Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[beduin]

1 час назад, Stator сказал:

Привет, очень много вопросов, которые лучше задать напрямую производителю - Биокаду.

По прививкам - судя по опыту участников, принимающих эфлейры, прививки никак не влияют.

Доброй ночи, да, понимаю, что очень много вопросов. Набрался смелости и прям прорвало. Ожидание того, что скоро смогу освободится от этого, прям адреналином бьет. Нигде в интернете  не нашел размеры упаковки от  Эфлейры. Про количество судя по сайту Биокада - ограничений нет. Плюсик добавления количества прожимается без проблем. Больше интересует к какому специалисту показаться, а также опыт форумчан по перевозке. Переживаю, что наоборот препарат влияет на прививки. Уже получил международный сертификат о вакцинировании  (3 прививки). По правилам РФ - достаточно 12 мес от последней прививки. По нашим местным правилам между 3-ей и 4-ой вакцинацией промежуток 4 месяца. В РФ вакцинируются ли четвертой прививкой?  И как это работает под Эфлейрой?

Stator, огромное спасибо Вам за Ваш труд, очень многое почерпнул из этого форума. 

P.S. Перечитываю ветку - нашел Ваш коммент  про размеры и вес упаковки. Извиняюсь за праздный вопрос. Минус один! 

Изменено 5 августа 2022 пользователем beduin

[kuskus_,kuskus]

6 часов назад, beduin сказал:

 

Про врача отвечу, конечно только к Хайрутдинову, все контакты есть в интернете, а списаться с ним и договориться р приеме сможешь в вконтакте

https://vk.com/haric03

 

 

[beduin]

8 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Про врача отвечу, конечно только к Хайрутдинову, все контакты есть в интернете, а списаться с ним и договориться р приеме сможешь в вконтакте

https://vk.com/haric03

 

,

Спасибо. Написал ему в вконтакте, последний раз он был 3 авг. Надеюсь что ответит.  Заодно и Питер посмотрю, никогда не был.

Никто не поделится опытом перевозки в при перелетах. Допускаются ли компрессорные мини холодильники на аккумуляторах в салон, может мне достаточен будет термо контейнер?

Изменено 6 августа 2022 пользователем beduin

[shy__k]

06.08.2022 в 13:30, beduin сказал:

Заодно и Питер посмотрю, никогда не был.

Зачем нужен врач? Деньги лишние? Покупай препарат, коли по схеме и радуйся жизни.

[armickle]

49 минут назад, shy__k сказал:

Зачем нужен врач? Деньги лишние? Покупай препарат, коли по схеме и радуйся жизни.

Я бы так категорично вопрос не ставил..имеется масса противопоказаний, о которых может напомнить только врач..

06.08.2022 в 13:30, beduin сказал:

Никто не поделится опытом перевозки в при перелетах. Допускаются ли компрессорные мини холодильники на аккумуляторах в салон, может мне достаточен будет термо контейнер?

Я лично благополучно перевез 3500 км в термосумке, обложив с 2х сторон аккумуляторами холода..в салон на дали пронести..

[shy__k]

1 час назад, armickle сказал:

Я бы так категорично вопрос не ставил..имеется масса противопоказаний, о которых может напомнить только врач

Я вас умоляю, все противопоказания написаны в инструкции. В моем городе врачи вообще не знают что такое эфлейра, что они могут сказать того, что я сам не знаю? Я лично потратил деньги и время на платный прием к супер-профессору-дерматологу, которая сидела и хлопала глазами при слове эфлейра, потом обещала уточнить и перезвонить, и естественно не перезвонила. Человеку из Турции лететь в Питер нужно, чтобы врач посмотрел, походил вокруг него с умным лицом, поцыкал языком,  и сказал, что хорошо, можно ему покупать эфлейру за свои деньги, но при этом нужно сдать кучу анализов и пройти кучу обследований. Такие, как Панарин, мало того, что имеют деньги с тех, кто верит во "всемогущих врачей", которые "могут какие-то противопоказания сочинить несуществующие", так он еще имеет процент от биокада, когда сажает на пожизненную иглу очередного пациента.

