Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[JOHNNY]

chebick ГИБП мне назначили впервые ,и для этого должны подать заявку на Нетакимаб на год, после этого только должны выписать рецепт. Сегодня звонил в минздрав обл , сказали что лекарства будут через месяц на складе , но это не является препятствием для оформления заявки,и выписки рецепта.Меня настораживает поведение врачей, никаких внятных ответов и действий.

[kvadrat123]

1 час назад, JOHNNY сказал:

chebick ГИБП мне назначили впервые ,и для этого должны подать заявку на Нетакимаб на год, после этого только должны выписать рецепт. Сегодня звонил в минздрав обл , сказали что лекарства будут через месяц на складе , но это не является препятствием для оформления заявки,и выписки рецепта.Меня настораживает поведение врачей, никаких внятных ответов и действий.

Думаю, что официальная жалоба в минздрав в подобных случаях, кординально меняет тон разговора и отношение к себе со стороны сотрудников заведения)) был опыт побыть и с той и с другой стороны) сейчас очень строго с такими вещами со стороны контролирующих органов. 

[JOHNNY]

10 минут назад, kvadrat123 сказал:

Думаю, что официальная жалоба в минздрав в подобных случаях, кординально меняет тон разговора и отношение к себе со стороны сотрудников заведения)) был опыт побыть и с той и с другой стороны) сейчас очень строго с такими вещами со стороны контролирующих органов. 

Я тоже так думаю что нужно написать жалобу , может быстрее процесс пойдет! А то ответы в стиле -"у нас программа постоянно виснет,мы не можем компьютером пользоваться, и тп " уже порядком поднадоели .

[chebick]

13 часов назад, JOHNNY сказал:

Я тоже так думаю что нужно написать жалобу , может быстрее процесс пойдет! А то ответы в стиле -"у нас программа постоянно виснет,мы не можем компьютером пользоваться, и тп " уже порядком поднадоели .

Согласна с Квадратом. Без жалоб, к сожалению, много чего не добиться, надо уметь бороться за свои права. Так глядишь и компьютер перестанет виснуть и заявка оформится. В принципе, разговаривая с Минздравом, можно было и устно пожаловаться, но я так понимаю, что отдел фармацевтики - это одно, а те, кто контролирует поликлиники - это другие отделы. Возможно, если у вас так легко до них дозвониться, то можно и устно поговорить с кем-то. У нас не так, я всегда пишу. Но письменный толчок более действенен, так как все участники жалобы должны проконтролировать все действия. 

[seregali]

Добавлю . Жалобу всегда пишите в 2-х экземплярах. Один оставляйте себе, с отметкой о приеме.

[chebick]

1 час назад, seregali сказал:

Добавлю . Жалобу всегда пишите в 2-х экземплярах. Один оставляйте себе, с отметкой о приеме.

Жалобы сейчас все пишутся через сайты в нужные ведомства через подпункт "обращения" и ответ приходит на электронную почту. Нет такого, чтоб что-то кто-то физически писал в двух экземплярах бумажки.

[seregali]

Жалоба (самой первой инстанции) пишется на имя главврача, и ставится отметка у его секретаря. И этого может быть достаточно, в данном случае. Пусть главврач аргументированно ответит о причине неоказания помощи (услуги).

А потом можно и через госуслуги и т.д. При этом уже к электронной жалобе приложить скан ответа ответственого лица (главврача), как прямое доказательство.

Изменено 24 января 2023 пользователем seregali

[che_]

Все доброго времени суток!

