Эфлейра® (Нетакимаб) - II

[chebick]

14.07.2022 в 22:02, armickle сказал:

В итоге - сделал, но обострил простуду.. 2 дня мучаюсь, только счас полегчало..(при лечении за 2 косаря)..авось, закончится до санатория. 

Не факт, что это от укола. Я не верю, что это вот так быстро работает на уровне иммунитета. Тем более иммунитетов у нас видов много, и все за разное отвечают. Выздоравливай!

[armickle]

30 минут назад, chebick сказал:

Не факт, что это от укола. Я не верю, что это вот так быстро работает на уровне иммунитета. Тем более иммунитетов у нас видов много, и все за разное отвечают. Выздоравливай!

Возможно.. счас - полегче, даже вчера удалось ведро морошки собрать))..хотя, риск был, конечно..по жаре.. Спасибо!

[Bonita]

Всем добрый день. Подскажите, кто перевозил эфлейру в самолете, в ручную кладь или в багаж сдавать? И термосумка плюс холодок термопакеты выдержит? 

[Пульман]

Купите хороший термос, плюс уберите в термопакет. 

[armickle]

51 минуту назад, Bonita сказал:

Всем добрый день. Подскажите, кто перевозил эфлейру в самолете, в ручную кладь или в багаж сдавать? И термосумка плюс холодок термопакеты выдержит?

Я закупил 2 аккумулятора холода, плюс термосумку..обложу и повезу в Анапу..в салон авиакомпания запретила брать..

[chebick]

3 часа назад, armickle сказал:

Я закупил 2 аккумулятора холода, плюс термосумку..обложу и повезу в Анапу..в салон авиакомпания запретила брать..

странно, мне казалось, что я читала, что то, что в шприцах преднаполненных запрещено в багаж, только в салон можно. Но может, ошибаюсь.

[shy__k]

23 часа назад, armickle сказал:

Я закупил 2 аккумулятора холода, плюс термосумку..обложу и повезу в Анапу..в салон авиакомпания запретила брать..

Так небо закрыто, самолеты не летают в Анапу.

Изменено 19 июля 2022 пользователем shy__k

[Август]

Привет , псоритяне! 

Вчера была в нашем Владимирском кожвене.Болею 32 года.Без ремиссий.

Решила узнать могут ли мне по квоте начать лечение эфлейрой.

У меня псориаз даже не среднетяжелый ,как заведующая сказала,  не отягощен артритом.Поэтому шансов мало.Очередь большая.В первую очередь дают только тяжелым.  Но обещала на очередь поставить --.(30- 35 % поражения это считается лёгкий что ли?)

Сразу предложила метотрексат. А я совсем не хочу его колоть.

Говорит,если хочешь эфлейру то за свой счет пожалуйста,хоть сразу начнём. 

У меня вопрос.

Если я начну за свой счет лечение ,то очередь моя всё равно сохраниться? Была ли у кого то похожая история.Сначала за свои,а потом по квоте?

Я еще два года назад хотела начать эфлейру ,но тогда с деньгами совсем плохо было. Сейчас тоже конечно не очень...

________________________

Давно читаю форум.Рада за вас за всех.

 

Изменено 21 июля 2022 пользователем Август

[chebick]

21 час назад, Август сказал:

 

Я еще два года назад хотела начать эфлейру ,но тогда с деньгами совсем плохо было. Сейчас тоже конечно не очень...

________________________

Давно читаю форум.Рада за вас за всех.

 

хотя бы 13 процентов налога  через 3 ндфл форму можно вернуть при покупке за свой счет. небольшой плюс

[shy__k]

21.07.2022 в 15:42, Август сказал:

очередь моя всё равно сохраниться

Очередь сохранится, вам не обязательно афишировать, что колете ее. Другой вопрос, что очередь подойдет, а у вас кожа чистая уже. После загрузочной дозы можно  еще пару циклов по два шприца, до полной очистки, а потом на один шприц попробовать перейти в месяц, возможно этого будет вполне достаточно и двойная экономия.

[AVD]

04.07.2022 в 21:40, chebick сказал:

Региональная на эфлейру. Мне сказали, позвонить 17.06 насчёт рецепта. Я вспомнила в нерабочее время и просто звякнула в справку по городу по льготным препаратам. И они и сказали про 21.06. А потом я уже и рецепт получила и лекарство. 

chebick Здравствуйте! Подскажите, куда в Питере можно обратиться для получения рецепта на бесплатное получение Эфлейра?

[armickle]

1 час назад, AVD сказал:

Здравствуйте! Подскажите, куда в Питере можно обратиться для получения рецепта на бесплатное получение Эфлейра?