Изменено 7 августа 2022 пользователем shy__k

[shy__k]

08.08.2022 в 04:06, armickle сказал:

Я лично благополучно перевез 3500 км в термосумке, обложив с 2х сторон аккумуляторами холода..в салон на дали пронести..

Самолеты в Анапу летали*

 

*Модератор

Изменено 9 августа 2022 пользователем ddSat
Изменена формулировка

[beduin]

06.08.2022 в 07:15, kuskus_,kuskus сказал:

Про врача отвечу, конечно только к Хайрутдинову, все контакты есть в интернете, а списаться с ним и договориться р приеме сможешь в вконтакте

https://vk.com/haric03

 

 

Док-р Хайрутдинов В.Р. мне ответил, причем оперативно ответил, хотя он сейчас в отпуске. Назначил время приема. Очень ему благодарен.

Не то, что  в моем городе – в моей стране не слышали про Эфлейру. И думается, что консультация специалиста принимавшего участие в испытаниях препарата – будет далеко не лишней. Так как мне придется летать за препаратом раз в год, то обсудить нюансы применения и просто познакомиться считаю необходимым.

Изменено 7 августа 2022 пользователем beduin

[beduin]

Ко всему нужен рецепт для покупки, купить мне нужно годовую потребность, выписка из истории болезни думаю тоже лишней не будет при прохождении границы с термо контейнером. 

В багажном отделении не хотелось бы везти, вроде как бросать и трясти препарат нельзя?! 

Поделитесь пожалуйста практической инфой по поводу перевозки, в чем перевозили, марка, объем и тд. Заранее спасибо за информацию..

Изменено 7 августа 2022 пользователем beduin

[beduin]

1 час назад, shy__k сказал:

Я вас умоляю, все противопоказания написаны в инструкции. В моем городе врачи вообще не знают что такое эфлейра, что они могут сказать того, что я сам не знаю? Я лично потратил деньги и время на платный прием к супер-профессору-дерматологу, которая сидела и хлопала глазами при слове эфлейра, потом обещала уточнить и перезвонить, и естественно не перезвонила. Человеку из Турции лететь в Питер нужно, чтобы врач посмотрел, походил вокруг него с умным лицом, поцыкал языком,  и сказал, что хорошо, можно ему покупать эфлейру за свои деньги, но при этом нужно сдать кучу анализов и пройти кучу обследований. Такие, как Панарин, мало того, что имеют деньги с тех, кто верит во "всемогущих врачей", которые "могут какие-то противопоказания сочинить несуществующие", так он еще имеет процент от биокада, когда сажает на пожизненную иглу очередного пациента.

Точно такую же ситуацию пережил сам, но это была другая страна. Задал вопрос ей про вероятность теории возникновения от повышенной проницаемости стенок кишечника - была такая теория популярна  на форуме в свое время. Профессор мне ответила тогда, что нигде на международных конференциях это теорию не поднимали и не обсуждали. Было это все до ковида. Я даже в душе обрадовался, что из-за пандемии границы закрыли - типа пройдет время и "детские болезни" и побочки станут более изученными и не надо будет рисковать лечиться непроверенным препаратом.

А кто-нибудь из форумчан пробовал на себе и Тремфею? Эффективней ли он Эфлейры? Или это некорректный вопрос и все очень индивидуально?

Мне иногда кажется, что разные формы псора - это разные заболевания просто объединены в одну группу. Ну разные сбои ген что-ли, имхо..

