Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[kvadrat123]

14 часов назад, simbios сказал:

 :)) я предупреждал 

Было дело)) но как говорится, пока сам не попробуешь , не узнаешь  :))

5 часов назад, beduin сказал:

Поздравляю! Очень рад за Вас и словно заново переживаю то же, что произошло и со мной. Как мне знакома эта эйфория, будто в кино отмотал назад и всё по прежнему без никаких бяк и болячек. Дай Бог чтобы наши ремиссии продолжались вечно. Ну и конечно хочется очередного прорыва от медиков! Очень хочется.

Это не передаваемые ощущения) все это тянулось годами, а тут укол, и словно все это был страшный сон, который остался позади) Будем держать за них пальцы)) Надеюсь у них все получится! и у нас тоже )) всем счастья)

[seregali]

Колюсь Эфлейрой с 24-го декабря. В том году усиленно боролся с псором. Были мази на основе АСД-2, и на дегте и на солидоле с гормончиками и Карталин А+. В августе получилось съездить на море. С конца сентября - метотрексат, метипред, аркоксиа и пр., с мазюканьем Карталином. Почистился нормально. Где-то в ноябре пробовал отказаться от карталина, через неделю полезли болячки опять (новых не было).

В Эфлейру вошел с минимумом бляшек за последние 4 года: пару двухсантиметровых бляшек на колене, бляха сантиметров 10 (уже утончающаяся к тому времени) на бедре, чуток на голове и мелочевка на локтях. Ну и в промежности чуток.

С первым уколом перестал мазаться, из принципа ). Через неделю зуд стал уходить, начали исчезать остатки на локтях. Потихоньку, не так быстро, как у других, пропадали остальные пятна. Сейчас какое-то недоразумение осталось на бедре, всё идет к тому, что исчезнет скоро. Да, пару ногтей тоже было поражено, сейчас нормально.

Относительно суставов - пока улучшений от Эфлейры не чувствую. Всё-равно приходится глушить боль аркоксией.

П.С. 23-го января дали 1-ю группу инвалидности. Комиссия особо не кочевряжилась.

 

[chebick]

09.02.2023 в 10:57, seregali сказал:

Относительно суставов - пока улучшений от Эфлейры не чувствую. Всё-равно приходится глушить боль аркоксией.

П.С. 23-го января дали 1-ю группу инвалидности. Комиссия особо не кочевряжилась.

 

Жалко, что пока нет 100% эффекта. Пусть все будет хорошо!

(1-ю? Я думала, что это только парализованным дают. Даже незрячие со второй ходят, вроде.)

[kuskus_,kuskus]

Хочу тоже попробовать оформить инвалидность в спб, но артрит мне так и не поставили, стоит псор и диабет. Есть какой-то внятный алгоритм, как действовать? 

[chebick]

46 минут назад, kuskus_,kuskus сказал:

Хочу тоже попробовать оформить инвалидность в спб, но артрит мне так и не поставили, стоит псор и диабет. Есть какой-то внятный алгоритм, как действовать? 

Мне кажется, чтоб по коже в дерматологии поставили без артрита, надо быть обсыпанным почти целиком. А на эфлейре это невозможно. У тебя ж какой-то врач в ВМА есть, которого рекомендовал, вроде, может, он подскажет - получится у тебя или нет получить. 

[kuskus_,kuskus]

36 минут назад, chebick сказал:

Мне кажется, чтоб по коже в дерматологии поставили без артрита, надо быть обсыпанным почти целиком. А на эфлейре это невозможно. У тебя ж какой-то врач в ВМА есть, которого рекомендовал, вроде, может, он подскажет - получится у тебя или нет получить. 

Да врачей то много есть, я про практический опыт скорее мне нужен. Вот как получить препарат обьясню любому, а тут не знаю ничего вообще 

[chebick]

53 минуты назад, kuskus_,kuskus сказал:

Да врачей то много есть, я про практический опыт скорее мне нужен. Вот как получить препарат обьясню любому, а тут не знаю ничего вообще 

Андрей получал в Карелии инвалидность, веган наш.

Но у него все-таки артрит был установлен. 

[kuskus_,kuskus]

Только что, chebick сказал:

Андрей получал в Карелии инвалидность, веган наш.

