Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[Ариша]

Чебик, там написано, рядом не более 5см друг от друга.

 

[Надя-Надя]

7 часов назад, AntonA сказал:

Всем привет!

В связи с переходом на другой препарат имеются лишнии коробки Эфлеры с инжекторами )  

На что переходите?

[seregali]

11 часов назад, Ариша сказал:

Чебик, там написано, рядом не более 5см друг от друга.

Не МЕНЕЕ

вот, первая попавшаяся ссылка "как минимум 5см"

https://medi.ru/instrukciya/efleira_15827/

Изменено 23 декабря 2022 пользователем seregali

[AntonA]

12 часов назад, Надя-Надя сказал:

На что переходите?

 

 

[chebick]

17 часов назад, Ариша сказал:

Чебик, там написано, рядом не более 5см друг от друга.

 

Ну у меня 10 см получается. И всегда в одни и те же места. И ничего)

[Zhenek-30]

Всем привет!

Редко здесь на форуме вступаю в дискуссии, но сейчас опишу свой "прогресс" на эйфлере.

Прописали в мае 2021 года. Колол по инструкции. Через год, т.е. в мае 2022 пятна на ногах начали возвращаться. Причем много (ниже колен). Пару бляшек есть и по телу. Ногти тоже начали вспоминать былое и кое где деформируются. Решил подкалывать по одному уколу. Т.е. 2 по схеме и 1 через 2 недели, потом опять 2 укола через 2 недели. Эффекта нет. Спасает только подмазывание белосаликом. Чувствую, что скоро придется переходить на Козентикс. Проблема в том, что покупаю за свои деньги. Хотя на учете в КВД стою. Но так как без артрита - квот нет.

Так что можно сделать выводы, что Эйфлера действует, но не на 100%. Процент привыкание к ней указаное при испытаниях, очень занижено. Так как на форуме я не один такой

P.S. 

По образу жизни - ни в чем не отказываю. Алкоголь, жирная еда.

[seregali]

Вчера начал колоться. Решил не дожидаться, что там будет с разруливанием постановки на региональную квоту. Купил шприцы, дата выпуска сентябрь 2022. Иголочки тонюсенькие! Колола жена, решили в живот, с правой стороны от пупка. Ввела первую дозу, ни крови, ничего не было. Взяла второй шприц, говорит "а я не вижу место укола", В итоге, чтоб не ловить эти пять сантиметров, сделала с левой стороны от пупка.

Не знаю, насколько это критично, для тех кто с автоинжектора на шприцы переходит, читайте инструкцию. С автоинжектором складка кожи держится всё время, пока препарат вводится, со шприцем после введения иголки складка отпускается и потом вводится препарат.

Врач сказала, потихоньку уходить с метипреда, принимал по 4мг (а начинал с 8мг). С сегодняшнего дня - 10 дней по 3мг, потом десять дней по 2мг, потом по1мг и отменить вовсе. Метотрексат пока оставить (15мг), аркоксию по состоянию (болям). За три месяца с метипредом прибавил 5кг сала, и на животе и на шее с подбородком. До этого вес никогда не поднимался выше 66 кг.

[chebick]

2 часа назад, seregali сказал:

Врач сказала, потихоньку уходить с метипреда, принимал по 4мг (а начинал с 8мг). С сегодняшнего дня - 10 дней по 3мг, потом десять дней по 2мг, потом по1мг и отменить вовсе. Метотрексат пока оставить (15мг), аркоксию по состоянию (болям). За три месяца с метипредом прибавил 5кг сала, и на животе и на шее с подбородком. До этого вес никогда не поднимался выше 66 кг.

У меня много лет не получается уйти с метипреда. Удачи вам! По сути у меня лечение такое же. Я сейчас таблетку метипреда делю частей на 6, чтоб еще меньше измеримого было и с нового года перестать хочу. 

[seregali]

1 час назад, chebick сказал:

Удачи вам!

Спасибо! Вам так же всего хорошего!

Метипред первый раз у меня за всю историю моей болячки (с 1989-го псориаз, с 1997-го полиартрит). Метотрексат тоже непостоянно. В 2006-м перенес Гийена-Барре, в 2012-м был рецидив этой полинейропатии. По неврологии строго запретили метотрексат. Сам вернулся на него в 2019-м, потому как уже не в мочь было. Тогда тело почистилось хорошо. В 2020-м метотрексат вообще никак не действовал!

За всё время, наверно, тонны мазей всяких. И на основе солидола, и дёгтя, и АСД2, и с гормончиками и без. Раздобыл ментол, сам мазь Рыбакова наводил. Лучше всего Картолин помогал, но он дорогущий.

В этом году, после обращения в Москву 30 сентября, посадили на схему метотрексат + метипред. Тогда же впервые услышал о ГИБТ.