Изменено 7 августа 2022 пользователем beduin

[kuskus_,kuskus]

1 час назад, shy__k сказал:

Я вас умоляю, все противопоказания написаны в инструкции. В моем городе врачи вообще не знают что такое эфлейра, что они могут сказать того, что я сам не знаю? Я лично потратил деньги и время на платный прием к супер-профессору-дерматологу, которая сидела и хлопала глазами при слове эфлейра, потом обещала уточнить и перезвонить, и естественно не перезвонила. Человеку из Турции лететь в Питер нужно, чтобы врач посмотрел, походил вокруг него с умным лицом, поцыкал языком,  и сказал, что хорошо, можно ему покупать эфлейру за свои деньги, но при этом нужно сдать кучу анализов и пройти кучу обследований. Такие, как Панарин, мало того, что имеют деньги с тех, кто верит во "всемогущих врачей", которые "могут какие-то противопоказания сочинить несуществующие", так он еще имеет процент от биокада, когда сажает на пожизненную иглу очередного пациента.

Дружище, доктор Хайрутдинов не обычный  коммерческий дерматолог как Панарин,а учёный, который именно эфлейрой и занимался (я был у него на исследование эфлейры в военмеде), он один из немногих специалистов, которые действительно в "теме". Довольно странно, что ты позволяешь себе писать  в уничижительной форме о докторе о котором ты ничего не знаешь, кроме того раздаешь советы как, кому и куда летать. Странно. Про процент от биокада, вообще потеха, говорящая о твоём глубоком понимании процессов). 

 

Куча анализов, это клиника,флюшка, трансоминазы и диаскин тест за 350р?да, ну просто куча) 

[shy__k]

13 часов назад, kuskus_,kuskus сказал:

Дружище, доктор Хайрутдинов не обычный  коммерческий дерматолог как Панарин,а учёный

Хорошо, перед тем как мне выпить парацетамол, мне тоже нужно бежать к ученому за консультацией? Что за бред? Есть инструкция, там противопоказания. Есть перечень анализов на сайте. Нужен рецепт? Оформляется онлайн за пол часа. Что за культ поклонения "всемогущим врачам"? 

[kuskus_,kuskus]

54 минуты назад, shy__k сказал:

Хорошо, перед тем как мне выпить парацетамол, мне тоже нужно бежать к ученому за консультацией? Что за бред? Есть инструкция, там противопоказания. Есть перечень анализов на сайте. Нужен рецепт? Оформляется онлайн за пол часа. Что за культ поклонения "всемогущим врачам"? 

Ты зря демагогию разводишь и делаешь вид, что не понял меня, но,... в каждой избушке свои погремушки, дело твоё. 

 

Про парацитамол, его вообще никому и никогда пить не нужно не с врачом ни без врача, очень вредная штука, зачастую используемая для самоубийства

[Тереза]

Народ, прекращайте перебранку, не засоряйте актуальную тему.

[armickle]

08.08.2022 в 05:26, shy__k сказал:

Самолеты в Анапу летали*

 

*Модератор

Есть еще недалекие люди на форуме, читающие между строк..я и счас в Анапе, а добирался, естественно, через Мин.Воды..советую обратить внимание модераторов на таких ,,деятелей всезнающих,,..

Изменено 9 августа 2022 пользователем ddSat
Изменение цитаты

[ddSat]

Уважаемые господа и товарищи! Большая просьба прежде чем писать оскорбительный ответ, проанализировать сообщение оппонента.

Возможно вы что-то недопоняли или не внимательно прочитали.

До Анапы можно добраться на самолете через Сочи или КавМинВоды.

Давайте прекратим офтоп и будем обсуждать препарат заявленный в этой теме.

[armickle]

7 часов назад, ddSat сказал:

Уважаемые господа и товарищи! Большая просьба прежде чем писать оскорбительный ответ, проанализировать сообщение оппонента.

Возможно вы что-то недопоняли или не внимательно прочитали.

До Анапы можно добраться на самолете через Сочи или КавМинВоды.

Давайте прекратим офтоп и будем обсуждать препарат заявленный в этой теме.

Заметано

[Pino]

Поделюсь своим опытом уколов. 