Я полагаю, нет таких мест..ни в Питере, нигде еще..только после назначения врачом и утверждения консилиумом (как в моем случае)..

[chebick]

2 часа назад, AVD сказал:

chebick Здравствуйте! Подскажите, куда в Питере можно обратиться для получения рецепта на бесплатное получение Эфлейра?

Это процедура долгая и начинается в поликлинике по месту жительства. И отличается будь это только псориаз или псориатический артрит. У меня артрит и начиналось все с госпитализации в Ревмацентр, где после кучи анализов и сбора анамнеза врачи пришли-таки к выводу, что один Метотрексат мне не помогает. Активность высокая. И тогда меня через моего ревматолога в поликлинике направили на комиссию по ГИБП в Мечникова, которая работала 2 часа один день в неделю. С очередной кучей анализов и снимков. Там меня приняли и сказали, что я их клиент. И тогда я по сути стала их пациентов, поставили так сказать на учёт. Пришлось перевезти своё пенсионное дело из Пенсионного Фонда великого Новгорода в СПб, чтоб получить региональную льготу. Прописка ничего не решает. Прописавшись в СПб я в списке не оказалась, год был потерян, пока разобралась что к чему, только перевезя дело. Плюс заявление писала в ПФ, чтоб от денег в пользу льготных лекарств отказаться по инвалидности.  И они тогда стали выдавать рецепты и колоть препараты. Это было почти 10 лет назад. Тогда эфлейры не было. Пришлось перепробовать 5 препаратов, потом уже и до эфлейры дошли. Так что путь был долгий. У тех, у кого только псориаз, квд и свои госпитализации и получение препаратов через квд, как я понимаю. Но может и ещё что поменялось. 

Изменено 23 июля 2022 пользователем chebick

[kkrolik]

04.07.2022 в 23:30, kkrolik сказал:

У кого на Эфлейре было серьёзное лечение зубов?

Оба зуба залечил. Сделала другая стоматолог, не та к кому ходил изначально. Нервы пока остались на месте, сказала, что запас дентина над пульпой достаточный, чтобы их сохранить. Уколол на день позже (15 июля) рано утром, т.к. накануне просто не успел доехать домой.

 

Общее самочувствие в порядке. Однако, где-то дней пять есть изжога и примерно такое же ощущение в желудке, без конкретной локализации, с некоторыми акцентами в правом боку и под мечевидным отростком. Т.е. можно подумать, что гастрит. Его как такового у меня никогда не было, только единичные эрозии. А вот изжогой мучался раньше долго, пару лет пил ИПП.

 

В общем почитал про Эфлейру и Козэнтикс (побочные действия должны быть аналогичные), про ЖКТ пишут лишь про герпес во рту и диарею. Ни того, ни другого не наблюдаю.

 

На ФГДС пока не записывался, т.к. утомился по врачам ходить. Однако внутренний голос паранойи требует.

 

У кого какие были жалобы на ЖКТ во время применения Эфлейры или аналогов?

[Август]

12 часов назад, shy__k сказал:

Очередь сохранится, вам не обязательно афишировать, что колете ее. Другой вопрос, что очередь подойдет, а у вас кожа чистая уже. После загрузочной дозы можно  еще пару циклов по два шприца, до полной очистки, а потом на один шприц попробовать перейти в месяц, возможно этого будет вполне достаточно и двойная экономия.

А как не афишировать?Ведь меня должен кто то контролировать?

[chebick]

7 часов назад, kkrolik сказал:

Оба зуба залечил. Сделала другая стоматолог, не та к кому ходил изначально. Нервы пока остались на месте, сказала, что запас дентина над пульпой достаточный, чтобы их сохранить. Уколол на день позже (15 июля) рано утром, т.к. накануне просто не успел доехать домой.

 

Общее самочувствие в порядке. Однако, где-то дней пять есть изжога и примерно такое же ощущение в желудке, без конкретной локализации, с некоторыми акцентами в правом боку и под мечевидным отростком. Т.е. можно подумать, что гастрит. Его как такового у меня никогда не было, только единичные эрозии. А вот изжогой мучался раньше долго, пару лет пил ИПП.

 

В общем почитал про Эфлейру и Козэнтикс (побочные действия должны быть аналогичные), про ЖКТ пишут лишь про герпес во рту и диарею. Ни того, ни другого не наблюдаю.

 

На ФГДС пока не записывался, т.к. утомился по врачам ходить. Однако внутренний голос паранойи требует.

 

У кого какие были жалобы на ЖКТ во время применения Эфлейры или аналогов?