Но у него все-таки артрит был установлен. 

13 лет назад это очень давно, слишком) 

[Ариша]

Я тоже решила попробовать оформить инвалидность по коже. 22 декабря была ВК,на нее принесла даже от ревматолога бумажку, что есть артрит и рекомендовано на инвалидность. Мой врач(дерматолог) сказала, как отправлю на МСЭК, то вас извещу. Пока тишина. Просила от меня предоставить рентген чего нибудь, я сказала -ревматолог же написал на основании чего. Сейчас указательный на руке опух, в локте больно. Пью Нимесил раза 2 в неделю. Пятна на ногах растут, не реагируют ни на что. Сейчас села на питание без сахара и глютена. Посмотрю как будет, в перспективе наверное добавлю Метотрексат на полгода. Это будет самое бюджетное .

А инвалидность сказали по коже скорее всего не дадут, но я пробую. Правда ,че то они там затормозили.

[armickle]

07.02.2023 в 10:42, Ариша сказал:

какой вес , на эфлейре, повышался  ?.

У меня вес прибавился кг на 10

У меня не повысился, за год применения..может, от того, что начал (благодаря эфлейре), заниматься спортом..

09.02.2023 в 10:57, seregali сказал:

Относительно суставов - пока улучшений от Эфлейры не чувствую

А вот у меня - наоборот..болей нет от слова ,,совсем,, без всяких обезболивающих..на фоне эфлейры..

[seregali]

19 часов назад, chebick сказал:

(1-ю? Я думала, что это только парализованным дают. Даже незрячие со второй ходят, вроде.)

Для всех групп единый критерий. Спосбность к передвижению, к самообслуживанию, выполнять работу, степень возможности реабилитации и др. Выражается для каждой группы в процентах. Мне этих процентов хватило.

[kvadrat123]

08.02.2023 в 17:09, kvadrat123 сказал:

Всем здравия. На подходе у меня второй укол инициации, ставить буду в пятницу. Решил поделиться впечатлениями после первого укола. Непосредственно после укола изменений по состоянию внутреннему или побочек не заметил, как писал ранее поставил-забыл, хотя были до этого опасения, и ожидание неизвестности, так прошел первый день. К концу второго дня уменьшилось шелушение, оно как будто исчезло вовсе, сперва подумал, что это после ванной, так как принимаю их часто, потому как испытывал дискомфорт от сухости и шелушения. День третий прошел в том же ключе , что и второй. На четвертый день проснулся, увидел, что все бляшки по телу стали бледно-бледно розовые, не уплотненные. Сейчас подходит пятый день к концу и что сказать, бляшки на руках по цвету уже цвета кожи, сравнялись, то есть фактически полностью вот вот исчезнут, на ногах и по телу тоже самое. Состояние очень необычное, вот пишу сижу и самому не вериться, кто бы мне сказал, что будет так 2 недели назад, я бы засмеялся и не поверил. Для понимания площади поражений: ноги сплошным полем на 60-70 процентов( это основное), предплечия рук - правая на 50 проц, левая проц 20, пятно на спине большое, и на животе мелкое, основное конечно ноги. Сильно спрогрессировал за последние несколько лет, хотя придерживаюсь пп и без вредных привычек)) Из недочетов: несколько дней зуд, зуд сильный по вечерам, не сопоставил с чем связан, возможно побочное действие. Голова еще не перестроилась, что это реальность, а не сон, осознания пока все еще нет, так как слишком большой контраст. Собственно как-то так.  Спасибо всем, что делитесь тут информацией, она очень помогает. 

Доброго дня ) в пятницу утром поставил второй укол, на третий день, то есть сегодня) поймал сильный зуд, ноги в покраснели на голенях) немного подсыпало мелкой сыпи по краям пятен, хотя после первого укола краснота полностью ушла и пятна стали бледно-бледно розовые, о чем писал выше) принял цитрин, так как зуд сильный был. Отсюда несколько вопросов: 1. Что это  за ерунда, почему есть откат, хоть пока и не большой? 2. Можно ли принимать совместно с эфлейрой антигистаминные?) 