Сейчас анализы хорошие (тьфу-тьфу), врач решила отменить метипред, а так было:

25 мая - СРБ 26,9; СОЭ 52.

Потом 1 ноября (через месяц после московского посещения) СРБ 13,5; СОЭ 5.

И от 19 декабря СРБ 6,4; СОЭ 11

 

Изменено 26 декабря 2022 пользователем seregali

[andrey8621]

Добрый вечер

а есть вообще те кто очень давно на Эфлейре? И как у вас обстоят дела, сколько ремиссия и тд. Интересен опыт) если конечно в данную тему пишу 

[chebick]

14 часов назад, andrey8621 сказал:

Добрый вечер

а есть вообще те кто очень давно на Эфлейре? И как у вас обстоят дела, сколько ремиссия и тд. Интересен опыт) если конечно в данную тему пишу 

Не очень давно прям, но 2 года и 4 месяца. Пока держусь! 

[armickle]

1 час назад, chebick сказал:

Не очень давно прям, но 2 года и 4 месяца. Пока держусь

Молодец, равняемся!!

[Ариша]

Я столько же, как Чебик.

Пятна на ногах растут. После ковида  началось ухудшение. И на руке одно тоже растет, так то с эстетической точке зрения уже напрягает.

 

[Gunar]

25.12.2022 в 13:21, Zhenek-30 сказал:

 

Так что можно сделать выводы, что Эйфлера действует, но не на 100%. Процент привыкание к ней указаное при испытаниях, очень занижено. Так как на форуме я не один такой

P.S. 

По образу жизни - ни в чем не отказываю. Алкоголь, жирная еда.

И у меня похожая история. В апреле будет 2 года, как я колю Эфлейру, результат более года  был неплохой ,правда, на теле  появилось несколько маленьких псориазных бугорков, но это не критично, суставы тоже не особо тревожили. А в этом году , после  Крыма,  высыпаний на коже появилось больше, что меня озадачило. И еще, на данный момент, ухудшилась ситуация по суставам, СРБ - 18.9. Посмотрим, что будет дальше. Из-за такого  СРБ, на очередном приеме в 52 больнице (20 декабря), ревматолог  - девочка с дипломом , не выслушав моих доводов, продлила  терапию Эфлейрой только на следующие три месяца, но с возможностью получения одномоментно только 2 -х месячных доз, вместо 3 (так написано в рекомендации), обычно продляют на 6 месяцев. Вот такая логика у новоиспеченных специалистов!  А с нового года отменяют возможность предварительной записи по телефону в 52 больницу, в отделение ревматологии. Записаться можно будет только через терапевта по ОМС. Вот такое сейчас душевное отношение к пациенту, человеческий подход. 

[kuskus_,kuskus]

Я с 2го этапа исследований колю, уже сколько? 4,5 лет. Всё более менее нормально, вот только диабет 2 разбушевался вдруг, ни препараты, ни диета что-то не очень помогают сахар 8-12, суставы начинают ныть  через 3 недели после укола. Так что я плюнул на все и купил себе сейчас билет в Хургаду на послезавтра, подальше от стресса и соблазнов). 

[armickle]

27.12.2022 в 12:34, Ариша сказал:

т. После ковида  началось ухудшение. И на руке одно тоже растет, так то с эстетической точке зрения уже напрягает

Может, дайвонекс подключить?

[Ариша]

Может...

Но я подала на инвалидность, потом тогда, правда ждать придётся. Теперь это все после нового года.

[armickle]

7 минут назад, Ариша сказал:

Но я подала на инвалидность, потом тогда, правда ждать придётся

Я тоже ,,подавал,,..безрезультататно..типа, не совсем инвалид, вернее, совсем не инвалид..сразу купил абонемент в фитнес на 2 года..

[Ариша]

Я тоже решила попробовать)

[MickeyMouse]

Колол постоянно в живот, пока не начались проблемы со вздутием живота, прочитал еще раз инструкцию - написано чередовать зоны, после этого бедро лево, бедро право , живот - проблем со вздутием больше нет.

Колюсь тоже с 19 года, и после лета и Средиземного моря начали на ногах появляться чуток, но  может потому как на пару дней с лета затягивал с уколами. Сейчас вернулся в график - посмотрим.

Изменено 29 декабря 2022 пользователем MickeyMouse

[armickle]

1 час назад, MickeyMouse сказал:

может потому как на пару дней с лета затягивал с уколами

Мне доктор сказала, что нет никакого вреда от пары дней в обе стороны..пока прокатывало..

[seregali]

Мальчишки и девчонки! С наступающим Новым Годом! Никому не болеть!

[armickle]

Поддерживаем!!

[Евгения Ф]

Здравствуйте.Если онкология,Эфлейру назначают?

[Ариша]

Нет