Может, просто отставить паранойю и спокойно жить, не обращая внимания на каждую фигню, которая происходит с организмом? Мало ли, что ты съел, что изжогу заработал, что сразу на лекарства грешить? Выпей омепразол или ренни, или просто молока. Что-то из трёх точно поможет. 
p.s. Гастрит в левом боку.

[shy__k]

10 часов назад, Август сказал:

А как не афишировать?Ведь меня должен кто то контролировать?

Я  просто немного некомпетентен в этом вопросе, я сам себе покупаю, колю и сам себя контролирую.

[AVD]

Спасибо, за ваши ответы.

[kkrolik]

23.07.2022 в 23:13, chebick сказал:

Выпей омепразол или ренни

У меня несколько лет назад был очень долгий опыт борьбы с изжогой. И указанные средства давали только временное облегчение (пока принимаешь), а потом всё возвращалось даже с большей силой, т.к. при снижении кислотности организм старается вырабатывать желудочный сок более интенсивно. Я тогда в общей сложности принимал ингибиторы протонной помпы в течении пары лет, много разных видов, а не только Омез (он, кстати, далеко не самый лучший). И с помощью ИПП допился до снижения лейкоцитов и тромбоцитов, то и другое есть у них в редких побочных действиях. Хотя все врачи говорили, что это не от ИПП, однако, как я их отменил, так показатели крови вернулись в норму. Ходил тогда к разным гастроэнтерологам, и все они советовали опять же ИПП. В конце концов нашёл одного нормального, который сказал, что проблема вообще в кишечники, синдром избыточного бактериального роста (СИБР, SIBO). Прописано было: нифуроксазид, де-нол, мятный чай по утрам натощак и какие-то пробиотики, плюс ещё что-то (не помню уже, было это году в 2017 - 2018). Помогло. Ну или совпало и прошло само. Сейчас пока пью мятный чай по утрам, но ничего не изменилось ещё.

 

Я не утверждаю, но думаю, что лекарство может влиять. У Козэнтикса прямо на главной странице написано, что надо обратиться к врачу, если появилась диарея или боль в животе на фоне его приёма ("diarrhea or stomach pain"). Насколько я понимаю, побочные действия у него все те же самые, что и обсуждаемой Эфлейры, т.к. и то и другое действует на один и тот же интерлейкин. Вполне допускаю, что если препарат может через снижение некоторых факторов иммунитета приводить к учащению инфекций верхних дыхательных путей, то и другая микрофлора может начать вести себя иначе. Собственно поэтому я и решил поинтересоваться, жалуется ли кто из применяющих Эфлейру на ЖКТ после начала применения.

23.07.2022 в 23:13, chebick сказал:

p.s. Гастрит в левом боку.

Почему? Вроде как это общее название для воспалительного процесса слизистой оболочки желудка, может быть в любой части желудка.

[chebick]

6 часов назад, kkrolik сказал:

Собственно поэтому я и решил поинтересоваться, жалуется ли кто из применяющих Эфлейру на ЖКТ после начала применения.

Я думала, что я зануда, а оказалось, что не все так плохо-то у меня  Может, не нужно так трястись над каждой циферкой в анализах и над каждым симптом? Иногда что-то случается, но мы не можем докопаться до причин и уж тем более до причинно-следственных связей и ничего страшного в этом нет? Может, не нужно все пытаться анализировать?

(Если уже что-то подобное было с желудком и без биопрепаратов, то может оно само по себе и не от них) странно, что врачи лечили то ли гастрит, то ли хеликобактер, не поставив перед этим четкого диагноза. Все в желудке, включая изжогу все можно вылечить питанием. Лечебным сбалансированным питанием. Без таблеток. Я в этом уверена. Поэтому топлю за доктора Регину.

6 часов назад, kkrolik сказал:

Почему? Вроде как это общее название для воспалительного процесса слизистой оболочки желудка, может быть в любой части желудка.

Ты видел, где желудок-то? И про гастрит читал? Он слева и болит в левом подреберье

Изменено 26 июля 2022 пользователем chebick

[Август]

Всем привет!

Сегодня была на приёме.Анализ крови норм.От метотрексата отказалась.

Поговорила с врачом хорошо.Сегодня не было медсестры.Они там какие то грозные.

Вы были правы все.Минуя метотрексат эфлейру получить проблематично.Такое негласное правило с верху. Зачем им тратиться на дорогое лекарство когда ей дешёвое и результативное.

Еще проблема.Карточка моя слишком тонкая.Я же только два года как стала ходить в кожвен. Сама лечилась.

На очередь меня может поставить,но по мимо всего прочего нужно меня сфотографировать.А с сегодняшним моим состоянием кожи меня просто пролистают.Не заинтересую я никого.Нужно сильное обострение. Предложила мне ,как только будет сильное обострение сразу к ней прийти.