 

П.С.: а то как-то рано обрадовался уже :)) недельку кайфанул от облегчения) в принципе не критично) но что ждать дальше не ясно) не хотелось бы откатиться к прежнему состоянию))

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, kvadrat123 сказал:

Доброго дня ) в пятницу утром поставил второй укол, на третий день, то есть сегодня) поймал сильный зуд, ноги в покраснели на голенях) немного подсыпало мелкой сыпи по краям пятен, хотя после первого укола краснота полностью ушла и пятна стали бледно-бледно розовые, о чем писал выше) принял цитрин, так как зуд сильный был. Отсюда несколько вопросов: 1. Что это  за ерунда, почему есть откат, хоть пока и не большой? 2. Можно ли принимать совместно с эфлейрой антигистаминные?) 

 

П.С.: а то как-то рано обрадовался уже :)) недельку кайфанул от облегчения) в принципе не критично) но что ждать дальше не ясно) не хотелось бы откатиться к прежнему состоянию))

Можно принимать антигистамины.

Ты поменьше фиксируй мельчайшие изменения, какой откат блин, ты ещё терапию не начал, загружается только. Пустырника попей и успокойся, всё будет ок, дай время. 

[kvadrat123]

9 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Можно принимать антигистамины.

Ты поменьше фиксируй мельчайшие изменения, какой откат блин, ты ещё терапию не начал, загружается только. Пустырника попей и успокойся, всё будет ок, дай время. 

Спасибо за совет) пожалуй так и сделаю) перекипишевал чего-то, сегодня встал с утра), краснота спадает понемногу, может потому что сюда написал  Ждем - смотрим, что будет дальше))

[chebick]

10.02.2023 в 18:00, kuskus_,kuskus сказал:

13 лет назад это очень давно, слишком) 

Он пару лет назад ее получил, насколько мне казалось, чтоб как раз получать био. До этого ему инвалидность была не нужна. 

11.02.2023 в 11:00, seregali сказал:

Для всех групп единый критерий. Спосбность к передвижению, к самообслуживанию, выполнять работу, степень возможности реабилитации и др. Выражается для каждой группы в процентах. Мне этих процентов хватило.

У вас нарушение функций организма от 90 до 100%? Мне кажется, вы б тогда и этот текст напечатать не смогли бы. Может, с группой путаете все-таки? Первую реально только парализованным получить в нашей стране. Даже безногим и безруким ее не дают, будто конечности отрасти смогут. 

4 часа назад, kvadrat123 сказал:

Спасибо за совет) пожалуй так и сделаю) перекипишевал чего-то, сегодня встал с утра), краснота спадает понемногу, может потому что сюда написал  Ждем - смотрим, что будет дальше))

Успокоительные - наше все)) Чай с мелиссой, ромашку.

[Виктория95]

Добрый день,а возможно ли получить инвалидность как-то в обход метатриксату? Просто на био сидела врач спонсировал,потом забеременнила,скоро рожать и нужно сново садиться на био,а без инвалидости тяжеловато будет получать препарат.

[seregali]

5 часов назад, chebick сказал:

У вас нарушение функций организма от 90 до 100%? Мне кажется, вы б тогда и этот текст напечатать не смогли бы. Может, с группой путаете все-таки? Первую реально только парализованным получить в нашей стране. Даже безногим и безруким ее не дают, будто конечности отрасти смогут. 

Тут мои ИПРА, справка и выписка с диагнозом и назначениями (zip архив). За 1-ю группу не платил ни копеечки. А вот за вторую, ещё в 2012-м, "добрые люди" посоветовали подстраховаться.Тогда одаривать пришлось.

А в ИПРе написано, что даже трудовая деятельность разрешена. Не знаю, может сейчас помягче стало с группами.

Изменено 13 февраля 2023 пользователем seregali

[seregali]

Добавлю ещё сопроводительное письмо к ИПРе. Тут расшифровка, на основании чего дана данная группа

 

Изменено 13 февраля 2023 пользователем seregali

[kuskus_,kuskus]

24 минуты назад, seregali сказал:

Добавлю ещё сопроводительное письмо к ИПРе. Тут расшифровка, на основании чего дана данная группа

 

Вы действительно нуждаетесь в коляске? Простите за вопрос 

[seregali]

Метров 70 - 100 могу пройти самостоятельно, и то двумя руками на трость опираясь. А коляску уже давно с собой возим, еще за свои деньги лет 8 назад покупали. Жена меня в ней катает в путешествиях. И по Казани, и по Нижнему и по Питеру. Ездим на юга, берем гостишку на 1-й линии, где до моря доплюнуть можно. Дохожу пешком, с собой кресло походное на пляж тащим, потому что ни на лежак ни тем более на песок я не плюхнусь.