 

Понимаю, что нужно советоваться в первую очередь с доктором, но хотелось бы услышать Ваше мнение. Псориазом болею с юношества, уже более 20 лет, в целом высыпания никогда не доставляли особых проблем, реакция на лечение всегда хорошая и до этого года обходился без гормональных мазей. Примерно год назад воспалился сустав на пальце, а в этом году, когда началось сильное обострение, чего не было уже много лет, стали опухать суставы на пальцах рук и ног. Рентген показал остеопороз дистальных мфс. Ревматолог поставила псориатический артрит и сразу же назначила Эйфлейру без каких-либо других вариантов. Почитав о препарате более детально закрались сомнения о целесообразности такого лечения, тк создалось впечатление, что в моем случае это избыточно. Доктор отмела метотрексат и прочие препараты, как неэффективные. Опасаюсь привыкания и того, что в будущем другие препараты могут перестать мне помогать. Хотелось бы услышать мнения и опыт.

[JOHNNY]

1 час назад, seregali сказал:

Жалоба (самой первой инстанции) пишется на имя главврача, и ставится отметка у его секретаря. И этого может быть достаточно, в данном случае. Пусть главврач аргументированно ответит о причине неоказания помощи (услуги).

А потом можно и через госуслуги и т.д. При этом уже к электронной жалобе приложить скан ответа ответственого лица (главврача), как прямое доказательство.

Я так и собираюсь делать , сначала к главврачу , если не решится вопрос то тогда уже дальше писать буду .

[Владимир]

3 часа назад, che_ сказал:

Все доброго времени суток!

 

Понимаю, что нужно советоваться в первую очередь с доктором, но хотелось бы услышать Ваше мнение. Псориазом болею с юношества, уже более 20 лет, в целом высыпания никогда не доставляли особых проблем, реакция на лечение всегда хорошая и до этого года обходился без гормональных мазей. Примерно год назад воспалился сустав на пальце, а в этом году, когда началось сильное обострение, чего не было уже много лет, стали опухать суставы на пальцах рук и ног. Рентген показал остеопороз дистальных мфс. Ревматолог поставила псориатический артрит и сразу же назначила Эйфлейру без каких-либо других вариантов. Почитав о препарате более детально закрались сомнения о целесообразности такого лечения, тк создалось впечатление, что в моем случае это избыточно. Доктор отмела метотрексат и прочие препараты, как неэффективные. Опасаюсь привыкания и того, что в будущем другие препараты могут перестать мне помогать. Хотелось бы услышать мнения и опыт.

С био препаратами в мире накоплен большой опыт и сейчас они стали золотым стандартом в лечении псориаза и псориатического артрита в Европе. Главный недостаток - оч дорогое лечение. ИМНО, мало выписать, хорошо бы получать био по страховке или гос-программе  бесплатно...    

Био препараты привыкания не вызывают и отказаться, сменить препарат и вернуться назад можно всегда. Побочки минимальны. Сам 5 лет был на различных био и результат: как будто выздоровел и началась другая жизнь чистой кожей.

[chebick]

14 часов назад, seregali сказал:

Жалоба (самой первой инстанции) пишется на имя главврача, и ставится отметка у его секретаря. И этого может быть достаточно, в данном случае. Пусть главврач аргументированно ответит о причине неоказания помощи (услуги).

А потом можно и через госуслуги и т.д. При этом уже к электронной жалобе приложить скан ответа ответственого лица (главврача), как прямое доказательство.

Я лично, от себя напишу, на эту стадию забила. Сразу в Минздрав пишу - быстрее главврач действует.

В Спб через сайт горздрав (может есть аналоги в других городах), где запись к врачам, вход через госуслуги и есть возможность видеть свои посещения врача и анализы. И вот я в четверг сдала кровь, увидела, что 1 показатель не сделали. Прям там нажала кнопку "отправить обращение в поликлинику". И заодно нажаловалась на визит к терапевту, точнее то, что он понаписал в мед.карте - и мне заведующая отделением позвонила через 3 часа уже после жалобы. Жалоба сразу заведующему по медицинской части поликлиники попадает, а она спускает до ответственного начальника отделения. 

14 часов назад, che_ сказал:

Доктор отмела метотрексат и прочие препараты, как неэффективные. Опасаюсь привыкания и того, что в будущем другие препараты могут перестать мне помогать. Хотелось бы услышать мнения и опыт.

Всем бы такого доктора!

