблюдения , если дело касается псора :))

Извини,что получилось длинно и не по теме ;) .

[FROL]

ЗЫ: тут ещё бы о термине "привыкание" договориться, а то может и понимаем его по-разному?

Я предпринял такую попытку в спецтеме, пост http://psoranet.org/...st__p__93729398 .

[RedMen]

Стало быть, у тебя и до Ремикейда были такие тяжелые состояния с растрескиванием кожи и кровотечениями?

Были, да.

Насчёт позы эмбриона - не знаю насколько верно, но я не раз читал-слышал о том, что эта поза - заложенная в нас на генетическом уровне программа, ассоциированная с безопасностью, желанием скрыться в безопасном месте, помощью извне. Когда нам худо, мы инстинктивно принимаем позу эмбриона и что любопытно - часто помогает.

[FROL]

Интервью с RedMen’ом в форумском Живом Журнале (LJ), интервьюер Уго - стр. http://psoranet.livejournal.com/?skip=20 .

[practice]

Были, да.

Насчёт позы эмбриона - не знаю насколько верно, но я не раз читал-слышал о том, что эта поза - заложенная в нас на генетическом уровне программа, ассоциированная с безопасностью, желанием скрыться в безопасном месте, помощью извне. Когда нам худо, мы инстинктивно принимаем позу эмбриона и что любопытно - часто помогает.

Здесь все было проще: вытягиваешь ноги- рвется кожа на внутренних поверхностях бедер, выпрямляешь спину- по бокам туловища.

[Надежда39]

Как дела ? Давно не слышамши и наскушавши.

[FROL]

Один из последних материалов в ЖЖ:

RedMen: Что делать при эритродермии - http://psoranet.livejournal.com/68481.html .

[RedMen]

Давненько я тут не появлялся, и чего спрашивается? Много воды утекло, а сколько её ещё впереди... :)

Вкратце перескажу что было за время моего отсутствия, а потом и о текущем моменте.

Прервался я на том, что ремикейд мне отказались выдавать. История та кончилась полной и безоговорочной победой бюрократии.

Походив по кабинетам, от и.о. главврача одной поликлиники до главного ревматолога области, выяснилось, что бумаг, подтверждающих двухгодичную выдачу мне препаратов по федеральной льготе - попросту нет. После поднятия архивов в цифровом виде - и в никаких дублирующих списках Рэдмен тоже не значится. Выписанные рецепты на ремикейд, многочисленные записи в карточке, многочисленные зафиксированные визиты к профильным врачам и т.д. - силы не имеют. Гл. облревматологом (тем самым, от кого зависит выдача льготы) было мне предложено самому найти эти бумаги, поспрашивать в поликлинике, в КВД, и тогда он будет рассматривать вопрос - не подпишет/одобрит выдачу льготы, а только будет рассматривать вопрос - а без них он не имеет права.

И.о. главврача поликлиники, где я получал ремикейд, попыталась в моём присутствии наехать (по телефону) на председателя облкомитета по здравоохранению. Разговор начался с угрозного: "У меня что, пациент помирать должен без ремикейда?" - а закончился... см. телефонный разговор Швондера с Пётром Александровичем. После чего и.о. главврача устало посоветовала мне обращаться в прокуратуру, т.к. все мыслимые варианты уже испробованы.

В прокуратуру обращаться я не стал.

Так прошли остаток лета, начало осени, и однажды я увидел у нас же на форуме объявление о наборе пациентов для локального исследования по хумире. Созвонился с клиникой, съездил на смотрины, сдал анализы. Подошёл, взяли. С середины октября до Нового Года лечился хумирой. Результат был хороший, понравился и врачам, и мне. Ушло чуть больше половины того, что было на коже, и по суставам облегчение было значительное, почти не беспокоили. Я писал об этом где-то в профильных темах.

Но всё хорошее когда-нибудь кончается. Простудился и поболел сначала в феврале, потом в апреле (кажется) - и начался медленный регресс обратно. Там, где оставались пигментные пятна, псориаз постепенно зарос снова. Примечательно, что где кожа очистилась совсем - там псориаза почти нет; где очистилась не до конца, где были пигментные пятна - там псориаз сейчас есть.

В начале лета (нынешнего) было обострение и на коже и ПА. Всякое бывало, и лошадок вспоминал тоже.

А, вот ещё что. Моего лечащего врача из ВМА вся эта история с невыдачей препарата и прикрытием льготы сильно возмутила, он обещал что-нибудь сделать. И сделал. Через своих друзей в ... забыл как организация называется, в общем, Питерская организация, которая ввозит ремикейд в Росссию, - добился, чтобы препарат адресно поставлялся бы в мой город под конкретные нужды конкретного пациента Рэдмена. Но... но к тому времени я уже лечился хумирой.