Спросила почему Эфлейру хочу,ведь много ещё других препаратов проверенных.

Ещё интересная история.

Когда я в среду выходила с приёма к ней в кабинет зашли три женщины.

А сегодня она меня спросила не звонил ли мне кто нибудь. Оказывается это были представители Козэнтикс. И заведующая про меня им в тот день рассказала.Они заинтересовались и взяли мои контакты.Но не звонили. Интересно, а какой им прок от меня?

Сегодня она мне дала обходной лист. И посоветовала ревматолога из областной больницы. Видимо она тоже связана с этими людьми с Козэнтикс.

Очень прошу вас рассказать мне про Козэнтикс.Я имею ввиду ваши личные впечатления если вдруг кто то им лечится сейчас или принимал раньше.

Очень жду.

Изменено 26 июля 2022 пользователем Август

[kkrolik]

5 часов назад, Август сказал:

Очень прошу вас рассказать мне про Козэнтикс.

Тут есть отдельная тема про него.

[Август]

19 часов назад, kkrolik сказал:

Тут есть отдельная тема про него.

kkrolik спасибо.

 

[beduin]

Здравствуйте братья и сестры по несчастью. На форуме сижу уже лет 7-8, но всё как наблюдатель. Это уже третий раз, вроде бы, как я регистрировался здесь. Логины и пароли прошлых регистраций утеряны. Не решался писать комменты и был лишь благодарным читателем. Огромное спасибо всем за инфу и опыт. Мне 42, псор со мной уже больше 10 лет. Все началось на фоне стресса на работе. Сменил работу, регион, стиль жизни. Но из года в год он, зараза, только растет. Медленно, но верно. Всё как у всех – ВЧГ, и мелкие пятнышки по всему телу, совсем чуточку есть на трёх ногтях пальцев рук. От артрита пока Бог миловал. Форма у меня как представляется- летняя или даже какая-то поздне-весенняя. И это очень странно, потому как я живу у моря в жарком климате. Покрыт процентов на 70. Не сплошной бляшкой, но много мелких. В этом году прям усилился мой псор качественно и начал сливаться в крупные пятна. Вчера вот впервые посчитал на калькуляторе, получилось за 20. Если точно помню, то 23,6.

Пишу эту предысторию, скорее чтоб выговориться или сразу найти отклик и ответы на вопросы в моей голове. Как образовалась тема про Эфлейру – сразу воспарял духом и твердо решил лечиться биопрепаратами. Как я понял из опыта форумчан – все остальные (и диеты тож) гораздо менее эффективны. И мой псор, словно почувствовав это, активизировался в последнее время. Возможность покупать за свой счет имею. Имею двойное гражданство. Живу в ближнем зарубежье. В РФ последний раз был еще ребенком. Больше двух лет границы были закрыты и вот наконец-таки все складывается и я планирую через месяц лететь в Москву либо Питер показаться врачам и закупиться Эфлейрой. Пожалуйста помогите советами.

Основная проблема – какой переносной холодильник либо термо контейнер купить для перевозки. Перелет 3-3.5 часа. У нас этот препарат не зарегистрирован пока. Какие возможные проблемы могут возникнуть. Какие документы подготовить и какие правила перевозки холодильников в самолетах. Планирую первые накопительные дозы ввести будучи в России, а с собой повезти 9-12 месячный запас. Какой объём это займет? Продадут ли мне сразу годовую дозу??

Изначально планировал полететь специально в Питер к доктору Хайрутдинову, примет ли он вообще, как связаться с ним? Или не тратить время и средства и в Москве записаться к д-ру Панарину. Его контакты нашел в интернете. Больше специалистов просто не знаю.

 

Может кто знает, продается ли Эфлейра в Турции?  Ещё мучает вопрос – стоит или нет делать 4-ую прививку от COVIDa. Первые две получил в прошлом году китайскую Vero Cell /BIO VAC/ от CINOVAC, последнюю Спутник-лайт в середине февраля. Прилететь в Москву планирую в конце августа – начале сентября. На учебу поступил племянник сопроводим и разместим его и займусь здоровьем. 

Написал в два поста вопросы которые уже два года преследуют меня ежечасно. Чем ближе момент полета в РФ тем больше какое-то внутреннее напряжение, мандраж что-ли. Всем заранее ОГРОМНОЕ СПАСИБО за Ваши советы и информацию.

[Stator]

Привет, очень много вопросов, которые лучше задать напрямую производителю - Биокаду.

По прививкам - судя по опыту участников, принимающих эфлейры, прививки никак не влияют.