У меня было этой зимой (2021-2022) самое сильное обострение в жизни, хотя псор у меня с 2007 года. Куча болячек, в том числе на руках, ноги до колен - сплошной псор. У меня сильная реакция на холод, а эта зима в Москве длилась 5 месяцев, вот и ударило ужасно. Сначала я посидела дней 30-40 на гречке с середины января (гречка + кефир каждый день), на две недели взяла отпуск, чтобы не выходить на холод, очень медленно, но все-таки стало затягиваться, а потом... 24 февраля, нервы, никаких моральных сил сидеть дальше на диете, минус за окном - все вернулось на свои места за пару недель обратно. ПАСИ где-то до 15%. Кстати самое ужасное, что из-за холода болячки кровоточили и болели. Каждый поход в душ был каторгой, потому что после душа, нанеся крем на ноги, я минут 5 сидела с горящими ногами, очень больно. А если не мазать кремом, то псор высыхает и лопается от холода, и тогда еще хуже все. 

Поэтому я решила перейти на Эфлейру. Сразу скажу, у меня только псор, артрита нет, я дееспособный человек с норм зп, поэтому шансов выбить квоту у меня не было, потому уколы я полностью оплачивала сама. Для нельготников путь такой: сходить к дерматологу, получить направление на анализы на тубик и кровь, а главное - рецепт (при последующей покупке уколов рецепт у меня спрашивали оба раза и ставили печать на рецепте, отдавая лекарство). 

Анализы я сдала, все ок, но было повышение эозонофилов (или как там пишется). Врач сказала, что в абсолютных значений все ок и можно начинать терапию. В мае я купила первые три укола (45000 руб), и поставила их по инструкции: 1, 2 и 4 недели. Ставила сразу сама, там вообще никакой сложности, так как автоинжектор сам все делает, главное не бояться.

В первые недели улучшения были минимальны, но к концу месяца ушли болячки на руках и лбу. 6 августа был третий мой укол по схеме "раз в 28 дней", то есть всего 6 уколов. Результаты: ушли ВСЕ болячки верхней части туловища, ноги (самое трудное место) до сих пор есть самая тяжелая болячка 3см на 1 см и несколько мелких шелушений, но при этом общая поверхность ноги до колена все равно ощущается как затянутая "пленкой" и оооочень сухая. Я бы не сказала, что ноги можно оголять в таком состоянии. 

Голова - сложно. В правой половине на макушке осталась область, где заметно, что псор еще там. Область достаточно большая, 5см на 5см примерно. 

И я замечаю каждый месяц (пока), что к концу третьей недели состояние немного ухудшается снова, на ногах чуть больше шелушения, может появиться небольшая "капелька" то на локте, то на лбу, то еще где. То есть я явно, как некоторые здесь, не могу думать о половинчатой дозе, по крайней мере пока. 

Огромная проблема, возможно индивидуальная: на месте исчезнувших болячек ОЧЕНЬ сильно пигментирована кожа. По факту я как с витилиго наоборот. Пигментация не проходит. 

Кстати, когда через месяц-два повторно сдавала кровь, то эозонофилы были уже в норме.

А еще я месяц назад заметила дискомфорт в животе постоянный и вздутие живота. Мне поставили синдром раздраженного кишечника. Не знаю, чем вызвано, но, несмотря на гастрит с детства, у меня обычно никогда нет проблем с животом. Понятия не имею, могла ли Эфлейра вызвать такую реакцию, но факт, что СРК.СИБР у меня впервые возник именно месяц назад, в конце июня (два месяца на Эфлейре). Но еще я как раз весной стала пить довольно много черного кофе, может на него такая реакция.  В остальном питание наоборот почти идеальное. 