Какой бы негатив ни писали про врачей-дерматологов, я буду упрямо повторять, что среди них много, очень много хороших и добрых людей. Надо просто оглянуться вокруг :)

Пока хумирой лечился, в той же клинике (ФГУ "ГНЦДК", Москва, Короленко 3/6, там где ЦНИКВИ было), типа "под большим секретом" рассказали мне о предстоящих испытаниях тофацитиниба. Ну там то-сё, прочее десятое... наконец исследованиям дали старт и меня пригласили на скрининг. По результатам оного меня признали годным к военной слу... ой, к исследованиям.

После довольно-таки серьёзных раздумий и сомнений дал согласие на участие в них.

Ну и с этого момента в моей истории начинается уже новая страница. Об этом - в следующем сообщении :)

[FROL]

РедМен, удачи тебе! :) Хорошо, что прошёл скрининги, кастинги и т.п.

А где будешь писАть - здесь или в темах про тофацитиниб? (у нас их почему-то две, в одном и том же разделе - первая, вторая).

[Elle]

Рэд, а что ты сделал с поставленным тебе адресно ремикейдом? Или его тебе всё-таки не прислали?

[RedMen]

Ага, спасибо. Прошёл я все эти смотринги, кастинги с фотосессиями, скоро вот до медных труб доберусь :)

Писать буду тут, если что важное появится - продублирую в теме про тофацитиниб, основной. Но вряд ли первое время что серьёзное будет, должен какой-то более-менее долгий срок пройти до первых результатов.

С "поставленным" ремикейдом ничего не делал, поблагодарил и сразу сказал врачу, что у меня хумира и ремикейд мне скорее всего не пригодится. Там надо было объявляться, идти заявления писать, я не ходил.

Врач в курсе был, что я на хумиру пошёл, но поскольку колесо когда-то толкнули, а крутится оно медленно, вот и докатилось оно несколько с опозданием.

[RedMen]

Продолжим-с.

Полностью это называется "Многоцентровое, рандомизированное, двойное слепое, плацебо-контролируемое исследование III фазы в параллельных группах по изучению эффективности и безопасности двух пероральных доз СР-690,550 и одной дозы этанерцепта для подкожного введения у пациентов с хроническим бляшечным псориазом средней и тяжёлой степени заболевания".

Это то же самое исследование, о котором д-р Соловьёв говорил в своей теме, только в другом мед. учреждении.

В исследовании участвуют прим. 1100 человек. Исследование проходит в 130 мед. учреждениях в 23 странах мира. В ФГУ "ГНЦДК" 11 пациентов вместе со мной.

Все пациенты разделены на четыре группы. 30% шанс попасть в группу СР-690,550 с дозой 5 мг, 30% шанс попасть в группу СР-690,550 с дозой 10 мг, 30% шанс попасть в группу получающих этанерцепт (энбрел), 10% шанс попасть в группу плацебо.

Выдали мне две баночки с беленькими таблеточками, коробочку со шприцами с ... не знаю с чем. Теперь каждый день утром и вечером по расписанию принимать таблетки, два раза в неделю сам себе делать уколы. Чуть было не сказал - гонять неизвестную дурь по вене, но лучше не надо, вдруг сюда заглянут эмиссары из цензурного комитета, они вряд ли шутки понимают :)

Все участники застрахованы на ухудшение здоровья. При ухудшении здоровья, не повлекшем установление инвалидности, размер страховых выплат определён в 300 тыс. руб, при установлении инвалидности III гр. - 500 тыс. руб, при установлении инвалидности II - I гр. 1 млн. и 1,5 млн. руб. соответственно. В случае смерти застрахованного лица его утешат 2 млн. руб. Оптимистично, но получать страховку как-то не очень сильно тянет. Интересно, почему.

Поизучав полис и договор, прихожу к выводу, что составляли его ловкие пройдохи. Среди выгодоприобретателей в случае причинения вреда жизни застрахованному лицу - самого застрахованного лица не числится. Выгодоприобретателем будут члены семьи умершего застрахованного лица, граждане, на чьём иждивении он находился/находится, граждане понёсшие расходы на погребение - но застрахованного лица, пациента, в списке нет. Что тоже внушает оптимизм. Будем беречься от вреда, несовместимого с жизнью, договор обязывает. Не мне, дак и никому. :crazy:

На самом деле я понимаю, что сарказм возможно не очень уместен, но составлены бумаги в таких деревянных фразах, что удержаться очень трудно.

Плюс о том, что американская сторона (да и наши врачи тоже) совершенно не представляют, что больному надо пройти семь кругов ада, чтобы просто получить инвалидность - можно и не упоминать. А ведь при неблагоприятном стечении обстоятельств, после установления инвалидности надо ещё доказать, что инвалидность получена именно в ходе конкретного исследования - и только тогда ты получишь право на страховые выплаты. Едва ли составители знакомы с нашими реалиями, а если знакомы, то... я лучше сменю тему, чтобы не печатать много нехороших букв.