Сейчас врачей, как мне кажется, условно можно разделить на 2 типа. Первые сидят по поликлиникам и больших, и малых городов, после окончания университета нигде дополнительно не учились, кроме повышения и подтверждения квалификации, куда сами главврачи поликлиник отправят. Вторые - молодые, пробивные, занимаются самообраованием, учат английский, читают литературу по ревматологии на английском, изучают сайты международных ассоциаций, следят за новыми статьями (до их перевода официального) и изучают что-то новое - учатся "читать" МРТ, КТ и рентгены, чтобы лучше понимать нас, больных. На трех таких молодых врачей из разных городов я подписана в инстаграме. Они несут знания в массы, чаще всего не отказывают в каких-то ответах на какие-то общие вопросы, рассматриваются клинические случаи, под их постами идет общение и обмен опытом (примерно как тут, но обычно все пациенты более растерянные и менее сведущие в этих вопросах). И многие рекомендации сводятся к тому, что если есть возможность сразу начинать с эффективного препарата ГИБП - это хорошо, больше шансов избежать запущенности в болезни и упустить время, не запустить деформации, распространение на крупные суставы. У людей, начинавших лечиться 20 лет назад такой возможности не было. И если эфлейра через какое-то время перестанет работать, подберут другие препараты, в крайнем случае, метотрексат подключить в дополнение никогда не поздно. 

И насчет остеопороза у нее тоже отдельно уточни - это все-таки другой диагноз, ни разу не фигня, его лечат отдельно, в зависимости от стадии. Если надо будет - сделай денситометрию. 

[kvadrat123]

14 часов назад, JOHNNY сказал:

Я так и собираюсь делать , сначала к главврачу , если не решится вопрос то тогда уже дальше писать буду .

Я бы писал сразу выше ) главврач и врачи, не дающие вам понимания - это один коллектив, они в нем работают каждый день ) со всеми вытекающими)). А жалобу свыше сразу спустят главврачу) и вариантов уже не будет) ему нужно будет ответить за действия сотрудников) а это уже другая история) и как правило, решается все достаточно быстро). Нет никакого определенного порядка подачи жалоб, типа сперва главврачу, потом выше и тд)) поэтому я бы писал сразу в контролирующий орган))

[che_]

Большое Вам спасибо! Я теперь спокоен.
Остеопороз - это опечатка. Заключение по снимку - остеоартроз.

[chebick]

6 минут назад, che_ сказал:

Большое Вам спасибо! Я теперь спокоен.
Остеопороз - это опечатка. Заключение по снимку - остеоартроз.

Остеоартроз- это сейчас так врачи артрит называют, насколько я помню из последних всех общений с врачами. Одной проблемой меньше. Удачи!

[seregali]

Насчет жалобы. Здесь chebick привела свой пример, но у неё были доказательства в неправоте медработников. Тут же эти лица могут сказать "ничего не знаем, к нам данный человек не обращался, первый раз о нем слышим". Поэтому нужна доказательная база - ответ главврача на ПИСЬМЕННУЮ жалобу.

Настаивать не буду, но лично я поступил бы именно так. 

[JOHNNY]

Всем Спасибо за ответы!Теперь хотя бы есть понимание что делать.

[chebick]

59 минут назад, seregali сказал:

Насчет жалобы. Здесь chebick привела свой пример, но у неё были доказательства в неправоте медработников. Тут же эти лица могут сказать "ничего не знаем, к нам данный человек не обращался, первый раз о нем слышим". Поэтому нужна доказательная база - ответ главврача на ПИСЬМЕННУЮ жалобу.

Настаивать не буду, но лично я поступил бы именно так. 

Все верно. Но если он на прием приходил, то запись в карточке останется с причиной обращения. Если ее сделали. Тогда не получится сказать так, что ничего не знаем. Другое дело, что и карточку свою многие давно не видели и что там врачи пишут - никто не знает.

[Лилия]

23 часа назад, che_ сказал:

Все доброго времени суток!