 

п.с.: я уже имела опыт ухода в длительную ремиссию на Пегано. Это был отличный результат, без уколов, мазей и заклинаний, только на диете я избавилась от всех болячек. Но Пегано, увы, очень сложно поддерживать на постоянной основе, и у меня диета работает только на максимальных условиях, "чуть-чуть получше" питаться не помогает. В целом у меня достаточно здоровое питание по жизни, но пока я не на полностью жестокой Пегано-диете, улучшений нет. Последний анализ гастроскопии установил, что у меня анатомическая проблема, повышающая уровень кислотности. Уверена, что это - мой провокатор. Потому и Пегано единственный помогал до Эфлейры. 

[shy__k]

3 часа назад, Pino сказал:

А еще я месяц назад заметила дискомфорт в животе постоянный и вздутие живота. Мне поставили синдром раздраженного кишечника. Не знаю, чем вызвано, но, несмотря на гастрит с детства, у меня обычно никогда нет проблем с животом

У меня то же самое примерно, началось через пол года после начала уколов. Чем лечите? Поделитесь.

[NastyaNastya]

6 часов назад, shy__k сказал:

У меня то же самое примерно, началось через пол года после начала уколов. Чем лечите? Поделитесь.

И у меня тоже самое, еще  тошнить начало сильно временами

[ddSat]

!

Йогурты переехали в "Продукты..."

@Владимир просьба соблюдать тематику этой темы.

[Stator]

16 часов назад, Pino сказал:

Последний анализ гастроскопии установил, что у меня анатомическая проблема, повышающая уровень кислотности.

Не перегиб желчного пузыря?

[Владимир]

6 часов назад, ddSat сказал:

!

Йогурты переехали в "Продукты..."

@Владимир просьба соблюдать тематику этой темы.

Тема Эфлейра и вопрос был что делать если она вызывает раздражение кишечника? У меня вызвала и пребиотики позволили с этой проблемой справится. Разве это не в тему Эфлейры?

И вообще вопрос по теме Эфлейра : как бороться с побочными эффектами применения био препаратов? Какой есть  опыт ?

 

[Greidy]

Кто нибудь чем-нибудь подмазывает псор, пока сидит на эфлейре? После февраля, видимо на нервной почве, вылезло старое место в складке уха и болит изза того что плохо заживает, увлажнение не особо помогает.  Думаю попробовать в минимальной дозе гормоналку, чтоб убрать этот очаг. Пробовал кто? Какие наблюдения от мазей вместе с эфлейрой? 

[Владимир]

У меня различные био препараты, все ингибиторы IL17 и Th17 за пять лет лечения вызвали побочки, все как по списку побочек био в клинических испытаниях. В любом случае, любые био - препараты выборочно подавляют нашу иммунную систему, а Th17 и IL17 ответственны еще  за много чего кроме псориаза и артрита:

1.Постоянные сопли и справится с ними мне не удалось. Об этом на форуме говорилось и это самая безобидная побочка.

2. Раздражение кишечника. Врач прописал про и пре - биотики, помогло.

3. Грибковые заболевния. Хелперы Th17 как раз ответственны за подавление грибковых заболеваний. Грибок у меня появился во рту и справиться удалось по назначению врача специальным гелем который нужно было  долго держать во рту.

4. Бронхит. Врач назначил антибиотики. Никогда раньше бронхитом не болел.

5. Отит и он привел к отмене и переходу к другому био препарату. Отит - типичная побочка которая встречалась в КИ био препаратов.

6. Реакция иммунной системы в виде " горячих вспышек" по ночам. Моя иммунная система, обычно где-то через год, начинала  разбираться, что под кожу вводят чужой белок и начинала  против него бороться. Пришлось в очередной раз переходить на другой био препарат...

 

 

3 минуты назад, Greidy сказал:

Кто нибудь чем-нибудь подмазывает псор, пока сидит на эфлейре? После февраля, видимо на нервной почве, вылезло старое место в складке уха и болит изза того что плохо заживает, увлажнение не особо помогает.  Думаю попробовать в минимальной дозе гормоналку, чтоб убрать этот очаг. Пробовал кто? Какие наблюдения от мазей вместе с эфлейрой? 

Да, подмазыываю Протопиком 0,1%.