Вообще мне нельзя участвовать в таких исследованиях, таких как я гнать в шею надо :crazy: Едва получив свои таблетки, баночки я тут же при враче изучил вдоль и поперёк, не забыв заглянуть внутрь - ну вдруг вражеские загнивающие буржуазы туда гвозди подсыпали чтоб пролетариат отравить? - и выцепив глазом надпись СР-690,550/плацебо 5 мг, - сразу понял, что из группы СР-690,550 с дозой 10 мг меня можно вычеркнуть.

Гвоздей не обнаружил, из чего сделал вывод, что заокеанские буржуазы стали ещё гнилее и коварнее, чем раньше. Зато там обнаружились подозрительные маленькие пластмассовые капсулы. Говорят это специальный такой сорбент чтоб таблетки не отсырели, но я же точно знаю, что бесплатный сыр бывает только в мышеловках. А когда врач сказала, что баночки я обязан привозить на каждый визит в клинику и специальный медработник будет таблетки в баночке пересчитывать - я окончательно утвердился в мысли, что без вражеских происков дело не обошлось. Вот доем до капсул и обязательно посмотрю что там унутри.

Кстати про деревянные фразы ещё раз. Давали заполнить опросник (и каждый приезд потом ещё заполнять), там много всякоразных вопросов, показывающих заботу врачей-исследователей о тебе. Я глянул - сразу вспомнил Задорного с его "тупыми американцами". Сами вопросы, построение фраз, предложений, речевые обороты, политкорректность и тд - всё говорит о том, что опросник рассчитан на тупых американцев; и вопросы действительно тупые. Настолько тупые, что я на многие без подсказки врача не смог ответить и всерьёз забеспокоился о своём IQ.

Дневник пациента выдали, его обязательно заполнять надо, в нужных графах ставить крестики и нолики галочки и записывать время приёма таблеток. Всё это сделано для того, как я понимаю, чтоб больной проникнулся бы значимостью совершаемых действий, прочувствовал бы важность момента и преисполнился бы гордости за свой героический поступок - глотание таблеток по расписанию. И заодно бы понял, что глотание не просто так, а помощи всем псоритянам всея Земли для - цель очень благородная.

Вот сегодня как раз неделя от запуска программы. Утреннюю порцию своей благородной миссии уже выпил - мел мелом, после обеда укол делать.

Насколько регулярно буду отписываться, пока не знаю. Чётко осознаю, что перед А_112 я слабак и ежедневные бюллетени о том, что выкушал и выкакал, мне выпускать слабо. Посмотрим, как оно будет :)

[Oxic]

Удачи тебе, Ред!!!

[Надежда39]

Н-дэс.....................

Я на такое бы наверно (??) не отважилась.

Пора учредить ордена и медали за борьбу с общим врагом - захвачиком.

:give_heart:

[Ариша]

Ред, :) мысль -что ты заботишься о здоровье псориазников всея земли-должна тебя морально поддерживать))

[RedMen]

Проставление цифирок в красивой разграфленой тетрадке должно поддерживать? :blink:

Никогда не думал, что мир спасёт бюрократия.

Мир спасёт красота!

[RedMen]

Вернулся с планового визита по ходу исследований-испытаний, показался-отчитался за текущее состояние, взял новую порцию "неизвестной дури" выпавших мне исследуемых препаратов на следующие две недели.

Похвастаться пока нечем. Где-то убавилось, где-то прибавилось. Врачи говорят что "ой как хорошо, побледнело"; я более скептичен и полагаю, что 2 недели слишком маленький срок, чтобы появилось более-менее серьёзные изменения. Соглашаются, да, мол, надо наблюдать дальше, но всё будет хорошо. Ну понятно, что никому, ни им, ни мне, плохого результата не нужно.

Оставшиеся в баночках таблетки действительно пересчитывали :D Зачем, непонятно; ведь захоти я их обмануть, я попросту выкидывал бы нужное количество таблеток, чтобы цифры сошлись - но, возможно, "тупые" американские составители инструкций скреативить такое развитие событий не в состоянии. А если всё построено на взаимном доверии, как утверждается - то зачем и считать? особенно учитывая, что каждая съеденная таблетка запротоколирована.

Поругали за то, что из 28 приёмов таблеток было 2 пропуска, наказали не забывать и есть таблетки вовремя.

Эксперимент продолжается, полёт нормальный. :)

[Vinogradinka]

А вдруг ты бы решил есть, к примеру, не по одной, а по две таблетки за раз, больше чем назначено. Вот они и считают. :)