 

Понимаю, что нужно советоваться в первую очередь с доктором, но хотелось бы услышать Ваше мнение. Псориазом болею с юношества, уже более 20 лет, в целом высыпания никогда не доставляли особых проблем, реакция на лечение всегда хорошая и до этого года обходился без гормональных мазей. Примерно год назад воспалился сустав на пальце, а в этом году, когда началось сильное обострение, чего не было уже много лет, стали опухать суставы на пальцах рук и ног. Рентген показал остеопороз дистальных мфс. Ревматолог поставила псориатический артрит и сразу же назначила Эйфлейру без каких-либо других вариантов. Почитав о препарате более детально закрались сомнения о целесообразности такого лечения, тк создалось впечатление, что в моем случае это избыточно. Доктор отмела метотрексат и прочие препараты, как неэффективные. Опасаюсь привыкания и того, что в будущем другие препараты могут перестать мне помогать. Хотелось бы услышать мнения и опыт.

Где бы найти такого врача

[Johndoy]

19 минут назад, Лилия сказал:

Где бы найти такого врача

Ищи - отважного.

[Чанбаккет]

Здравствуйте 

подскажите пожалуйста может кто знает,принимаю эфлэйру,но необходимо делать тонзилэктомию,так как проблемы с частыми ангинами

Поэтому хотел узнать стоит ли прекращать прием эфлейры на период послеоперационного восстановления?
И не станет ли хуже в целом потом от эфлейры,так как там и так в побочных написано возможно негативное влияние на дыхательную систему,а тут еще плюс удаление миндалин

Был ли у кого-то подобный опыт? 

[help]

Вроде, для операции, как таковой, противопоказаний нет, но надо с теми, кто делает, проконсультироваться на предмет того, что они используют в качестве анестезии и всякого прочего (могут потом ещё и противовоспалительного и/или антибиотика на несколько дней дать) на предмет возможных интеракций с препаратом.

[chebick]

12 часов назад, Чанбаккет сказал:

Здравствуйте 

подскажите пожалуйста может кто знает,принимаю эфлэйру,но необходимо делать тонзилэктомию,так как проблемы с частыми ангинами

Поэтому хотел узнать стоит ли прекращать прием эфлейры на период послеоперационного восстановления?
И не станет ли хуже в целом потом от эфлейры,так как там и так в побочных написано возможно негативное влияние на дыхательную систему,а тут еще плюс удаление миндалин

Был ли у кого-то подобный опыт? 

Был опыт операции на эфлейре под наркозом. Ни для чего она не была противопоказанием или еще чем-то таким, все врачу сообщается. И антибиотики кололи тоже. Операция у меня была экстренная, не плановая. Так совпало, что укол был за 3 недели до операции. Спросила своего ревматолога, как дальше быть. Она сказала - возобновляем после снятия швов, если из них ничего не сочится. Сняли их через 2 недели, получилась просрочка примерно 2 недели в уколе.

В удалении миндалин швов нет, как я понимаю, все несколько иначе. Но скорее всего и логичнее спланировать операцию ровно между уколами. По две недели как раз.  Но врач-ревматолог или дерматолог скажет точнее. А если будут нюансы или осложнения - консультироваться с врачом. 

Изменено 27 января 2023 пользователем chebick

[Vel27]

Мне сделали 3ий укол (инициация), начал болеть живот.

 

кололи все три раза в живот, к сожалению медсестра в другие места отказалась колоть(((

[chebick]

29.01.2023 в 02:26, Vel27 сказал:

Мне сделали 3ий укол (инициация), начал болеть живот.

 

кололи все три раза в живот, к сожалению медсестра в другие места отказалась колоть(((

Может как-то она не очень правильно делает? У меня никогда не болел, я тоже почти все время туда делаю.

 

[shy__k]

29.01.2023 в 02:26, Vel27 сказал:

Мне сделали 3ий укол (инициация), начал болеть живот.

Если хочешь что-то сделать хорошо, сделай это сам.