Кстати, дорогу в машине переношу хорошо, жена всё время за рулем, в день 1200км уже легко. Километров через 400 останавливаемся минут на 40. В туалет и на перекус.

Изменено 13 февраля 2023 пользователем seregali

[chebick]

1 час назад, seregali сказал:

Метров 70 - 100 могу пройти самостоятельно, и то двумя руками на трость опираясь. А коляску уже давно с собой возим, еще за свои деньги лет 8 назад покупали. Жена меня в ней катает в путешествиях. И по Казани, и по Нижнему и по Питеру. Ездим на юга, берем гостишку на 1-й линии, где до моря доплюнуть можно. Дохожу пешком, с собой кресло походное на пляж тащим, потому что ни на лежак ни тем более на песок я не плюхнусь.

Кстати, дорогу в машине переношу хорошо, жена всё время за рулем, в день 1200км уже легко. Километров через 400 останавливаемся минут на 40. В туалет и на перекус.

Это вы хорошо придумали. Правильно путешествовать даже так!
Ну тогда понимаю. Да, первая группа с третьей степенью. Но не бессрочно, а до даты. Как всегда расчет на то, что что-то изменит жизнь к лучшему и вдруг бегать начнете, чтоб группу подснять или подубрать. А что за реконструктивная хирургия рекомендована по ИПР? При этом не протезирование.

[seregali]

Сам удивился. Но реконструктивная хирургия это и есть, в том числе, эндопротезирование.

Похоже, в кучу всё решили объединить

Я эту ИПРА увидел, сам ошалел, раньше ИПР была на одном листе А4 с двух сторон (могу завтра выложить если интересно). Так там, на мой взгляд, всё понятней было.

Изменено 13 февраля 2023 пользователем seregali

[kuskus_,kuskus]

2 часа назад, seregali сказал:

Метров 70 - 100 могу пройти самостоятельно, и то двумя руками на трость опираясь. А коляску уже давно с собой возим, еще за свои деньги лет 8 назад покупали. Жена меня в ней катает в путешествиях. И по Казани, и по Нижнему и по Питеру. Ездим на юга, берем гостишку на 1-й линии, где до моря доплюнуть можно. Дохожу пешком, с собой кресло походное на пляж тащим, потому что ни на лежак ни тем более на песок я не плюхнусь.

Кстати, дорогу в машине переношу хорошо, жена всё время за рулем, в день 1200км уже легко. Километров через 400 останавливаемся минут на 40. В туалет и на перекус.

Ясно, спасибо за подробный ответ. Гостишка у моря и для меня самое главное, метров 50 так. Жду не дождусь... 

[seregali]

Кстати, в новой ИПРА, обратите внимание, на первый взгляд засада с санаторно-курортным лечением. Оказывается, на этот пункт обращать внимание не следует. Если лечащий врач считает нужным и нет противопоказаний, он оформляет бумаги, с ними в ФСС, а они уже выделяют путевку. Причем, (только для 1-й группы) не только инвалиду, но и сопровождающему так же бесплатно. Только санаторий сам не выберешь, куда будет путевка, туда и отправят.

Ой, что-то от Эфлейры мы вообще куда-то забурились... )

[kuskus_,kuskus]

12 минут назад, seregali сказал:

Кстати, в новой ИПРА, обратите внимание, на первый взгляд засада с санаторно-курортным лечением. Оказывается, на этот пункт обращать внимание не следует. Если лечащий врач считает нужным и нет противопоказаний, он оформляет бумаги, с ними в ФСС, а они уже выделяют путевку. Причем, (только для 1-й группы) не только инвалиду, но и сопровождающему так же бесплатно. Только санаторий сам не выберешь, куда будет путевка, туда и отправят.

Ой, что-то от Эфлейры мы вообще куда-то забурились... )

))